@kay74
Risposte nei forum create
-
Risposte
-
Effe è proprio vero!
Ricordo che dopo l’intervento mi chiamarono dallo IEO per una sorta di valutazione del servizio e comunicai che purtroppo ero risultata metastatica subito dopo l’intervento. Dall’altro capo del telefono, con sincera empatia, la signorina mi disse “non si preoccupi, la mia madrina con le metastasi ossee è sopravvissuta 10 anni”. Ho ringraziato sentendo la sua vicinanza ma intanto pensavo, fra 10 anni ne avrò 54, non è poi sta gran consolazione. Se però penso che molte delle persone che stavano bene quando io mi sono ammalata, non ci sono più, allora tutto diventa un paradosso e ogni calcolo, mesi, giorni, anni, perde senso.
Eli 75 quando ci sono questi inciampi mi viene da pensare che, a prescindere dalla malattia, non posso pretendere di non aver altre rogne e poi, dati i nostri precedenti, quando c’è qualcosa di poco chiaro, per noi l’approfondimento è più che necessario. Spero davvero che sia solo un dubbio che si risolva nel nulla. Siano tutte con le dita incrociate.
Cara Dory,
come ho già avuto modo di scriverti, non posso che ringraziarti per l’enorme dono che ci hai fatto condividendo, in modo brillante e creativo, questi ultimi momenti indefinibili. Una preziosa eredità di dignità e coraggio.
Cara Martina,
avrei preferito conoscerti ad un concerto o, chissà, in coda al supermercato o su un treno ma per noi c’erano altri piani evidentemente. Non posso che condividere le parole delle altre compagne che mi hanno preceduta e assicurarti tutto il nostro sostegno. Questo forum è un dono prezioso.
Cara Sole capisco la fame di informazioni e la paura di quei numeri così dannatamente bassi. Potrei raccontarti la mia storia nei dettagli (la trovi comunque sul forum) ma sarebbe la MIA. Posso solo dirti che in questi 4 anni ho imparato a non aver bisogno di etichette. Che si chiami stabilità, non evidenza di malattia, cronicizzazione o guarigione… ciò che conta è essere qui e vivere la vita al meglio. Sii fiduciosa ♥️
Mie care dure, Pet fatta il 29 aprile e risultato pronto in tempi record. Anche a questo giro tutto bene, non c’è traccia di malattia. Grande pianto liberatorio e si va avanti.
E siamo a 4 anni e 4 mesi dall’inizio del percorso terapeutico.
Ho appena letto che solo il 30 % circa dei casi metastatici va oltre i 5 anni e anche se la cosa mi fa paura ho pensato che i numeri sono solo numeri e noi siamo uniche e andiamo avanti con fiducia.
Xxx a tutte le dure in attesa di controllo.Cara Jenni, la diagnosi di tumore cambia la vita di tutte noi e non ci sono parole che possano addolcire la pillola. Sicuramente è uno schifo ma non perdere la speranza di riuscire a recuperare un po’ di “normalità”. Qui possiamo cercare di sorreggerci l’un l’altra quando da sole crolliamo. Ti abbraccio forte.
Ciao Sole, scusami se sono stata generica. Il mio è un tumore metastatico dall’esordio più o meno, ormonoresponsivo e her2+. I farmaci del doppio blocco sono il Trastuzumab e il Pertuzumab che ho fatto per 8 cicli con chemioterapico (docetaxel) e che adesso continuo da soli (insieme a terapia ormonale con Decapeptyl e Tamoxifene), il tutto da febbraio 2020.
Carissime mi scuso per il ritardo ma mi perdo le risposte a volte.
Anche se a distanza di qualche mese volevo ringraziarvi. In realtà il rush cutaneo è stato un episodio isolato, rientrato rapidamente.
A chi mi chiedeva, volevo dire che sono in terapia da più di 4 anni con il doppio blocco anti Her2+. Si lotta forte ❤️
Avevo perso questa notizia ma la tristezza aleggiava e l’assenza di Aster era troppo rumorosa per non farci caso.
Cara Teresa, vi immagino a chiacchierare, te e Beba, con un occhio benevolo rivolto a noi tutte che sentiremo tanto la vostra mancanza.
Presente, PET fissata per il 29 aprile (ovviamente con mooolta calma, dopo 7 mesi dall’ultimo controllo) con il solito carico di ansia. Tutto resta sospeso in questi giorni d’attesa 😅 , non cambierà mai.
Carissime dure,
mi affaccio anch’io in questo salottino riservato per poter fare a tutte i miei auguri. E un pensiero nostalgico mi porta a pensare a Beba e a tutte le dure che hanno condiviso con noi questo percorso accidentato ❤️
Cara Sole,
non so se sono veterana (superati da poco i 4 anni, metastatica dall’esordio) ma sono certa di riconoscere quella “fame di sapere” che all’inizio mi attanagliava. Ho fatto il tour degli oncologi nella speranza di sentirmi dire “adesso succederà questo, poi faremo questo e capiterà quest’altro” ma ben presto ho capito che non è mancanza di empatia o poca voglia di confrontarsi. Semplicemente loro non sanno… non sanno come risponderemo alle terapie, per quanto tempo funzioneranno o se bisognerà cambiare. Credo che l’unica regola da accettare come sacro dogma di questa malattia sia quella del pensare al qui e ora e affrontare i problemi man mano che si presentano. Un modo, non semplice sicuramente, per arginare la malattia, il suo peso nella nostra vita, e confinarla il più possibile in un angolino.
Pian piano ti sembrerà tutto più chiaro. Intanto approfitta pure delle nostre esperienze.
Un grande abbraccio 🤗
