[lexie]

Ciao Dure! Innanzitutto grazie per il conforto. Il 10 avrò la pet e così saprò la situazione. Anche io ho fiducia nella
ricerca, tanta. Ma in questo giorni il carico di paura e stanchezza è davvero troppo e così sono andata giù di testa. Non vi dico poi i fastidi… fino al giorno dei marker stavo una bomba, ora dormo continuamente, sento ammaccature ovunque, piango e impreco contro tutto e tutti… una persona davvero piacevole che non fa altro che male ai propri figli che si vedono ‘sto scatafascio umano e piangente. A volte mi domando se non è meglio togliermi di mezzo… farei forse meno danni…
Come vedete non sono migliorata di umore! La cosa bella è che qualunque medico sente dei mkts fa una faccia che non vi dico!

Bacio grande

quote Mikelina1966″ pid=’3422′ dateline=’1578265893:

Ciao lexie hai  tutte le ragioni del mondo per  essere stanca  di tutto ciò, tutte tranne una e cioè che finché c’è ricerca c’è speranza ! Ne hai passate tante e questa sarà una delle tante ! Aspettiamo la pet e poi in base ai risultati si riorganizza il tutto con l oncologo !  Se  non ricordo  male sei her2+ e proprio inizio anno hanno approvato fam-trastuzumab deruxtecan-nxki  un farmaco anti-HER2, per il trattamento di pazienti adulte con carcinoma mammario HER2-positivo non operabile o metastatico, già sottoposte a due o più terapie anti-HER2 per la malattia metastatica. Queste sono le poche notizie che possono  risollevare il morale ! Ti abbraccio forte e facci sapere !

[lexie]

Buonasera!
Il prof che mi segue un giorno mi disse: “che ci frega a noi delle ossa?”. E ti assicuro che non è il primo arrivato. E se può esserti d’aiuto ti racconto che un giorno, in dh, ho conosciuto personalmente una bellissima signora di oltre 50anni che aveva meta ossee da 14 anni. Sempre in cura con capecitabina, ma faceva sport (che mi ha raccomandato) e stava una bomba. IO ho meta un po’ ovunque, non parlo tanto per. Un abbraccio grande

quote simo3575″ pid=’351′ dateline=’1549022213:

Ciao a tutte!
Vi seguo dal 2014 quando mi è stato diagnosticato un cancro al seno, scrivevo poco nel vecchio forum, ma vi leggevo spesso e continuo a leggervi ancora adesso.
Proprio ieri ho scoperto di avere plurime metastasi osee, in questi anni ho sempre fatto tutti i controlli, sempre tutto ok.
A metà dicembre ho cominciato ad avere un febbricola che non se ne va e quindi, nonostante i controlli di ottobre fossero perfetti, l’oncologo ha deciso di rifarmi fare tutto e boom!
Marcatore schizzato alle stelle (io che l’avevo nei limiti anche quando non ero ancora stata operata al seno…), tac addome e torace fortunatamente negative, ma sono piena di metastasi osse in svariati punti dello scheletro.
Ieri ho parlato con l’oncologo, mi ha detto che dovrò fare nuovamente la chemio ma non so ancora di quali farmaci si tratta e inoltre mi ha parlato di un farmaco che viene somministrato direttamente presso Humanitas ( io sono in cura a Castellanza) ogni 4 settimane che si chiama Denosumab.
Ieri ero nel panico, quando ho ritirato la scintigrafia mi sono sentita davvero persa. Poi l’oncologo sinceramente mi ha rassicurato, dice che le metastasi osee si tengono a bada abbastanza bene.
Io sono per carattere sempre ottimista, cerco il lato positivo di ogni cosa, infatti penso che poteva andare peggio, in fondo, una cura, seppur tosta, esiste.
Le metastasi continuerò ad averle ma possiamo cercare di limitare i danni.

