@kay74
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 86 87
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in: Le nostre storie
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- 01/04/2025 at 17:25
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Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’ farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 … 5 6
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in: I nostri Pensieri
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- 12/03/2025 at 20:19
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Ottobre 2024 Tantissimi xxx a tutte!! Questo mese mi tocca : controllo nei, visita cardiologica, eco e mammografia, e solita visita mensile con analisi ( e marcatori annessi) Uffffi un mese bello intenso Un abbraccio a tutte 1 2
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in: I controlli
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- 24/10/2024 at 21:00
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Pensieri su Inavolisib e non solo Causa diluvio universale, sono stata a casa tutto il pomeriggio e nel cercare sui vari siti qualche informazione sullo studio clinico di cui ci ha scritto Picchio, e mi sono imbattuta in anavolisib appena approvato fda per tumore ormonale mtx con mutazione pik3ca. Di sotto il link https://www.fda.gov/drugs/resources-information-approved-drugs/fda-approves-inavolisib-palbociclib-and-fulvestrant-endocrine-resistant-pik3ca-mutated-hr-positive A parte quanto sopra (questi risultati per me sono sempre consolatori) ho visto in televisione almeno 50 spot vari sul tumore al seno!! Tutti dicono che la sopravvivenza a 5 anni è quasi il 90%. Che fortuna, anche io sono in quel 90%. Anzi di più perché sono viva a 12 anni dalla diagnosi e mi sento bene. Non mi sento fortunata, per nulla, e vivere con una malattia mtx mi sembra come passeggiare nel braccio della morte di un carcere a volte. Mi rimetto a cercare studi clinici con farmaci dai nomi impronunciabili ed aspettative di vita espresse in mesi. Huppy. Stasera, anche se non le conoscevo di persona, Beba ed aster mi mancano parecchio.
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in: Parlano di noi
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- 22/10/2024 at 23:42
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Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo. Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23
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in: Le nostre storie
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- 22/08/2024 at 09:17
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Ciao sono Martina Ciao sono Martina (Minina), ho 44 anni e a dicembre 2022 mi è stato diagnosticato un triplo negativo al seno sx con interessamento dei linfonodi ascellari. Nel momento in cui il medico mi ha detto che avrei dovuto fare la chemioterapia pensavo letteralmente che non stesse parlando di me...e da quel momento esatto ho iniziato a percepire il mondo in modo diverso. Ho fatto 12 cicli di taxolo e carboplatino e 4 di rosse, il tutto intervallato dall'immunoterapia ogni 21 giorni. A luglio 2023 ho subito mastectomia totale con ricostruzione e svuotamento ascellare completo. La risposta alle terapie era stata parziale e il residuo di malattia era di livello 3. Nonostante questo ero pulita e mi sentivo felice, a settembre ho svolto 25 sedute di radio e per 6 mesi ho assunto la capacitabina e fatto l'immunoterapia. La Tac di aprile era perfetta. Ho ricominciato a vivere, fatto progetti lavorativi, ecc.... A giugno in concomitanza con un intervento ad un dente inizio a sentire formicolio alla parte sx del volto....mi spavento e parto con i controlli. Risultato: in 3 mesi mi si è formata una lesione nella guancia...tra posso e trigemino, questo mi ha portato ad infiammare e rendere reattivi 3 linfonodi del collo. Inoltre...ho 4 piccole lesioni ossee. Fulmine a ciel sereno! Allo IEO mi hanno detto che non sono preoccupanti i punti che dovrebbero essere trattabili ma preoccupa molto l'andamento veloce della malattia e il suo comportamento stronzo! Ora sono in attesa della tac di centraggio per trattare la guancia (non ricordo il nome della tecnica) e inizierò il nuovo farmaco monoclonale. Questa sono io....
