@ireb
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 41 42
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in: Le nuove terapie
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- 16/11/2024 at 06:09
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aster Amiche care, mi duole profondamente dirvi che la nostra cara aster non è più con noi. Sono certa che da lassù ci starà sempre accanto. Ci mancherai tantissimo Buon viaggio Teresa❤️ 1 2 3
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in: La nostra Famiglia
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- 09/04/2024 at 21:55
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Beba Amiche, mi dispiace irrompere nel forum con questa notizia, ma devo farmi coraggio, quel coraggio che Beba ha insegnato a tutte noi e che mi porterò dietro fino al mio ultimo respiro. La nostra meravigliosa amica, la donna più importante della mia vita è volata via questa notte. Non conosco nessuno che abbia amato la vita più di lei, e sarà sempre al mio fianco. Non ci saranno funerali, domani alle ore 14 una commemorazione nel cortile di casa sua (Via Sarpi 36 a Milano). Un caro abbraccio e ricordate sempre quello che ci ha insegnato, è il giusto modo per onorare la sua vita e fare in modo che sia sempre presente in mezzo a noi. 1 2 … 4 5
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in: La nostra Famiglia
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- 18/02/2024 at 17:52
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Durata terapia trastuzumab e pertuzumab Ciao carissime, come già scrissi sono una metastastica dalla prima diagnosi del tumore. Quindi niente intervento e alcuna speranza di guarigione. Il mio tumore, negativo ai recettori ormonali e positivo her2, sembrerebbe avere creato metastasi in tempi record (ki67: 67%), i medici ritengono in meno di un anno rispetto a quando sarebbe nato. Dopo 6 cicli di chemio e monoclonali ora da un anno faccio terapia di mantenimento con trastuzumab e pertuzumab. Credo di essere una 'fortunata' poiché già con la chemio sembrerebbe ci sia stata una remissione totale sia del tumore primario che 0delle metastasi (almeno 11 tutte sparse nei due polmoni). Vi scrivo per sapere della vostra esperienza con trastuzumab e pertuzumab. In particolare per conoscere la durata della vs terapia di mantenimento (chiaramente da coloro che sono her2 positive). Ho letto che mediamente la progressione inizia dopo circa 18 mesi (ne ho terrore) però ho sentito anche di persone che l'hanno fatta per tantissimi anni. Il mio oncologo mi ha detto di avere pazienti che la fanno da 10 anni ....mmm non so se crederci....anche se spero sia vero.
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in: Herceptin e positività all’her2
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- 02/02/2024 at 21:16
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Sono confusa e spaventata Salve a tutte dure . Io non entro spesso...poi prima ho sentito di un'attrice americana cancro al seno 4 stadio. Dice che sta preparandosi il funerale. E' una nuova moda a quanto pare ...sono depressa perché sono ancora sotto influenza terribile dal 28\12\2023. Un mese. Febbre alta dovuto interrompere la terapia (faccio quella ormonale) mi angoscia il pensiero che la malattia possa aggredirmi senza farmaci che la tengono a bada. Pensieri negativi mi assalgono. Ed io sono una persona positiva. Prima dell'influenza mi sentivo benissimo. Poi succede sempre qualcosa ...come se non meritassi un po' di serenità. Prima in quella notizia anno fatto una lista di persone famose portate via. Quando un mese fa stavo discretamente ho letto l'ultimo libro dottor Burioni esperto di cure sui tumori....li dice che siamo vicini anche a trovare la cura per i tumori avanzati. Mi ha dato tanta speranza. Inoltre il tumore avanzato con le cure si cronicizza...e si vive senza troppe sofferenze. Quadro e' vero ... Ma io oggi dopo un mese di febbre e con il respiro debole senza forze...con cicli 2 di antibiotici per curare una polmonite che si e' aggiunta...come se non fosse già abbastanza dura. Ma preferisco non scendere in particolari e già abbastanza cosi. Manco a dirlo il mio emocromo sballato. E per ultimo ciliegina sulla torta emoglobina 5 giorni fa 6.5 adesso 6.8 sto facendo le cure necessarie per