C’è qualcuno nella mia situazione che ha voglia di darmi qualche indicazione su cosa mi aspetta? O anche qualche dritta per affrontare al meglio le terapie.
Grazie a tutte, un abbraccio
Simo

[lexie]

Ciao dure! Io oggi non vi sarò di grande conforto… tra poco avrò la pet e ci vado con l ca15-3 a … udite udite,4770! E’ da marzo 2016 che combatto, ne ho passate di ogni, francamente dopo sette cicli di EC speravo meglio! Vero che l’ultima parola è sempre della pet, vero che la medicina non è matematica ma purtroppo sono crollata di nervi! Sono stanca, scoraggiata, scoglionata, per dirla alla francese! Quando ho letto i marker mi sono proprio cascate cascate le braccia! Meno male che ci siete voi, che potete capirmi…. Un abbraccio grande grande

quote Barbi72″ pid=’3386′ dateline=’1577894296:

Quando, a novembre 2016, mi fu diagnosticato un tumore al seno con metastasi già diffuse alle ossa, non avrei mai pensato di essere qui oggi nel primo giorno di questo 2020.
Ho pianto, tantissimo, ho attraversato momenti di vera disperazione, poi ho messo da parte tutto e ho iniziato a lottare e, prima di tutto, a Vivere: proprio così con la maiuscola.
Ogni sorriso, ogni parola, ogni cosa che vedo, ogni viaggio, ogni singolo giorno è stato un grande regalo. Nonostante tutto, perché facile non è e voi lo sapete bene…ma voglio augurare a voi e a me di continuare a aggiungere Vita a ogni giorno… Continuiamo a camminare, a lottare, a sperare, a non avere paura oppure ad averla e avere il coraggio di dirlo.. Continuiamo a amare, a Vivere … Ogni singolo giorno come se fosse un grande regalo… Buon anno dure!

[lexie]

Certo che la cape con te ci è andata giù pesante! Ma i risultati dovrebbero incoraggiarti e molto, per cui vedi come va con il nuovo regime. Per quanto mi riguarda nei miei 4 anni di cure ho capito che gli effetti collaterali non sono sempre gli stessi e non hanno sempre la stessa intensità, quindi può darsi che lo stato catatonico piano piano sparisca e tu e la diabolica medicina troviate un compromesso. Perciò non demordere e cerca di fare delle visualizzazioni positive in merito. E’ una cosa che mi ha insegnato una psicologa (docente universitaria) esperta di PNEI. Lei mi assicura che la mente può anche minimizzare gli effetti collaterali e per questo mi esorta a fare ipnosi prima, durante e dopo la chemio. Forza e coraggio, sono con te!

[lexie]

quote Beba2010″ pid=’3021′ dateline=’1574464378:

Non che io abbia pensieri sensati e originali da scrivere: come a tutte voi mi sono capitati gli amiconi spariti al momento buono, le frasi cretine, gli incoraggiamenti deprimenti, i terrorizzati dal contagio.
Però mi sento di dare molta ragione a Milly: io non so se sarei stata adeguata, trovandomi tra i sani. E ancora adesso trovo che solo chi condivide o ha condiviso questa malattia sappia come misurare le parole, come non ferire, come farsi comprendere con pochi cenni. Perché ci è passato.
Motivo per cui ogni commento proveniente “da fuori” deve toccarci fino a un certo punto: spesso fatto in buona fede, ma con una inadeguatezza insuperabile. Chi mi chiede “beh, ma allora stai meglio e quindi le terapie sono finite, no?” in fondo spesso mi vuole molto bene, e io sono anche contenta che non abbia capito del tutto cosa voglia dire essere da dieci anni al quarto stadio di una malattia oncologica.

Beba, hai una forza comunicativa stupenda… Sottoscrivo ogni tua parola e condivido ogni tuo pensiero. Grazie!

[lexie]

quote Nonmollo68″ pid=’3007′ dateline=’1574380464:

Ciao a tutte, ho proprio bisogno di voi.. Domani o al massimo sabato mi dimettono dall’ospedale ma al momento non sono in grado di muovere le gambe quindi la mia vita girerà su una sedia a rotelle…. 
Ovviamente sono sconvolta, amareggiata, affranta… Non so ancora se sarà una situazione definitiva, dipende anche dall’esito delle radio che avranno effetto in 15 giorni… Ma è davvero dura… Riorganizzare casa, vita….

