[lasimo76]

da 80 anche a mia mamma sono risaliti fino a quasi 300………gli oncologi hanno optato per radioterapia per vedere se l’ascesa dei valori era causata da quella lesione ( diversamente ad oggi non se la spiegono nemmeno loro)……….tra un mesetto, mesetto e mezzo vedremo rislutati ottenuti con radioterapia.

[lasimo76]

Ciao Muso, scusa, mi sono persa alcuni post precedenti ed ero rimasta ferma al problema dei neutrofili.
Quando mia mamma ha iniziato con palbociclib ( due anni fa circa) i marcatori erano a 700 circa e ci son voluti tanti mesi per farli arrivare a 80 con un progressivo miglioramento………inizalmemnte i risultati erano di ” stabilità” della malattia e successivamente di risposta con la maggior parte delle lesioni divenute metabolicamente inattive con grande soddisfazione dei medici. Ad oggi l’unica lesione ancora attiva è quella a livello del femore/acetabolo che è stata trattata con radioterapia…….
Non è ancora detto che su di te la terapia non funzioni, quindi come ti ha suggerito Uffola non darti per vinta

[lasimo76]

Confermo, con palbociclib guardano neutrofili, non devono essere sotto i mille dopo la settimana di pausa……..comunque muso anche se dovesse capitare di averli un po bassini è sufficiente aspettare qualche giorno per farli risalire e riprendere il farmaco……in alternativa se dovessero essere sempre bassi per consentire di rispettare tempi di somministarzione e tempi di pausa i medici possono anche valutare di abbassare il dosaggio…….a noi è capitato. Da circa un anno mia mamma partita con la pastiglia da 125 è passata a quella da 100 perchè ha iniziato ad avere troppo spesso al termine della settimana di pausa i neutrofili sotto i mille.

[lasimo76]

Sì…sì…la conosco…..fu lei ai tempi che ci disse che se avessimo voluto fare i controlli privatamente non avremmo potuto avere la prescrizione con SSN dei medicinali…..sinceramente ogni volta spero di non capitare con lei…..sarà anche brava ma quanto umanità/ disponibilità…….
……comunque sì è inaccettabile essere trattate in questo modo

[lasimo76]

Buongiorno ragazze, ciao Muso…anche mia mamma è seguita in Humanitas Rozzano. Quando ha iniziato il protocollo con palbociclib anche noi avevamo controlli mensili ( solo emocromo e visita generica….niente di che). Anche noi, come te abbiamo avuto dei problemi nel riuscire a seguire regolarmente la calendarizzazione delle visite e quindi abbiamo chiesto se prenotando i controlli privatamente avremmo potuto aggirare il problema. Purtroppo NO…….perchè in tal caso si dovrebbero pagare anche i farmaci che hanno un costo insostenibile…..
Attualmente in Humanitas per le pazienti che danno risposta positiva al trattamento senza manifestare particolari effetti collaterali hanno iniziato a calendarizzare i controlli bimestralmente……
In sostanza si fa il controllo, se tutto ok viene prescritto il farmaco e controllo a due mesi, due confezioni non una, con la prescrizione si va nella farmacia dell’Ospedale che te ne consegna una, il mese successivo si ripassa in ospedale per ritirare la seconda confezione……a casa si fanno gli esami del sangue ed emocromo, se i neutrofili superano o sono uguali a 1000 si rprende la terapia ( con gli oncologi comunichiamo via mail) in caso contrario aspettiamo qualche giorno ripetiamo esami etc…….in questo modo anche le visite di controllo riusciamo a prenotarle con cadenza regolare

[lasimo76]

Mia mamma da due anni circa segue la tua stessa terapia. Letrozolo + Palbociclib. I risultati ottenuti direi che sono molto incoraggianti e soprattutto si è rivelata essere una terapia a basso livello di effetti collaterali…..
A mia mamma è stato diagnisticato un ca mammario metastatico all’esordio nell’aprile 2017…..con mts lungo la colonna, bacino, femore, più un paio di noduli al polmone……
Ha iniziato subito con letrozolo e palbociclib….ha fatto anche qualche infusione di denosumab……a due anni circa dall’inizio di questa terapia la situazione è nettamente migliorata. Il mese scorso ha fatto pet di controllo per via di un innalzamento “preoccupante” dei marcatori…..ad oggi l’unico secondarismo metabolicamente attivo è quello che interessa il femore….il resto è tutto fermo.
Quindi forza e coraggio!!!

[lasimo76]

Ciao Muso, noi gli esami del sangue non li facciamo mai in humanitas, l’oncologa ce li prescrive, li facciamo nel centro analisi più vicino a casa e poi li portiamo il giorno del controllo per la prescrizione del palbociclib…..tieni presente che dalla scorsa estate visto la buona risposta alla terapia i controlli da mensili sono passati a bimestrali per cui controlliamo a casa il livello dei neutrofili e restiamo in contatto con l’ospedale via mail…..passo in ospedale solo a ritirare il farmaco.
A noi hanno assicurato che non ci sono rischi di infezioni dovute all’abbassamento dei globuli bianchi….e devo dire che in effetti dal 2017 nessuna infezione…..

[lasimo76]

Ciao Muso….in qualche altra discussione mi pare di aver capito che anche tu sei seguita in Humanitas Rozzano. Hai già iniziato con il Palbociclib??
Per quanto riguarda l’abbassamento dei globuli bianchi è comune. Tutti i mesi durante la settimana di pausa dovrai eseguire gli esami del sangue….se la conta dei neutrofili è sotto i 1000 occorre aspettare qualche giorno prima di riprendere il farmaco…..in alternativa potrebbero decidere di passare dalla compressa da 125 mg a quella da 100 mg……..
Non si tratta di un farmaco alopecizzante però potresti notare un leggerissimo diradamento dei capelli…….
Ciao spero di esserti stata utile
Simona

[lasimo76]

Ciao, mia mamma e in cura in humanitas. Il denosumab serve per rinforzare l apparato scheletrico.

[lasimo76]

Ciao Niki, io no ti posso aiutare ma come le altre ti sono vicina e ti abbraccio fortissimo. Come ti hanno già detto le altre ci sono tanti farmaci…..di armi a disposizione ce ne sono tante….NON MOLLARE

[lasimo76]

Ciao a tutte e ben ritrovate. Mia mamma prende da maggio 2017 palbociclib + letrozolo. Il palbociclib lo ha sempre tollerato molto bene…..da un anno circa le è stato abbassato il dosaggio, passando da 125 mg a 100 per via dell’abbasamento dei globuli bianchi che non le consentivano di rispettare in modo costante tempi sommiistarzione ( 21 giorni ) e tempi di pausa ( 7 giorni). 
Fino ad oggi i risultati sono stati incoraggianti…..tac e risonanze ( ultime a novembre) hanno dato segnali di risposta. Ora però siamo in attesa di avere i risultati della pet, fatta due giorni fa, per via di un rialzo dei marcatori. Per ora incrocio le dita!

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