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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 87 88

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 08/04/2025 at 17:42

      Eli75

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 47 48

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 27/03/2025 at 19:53

      Love 13

    • Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’  farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 … 5 6

      Iniziato da: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 12/03/2025 at 20:19

      chiarinu

    • Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata.   1 2 … 6 7

      Iniziato da: Carlotta87 in: Le nostre storie

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    • 17/02/2025 at 18:52

      Eli75

    • Nuove cure ? Ciao a tutte Ho sentito che la digussina può aiutare a ridurre e bloccare le metastasi a chi ha avuto un tumore al seno e ora ha metastasi. Voi sapete qualcosa di questa nuova scoperta? Abbiamo speranza che ci aiuti a vivere una vita normale? Io lo spero tanto di sentirmi dire un "giorno " Lei è guarita ...(come tutte noi d'altronde) Viva la ricerca Buona giornata 🥰 1 2

      Iniziato da: Angie in: Le nuove terapie

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    • 10/02/2025 at 17:32

      Love 13

    • palbociclib + letrozolo nella quotidianità un saluto a tutte, mi sono appena iscritta ma Vi seguo da tempo. Il primo intervento (mastectomia radicale dx + 22 linfonodi) risale al 2010, sono seguiti altri interventi (mastectomia sx preventiva, rottura omero dx, rimozione protesi che non sono riuscita a sopportare...) insomma mi sono data da fare.  Avevo terminato la terapia con Anastrozolo nel 2017 e tutto sembrava andare per il meglio. Purtroppo nel 2024 il problema si è ripresentato con metastasi ossee allo sterno e una massa infiltrante la vena succlavia (inoperabile) a destra. Sono in cura con Palbociclib + letrozolo, prendo numerosi altri farmaci per il cuore (aritmico), insomma sto facendo molta fatica ad organizzami la vita (ho 62 anni e non sono ancora in pensione), sono molto stanca e deconcentrata . L'oncologo mi dice che la mia vita dovrebbe proseguire normalmente come prima e che questi due farmaci non dovrebbero modificare molto il mio quotidiano, ma per me non è così. Forse devo attendere un po' di tempo perché il fisico si abitui? (la cura è iniziata tre mesi fa) Vorrei sapere se qualcun'altra ha avuto i mei stessi problemi, ed eventualmente come ha risolto. Grazie

      Iniziato da: Cassandra in: Le nuove terapie

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    • 22/01/2025 at 18:14

      Cassandra

    • Progressione & paura Care amiche, care sorelle - perché lo siamo, tutte sorelle -, è la prima volta che scrivo su questo forum, mi sono appena registrata. Mi scuso in anticipo se sarò troppo prolissa, e mi domando inoltre se questa sorta di messaggio di presentazione non andasse scritto in una sezione diversa di questo sito, spero di non avere sbagliato. Ho avuto la mia diagnosi di tumore al seno metastatico a novembre di due anni fa. Al momento della diagnosi, avevo già metastasi alle ossa, al fegato e ai polmoni, ma era tutto ancora piccolino e ricordo bene le parole dell'oncologo quando mi disse: "la malattia è ancora all'inizio, possiamo fare tanto". Quelle sue parole mi diedero molto conforto nei momenti più difficili. Ma adesso sono qui, dopo due anni di Ribociclib e Letrozolo, alle prese con la mia prima progressione. La terapia fatta finora ha tenuto tutto cristallizzato fino alla TC di luglio, ma la nuova TC fatta la settimana scorsa ha aperto una voragine su uno scenario nuovo e inaspettato. Per dire meglio, sì, avevo delle brutte sensazioni, ma non mi attendevo un peggioramento così importante: ho avuto progressione praticamente dappertutto, ma in maniera più significativa al fegato. L'oncologo, che non si è scomposto più di tanto, ha detto che potremmo tentare con una terapia ormonale diversa se solo non fosse così lenta ad agire, e invece noi non abbiamo troppo tempo da perdere. Passo allora alla Capecitabina. Dire che sono terrorizzata è dire poco, e so che voi mi capite pienamente, uniche al mondo. Sono spaventata dai possibili effetti collaterali della Capecitabina, ma soprattutto ho il terrore che la terapia possa non funzionare affatto. Ho paura di essere vicina alla fine. C'è speranza dopo il fallimento della prima linea? Mi sono iscritta qui perché cerco conforto, cerco speranza, cerco un po' di sostegno. Avete esperienze con questo farmaco? Avete consigli da darmi? Ma soprattutto, la Capecitabina ha potuto tenere a bada per un po' la vostra malattia, magari farla anche regredire un pochino? E dopo la Capecitabina, il passaggio successivo sarà inevitabilmente la chemioterapia in vena o, a seconda degli scenari che si aprono, si può tornare anche a una terapia ormonale? Mi scuso di nuovo se mi sono dilungata troppo e mi scuso anche per le troppe domande; spero inoltre che il mio messaggio non suoni troppo deprimente, o forse ingenuo, ma ho tanta paura. Un abbraccio.   P.S. nonostante il mio nickname, ormai rifuggo dalla frittura come dalla peste. 1 2 3