Sì è dura, durissima, ma non disperare. Io mi sono ritrovata in una situazione simile, solo che il danno era stato fatto a livello cervicale e quindi mettendo un collare fisso potevo tranquillamente caminare. Il neurochirurgo che mi seguiva (io ho scoperto il bastardo perché avevo forti dolori al collo) mi disse che le meta ossee dei carcinomi mammari rispondono molto bene alla radio. Per tirarmi su i disse anche che ricordava una paziente con la colonna messa molto male che in breve tempo recuperò alla grande (e non solo: dopo alcuni anni ancora andava a salutarlo!). Vuoi altri esempi tratti dalla mia esperienza? Le infermiere che mi vedevano sempre piangere disperata mi presentarono una ragazza che andava a fare le prime chemio in barella. Be’, quando la conobbi non aveva alcun problema di deambulazione! Io ho fatto subito dieci sedute di radio alla vertebra compromessa, poi mi hanno messo sotto chemio. Gli oncologi mi ripetevano che la priorità non era più il collo (al sicuro col collare) ma aggredire il male. Solo quando l’oncologo ritenne che la malattia era stabile mi permise di affrontare il capitolo collo. Mi scapicollai a fare una risonanza senza dire al medico che la doveva refertare tutti i pregressi. Ancora ricordo la faccia della dottoressa che refertò le immagini quando le dissi che C3 era stata mangiata dal K: mi disse che non c’era traccia di tumore e che per lei quella era una vertebra collassata e basta. Ricordo che piansi di gioia perché voleva dire che il maledetto aveva fatto dietrofront! Tutto questo per dirti che devi avere fiducia: dai tempo a radio e chemio di fare il loro lavoro. Certo, non sarà facile adattarti alla sedia a rotelle, forse (sicuramente) vivrai un incubo nell’incubo (perché non ci facciamo mancare niente, noi!), ma anche questo incubo passerà! Un super in bocca al lupo, un mega abbraccio e quando vuoi io ci sono!

[lexie]

Ciao Uffola, ciao ragazze. Sì, a volte le persone che ci stanno attorno ci fanno più male che bene… come quando vai a mangiare la pizza con le amiche, vuoi svagarti un po’ perché è la settimana in cui l’EC non ti butta sotto un treno e loro vogliono sapere nel dettaglio come stai… come sto? Viva, per fortuna, rispondo io. Ora parlatemi di voi… tutto bene, grazie. Ma hai la nausea forte? Quando fai il prossimo ciclo? Quanti te ne mancano? E poi che farai? E io che penso che se rimanevo a casa a guardare la TV ci avrei pensato molto meno, a questo bastardo che mi ha stravolto la vita. E mi sarei svagato assai di più!!
Voi avete notato freddezza e/o invidia al lavoro? Vi posso solo dire che chi ci invidia è un mentecatto e mi fa solo pena, chi è freddo spesso non sa cosa dire. IO per parte mia mi sono dimessa. Ora sono in attesa della pensione di inabilità che però si sta facendo attendere. Non riuscivo più a gestire lavoro, casa, famiglia e terapie estenuanti. Una sconfitta, sì, ma ormai avevo esaurito tutte le malattie e quindi mi sarei dovuta mettere in aspettativa non retribuita. Quando l’INPS mi ha riconosciuta inabile ho preso la palla al balzo.
L’Assegno ordinario di invalidità se non sbaglio viene erogato ai dipendenti a tempo indeterminato ad integrazione dell’accompagno. Comunque se vai su Google trovi tutte le info in merito.
Un abbraccio grande grande, Dure!

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quote Mikelina1966″ pid=’2498′ dateline=’1570820164:

Salve a tutti, mi sono appena iscritta al forum! Sono Michela, mia madre si è operata per ka mammario her2+ a marzo. Dall istologico il grado è G3 e oltre a her2 è positivo anche per i recettori ormonali, linfonodi puliti ma ha metastasi alla colonna vertebrale. A maggio ha cominciato herceptin + pertuzumab + taxolo e adesso hanno aggiunto xgeva 1 volta al mese !!dopo i primissimi 4 mesi di chemio ha fatto i controlli e le metastasi sono in regressione . Qualcun’altra ha più o meno la stessa situazione ?  Vi scrivo per aver supporto e informazioni ! Grazie