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in: Le nostre storie
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- 30/07/2024 at 22:11
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Maggio 2024 XXXX a chi avrà i controlli in questo mese di Maggio. Eli 1 2 … 4 5
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in: I controlli
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- 30/05/2024 at 18:06
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Ciao… mi presento Sono Jenni, novembre 2022 è cambiata la mia vita, da un forte mal di schiena che non mi permetteva di muovermi a un letto di ospedale, con la diagnosi, carcinoma mammario al IV stadio e metastasi alla colonna vertebrale con lesioni crolli e fratture osseee, e anche il fegato con qualche lesione. Cambia la mia vita, ho due figli a cui non posso più badare perchè non posso stare impiedi rischio paralisi, un marito e una casa che non posso più gestire, una vita che non mi appartiene più, visto che sono stata sempre una molto attiva, un lavoro messo da parte, inizia il mio calvario. Non possono operarmi perche metastatico, e quindi tornata a casa, devo stare a letto, e iniziare subito le terapie, entro in menopausa e inizio il Ribociclib in associazione a Letrozolo, più cortisone e antidolorifici per i dolori, il mio corpo inizia a cambiare, metto su peso. Ora oggi a distanza di un anno e mezzo, le cose sono stabili, con la terapia si è ridotta un po la massa nel seno, e non ho più dolori, tant'è che piano piano ho iniziato a riprendere in mano qualcosa della mia vita, tornando a lavoro e uscendo ogni tanto, ma devo portare un busto per evitare problemi alla schiena, ultimo controllo che ho fatto la mia oncologa mi ha detto che va bene, la terapia funziona e tutto è stabile. Il tumore mi ha cambiato tanto, sono psicologicamente fragile piango per ogni cosa, e non riesco a programmare per il futuro, penso ai miei figli, non voglio lasciarli, penso tanto e non riesco ad essere positiva in niente. Ho trovato questo forum gironzolando su internet, e forse parlare con chi è nelle mie stesse condizioni mi puà fare bene. Chi come me, prova le mie stesse sensazioni e ha i miei stessi problemi.
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in: Le nostre storie
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- 06/05/2024 at 14:00
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Aprile 2024 XXXX a tutte per i controlli di Aprile - io a metà mese visita annuale per controllo nei ( ne ho moltissimi). Facciamo i controlli, aspettando la primavera 🌺🌸🌼💐 Eli 1 2 3 4
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in: I controlli
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- 03/05/2024 at 12:22
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Rash cutaneo e fastidioso prurito Mie care dure, scrivo in questa sezione anche se non mi pare ci siano molte esperienze di metastatiche her2+ qui nel forum. Ad ogni modo volevo chiedere informazioni a tutte voi. Sono in terapia con trastuzumab e pertuzuman (prima con taxolo e da un anno solo monoclonali) da circa 2 anni. La terapia fa il suo sporco lavoro e anche l'ultima PET di fine dicembre è pulita. Tuttavia da qualche mese, dopo la terapia, cominciano a spuntarmi sfoghi che prudono terribilmente su tutto il corpo. Non è una situazione intollerabile ma vedo che il fastidio aumenta progressivamente. Ho pensato ad una sensibilizzazione al farmaco. Qualcuna ha esperienze in tal senso? Consigli?
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in: Herceptin e positività all’her2
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- 11/04/2024 at 19:04
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aster Amiche care, mi duole profondamente dirvi che la nostra cara aster non è più con noi. Sono certa che da lassù ci starà sempre accanto. Ci mancherai tantissimo Buon viaggio Teresa❤️ 1 2 3
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in: La nostra Famiglia
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- 09/04/2024 at 21:55
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Buongiorno………….. Ho trovato questo blog per caso, leggo di molte di voi con i miei stessi problemi, mi e' appena stado diagnosticato dopo innumerevoli esami estenuanti carcinoma mammario duttale g3 stadio IV metastasi pomlonari..........Paura, terrore incredulità......Chiedo a voi che ho letto nella mia stessa situazione come si può avere fiducia in un futuro, attualmente la mia prospettiva di vita sembra vacillare parecchio, leggendo su internet alla forsennata ricerca di qualche notizia incoraggiante visto che il mio oncologo non si sbilancia ne nel bene ne nel male leggo un sacco di cose terribili. Attualmente in terapia con abemaciclib+letrozolo, qualcuna di voi con stessa terapia? Consigli? Grazie e scusate la presentazione/sfogo. 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 20/03/2024 at 19:48
