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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 87 88

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 10/04/2025 at 16:13

      Picchio

    • Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2 3 4

      Iniziato da: Arianna76 in: Le nostre storie

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    • 26/03/2025 at 12:07

      Arianna76

    • follow-up metastasi Carissime Dure torno da voi per un confronto. Ho avuto una diagnosi di metastasi ossea nell'aprile 2024 e sto facendo Fulvestrant con Ribociclib, unitamente a Zometa. Sono normalmente seguita vicino casa ma ho fatto, dopo questa nuova diagnosi, anche due visite private allo I.E.O., da oncologo, che ha fortemente caldeggiato la pet, come strumento per la verifica all'incirca trimestrale della malattia. Quindi, sto facendo le pet a Milano (per adesso tutto bene xxx). Il dubbio è questo: gli oncologi che mi seguono abitualmente sono molto scettici e consigliano il follow up tramite tac. D'altra parte, loro non hanno il macchinario e quindi o mi arrangio da sola e prenoto autonomamente la pet, e poi inoltro il loro referto (come ho fatto fino ad adesso), o mi fissano la tac. Ho visto le linee guida e dicono che nella mia situazione (metastasi ossea e terapia di prima linea) entrambe le strade sono perseguibili. Vorrei sapere quale è la vostra esperienza, e se avete consigli da darmi. Vi ringrazio, e abbraccio tutte <3

      Iniziato da: rita*f* in: La malattia avanzata

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    • 25/03/2025 at 13:22

      Eli75

    • Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’  farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 … 5 6

      Iniziato da: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 12/03/2025 at 20:19

      chiarinu

    • Mi presento Salve a tutte. E' già qualche giorno che sono iscritta al forum, ma ho aspettato a presentarmi perché dovevo iniziare la nuova terapia e volevo vedere un po' che effetto fa... Mastectomia bilaterale con svuotamento ascellare nel 2014, quando avevo una bambina di 6 anni... 6 cicli di epirubicina+taxolo, enantone per 5 anni e nolvadex. 2014 recidiva ai linfonodi della spalla, trattata con radioterapia, di nuovo enantone e questa volta femara per un totale di 10 anni. A marzo scorso l'oncologo mi dice: basta, ce l'abbiamo fatta. Io insisto per un controllo dopo l'interruzione della terapia ormonale... e meno male! Primi di dicembre tac: due noduli piccoli (1,5 cm), uno ad un polmone e uno ad un altro... Pet a inizio gennaio che conferma e trova anche un linfonodo nella catena mammaria interna. Quindi ripresa della malattia dopo 18 anni in totale. Mi hanno prescritto ribociclib + anastrozolo ed ho iniziato ieri dopo i vari accertamenti. Una mezz'ora dopo aver preso il ribociclib giramento di testa, poi forte mal di stomaco. Oggi un pochino meglio. Speriamo che le analisi di controllo fra 10 giorni vadano bene. Vorrei tanto continuare a lavorare. Un abbraccio forte a tutte e... FORZA!

      Iniziato da: ombrik in: Le nostre storie

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    • 02/03/2025 at 19:11

      Isabel

    • Nuove cure ? Ciao a tutte Ho sentito che la digussina può aiutare a ridurre e bloccare le metastasi a chi ha avuto un tumore al seno e ora ha metastasi. Voi sapete qualcosa di questa nuova scoperta? Abbiamo speranza che ci aiuti a vivere una vita normale? Io lo spero tanto di sentirmi dire un "giorno " Lei è guarita ...(come tutte noi d'altronde) Viva la ricerca Buona giornata 🥰 1 2