Ciao Mikelina! Io tra le tante cose ho fatto anche lo schema assegnato a tua madre. Come ben sai ogni persona è una storia a se’: reazioni diverse, effetti collaterali diversi eccetera. Per quanto mi riguarda mio fatto moltissimi cicli assolutamente ben tollerati e di discreto successo. Di solito, in caso di successo della terapia, ad un certo punto l’oncologo prosegue con i soli herceptin e pertuzumab. Una mia amica sono quasi due anni che va avanti ottimamente con i soli due biologici. In caso contrario, di solito passano ad un altro schema specifico per il tipo her2+ ma, ovviamente, si tratta di decisioni che l’oncologo prende in base ad una serie di parametri e variabili, quindi non si può generalizzare. Xgeva lo danno per rafforzare le ossa, detto in modo molto semplicistico. Io lo faccio da quasi quattro anni prendendo inoltre una bustina di calcio da 500 mg al giorno.
Dai un grosso abbraccio a tua madre, e per qualsiasi informazione o anche solo per supporto io sono qui!

[lexie]

quote Albadorata” pid=’2922′ dateline=’1573728238:

Ciao a tutte e a tutti,
 dopo un anno di chemioterapia con taxolo e un farmaco nuovo di protocollo il mio ca15.3 era sceso a 50  lo scorso giugno e ora dopo 7 cicli di capecitabina sono da capo con il ca 15.3 a 201.
Sono anche diventata allergica al contrasto della Tac quindi devo fare solo Pet.
 Oggi sono un po’ demoralizzata  perché metà del mese di novembre è l’anniversario di quando nel 2014 ho scoperto di avere metastasi alla spina dorsale. A giugno 2018 si sono aggiunte anche le metastasi del fegato sparse e piccole. La capecitabina ha funzionato poco sembra.
  Ora la PET e si cambia di nuovo.
 Che storia! So che bisogna essere fiduciosi e che ci sono molte cure, spero solo di non dover ricominciare la chemioterapia.
 Come fate voi? Io sono un po’ stanca.
Un abbraccio alle dure.

Ciao Albadorata! Capisco perfettamente come ti senti, forse solo noi che viviamo questa situazione ci capiamo davvero. Io mi curo da aprile 2016 (4 aprile, per l’esattezza, giorno che ho ribattezzato “complechemio”). La diagnosi, arrivata a 41 anni, è stata una montagna crollata addosso in un momento in cui mi sentivo davvero felice e appagata. K mammario con metastasi un po’ ovunque. Una in particolare mi aveva distrutto C3, motivo per cui ho dovuto indossare h24 per oltre un anno un collare cervicale che mi mandava letteralmente ai pazzi. Pianti, lacrime, rabbia, psicoterapia di supporto mi hanno dato la forza per andare avanti e sopportare stoicamente “litri” di carboplatino e taxolo. La mia missione era togliere il collare e alla fine ci sono riuscita grazie ad un bell’intervento di stabilizzazione che mi ha regalato quattro viti nel collo di cui ora vado fiera. La mia cartella clinica è lunga una quaresima: sono alla mia terza chemio alopecizzante perché il caro fegato non ne voleva sapere di rispondere (io sono quella della SIRT), il ca15-3 è arrivato a livelli che nemmeno nei miei incubi peggiori (2200…). Per disperazione questa estate mi sono data ad una dieta ipoglicemica poi trasformata in una dieta da incubo dai medici dell’ARTOI (che mi hanno anche imbottito di fitofarmaci), cui pure mi sono rivolta a settembre non sapendo più che pesci prendere. Mi sono data anche all’ipnosi per tentare di restare a galla! Quindi sì, capisco davvero bene come ti senti. Tieni duro che non sempre un rialzo dei mkt è brutto presagio: pensa che nella PET che ho fatto a ottobre è emerso il fegataccio non captava più… L’oncologo era quasi commosso! Ora, sai com’è, incrocio le dita… mi mancano ancora due cicli di EC e poi si rivaluta. Non mi fanno fare i marker tutti i mesi (meno male… non ci tengo a conoscerli!!), quindi non ti saprei dire come sta andando la terapia. Stanca? Da matti. Demoralizzata? A giorni, soprattutto quando ho gli effetti collaterali da EC. Mi scoccia non avere il lusso di pensare a medio-lungo periodo, devo ancora farmene una ragione. Credo di essere ben lontana dal poterti dare consigli perché la faccenda mi brucia assai e ho davvero tanta rabbia in corpo. Posso solo dirti che hai tutto il mio conforto e ripeterti quello che ripeto a me stessa quando l’ansia mi toglie il respiro: resisti, ci sono molte cure e molte ne arriveranno (conosco quasi a memoria i trial in corso al National Cancer Institute USA, sarò matta ma mi aiuta!). Un super abbraccio!