      Iniziato da: patatinefritte in: La malattia avanzata

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    • 22/01/2025 at 11:10

      serena62

    • La mia storia Oltre quanto già scritto in risposta a Lauretta69, vorrei completare la mia presentazione. Nel 2013, su suggerimento della ginecologa, ho tolto anche le ovaie per precauzione, in quanto, benché avessi quasi 56 anni, la menopausa non si decideva ad arrivare. E così pensavo di stare più tranquilla. E invece dopo 13 anni e mezzo si è ripresentato e ben nascosto dietro lo sterno. Adesso però, dopo oltre quattro anni di terapia, sembra spento. Tempo fa l'oncologo mi aveva prospettato la possibilità di fare radioterapia ma il dottore interpellato in proposito aveva detto che la posizione è troppo delicata e finché la terapia funziona non se ne parla. È capitato anche a voi? Prendo anche il Prolia ogni 6 mesi per le ossa e vit.D. La terapia non mi dà grossi problemi se non un po' di stanchezza che supero con belle camminate in campagna e la neutropenia che mi impedisce una vita normale per paura del covid . Tre anni fa ho perso anche mio marito per tumore ai polmoni in poco più di due mesi e questo è stato molto più difficile che affrontare la mia malattia, tanto più che un mese dopo è scoppiata la pandemia. Ecco questa è la mia storia che spero di condividere a lungo con questo gruppo che ho scoperto essere nato tanti anni fa.

      Iniziato da: NonnaL in: Le nostre storie

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    • 22/12/2024 at 20:14

      NonnaL

    • Finalmente mi presento anch’io Ciao ragazze, leggo il forum da 9 anni, ma partecipo poco. Ora però ho proprio bisogno di mettere i miei pensieri in chiaro con le parole, altrimenti mi scoppia la testa. Mi chiamo Tania, abito in provincia di Bergamo e ho 49 anni, un marito e 2 figlie. Quando ho iniziato il mio percorso avevano rispettivamente 8 e 13 anni, avevo paura di non vederle crescere, ma ora sono diventate grandi. La prima sta facendo il terzo anno di medicina, e la seconda è ancora alle superiori. Sono in cura da 9 anni, prima nel 2015 con il tumore primario -mastectomia-chemio e tamoxifene, poi dal 2017 con metastasi ossee trattate sempre e molto bene con palbo e faslodex. Purtroppo dopo 7 anni (e sono tantissimi, me ne rendo conto), la terapia ha smesso di funzionare e l'ultima pet riferisce la progressione al livello epatico. Inutile negare che me lo aspettavo prima o poi, ma comunque è stata una bella batosta. Ora sono in attesa della biopsia epatica che mi ha proposto l'ospedale dove sono in cura, poi con i risultati alla mano si decide la terapia. Se ho capito bene vogliono vedere se la malattia sia mutata negli anni. Ho letto un po' sul forum, vedo che ci sono tante terapie che si usano per questo tipo di progressione. Da una parte questo mi rassicura, vuol dire che la speranza di ritornare in "remissione" è tanta, dall'altra parte non so cosa mi aspetta. Mi ero abituata troppo bene al mio adorato palbo, convivevo bene con tutti gli effetti collaterali e speravo di portarlo avanti ancora per tanto tempo... Pazienza, si cambia la terapia. Ho una netta impressione che il treno stia prendendo velocità e i periodi liberi dalla malattia saranno sempre più corti e questo mi angoscia parecchio. Capisco che per sentirmi serena ora, ho bisogno di avere un farmaco a disposizione, un bel periodo di cura e una bella pet che segna la stabilità... e questo è ancora molto lontano. E nulla... volevo solo condividere un po' le mie paure che sono uguali a tutte noi quando arriviamo ad un punto di progressione/cambio terapia, so che vi sentite nello stesso modo e so che mi potete capire. Un abbraccione a tutte!

      Iniziato da: tania in: Le nostre storie

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    • 12/10/2024 at 21:40

      Effe

    • tumore seno Ciao sono Roberta, ho 60 anni e da gennaio sono in ballo. Fatto 5 mesi di chemio con minima risposta. 3 settembre operata mastectomia. L'istologico conferma 3 linfonodi metastatici. Ho iniziato terapia ormonale con letrozolo. Vorrebbero che facessi radioterapia ma io non voglio. Quindi devo iniziare abemaciclib. sono confusa.

      Iniziato da: Max in: Le nostre storie

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    • 04/10/2024 at 09:12

      silviach

    • Sempre piu’ dura Ciao a tutte, Mi chiamo Sabrina e ho 54 anni, moglie e mamma di due figli maschi di 24 e 14 anni. Sono piu' di 20 anni che faccio i conti con il tumore al seno in varie forme....prima con la mia dolce mamma che e' volata in cielo nel 2005 e poi e' toccato a me, prima nel 2012, poi nel 2018 e adesso siamo partiti da una risonanza magnetica al seno che ha captato una zona retrosternale per arrivare alla pet che invece ha localizzato il problema al mediastino. Sono tanto stanca e nonostante abbia amiche meravigliose, sento che solo qui potete veramente capirmi ed accogliermi, soprattutto nei momento piu' bui, che ormai, a forza di nasconderli per non far soffrire ai miei figli, nascondo perfino a me stessa. Qualcuna con problemi a quel simpaticone del mediastino? Un abbraccio a tutte🤗

      Iniziato da: Sole in: Le nostre storie

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    • 03/10/2024 at 19:45

      Max

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