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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 87 88

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 08/04/2025 at 17:42

      Eli75

    • Beba Amiche, mi dispiace irrompere nel forum con questa notizia, ma devo farmi coraggio, quel coraggio che Beba ha insegnato a tutte noi e che mi porterò dietro fino al mio ultimo respiro. La nostra meravigliosa amica, la donna più importante della mia vita è volata via questa notte. Non conosco nessuno che abbia amato la vita più di lei, e sarà sempre al mio fianco. Non ci saranno funerali, domani alle ore 14 una commemorazione nel cortile di casa sua (Via Sarpi 36 a Milano). Un caro abbraccio e ricordate sempre quello che ci ha insegnato, è il giusto modo per onorare la sua vita e fare in modo che sia sempre presente in mezzo a noi. 1 2 … 4 5

      Iniziato da: lillybuddy in: La nostra Famiglia

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    • 18/02/2024 at 17:52

      lili

    • Atezolizumab Apro un nuovo post, anche per lasciare il racconto più in evidenza per chi dovrà cominciare questa immunoterapia (a proposito, ma sono l’unica? Fatevi vive, atezolizufans). Ho fatto oggi la seconda somministrazione. Siccome è la prima immunoterapia che faccio, non sono pratica ed ero abituata alle chemio, che di solito, come sappiamo, funzionano così: bottarella in particolare la prima volta, che generalmente salta fuori un paio di giorni dopo l’infusione, con i rutilanti effetti collaterali tipici di ogni farmaco (a proposito, sappiatelo, ho deciso di farmi una maglietta con l’elenco di tutto quello che mi circola nel sangue grazie a Big Pharma dal 2006 ad oggi). Ecco, qui la storia è più subdola perché quando credi di aver superato indenne l’infusione, diciamo una decina di giorni dopo, il tuo corpo ti fa notare di avere un sistema immunitario di cui ignoravi l’esistenza e che si è pure parecchio drogato, con la botta chimica. Intendiamoci, come effetti collaterali proprio niente di che: qualche giorno di minima febbricola serale, qualche doloretto articolare, simpatiche macchie rosse immediatamente tamponate con terapia topica, e il risveglio dell’allergia fuori stagione (ero via per lavoro e la moquette di una stanza di hotel mi ha costretta all’anti asma). Infusione rapida, cosa di mezz’ora, ovviamente accompagnata alle infinite attese ospedaliere (accettazione, esami, cardiogramma, oncologi, preparazione farmaco) che conosciamo. Se stia funzionando, non lo so. Pare che l’immunoterapia sia più riflessiva, rispetto alle chemio, e gli effetti collaterali che testimoniano l’attivazione del sistema immunitario non vogliono dire nulla. Gli esami sono una discreta schifezza, ma a parte una spalla che mi fa impazzire da mesi (niente di oncologico) direi che sto bene, e quindi diamo fiducia all’Atezolizucoso. Grazie a tutte quelle che mi scrivono sempre con molto affetto.   1 2 … 6 7

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 26/03/2023 at 08:54

      Lauretta69

    • aggiornamento Apro un nuovo post, perché quello precedente ormai aveva la mole di un elefante sovrappeso, con tutte le terapie cambiate negli ultimi anni. Sarò telegrafica, per chi non si fosse sorbita i precedenti romanzi: sono ammalata da oltre quindici anni, metastatica da dodici (ossa, linfonodi, tessuti molli e fegato, non tutte insieme contemporaneamente, ma, insomma, un bel repertorio), sono sempre stata ormonale (quattro - boh - biopsie nel corso degli anni lo confermano), ho fatto terapie di tutti i tipi, ormonali classiche, radioterapie abbondanti e sparse, chemio metronomiche, chemio in vena, ormonali furbe. Attualmente docetaxel (taxotere) 75% ogni tre settimane. E la notizia di oggi è una PET davvero pazzesca, che vede (e pure diminuita) la mia lesione ossea che mi accompagna da 12 anni e nulla d'altro. In particolare, il fegato - che sei anni fa decideva di ospitare secondarismi, buttandomi psicologicamente sull'orlo del precipizio - non presenta captazioni. Viviamo, ragazze, e viviamo e viviamo e viviamo! 1 2 … 7 8

