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  • in reply to: Enhertu (trastuzumab deruxtecan) #21083
    Ireb
    Participant

      Buongiorno, volevo chiedervi a che numero di infusione con trastuzumab der. siete arrivate? Mia mamma è  arrivata all’11esima e i disturbi intestinali si fanno sempre più sentire. Come dite voi, prima stipsi, ma la dottoressa le prescrive qualche giorno di cortisone, quindi sono affrontabili, poi però diarrea e dolori da stanchezza e diventa tutto più faticoso. Queste ultime settimane ha avuto una gran bella influenza portata a casa dalla piccola dal nido e fatica a riprendersi. La vedo uno straccio e non so come aiutarla. L’ultima pet dava miglioramenti, ma io ho sempre tanta paura.

      in reply to: aster #18780
      Ireb
      Participant

        Che dispiacere. Ogni donna che ci lascia in questo forum mi crea tanto dolore… penso a quanto è ingiusto tutto ciò. In Aster ho trovato sempre parole rassicuranti e tanta dolcezza. Sono vicino alla famiglia. Un abbraccio e una preghiera

        in reply to: Durata terapia trastuzumab e pertuzumab #18529
        Ireb
        Participant

          ciao Isabel, la chemio l’ha fatta per sei mesi, poi è partita con la terapia biologica. Mia mamma faceva chemio tutte le settimane, ne interrompeva una al mese. Diciamo che se non avesse avuto problemi alle vene, avrebbe anche lei continuato con la terapia di mantenimento… il prurito era forte ma alle braccia sopportabile.

          in reply to: Durata terapia trastuzumab e pertuzumab #18525
          Ireb
          Participant

            <p style=”text-align: left;”>Ciao mia mamma stava facendo trastuzumab e pertuzumab da un anno circa con in più Paclitaxel ma ha dovuto sospendere per problemi alla pelle…. prurito… ma alla gamba mia mamma ha vene varicose e a furia di grattarsi le si sono gonfiate… è ferma da tre mesi ed ha avuto una progressione e aumento dei marcatori. Spero possa riprenderla perché a detta della dottoressa funzionava. Mia mamma ha scoperto metastasi da un anno e mezzo… ossa… ha liquido sui polmoni ma sembra non causa tumorale.</p>

            in reply to: Sono confusa e spaventata #18486
            Ireb
            Participant

              Ciao Francesca, quanto ti capisco. Anche mia mamma con metastasi ossee ha avuto un’influenza devastante con febbre alta e antibiotico, l’ha indebolita e ora ha anche doloretti alla schiena. E’ anche ferma con la terapia per effetti collaterali e il marcatore è salito di molto… la mia testa è colma di pensieri contrastanti e mi aggrappo alla speranza di qualcosa che la stabilizzi e le faccia regredire le metastasi. Spero che questa sua stanchezza sia dovuta all’influenza, per il resto è sempre stata più o meno bene. Chissà che la primavera imminente con il sole porti forza alla mia mamma e a tutte voi.

              in reply to: Sospensione terapia biologica #18373
              Ireb
              Participant

                Grazie a tutte. Dani posso chiederti dove ti hanno fatto la biopsia? Mia mamma ha metastasi alle ossa ma l’oncologa dice che nn si può verificare il tipo di tumore… aveva qualcosina ai polmoni ma dopo diverse broncoscopie con prelievo di campione non hanno trovato nulla di negativo, quindi in quel caso sembra sia una traccia di una polmonite passata curata male. Di conseguenza hanno proceduto tenendo conto del tumore primario al seno avuto più di 20 anni fa.

                in reply to: Pet #18295
                Ireb
                Participant

                  Ciao, mia mamma ha un tumore metastatico con metastasi ossee ed è in cura da un anno e mezzo. A febbraio farà la quarta pet, circa una ogni sei mesi ma so che da sola non è sufficiente. A volte la abbinano alla tac e a volte ad una risonanza, dipende dal punto della metastasi. A volte ha indicato tante cose che la dottoressa non ha considerato. Non saprei consigliarti se richiederla anche perché è l’esame più impegnativo, avendo io una bimba piccola e abitando con mia mamma, con la pet e’ radioattiva e non può avvicinarsi per 24 ore. Io mi fiderei dei tuoi oncologi, se non ne ritengono motivo di farla, meglio così… mia mamma la deve fare anche perché ha tanti noduli sospetti ma probabilmente Benigni da tenere sotto controllo su tutto il corpo, polmoni, cervello surrene e quindi con quella controllano tutto

                  in reply to: Sospensione terapia biologica #18263
                  Ireb
                  Participant

