@lauretta69
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 74 75
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in: Le nostre storie
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- 23/11/2024 at 15:39
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Ribociclib, letrozolo e decapeptyl Buongiorno, sono nuova. Ho 44 anni e da marzo del 2020 sto lottando con un tumore al seno metastatico all'esordio. Il mio tumore è bilaterale, ormonoresponsivo Her2 negativo. Il grado è G1-g2 e l'indice di proliferazione e dell'8%. Ho metastasi ossee diffuse e da un anno assumo Ribociclib, letrozolo e decapeptyl. Il marcatore 15.3 è sempre stato in discesa ma da due mesi a questa parte sta salendo di circa 1,5 punti. L'oncologo dello IEO di Milano dice che non significa nulla perché le risonanze che faccio ogni 4 mesi mostrano da prima una remissione parziale e succe ssivamente stabilità nella malattia. La cura che assumo non mi dà problemi, solo un pochino di male alle articolazioni ma nulla di che. Non mi è stata fatta nessuna seduta di radioterapia perché ho troppe metastasi e sono tutte asintomatiche. Cerco di fare lunghe camminate per il corpo e per la mente. Sono terrorizzata dal fatto che i marcatori stanno salendo piano piano e che la terapia che sto facendo stia perdendo d'efficacia. C'è qualcuna nella mia stessa situazione? Da quanto tempo sta assumendo questi farmaci? Sono giù di morale e ho due figli piccoli che vorrei poter vedere crescere 😭 Grazie a tutte. 1 2 … 13 14
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in: La malattia avanzata
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- 12/07/2023 at 18:04
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Rieccomi Care tutte, grazie, prima di tutto, a chi ha scritto qui chiedendo notizie e a chi mi ha contattata in altro modo con molto affetto. Finita la storia, anche di soddisfazione, con l’immunoterapia, non è esattamente molto facile sentirsi dire che le (residue?) terapie ipotizzabili si scontrerebbero con una sicura resistenza della malattia e una tossicità non tollerabile, in un momento di sofferenza epatica. Per cui la sottoscritta, che con termini burocratici viene definita “paziente molto orientata”, si era già informata sulla gestione di tutto, dalle terapie palliative a domicilio in giù. E invece… Mi è toccata prima una terapia al cortisone super forte, con effetti abbastanza devastanti (la muscolatura di gambe e braccia è andata in vacanza, obbligandomi a una vita moooolto sedentaria, nonché ad altre molestie varie: potete immaginare il mio umore) e poi abbiamo provato una somministrazione al 70 per cento del famoso ENHERTU, cioè il trastuzumab deruxtecan. Io sono her-low (2++ all’ISH test), per cui la terapia non è ancora approvata in Italia, ma si spera che lo sia a breve e nel frattempo ho fatto una veloce trasferta oltre confine. Una bella mazzata, considerato che ero già k.o. per il cortisone di cui sopra, con anemia e altri varie amenità. E con la premessa, messa bene in chiaro da tutti i sanitari, che non sapevano esattamente cosa aspettarsi, per scarsità di precedenti non solo sugli effetti collaterali, ma proprio come conseguenza della somministrazione del farmaco in una situazione di stasi epatica come la mia. Mi è stato anche detto che si sarebbe potuto considerare un buon risultato una minima stabilizzazione dei parametri. Dopo due settimane, e di stretto monitoraggio (ansia a un milione), “VALORI IN NETTO MIGLIORAMENTO”. E io, scalando il cortisone e recuperando con calma la normalità, penso alla primavera, alle torte di mele e agli asparagi selvatici di cui ho letto in altri post. Viva la vita, ragazze, che è adesso, qui, e ora. 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 20/06/2023 at 20:09
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Fine 10 anni di terapia ormonale…e ora?? Ciao a tutte care dure!! Sono Grazia, ero iscritta anche nel vecchio forum, e sono molto contenta di avervi ritrovato. In questi giorni ho fatto la visita con la mia oncologa dell'IEO e, come immaginavo, ha detto che la mia terapia ormonale, dopo 10 anni, è finita, devo smettere tamoxifene e decapeptyl...io dovrei essere contenta, invece ne sono terrorizzata!! Io ho 47 anni, temo che possa anche tornarmi il ciclo, e poi penso che non ho avuto grandi effetti collaterali, solo recentemente l'endometrio si era un po' ispessito, e quindi mi chiedo: perché turbare questo "equilibrio"? Non potrei continuare qualche anno? Ho chiesto anche un altro parere, ma anche l'altro oncologo mi ha detto che non esistono studi sui benefici del tamoxi oltre 10 anni...quindi chiedo a voi: conoscete per caso qualche oncologo che faccia continuare la terapia oltre 10 anni? O qualcuna ha esperienze in merito? Intanto vi abbraccio tutte...siete sempre una forza!