[lexie]

Ciao Mareblu! Cerca di stare tranquilla, per quanto possibile (esiste anche la biopsia liquida che si fa con un semplice prelievo ematico). E il farmaco per la mutazione PIK3 CA è stato già approvato negli USA, il che significa che ha già cominciato a girare anche in Europa (di solito è così!). Un abbraccio grande grande

[lexie]

Ciao Beba, ho eseguito la SIRT a Latina, uno dei primi centri ad attuarla in Italia. La collocazione precisa dei secondarismi ora non la ricordo (calcola che per tre anni ho fatto solo TAC con contrasto e nei referti indicavano solo quattro/cinque lesioni target, ma se vuoi riprendo in mano il carteggio e ti dico bene), comunque mi era stata consigliata per ridurre il carico di malattia sul fegato e, hai visto mai, ripulirlo per bene. Prima di eseguire la tecnica vera e propria mi hanno fatto una PET per studiare bene l’organo e il posizionamento delle lesioni. Poi, nel reparto di emodinamica, sono entrati in via endoscopica dall’arteria brachiale per arrivare al fegato e iniettarvi un liquido di contrasto. Una volta certi che il sistema circolatorio epatico fosse compatibile con la tecnica mi hanno rimandato a casa con l’assicurazione che ero idonea. La SIRT vera e propria l’ho fatta una settimana dopo. Sono entrati dall’inguine, hanno raggiunto il fegato, embolizzato l’arteria che dal fegato si dirama verso lo stomaco e solo a quel punto hanno iniettato le microsfere di ittrio. Niente anestesia (solo all’inguine), dolore solo quando hanno embolizzato l’arteria e quando hanno iniettato le microsfere. Comunque mi hanno somministrato antidolorificii ed è passato. Gli effetti collaterali sono arrivati dopo che mi hanno riportato in camera (dolore allo stomaco, nausea) e sono durati alcune ore. Passata la notte, passato tutto. Alle cinque del mattino ero già in giro per la stanza, tre gg dopo ero su un aereo diretta per un week end in Spagna dove ho camminato senza sosta (ma al ritorno sono crollata!)! Se hai altre domande sono qui!

[lexie]

Io faccio denosumab una volta al mese da tre anni e più. Mi sono rifiutata di leggere anche il bigino di questo farmaco. A volte bisogna chiudere un occhio altrimenti il panico ci divora. Mi sono fatta persino una ragione anche sull’osteonecrosi dopo aver conosciuto pz che l’anno avuta e curata. Incrociamo le dita!

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Scusate, ho sbagliato sezione… devo ancora prendere confidenza con il forum.  :s 😥

[lexie]

Un augurio e un grazie anche da parte mia, che ti ho conosciuta quando una mia amica e compagna di sventure, per tirarmi su da una delle mie crisi, mi disse che in questo forum c’erano persone come me che non si arrendono e hanno imparato a convivere con questa situazione non proprio allegra (eri tu che ironizzavi sulla rifattona dal parrucchiere? Ancora ci rido!).
Un abbraccio

[lexie]

Ciao a tutte! Vi leggo da un po’ ma solo ora ho trovato il “coraggio” di condividere con voi le mie esperienze. Per quanto riguarda le procedure alternative alla chemio, per le lesioni epatiche volevo segnalarvi la SIRT, una procedura di cui non ho sentito parlare nel forum. Io l’ho fatta a maggio, le lesioni colpite sono state affondate anche se, purtroppo, in concomitanza ne sono sorte altre, segno che la malattia sistemica era tutt’altro che sotto controllo. Motivo per cui ho subito cambiato linea terapeutica. Sono in attesa della pet a causa dell’ennesimo rialzo dei marcatori, forse anche l’EC ha fatto un buco nell’acqua… 
Ad ogni modo, per tornare alla SIRT, mi è stato spiegato che può avere effetti molto positivi e coadiuvare l’azione dei farmaci chemioterapici, perché la sostanza radioattiva introdotta modifica il dna delle cellule tumorali rendendole più vulnerabili alla chemio.

Un abbraccio a tutte!

[Autore]

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