farla risalire e mi dico starò di nuovo meglio. Ma un tarlo mi ronza in testa ed e' questo: quando sento persone famose che hanno il tumore al 4 stadio che noi cronigizziamo con i farmaci. come mai questi famosi, che penso abbiano tutte le migliori cure specie in America che sono all'avanguardia invece non ce la fanno? Ecco io non trovo risposta e oltre a stare malissimo ...ricado nell'angoscia che ho provato ottobre del 2022 quando dovevo stare bene dopo un intervento di quadricromia pe togliere un piccolo tumore maligno...di cui sarei dovuta guarire a 5 anni. La scoperta l'anno dopo di tumore 4 stadio metastatico. Con le cure le Met si sono ridotte un po' e la mia oncologa era soddisfatta .e mi parlo di altre sue pazienti in cui la malattia si e' cronigizzata quindi ho ritrovato un po' di speranza..... però poi accadono cose come queste ed entro in confusione.....scusatemi tutte dure se a questo giro non sono stata incoraggiante mi dispiace tanto🙁 magari tra un po' di giorni staro di nuovo meglio e tornerò qui con notizie positive. PS. E vera la notizia che la febbre in alcuni casi come i nostri, può fare regredire la malattia? ciao a tutte😘 1 2
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in: I nostri Pensieri
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- 31/01/2024 at 19:43
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Sospensione terapia biologica Ciao mia mamma ha sospeso la terapia biologica da 3 mesi con pertuzumab - trastuzumab per una grave allergia alla pelle… ad una gamba ha una forte insufficienza venosa e la pelle le si era squamata, aveva prurito impossibile, perdeva liquido e la gamba le si era pure gonfiata. Speravo oggi la riprendesse perché l’allergia è quasi passata ma la dottoressa ha detto che non può correre il rischio che si ripresenti di nuovo. Oggi mia mamma ha fatto solo lo Zometa per le ossa (mia mamma ha metastasi osse, già trattate con radioterapia: alla dorsale si sono calcificate, al femore non so ancora)… ora sono un po’ preoccupata. A qualcuna di voi e’ capitato di sospendere per così tanto la terapia di mantenimento? Tra l’altro gli ultimi esami fatti hanno trovato un innalzamento dei marcatori da 49 a oltre 100 e la pet una traccia di malattia al surrene per il quale vogliono fare una biopsia… premetto che sono anni che ha questa macchiolina al surrene e sembrava sempre benigna. E poi il surrene non è una sede usuale di metastasi… vi confesso che ho molta ansia. grazie a chi mi risponderà
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in: La malattia avanzata
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- 14/01/2024 at 10:43
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MAMMA😭😭😭 Scusate ragazze sono in panico vi prego aiutatemi. Mamma ha fatto lemocromo ed è uscito che ha 8 di birulina questo perché c’è un ostruzioni delle vie biliari causata da una metastasi e i dottori hanno detto che non si può intervenire in nessun modo … le hanno dato due messi di vita … perché con quei valori non può fare nessuna terapia e non si può mettere uno stench per dilatare le vie biliari … sono in crisi non so se devo rinunciare o chiamare qualche altro centro , poi quale centro ? Io sono di Cesena in Emilia Romagna … cosa posso fare? Vi prego aiutatemi non mangio da due giorni e sto male mentre mia madre è ricoverata ( ha fatto solo 3 linee terapeutiche non può finire così 🥲 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 13/01/2024 at 16:32
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Pet <p style="text-align: left;">Buongiorno a tutti,</p> Mi sono appena registrata. Ad agosto 2022 mi è stato diagnostici un tumore al seno metastastico her2 positivo, con parecchio metastasi ad entrambi i polmoni (almeno 11!). La tac, a seguito di chemio e terapia monoclonale prima e solo monoclonale da febbraio 2023 ha evidenziato la scomparsa delle metastasi. Rimangono solo due minuscule chiazzette al polmone che I radiologi interpretano come 'esiti cicatriziali'. Anche la risonanza al seno sembra aver aver dato buoni risultati. Il referto evidenziato solo 'il letto tumorale'. Il mio forte dubbio è se sia necessario o meno una PET. Io non ne ho mai fatta una ....grazie se qualcuno può dirmi qualcosa in merito. Soprattutto vorrei capire se negli altri ospedale sia di routine fare qualche pec.