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in: Terapia ormonale
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- 14/05/2023 at 23:25
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Palbociclib Vorrei chiedere a chi prende Palbociclib+Letrozolo se soffre di disturbi agli occhi. In particolare quando le giornate sono molto luminose come oggi, gli occhiali da sole non mi bastano e anche certe luci di posizione mi danno fastidio. L'oculista mi ha detto che ho solo un problema di occhio secco. 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 09/05/2023 at 07:58
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Pasqua 2023 Auguri di buona Pasqua carissime dure🐣
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in: I nostri Pensieri
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- 11/04/2023 at 19:36
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mi presento Care , ho scoperto che il vostro forum è per me una boccata di ossigeno. Ringrazio voi che lo animate e chiunque lo abbia creato e pensato. Io mi ci sono imbattuta per caso , ho fatto domande e mi avete risposto con un calore che ha rischiarato le mie giornate. Non mi ero presentata sinora quindi lo faccio qui brevemente. Ho 60 anni, tre figlie e sono vedova di un (marito dolcissimo) leiomiosarcoma gastrico da circa vent'anni. Gennaio 2022 faccio un controllo per una microematuria che avevo da anni e si scopre un uretere semi occluso. Faccio accertamenti sembra una malformazione congenita e mi prescrivono controlli . A Gennaio 2023 mi operano per una plastica all'uretere e scoprono , veramente a sorpresa pare, una metastasi da carcinoma mammario. Torno a fare mammo e eco dove avevo fatto l'ultima mammo di controllo e si scopre che la mammo è perfettamente sovrapponibile alla precedente, la eco individua solo alcuni linfonodi ingrossati (biopsia e conferma carcinoma mammario) ma nessuna lesione primaria. In sostanza : carcinoma lobulare metastatico all'esordio, linfonodi (un tot 🙂 ) presi, metastasi ossee bacino , cervicale, dorsale e la metastasi al retroperitoneo scoperta in corso di operazione all'uretere che è stata rimossa. Lesione primaria occulta (non si vede manco con la rmn) Di conseguenza, dal progettare di fare il sentiero degli dei questo aprile (da bologna a firenze a piedi) insieme a due delle mie figlie mi ritrovo a stancarmi per nulla . Terapia : letrozolo e abemaciclib. Ulteriore complicazione : ho l'artrite reumatoide che tenevo sotto controllo con un biologico, ora devo usare plaquenil e cortisone ma pare , da questa settimana , essersi rimessa "in riga". Leggo le vostre storie e vedo che usate il vostro ottimismo per vivere meglio ma anche per aggiornarvi sulle terapie e sui modi per sopravvivere alle medesime! Per ora ho sfruttato le vostre risorse, confesso, ma spero a breve di poter ricambiare!!!!
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in: Le nostre storie
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- 05/04/2023 at 17:47
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Recidiva linfonodo ascellare Buonasera, ho 36 anni e nel 2016 ho avuto un triplo negativo di 4cm con proliferazione al 90%, linfonodi negativi . Chemio e mastectomia bilaterale. mi ritrovo adesso in attesa di istologico per linfonodo ascella seno operato 7 anni fa ma già citologico mostra come maligno . due anni fa ho avuto una splendida bimba che pensavo fosse un regalo che la vita mi aveva fatto per ripagarmi del dolore del tumore in giovane età . Non ho potuto fare stadiazione al momento perché sono incinta … sono disperata , nn riesco a farmene una ragione perché davvero ero riuscita a riprendermi la mia vita , a ricominciare a vivere dopo il primo tumore. Ora mi sento sopraffare dalla paura … leggo solo storie finite male dopo recidiva linfonodale … guardo mia figlia e piango , non voglio lasciarla , nn è giusto . 1 2 … 4 5
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in: Le nostre storie
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- 28/03/2023 at 19:19
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e se non rispondesse alla terapia ormonale ??? Ho cominciato la terapia ormonale ormai da 15gg e per ora mi sono concentrata sulla gestione dei sintomi. Ora però mi rendo conto che per arrivare al primo controllo dovranno passare tre mesi. Mi rendo anche conto che l'oncologo ha parlato dando per scontato che il tumore risponda alla terapia ormonale perchè ha i recettori per gli estrogeni, ma ho visto che non sempre è cosi. Ecco... comincio ad avere ansia del controllo ora... e devono passare ancora tre mesi meno 15gg..