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 29/01/2023 at 13:13

      Anonimo

    • Ennesima puntata Allora, aggiornamento, senza stare a ripetere i sedici anni di malattia e blablabla. A giugno il cisplatino ha smesso di funzionare, come confermato dalla PET, quindi, visto che mi smazzavo chemio senza interruzioni da anni, hanno deciso di farmi respirare un po’ dandomi un vecchio antiprogestinico (che per me è acqua fresca, e probabilmente anche per la mia malattia, visto che i marcatori sono saliti parecchio, ma che ha avuto il favoloso vantaggio di farmi ripulire un po’). I valori epatici e renali sono sempre perfetti, io sto benissimo e passare dalle infusioni in vena (magari con annesso ricovero) alla pastiglia da prendere prima di andare a letto è una soddisfazione non da poco, specie in periodo di vacanze. Nel frattempo, il materiale della mia biopsia epatica di giugno è stato utilizzato per il FoundationOne, questo test mega galattico che analizza la malattia, e la Divisione Nuovi Farmaci ha individuato uno studio in corso all’INT al quale posso partecipare, proprio sulla base dei risultati del test. Si tratta di uno studio che prevede la somministrazione di immunoterapia in chi ha un certo valore (perdonatemi la mancanza di precisione, ma il risultato del FoundationOne è abbastanza complesso) superiore a 10: il mio è 15, che potrebbe anche essere determinato dalle svariate terapie fatte finora, ma tanto vale provarci. Quindi: PET a inizio settembre, se - come immagino - la malattia sarà incrementata e dovrò cambiare farmaco, entrerò in questo studio. Seguiranno aggiornamenti, come sempre. Intanto, io sono tornata ieri notte a Milano per la visita in IEO e tra due ore me ne torno in vacanza. 1 2 … 4 5

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 26/01/2023 at 22:02

      aster

    • giochetto natalizio alternativo è da un po' che parliamo solo di malattia, esami, operazioni e marcatori... ci vuole qualche distrazione! propongo un giochetto natalizio. scrivete un regalo folle che vorreste ricevere (qualcosa di impossibile ma non politicamente corretto, quindi VIETATE pace nel mondo, guarigione dal cancro eccetera; ammessi viaggi su Marte, biglietti superenalotto vincenti, borse da 700mila milioni e quello che vi pare: non arriverà nulla lo stesso, ma almeno ci facciamo qualche sorriso). comincio io: uno chef tristellato incatenato nella mia cucina per i prossimi dieci anni con la spesa già pronta. 1 2

      Iniziato da: beba2010 in: I nostri Pensieri

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    • 11/12/2021 at 18:22

      mauraanna

    • Agosto 2021 Tantissimi xxxxxxx a tutte le dure che questo mese, che per tanti è di sola vacanza, purtroppo invece devono affrontare i propri controlli con tutte le ansie che ne conseguono. Forza fanciulle 💪💪💪💪 Un abbraccio forte forte🥰 1 2 3

      Iniziato da: uffola in: I controlli

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    • 06/09/2021 at 12:49

      mauraanna

    • ERIBULINA – Info cercasi E niente, la PET di agosto ha visto una chiara progressione delle mts epatiche. Che pizza 'sto fegato...poi un paio di linfonodi nuovi metastatizzati, leggera progressione alla pleura. Polmoni e ossa invariati. Si cambia terapia, aimè. Dopo 10 mesi di Lynparza (OLAPARIB), ottimo farmaco con qualità di vita quasi normale e ottima risposta della malattia, ritorno alla chemio in vena: Halaven (ERIBULINA). Lunedi 23 prina infusione. Ho cercato nel sito e trovato non molte notizie. Beba e la mamma di Ele474 l'hanno provato, ma mi è sembrato di capire Beba solo per pochi mesi. Chi l'ha provato, mi puo' dire per favore cosa mi aspetta? Già so dei capelli. Proveremo col casco ghiacciato a non farli cadere del tutto. Sob, sono triste 🙁

      Iniziato da: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 05/09/2021 at 14:19

      Love 13

    • auguri! auguri a chi si sta chiedendo "perché a me?" auguri a chi sente il terrore vero, e la terra franare sotto i piedi auguri a chi ci legge e ha paura di scrivere auguri a chi ha una flebo nel braccio e sorride pensando a quelli arrabbiati perché non possono sciare auguri a chi si sveglia ogni mattina pensando "sono ancora qui!" auguri a chi si emoziona vedendo i primi capelli rispuntare in testa auguri a chi è travolta dagli amici veri auguri a chi butta l'ultima scatola dell'ultimo farmaco auguri a chi esce da una tac saltando di gioia auguri a chi sta bene ma ha i brividi a ogni controllo auguri a tutte noi, auguri alla nostra vita. 1 2