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- 06/01/2024 at 12:34
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Prendo coraggio e mi presento:) Buondi a tutte, Mi chiamo Cricca. Ho avuto un tumore al terzo stadio nel 2018 diffuso a 6 linfonodi . Ho fatto chemio, radio e ora sono sotto terapia antiormonale, insomma ho vinto il pacchetto completo. A distanza di 5 anni ancora nessuna metastasi sebbene gli oncologi mi abbiamo detto di essere ad alto rischio di recidiva ( severi ma giusti eh...). Sebbene la mia vita sia tornata alla normalità ormai normale non è più. Dopo il tumore tutto è cambiato, le mie priorità e progettualità hanno preso nuove e più nutrienti direzioni, anche se i cambiamenti fisici che ho sofferto limitano la mia vita sotto diversi aspetti. Sono diventata fibromialgica e soffro di ciclici periodi di dolori che mi fanno rallentare . La terapia antiormonale ha fatto della mia sessualità un deserto contro il quale sto combattendo per dare spazio alla mia vita di coppia. Non parliamo poi delle fluttuazioni umorali che manco una gravidanza ti regala e dell'insonnia che ormai abita le mie notti. Eppure per gli altri io sono quella di sempre, anzi, ricevo complimenti per come sto reagendo. Io invece non sono più quella di prima e mi scontro con il mio limite, la mia fragilità che oggi è davvero tanta. Certo qualcosa di buono il tumore lo ha portato: ho cambiato lavoro scegliendo qualcosa che si avvicina di più al mio sentire.Inoltre ho imparato a dire NO, ad ascoltarmi e a prendermi i miei spazi e tempi. L'incontro poi con il forum mi ha permesso ( nel lontano 2018) di sentirmi meno sola e spersa attingendo a nuove energie e risorse. Quindi vi scrivo oggi, prendendo finalmente coraggio, per ringraziare tutte voi, delle vostre parole, della vs. presenza, anche se indiretta, nella mia vita. Grazie di cuore, davvero Cricca
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in: Le nostre storie
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- 29/12/2023 at 22:09
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La storia della mia mamma Salve a tutti, sono Francesco, 34 anni, caregiver della mia mamma che sta convivendo con un tumore al seno metastatico da inizio 2020. Mia mamma di anni 61, dal 2020 affetta da carcinoma duttale infiltrante G3 ormonoresponsivo, Her2 Negativo. Alla diagnosi metastasi ossee sparse + noduli polmonari. Si cura inizialmente con Palbociclib e Letrozolo, ottiene netta remissione fino all'inizio del 2022. A Febbraio 22 per progressione malattia ossea inizia ciclo di 8 chemio schema EC (Myocet-Endoxan). Agosto 2022 PET assenza di lesioni focali. Ad Agosto comincia con compressa al giorno di Exemestane. Tac con mdc del 20.01.23 evidenzia in corrispondenza dei quadranti interni della stessa, ispessimenti nodulari profondi e cutani, sospetti per recidiva di malattia e meritevoli di prosecuzione dell'iter diagnostico con esame mammografico/ecografico. Polmoni quadro stabile Fegato di dimensioni aumentate, densità disomogenea ed alterata a focolaio per la presenza di lesioni ipovascolari (multiple ed a tutti i segmenti), sospette per localizzazioni di malattia, le maggiori ad S7 di 3,8 x 2,5 cm ed al caudato di 2 cm. Multipli foci di alterata struttura (pattern addensante - sclerotico) nello spessore della spongiosa delle ossa in esame, da localizzazioni secondarie di malattia. In atto le localizzazioni appaiono aumentate di numero in corrispondenza della teca cranica, non sostanzialmente variate per numero e dimensioni le restanti. Settimana prossima inizierà nuova terapia composta da Taxotere ogni 21 giorni, a partire dalla prima infusione, la sera, una compresa di Xeloda (Capecitabina) 500 mg per 14 giorni. Per chi ha già affrontato Taxotere, è più tollerabile della "rossa"? (mamma il primo giorno febbre e vomito, dal secondo leggera ripresa) e Capecitabina, è efficace contro le metastasi epatiche? Grazie di cuore e felice che nel marasma, possa far parte di questa famiglia dove possiamo capirci 1 2 … 17 18