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in: La malattia avanzata
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- 26/03/2023 at 13:49
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Atezolizumab Apro un nuovo post, anche per lasciare il racconto più in evidenza per chi dovrà cominciare questa immunoterapia (a proposito, ma sono l’unica? Fatevi vive, atezolizufans). Ho fatto oggi la seconda somministrazione. Siccome è la prima immunoterapia che faccio, non sono pratica ed ero abituata alle chemio, che di solito, come sappiamo, funzionano così: bottarella in particolare la prima volta, che generalmente salta fuori un paio di giorni dopo l’infusione, con i rutilanti effetti collaterali tipici di ogni farmaco (a proposito, sappiatelo, ho deciso di farmi una maglietta con l’elenco di tutto quello che mi circola nel sangue grazie a Big Pharma dal 2006 ad oggi). Ecco, qui la storia è più subdola perché quando credi di aver superato indenne l’infusione, diciamo una decina di giorni dopo, il tuo corpo ti fa notare di avere un sistema immunitario di cui ignoravi l’esistenza e che si è pure parecchio drogato, con la botta chimica. Intendiamoci, come effetti collaterali proprio niente di che: qualche giorno di minima febbricola serale, qualche doloretto articolare, simpatiche macchie rosse immediatamente tamponate con terapia topica, e il risveglio dell’allergia fuori stagione (ero via per lavoro e la moquette di una stanza di hotel mi ha costretta all’anti asma). Infusione rapida, cosa di mezz’ora, ovviamente accompagnata alle infinite attese ospedaliere (accettazione, esami, cardiogramma, oncologi, preparazione farmaco) che conosciamo. Se stia funzionando, non lo so. Pare che l’immunoterapia sia più riflessiva, rispetto alle chemio, e gli effetti collaterali che testimoniano l’attivazione del sistema immunitario non vogliono dire nulla. Gli esami sono una discreta schifezza, ma a parte una spalla che mi fa impazzire da mesi (niente di oncologico) direi che sto bene, e quindi diamo fiducia all’Atezolizucoso. Grazie a tutte quelle che mi scrivono sempre con molto affetto. 1 2 … 6 7
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in: La malattia avanzata
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- 26/03/2023 at 08:54
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Rieccomi dopo 11 anni😔 <p style="text-align: center;">Buonasera a tutte sono lauretta69, sono tornata dopo ben 11 anni, il mio k al seno era ormonale, mastectomia chemio e tamoxifen per 7 anni, bene pensavo di essere guarita ma aimè, facendo una risonanza per controllare una probabile contrattura della protesi al seno mi han trovato 2 linfonodi della catena toracica interna sospetti!! Ago aspirato negativo ma il senologo non convinto mi ha fatto fare pet. Risultato ripresa malattia ai 2 linfonodi assenza di altre captazione nelle zone esplorate. Per quanto ne capisco dovrebbe essere una recidiva locoregionale, martedì vedrò l oncologo. Qualcuna ha storie simili?Un abbraccio inutile dirvi che sono terrorizzata.</p> 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 19/03/2023 at 08:59
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Rieccomi dopo 11 anni😔 Ciao Dure, stamattina son stata dall oncologo, devo fare una biopsia e serve il chirurgo toracico perché è un punto molto delicato aimè. Questo poi per stabilire la cura più appropriata. Forse se risulterà ormosinsibole come quello di 11 anni fa mi somministreranno il ribociclib insieme ad altro che non ho ben chiaro a cora. Qualcuna lo assume? Buonaserata a tutte un abbraccio. PS AVREI CMQ PREFERITO CHE FOSSERO OPERABILI MA MI HAN DETTO CHE NON È L OPZIONE PIÙ IDONEA🙄
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- 14/03/2023 at 07:49
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Controlli Ma le cadenze per i controlli cure sono sempre mensili per metastatico? Ogni mese esami sangue etc.... A vita? Che vita😔ogni 2/3 mesi tac, pet, rsm, eco.... Oddio mi gira la testa non ci posso credere di essere entrata in questa spirale, ogni santissimo giorno penso ad un aspetto.. Ieri pensavo a questo...passare la vita in ospedale a fare i controlli.. Sperando che vada bene.. Senza alcuna certezza.. Se non siamo cazzute noi.. Ditemi chi lo è !!! Buongiorno a tutte ❤️
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- 13/03/2023 at 09:22
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Ansia terribile, non ho appetito e non riesco ad essere positiva. Care dure mia sorella sta facendo di tutto per spronarmi alla positività, io mi trascino, sembro uno zombie non riesco ad accettare questa ricaduta nella malattia. I sensi di colpa.. Forse se non avessi deciso di interrompere 3 anni prima il tamoxifene.. (dovevo assumere il Coumadin causa pregressa trombosi) L oncologia non Mi ha spronato a riprenderlo, forse, forse.. Se 11 anni fa fossi andata prima ai controlli.. Scusatemi ragazze non so con chi altro sfogarmi. I miei marcatori a novembre erano a posto, e 1 mese dopo avevo i linfonodi di 2 cm alla rsm.. Lunedì faccio esami con marcatori e creatinina per intervento toracico, anche quello mi terrorizza, per fare una biopsia devo affrontare un operazione in anestesia generale,chissà quando.. spaccherei tutto. 😭
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- 08/03/2023 at 21:47
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Marcatori Buongiorno a tutte ieri ho fatto alcuni esami preparatori per l intervento di biopsia tra cui sangue per creatinina ho fatto aggiungere i marcatori, tutti sotto il range addirittura quello specifico per il seno è sceso da 23 a 19 in 3 mesi.. Lo so che non sono attendibili ma con due linfonodi captato da pet pensavo che in 3 mesi fossero saliti.. Ho paura per la tac che farò il 16 marzo 😔
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- 08/03/2023 at 18:15
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