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Beba Amiche, mi dispiace irrompere nel forum con questa notizia, ma devo farmi coraggio, quel coraggio che Beba ha insegnato a tutte noi e che mi porterò dietro fino al mio ultimo respiro. La nostra meravigliosa amica, la donna più importante della mia vita è volata via questa notte. Non conosco nessuno che abbia amato la vita più di lei, e sarà sempre al mio fianco. Non ci saranno funerali, domani alle ore 14 una commemorazione nel cortile di casa sua (Via Sarpi 36 a Milano). Un caro abbraccio e ricordate sempre quello che ci ha insegnato, è il giusto modo per onorare la sua vita e fare in modo che sia sempre presente in mezzo a noi. 1 2 … 4 5
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in: La nostra Famiglia
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- 18/02/2024 at 17:52
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tumore al seno di mia mamma Buongiorno a tutti sono Vera e vorrei condividere con voi la storia di mia madre perché mi rendo conto che non riesco piu a gestire da sola e mi sento completmente persa. A mia mamma é stato diagnosticato un tumore al seno stadio 3 a aprile 2021. Dopo varie analisi hanno scoperto che era un tumore positivo agli ogmoni e negativo her2 con i linfonodi ascellari già metastatizzati. Mia mamma ha seguito la chemio 4 rosse e 12 di taxolo fino a gennaio quando avrebbe dovuto fare la mastectomia con svuotamento ascellare. Fanno una TAC prima dell'operazione a gennaio 2022 e li scoprono delle metastasi dappertutto sulla colonna vertebrale, sterno e ossa iliache. Potete immaginare lo shock che abbiamo avuto. Non so tutt'ora spiegarmi come il PET scan fatto prima della chemio non ha potuto vedere queste metastasi. Mia mamma inizia quindi a febbraio 2022 la cura con Kisqali+ terapia ormonale e XGeva e la situazione é rimasta stabile fino a giugno 2023. La TAC mostra una crescita del tumore a livello del seno con metastasi cutanee sempre a livello del seno malato e un nodulo al fegato di dubbia provenienza (non chiaro ancora se si tratta di metastasi). Mia mamma ricomincia la chemio con abraxane aspettando la nuova biopsia dei noduli cutenei. Fa 3 cicli in cui gli effetti secondari dopo la chemio sono stati complicati a gestire (dolori alle gambe che rendevano impossibile il movimento e anche di riposare la notte). I risultati della biopsia arrivano e ci rendiamo conto che il tumore é cambiato ed é diventato ER+ HER2 + (score 3+, positività >10% delle cellule). Ricambiamo terapia con chemio (deruxtecan)+ 2 farmaci biologici (herzuma + perjeta) per 3 cicli ogni 21 giorni. Dopo i 3 cicli in cui il seno risulta piu morbido e alcuni dei noduli cutanei sembravano riassorbiti si continua solo con la biologica (herzuma + perjeta) + reintegrazione della terapia ormonale. Al primo ciclo senza la chemio il seno si indurisce e alla fine dei 21 giorni un nuovo nodulo cutaneo é apparso. Io non so mi chiedo come sia possibile visto che sembrava che tutto stava funzionando per bene ora di nuovo rimettiamo in causa la terapia e si deve aspettare 1 mese la TAC per vedere come sta evolvendo e perché non sta funzionando e cambiare ancora terapia. Non so piu cosa pensare..Mia mamma é fortissima, non si abatte pensa sempre positivo si da da fare e dall'inizio di questa storia sembra una guerriera che niente puo fermare anche se poi so che ha dei momenti di tristezza anche lei! Vi ringrazio in anticipo di aver letto la storia di mia madre e spero che condividerete con me le vostre esperienze perché nonostante tutta la buona volontà in questo momento non ce la faccio ad essere positiva e continuare.
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in: Le nostre storie
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- 28/01/2024 at 17:43
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Pet <p style="text-align: left;">Buongiorno a tutti,</p> Mi sono appena registrata. Ad agosto 2022 mi è stato diagnostici un tumore al seno metastastico her2 positivo, con parecchio metastasi ad entrambi i polmoni (almeno 11!). La tac, a seguito di chemio e terapia monoclonale prima e solo monoclonale da febbraio 2023 ha evidenziato la scomparsa delle metastasi. Rimangono solo due minuscule chiazzette al polmone che I radiologi interpretano come 'esiti cicatriziali'. Anche la risonanza al seno sembra aver aver dato buoni risultati. Il referto evidenziato solo 'il letto tumorale'. Il mio forte dubbio è se sia necessario o meno una PET. Io non ne ho mai fatta una ....grazie se qualcuno può dirmi qualcosa in merito. Soprattutto vorrei capire se negli altri ospedale sia di routine fare qualche pec.
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in: La malattia avanzata
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- 06/01/2024 at 12:34
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