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No, per ora niente. Anche io ho reagito bene soprattutto a fulvestrant! Quasi 2 anni tranquilli, poi sono passata alla terapia per bocca VEX che non si è rivelata efficace.
speriamo che possa avere anche io qualche mese di tranquillità senza chemio. E … i capelli della mamma?Cara Effe, io non sono her2 low, ma neu. Certamente la terapia sarà proposta dai miei oncologi, ma non so, ho paura ci siano poche possibilità che non implichino infusioni. Ho già fatto letrozolo e palbociclib, fulvestrant, vex … per poi passare al taxolo.
Mi piacerebbe stare un po tranquilla ( sarà mai possibile?😉)Cara Elleci, si io sono Her2 neu, e ho fatto anni di letrozolo prima della recidiva e poi il primo anno dopo , in associazione a Palbociclib. Cura inefficace per me. Per cui temo che non mi venga proposta. La tua mamma non aveva già assunto letrozolo/femara?
Buongiorno amiche.
Ho fatto 21 infusioni di taxolo. Le prime hanno avuto un successone, poi come mi hanno spiegato gli oncologi ( IEO) il taxolo perde un po’ di efficacia, però controlla la malattia e così è stato con l’ultima tac di luglio. Ora mi propongono un ciclo di altre 3 infusioni di taxolo o una cura di mantenimento, come la chiamano loro, che tenga sotto controllo ( forse con minor efficacia?) la malattia ( seno e polmoni). Io ho soprattutto una forte neuropatia ai piedi. Essendomi rotta il femore destro a aprile ( 20 giorni di ospedale, dopo una caduta causa marciapiede sconnesso in centro a Milano dove abito ) faccio un po’ fatica a camminare, tanto più con piedi formicolanti e poco sensibili. A luglio ho inanellato due bronchiti e un virus gastrointestinale che mi hanno molto indebolito e costretto a letto. Quindi la muscolatura della gamba ne ha risentito e tutta la fisio è stata vanificata. Ho ripreso a camminare con stampella.
Non sto a descrivere tutti gli altri effetti collaterali della chemio che purtroppo conoscono molte di voi.
C’e qualcuna di voi che si è trovata in una situazione simile? io sarei orientata a smettere taxolo per via dei piedi. Comunque dopo le ultime 3 infusioni dovrei smettere, ma temo la poca efficacia della cura di mantenimento. anche perché non ho ben capito che cosa mi propongano e non conosco gli effetti collaterali che senz’altro ci saranno.sento parlare di Doppio blocco. Che vuol dire?
A fine mese devo decidere. Grazie se potrete consigliarmi.Grazie, gentilissima.Io sono Her2negativo, quindi vedremo un po’. La tua terapia attuale non credo vada bene per me.
Un forte abbraccioGrazie Dani Dani. Io sono alla sesta di solo taxolo. Farò tac di controllo a metà marzo. Anche io non ho particolari seri effetti collaterali. Doveroso aggiungere PER ORA.
In ogni caso, allo all’ Ieo, sono anche seguita da una terapista del dolore.Anche tu hai fatto la settimanale?
I 18 mesi ( un anno e mezzo) sono stati senza mai interruzioni che superassero la settima ( se hai fatto la terapia settimane) ?
Ora a cosa sei passata come terapia?
Scusa le molte domande, ma sono avida di informazioni 😊. GrazieBuongiorno. A me hanno suggerito di fare solo il tatuaggio con henné. Molto naturale, certo con durata minore, meno costoso però, ma si possono fare ritocchi anche casalinghi.
scusate approfitto per fare una domanda: chi ha fatto più di 6 mesi di taxolo?
mi hanno detto sempre allo Ieo che nove mesi sono il massimo.
grazie
<p style=”text-align: right;”>Ciao Aster, grazie per tutta la tua presenza. Ci mancherai, anche se sappiamo che sei comunque con noi.</p>
Ciao Emme. Scusa non so se sia possibile dato che non sei lombarda.
Non puoi entrare in cura con Ieo? Io sono seguita da SSN ( non totalmente nel periodo prima della recidiva). Certo i viaggi sarebbero più frequenti, ma visite e molti esami esenti da pagamento.
stringiamoci forte e non molliamo. Un forte abbraccio a distanza.
abiti in un territorio bellissimo!
Grazie Emme. Anche io sono “ sotto” la divisione nuovi formaci” dal 2011 quando sono stata operata al seno ( quadrantectomia) e poi dalla recidiva del 2020 appena iniziata la pandemia. Ho provato 4 linee terapeutiche in questi ultimi anni, Palpociclib e letrozolo ( no, un anno) ) fulvestrant per un anno e mezzo ( sì pieno) e poi vex ( ni per 1 anno), ora con rassegnazione ma anche speranza sono passata alla chemio in vena.
Non ho mai incontrato Curigliano. Solo e sempre la sua equipe con la turnazione mensile delle visite, parlo di questi ultimi 4 anni. Tu vai privatamente da lui? Sei di Milano? Io abito in centro a Milano ma arrivare allo Ieo mi pare sempre un viaggio….
Ciao Emme. Io ho in comune con la tua storia la vex ( sempre allo ieo) l’ho seguita per meno di 1 anno perché non ha dato miglioramento nella malattia. Tra l’altro nelle tac total body fatta a gennaio in realtà si è evidenziato un peggioramento. Seno polmoni e una piccola lesione anche al pancreas. Quindi lascio la vex con una serie di effetti collaterali significativi: dispnea, forti dolori addominali, stanchezza a fare anche due passi ecc.
ieri prima infusione di taxolo con schema settimanale.Andata benino, gli antistaminici mi hanno fatto dormicchiare durante tutta l’infusione, e il cortisone da comunque un po’ di tono. Non mi aspettavo che il tempo di permanenza in ieo fosse così prolungata( 9 16)
poi di notte insonnia e un po’ di dolori ( di cui soffro indipendentemente) e dolori addominali.
chi fa esperienza con taxolo? Come se la cava?☺️. Io martedì sono in day hospital. Ieri ero in degenza ( in un comodo letto) perché non c’era posto in day hospital. E…I capelli? Quali altri antipatici effetti collaterali? Grazie se qualcuna mi darà notizie.Ciao Dani, io la sto facendo completa dei tre farmaci da 3 mesi. Mi hanno aggiunto progressivamente vinorelbina e da settembre anche Endoxan. Io sono in cura allo Ieo dal 2011 con recidiva nel 2020. Volevo sentire esperienze di chi sta seguendo questa terapia.
Qualcuna ha avuto esperienza con la VEX? Effetti collaterali?
Care amiche grazie come sempre per le parole incoraggianti. Andiamo avanti, pensa cose positive e ti capiteranno cose positive ( si dice, ma sarà vero, bastasse quello☺️)
Qualcuna ha fatto esperienza della VEX? MI piacerebbe avere qualche ‘testimonianza’. Grazie ancora
<p style=”text-align: left;”>Ho ripreso la terapia capecitabina e vinorelbina il 1 agosto. Da settembre sono passata alla Vex</p>
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