                    Per Crimi: siamo sotto lo IOV di Padova, seguiti a Castelfranco Veneto sempre dalla stessa dottoressa. Sembra in gamba per quello non ho mai chiesto altri pareri. Ieri c’ha parlato mio marito. La dottoressa ci dice di stare tranquilli perché i marcatori possono essersi alzati: per la sospensione della terapia, e questo dice che sarebbe bene perché vuol dire che la terapia e’ efficace.. ora si affida all’equipe multidisciplinare per capire quando e se ripartire… oppure potrebbero essersi alzati per questa formazione al surrene ma non necessariamente perché è negativa. Adesso abbiamo la prossima visita al 31 gennaio dove farà Zometa e calcio e la pet ai primi di febbraio. Sinceramente non saprei per un atro parere… anche perché a detta della dottoressa ci sta lavorando un equipe di medici dietro, anche se a dire la verita’ quando sono andata da questi altri medici ho avuto l’impressione che di mia mamma sapessero poco. Proseguono per protocolli più che altro.

                    in reply to: Sospensione terapia biologica #18257
                    Ireb
                    Participant

                      No, nessuna terapia alternativa… all’inizio sembrava volesse riprenderla dopo una breve interruzione, poi sono passati mesi, poi mettici le feste… e il fatto che a fine dicembre mia mamma ha preso una brutta influenza e non è potuta andare. Ma oggi speravo in una decisione e invece  nulla…

                      in reply to: MAMMA😭😭😭 #18254
                      Ireb
                      Participant

                        Ciao Aria, il fatto che il colorito giallo stia andando via è un buon segno. La cirrosi e’ una brutta bestia ma non è metastasi… che dire… io credo che devi continuare a sperare, è quello che il tuo cuore desidera ed è la forza per far andare avanti te e tua mamma. Un abbraccio

                        in reply to: MAMMA😭😭😭 #18165
                        Ireb
                        Participant

                          Aria ti penso tanto. Non ho parole per quello che ti hanno detto, spero davvero ci sia speranza e la possibilità di riprendere la terapia. Forza tesoro, ti siamo vicine tutte.

                          in reply to: MAMMA😭😭😭 #18157
                          Ireb
                          Participant

                            Coraggio Aria, prego per la tua mamma e ti abbraccio forte. Non mollare. Aspettiamo tue notizie ❤️

                            in reply to: Prendo coraggio e mi presento:) #18156
                            Ireb
                            Participant

                              Ciao cara, da quando la mia mamma è diventata metastatica la mia vita e la sua non sono più le stesse… io vivo costantemente con la paura di perderla, alterno momenti di “vita” con altri più tristi e dolorosi e anche se mia mamma cerca di non darlo a vedere anche per lei è così… momenti di spirito e di voglia di vivere le si alternano a momenti off ma in questo lei è più forte di me. Mia mamma e le donne del forum mi danno tanta forza, perché chi ci sta intorno e ci vuole bene, nonostante il dolore, ha bisogno di andare oltre la malattia. Le cure che ci sono adesso permettono uno stile di vita “abbastanza normale” e per mia mamma, che sta combattendo da un’anno e mezzo, cerco di offrire normalità: la mia bimba di 10 mesi è un vulcano e a modo suo caccia via i pensieri, ma non c’è solo questo: un giro ai mercatini di Natale, un giro a fare shopping, un buon pranzetto con un peccato di gola… la vita è sempre imprevedibile e cerchiamo di ritagliarci spazi nostri di felicità. E delle opinioni degli altri…. Sinceramente se dicono che mia mamma la vedono bene sono felice… ti dico che è dimagrita tanto e quando c’è stato chi ha detto che la vedeva male… ecco il tutto è arrivato come un macigno in pieno stomaco, la malattia la sta consumando, me ne accorgo, ma lei si trucca, si sistema i capelli e a testa alta vive. Ti auguro di avere la stessa forza e lo auguro anche a me stessa. un abbraccio grande

                              in reply to: Natale #18076
                              Ireb
                              Participant

                                <p style=”text-align: left;”>Buon Natale a voi meravigliose donne e ai vostri cari. Io ho passato un Natale con la mia mamma e la mia famiglia, dimenticando malattia, pensieri brutti e ospedali almeno per oggi e spero di non pensarci fino al nuovo anno. Il 3 gennaio avremo la terapia ma per il momento viviamo adesso e ci godiamo la pace che c’è in questi giorni di non lavoro. Respiriamo normalità e serenità e auguro lo stesso a voi. Buone feste</p>

                                in reply to: Beba #17999
                                Ireb
                                Participant

                                  Non posso crederci, quando ho scritto per la prima volta in questo forum ho trovato in lei parole rassicuranti e la forza per affrontare la malattia della mia mamma. Sto piangendo e sono molto triste. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

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