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in: Le nostre storie
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- 27/12/2023 at 00:41
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Natale Care, Io ho sempre adorato natale , sia coi bimbi piccoli sia ora che son grandi. Candele, luci che animano il freddo inverno e amici e cercare i regali (non ne azzecco uno..) . Ma forse quest' anno è diverso...saranno le notizie un po' cupe che si rincorrono sulla chat o sarà che noi stesse facciamo la somma annuale e ci sentiamo cupe? Cmq , passa....tra dieci è la befana 🤣
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in: I nostri Pensieri
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- 26/12/2023 at 20:01
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La nonna Nelina Ciao a tutti, voglio raccontarvi la storia di mia madre, chiamata amorevolmente nonna Nelina da mio figlio quasi 5 anni. Scrivo ciò perchè magari in futuro la storia potrebbe essere d'aiuto e di conforto a qualcun'altro nella mia medesima situazione. A mia madre venne diagnosticato a Marzo 2018 un tumore triplo negativo di 1cm con interessamento di 1 linfonodo su 9 analizzati (stage3, stadio 2a, KI67 20%). Venne trattata con quadrantectomia, radioterapia e successiva chemio (antracicline + taxani). Ricordo bene quel periodo, a ottobre dovevo sposarmi e a dicembre doveva nascere mio figlio, passai un bel mesetto tremendo e pregando che mia madre fosse presente al matrimonio e potesse almeno stringere tra le braccia il suo primo nipotino. Per fortuna le cose andarono per il verso giusto e mia madre potè fare sia uno che l'altro e partecipare attivamente alla crescita del suo nipotino. I controlli periodici andarono bene fino a 4 mesi fa, esattamente 2 mesi dopo che è nata mia figlia. Il marcatore CEA era in aumento e mia madre in quel periodo era in cura per una presunta ernia che gli provocava dolori al bacino. Presunta perchè su insistenza del fisioterapista, dopo RX e risonanza magnetica risultata negativa, un'altra risonanza di diverso tipo appurò la presenza di presunte metastasi al pube che avevano creato 2 fratture. Da li ci è caduto il mondo addosso, iniziano le corse all'ospedale, prima all'Angelo di Mestre, e poi allo IOV di Padova. La scintigrafia ha confermato la presenza di metastasi al pube e alla clavicola (non dolorante) mentre la tac ha rilevato un nodulo groundglass puro di 1 cm al polmone che per ora sembra non sospetto di malattia. Giovedì scorso ha effettuato biopsia ed ora siamo in attesa dell'esito per iniziare le terapie (radioterapia + terapia sistemica). Mia madre tutto sommato sta bene, anche se purtroppo non riesce a camminare per via della frattura al pube che la costringe a stare in sedia a rotelle. Questa purtroppo è la cosa che le fa più male, aver perso la sua autonomia nel camminare. Allo IOV di Padova ci hanno detto che la radioterapia dovrebbe alleviare il dolore, uccidere le cellule tumorali e permettere la riformazione dell'osso e che dovrà stare in cura a vita. Ne approfitto per spezzare una lancia a favore dello IOV di Padova. In una settimana abbiamo fatto prima visita ortopedica e biopsia. Ci hanno trattato veramente come persone e non come un semplice numero. A Mestre ci avevano detto che la biopsia non serviva perchè davano per scontato che il tumore sia dello stesso tipo di 5 anni fa e ci avevano rimbalzato a Padova per le metastasi ossee. Terrò questo post aggiornato con gli sviluppi futuri, e auguro a tutte un in bocca al lupo!!!