      Iniziato da: Angie in: Le nuove terapie

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    • 10/02/2025 at 17:32

      Love 13

    • Progressione & paura Care amiche, care sorelle - perché lo siamo, tutte sorelle -, è la prima volta che scrivo su questo forum, mi sono appena registrata. Mi scuso in anticipo se sarò troppo prolissa, e mi domando inoltre se questa sorta di messaggio di presentazione non andasse scritto in una sezione diversa di questo sito, spero di non avere sbagliato. Ho avuto la mia diagnosi di tumore al seno metastatico a novembre di due anni fa. Al momento della diagnosi, avevo già metastasi alle ossa, al fegato e ai polmoni, ma era tutto ancora piccolino e ricordo bene le parole dell'oncologo quando mi disse: "la malattia è ancora all'inizio, possiamo fare tanto". Quelle sue parole mi diedero molto conforto nei momenti più difficili. Ma adesso sono qui, dopo due anni di Ribociclib e Letrozolo, alle prese con la mia prima progressione. La terapia fatta finora ha tenuto tutto cristallizzato fino alla TC di luglio, ma la nuova TC fatta la settimana scorsa ha aperto una voragine su uno scenario nuovo e inaspettato. Per dire meglio, sì, avevo delle brutte sensazioni, ma non mi attendevo un peggioramento così importante: ho avuto progressione praticamente dappertutto, ma in maniera più significativa al fegato. L'oncologo, che non si è scomposto più di tanto, ha detto che potremmo tentare con una terapia ormonale diversa se solo non fosse così lenta ad agire, e invece noi non abbiamo troppo tempo da perdere. Passo allora alla Capecitabina. Dire che sono terrorizzata è dire poco, e so che voi mi capite pienamente, uniche al mondo. Sono spaventata dai possibili effetti collaterali della Capecitabina, ma soprattutto ho il terrore che la terapia possa non funzionare affatto. Ho paura di essere vicina alla fine. C'è speranza dopo il fallimento della prima linea? Mi sono iscritta qui perché cerco conforto, cerco speranza, cerco un po' di sostegno. Avete esperienze con questo farmaco? Avete consigli da darmi? Ma soprattutto, la Capecitabina ha potuto tenere a bada per un po' la vostra malattia, magari farla anche regredire un pochino? E dopo la Capecitabina, il passaggio successivo sarà inevitabilmente la chemioterapia in vena o, a seconda degli scenari che si aprono, si può tornare anche a una terapia ormonale? Mi scuso di nuovo se mi sono dilungata troppo e mi scuso anche per le troppe domande; spero inoltre che il mio messaggio non suoni troppo deprimente, o forse ingenuo, ma ho tanta paura. Un abbraccio.   P.S. nonostante il mio nickname, ormai rifuggo dalla frittura come dalla peste. 1 2 3

      Iniziato da: patatinefritte in: La malattia avanzata

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    • 22/01/2025 at 11:10

      serena62

    • TATUAGGIO SOPRACCIGLIA Ciao a tutte, dopo la chemio i vari peletti sono ricresciuti, ma le mie sopracciglia hanno virato verso un colore paglierino e sono decisamente di meno rispetto a prima (le ciglia hanno subito la stessa sorte ma li non posso fare nulla). Così dopo quattro anni di pacifica convivenza con le tinture, mi sto chiedendo se non sia il caso di farmi un bel tatuaggio delle sopracciglia, magari anche solo un riempimento per non avere quello sguardo triste e sbiadito. Avete qualche consiglio sulla tecnica da chiedere? Io vorrei avere un effetto quanto più naturale possibile. Grazie baci 1 2 3

      Iniziato da: Bina6 in: La cura del nostro aspetto

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    • 10/12/2024 at 19:18

      Eli75

    • metastasi ossee Care Dure vorrei confrontarmi con voi sul tema "metastasi ossee"; da aprile so di avere una metastasi al bacino, davanti, zona pubica, all'attaccatura della gamba destra. Non posso ancora fare bisfosfonati perchè ho dovuto portare avanti alcuni interventi ai denti; ho però fatto un ciclo breve ma intensivo di radioterapia, a maggio-giugno, che per un poco più di un mese  mi ha eliminato il dolore. Adesso la gamba destra mi dà qualche problema, alcuni movimenti non li faccio. Gli oncologi, fin da subito, mi hanno raccomandato di non portare pesi, e così cerco di fare. Mi sono segnata a nuoto, due volte a settimana (un impegno leggero): secondo la vostra esperienza, è una buona idea? A chi ha osteoporosi viene raccomandato di fare sport con "carichi" e non, come il nuoto, in assenza di gravità; a me pare comunque di trarne molto beneficio: è l'unico modo che mi viene in mente per fare sport - oltre camminare, ma mi sembra meno adatto  -, e rinforza la muscolatura. Avete qualche consiglio? Grazie a tutte 1 2

      Iniziato da: rita*f* in: La malattia avanzata

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    • 26/10/2024 at 15:41

      rita*f*

    • Pensieri su Inavolisib e non solo Causa diluvio universale, sono stata a casa tutto il pomeriggio e nel cercare sui vari siti qualche informazione sullo studio clinico di cui ci ha scritto Picchio, e mi sono imbattuta in anavolisib appena approvato fda per tumore ormonale mtx con mutazione pik3ca. Di sotto il link https://www.fda.gov/drugs/resources-information-approved-drugs/fda-approves-inavolisib-palbociclib-and-fulvestrant-endocrine-resistant-pik3ca-mutated-hr-positive A parte quanto sopra (questi risultati per me sono sempre consolatori) ho visto in televisione almeno 50 spot vari sul tumore al seno!! Tutti dicono che la sopravvivenza a 5 anni è quasi il 90%. Che fortuna, anche io sono in quel 90%. Anzi di più perché sono viva a 12 anni dalla diagnosi e mi sento bene. Non mi sento fortunata, per nulla, e vivere con una malattia mtx mi sembra come passeggiare nel braccio della morte di un carcere a volte. Mi rimetto a cercare studi clinici con farmaci dai nomi impronunciabili ed aspettative di vita espresse in mesi. Huppy. Stasera, anche se non le conoscevo di persona, Beba ed aster mi mancano parecchio.

      Iniziato da: Effe in: Parlano di noi

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    • 22/10/2024 at 23:42

      Fenice

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