      Iniziato da: beba2010 in: I nostri Pensieri

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    • 06/01/2021 at 16:35

      luciabricsia

    • La mia mamma! Ciao a tutte! Mi chiamo Andrea, sono di Roma ma vivo a Milano, ho 26 anni, quasi avvocato e figlio di Monica, di Roma, 56 anni. Purtroppo lei è volata via il 13 novembre, ma abbiamo sempre voluto scrivervi e alla fine non l'abbiamo mai fatto... Sono sicuro che lei vorrebbe salutare tutte voi e io sono qui per questo! Mamma, per gli amici Mokala, è stata diagnosticata con un carcinoma mammario G3 nel 2006, dopo il quale ha fatto operazione (non fu una mastectomia "totale"), chemioterapia, radioterapia, e 5 anni di tamoxifene. Quasi appena finita la terapia ormonale, nel novembre 2014, sono sbucate metastasi ossee ed epatiche, da cui è iniziata la vera battaglia! In questi 6 anni mamma ha retto mediamente molto bene i farmaci, il primo mix post metastasi fu taxolo + avastin, andato tanto bene da poi permetterle un anno buono solamente con terapia ormonale (falsodex). Le ossa trattate sempre con radioterapia mirata, che hanno sempre mediamente funzionato. Poi ha avuto un peggioramento, ha fatto eribulina per 6-7 mesi ma fu acqua fresca... nel 2018 è arrivata la carcinosi peritoneale che subito ha comportato ascite, per fortuna stoppata da palbociclib + fulvestrant, e siamo andati avanti cosi (neanche usava il port, una favola!) fino a settembre di quest'anno (all'inizio del quale non ci siamo fatti mancare neanche l'operazione maxillo-facciale per necrosi della mandibola da bifosfonati...). E' tornata l'ascite, ha avuto un forte peggioramento della carcinosi ma questa volta in maniera molto aggressiva (ogni settimana faceva la paracentesi e le venivano tolti circa 6 litri di liquido ogni volta), seppur con stabilità di fegato e ossa. Ragazze, mia madre era una persona gioiosa, felice della vita, amava tutti per com'erano. Una persona buona... dolcemente forte. Mai si è persa d'animo, mai ha gettato la spugna, mai un lamento, eppure le PET erano diventate ormai degli elenchi puntati, ma nonostante tutto questo a vederla neanche avresti detto che aveva questa malattia! E invece, quando pensavamo anche questo peggioramento sarebbe stato solo un'altra fase che avrebbe superato come ha sempre fatto, mamma ci ha fatto 'sto scherzo! Nel giro di un mese e mezzo se n'è andata, neanche il tempo di stoppare la chemio (da ultimo aveva iniziato Abraxane, ma non si reggeva in piedi...) e di attivare l'assistenza domiciliare che è riuscita a vederla due volte soltanto, perché non ha mai voluto andare in hospice, e io ho cercato di rispettare la sua volontà. Sono stato abbastanza fortunato da poter scendere prima che la Lombardia diventasse rossa e da poter accudire mamma con tutte le mie energie, finché ho potuto... accompagnarla alla morte è stato ed è ancora la prova più difficile della mia vita. Quando ho saputo, nel 2014, che mamma aveva le metastasi, ho iniziato ad esplorare le vostre storie per capirci qualcosa e ho capito, al di là dei nomi dei farmaci e delle metastasi, che se c'è qualcosa che questo male riesce a generare, oltre le cellule impazzite, è la complicità e il supporto che uniscono chi vive questa vicenda ogni giorno. Purtroppo c'è molta disinformazione sul tumore al seno... "Ho vinto io!" "Sono una sopravvissuta!" sono messaggi che vediamo ogni giorno e di chi, per fortuna, non si scontra con la malattia avanzata. Abituarsi all'idea della cronicizzazione quale obiettivo è molto difficile e dovrebbe parlarsi del tumore al seno metastatico molto di più. La mia mamma ci teneva a che chi vivesse la sua stessa "battaglia" mantenesse alto l'umore e la speranza, perché quelli sono tutto, e non sto scherzando, tengono alto anche il fisico. NON MOLLATE MAI! Avrei voluto che mia mamma mi accompagnasse in altri momenti della mia vita, ma non si può. Il destino ha deciso così, ma lei vorrebbe che io la ricordassi con gioia mentre continuo a celebrare la vita che mi è stata concessa, ogni giorno, in ogni sua forma, come ha sempre fatto lei. E SI ASPETTA LO STESSO DA TUTTE VOI! Un abbraccio forte a tutte, Monica e Andrea

      Iniziato da: Monica in: La malattia avanzata

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    • 04/12/2020 at 23:40

      beba2010

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