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in: Le nostre storie
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- 09/11/2023 at 23:58
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Tumore seno metastatico Ciao a tutti. Scrivo per mia madre, 71 anni operata per tumore al seno 20 anni fa. A marzo di quest'anno dopo alcuni mesi con dolori ossei e accertamenti le è stato diagnosticato ritorno del tumore al seno di tipo ormonale con diffusione ossea. Dopo radio effettuata nella zona del bacino maggiormente interessata ha iniziato cura con antidolorifici oppiacei per dolore, letrozolo e ribocicl che ha tollerato abbastanza bene fino a agosto (abbiamo dovuto poi sospendere per un mese causa effetti collaterali). Oggi dopo prima tac la situazione sembra rimasta invariata (nessuna lesione ad altri organi e quelle gia' note solo riorganizzate - risultano piu' diffuse e addensate) e secondo l'oncologa la tac e' ok ma bisogna riprendere ribocicl forse con dosaggio più basso. Secondo la vostra esperienza il fatto che la situazione sia più o meno invariata è un buon segno? Io forse speravo in miglioramenti ma mi sbagliavo o è troppo presto. Grazie per condividere situazioni simili in questo difficile momento :(.
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- 19/09/2023 at 03:54
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Nuova metastasi ossea Buongiorno a tutte, ieri la mia mamma ha fatto Per di controllo e hanno evidenziato un accumulo su C7, uova metastasi ossea/ le altre che aveva tutte spente! Secondo voi in questi casi cambiano terapia? Sono in attesa del referto per andare a parlare con l’oncologo e lei ha tanta paura!!!! 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 10/09/2023 at 13:23
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Rieccomi Care tutte, grazie, prima di tutto, a chi ha scritto qui chiedendo notizie e a chi mi ha contattata in altro modo con molto affetto. Finita la storia, anche di soddisfazione, con l’immunoterapia, non è esattamente molto facile sentirsi dire che le (residue?) terapie ipotizzabili si scontrerebbero con una sicura resistenza della malattia e una tossicità non tollerabile, in un momento di sofferenza epatica. Per cui la sottoscritta, che con termini burocratici viene definita “paziente molto orientata”, si era già informata sulla gestione di tutto, dalle terapie palliative a domicilio in giù. E invece… Mi è toccata prima una terapia al cortisone super forte, con effetti abbastanza devastanti (la muscolatura di gambe e braccia è andata in vacanza, obbligandomi a una vita moooolto sedentaria, nonché ad altre molestie varie: potete immaginare il mio umore) e poi abbiamo provato una somministrazione al 70 per cento del famoso ENHERTU, cioè il trastuzumab deruxtecan. Io sono her-low (2++ all’ISH test), per cui la terapia non è ancora approvata in Italia, ma si spera che lo sia a breve e nel frattempo ho fatto una veloce trasferta oltre confine. Una bella mazzata, considerato che ero già k.o. per il cortisone di cui sopra, con anemia e altri varie amenità. E con la premessa, messa bene in chiaro da tutti i sanitari, che non sapevano esattamente cosa aspettarsi, per scarsità di precedenti non solo sugli effetti collaterali, ma proprio come conseguenza della somministrazione del farmaco in una situazione di stasi epatica come la mia. Mi è stato anche detto che si sarebbe potuto considerare un buon risultato una minima stabilizzazione dei parametri. Dopo due settimane, e di stretto monitoraggio (ansia a un milione), “VALORI IN NETTO MIGLIORAMENTO”. E io, scalando il cortisone e recuperando con calma la normalità, penso alla primavera, alle torte di mele e agli asparagi selvatici di cui ho letto in altri post. Viva la vita, ragazze, che è adesso, qui, e ora. 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 20/06/2023 at 20:09
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