@mareblu
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ci mancava anche questa 🙁 Circa un mese fa ho iniziato ad accusare dolore e debolezza alla spalla e al braccio destro fino a raggiungere una limitata attività motoria soprattutto da gomito in su.... insomma il braccio destro praticamente non lo muovo quasi più. Inizio la trafila di ortopedico, risonanza alla spalla, elettromiografia...NULLA tutto perfetto a livello muscolare e nervoso. Stamattina altra RM della colonna cervicale e per merito di un radiologo davvero scrupoloso ci si accorge che dal polmone una metastasi si è attaccata al plesso brachiale dandomi tutta questa serie di impedimenti e dolori (per fortuna gestibili). Devo anticipare la PET di Ottobre alla prossima settimana e capire con il liqiodo di contrasto la natura della macchia e come agire, forse si può fare radio?!? Qualcuna di voi ha avuto un problema simile?! Sto iniziando a smontarmi pezzo pezzo, andare avanti senza un braccio diventa davvero difficile, io mi sposto in moto per tutte le mie cure, qui a Roma il traffico non perdona, per non parlare di tutto il resto, il lavoro etc etc... Che depressione, sono stanca....:( Un abbraccio a tutte amiche mie, xxxxxx m 1 2 3
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in: La malattia avanzata
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- 01/02/2021 at 10:16
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Risultati PET … Fifty Fifty Care carissimi amiche, I risultati della PET sono andati bene e male allo stesso tempo. Ho esultato nel leggere la prima pagina del referto, lesioni polmonari stabili o addirittura in regressione! Dopo tre cambi di terapie in un anno e mezzo con parentesi di ricovero a Padova per la broncoscopia e reset dopo i risultati della biopsia era la prima volta che leggevo di una regressione. Purtroppo però questo fantastico Ribociclib non sta affatto funzionando sulle lesioni epatiche che sono in netto aumento (2cm vs 1cm di PET di gennaio e SUV 8 vs 4,5 di gennaio)... un botto!!! Oggi in visita l’oncologa mi ha preso subito appuntamento per una nuova biopsia per capire la natura di queste nuove metastasi in espansione, la farò in settimana... A voi e’ mai capitato di avere regressione e progressione? Cosa avete fatto? Sto iniziando a perdere le speranze... non mi abbatto ma... che pallleeee 🙁 Un abbraccione a tutte! Xxxxxx 1 2 3
Iniziato da:
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- 27/09/2020 at 13:54
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La PET di Gennaio…. Care carissime amiche, c'ho messo una settimana ad andare a ritirare le PET .... stavolta proprio non ci volevo andare, invece poi alla fine non si è rivelata così disastrosa....LIEVE aumento di ALCUNE lesioni polmonari e dell'ilo epatico, stabilità per le altre (e pensare che sono stata senza terapia per 2 mesi!!!) MA (ovvio che ci deve essere sempre un MA, cavolo!!!) è apparsa una nuova lesione al fegato di circa 2cm (non ne avevo prima). Ho delle metastasi eterogenee, se il farmaco funziona sul polmone non funziona sul fegato e viceversa. Questo ho capito. E non esiste un farmaco che vada bene per tutto... Al momento sono al secondo ciclo di ribociclib (una sorta di evoluzione del palbociclib), ho iniziato il 7 gennaio. Ho effetti collaterali soprattutto all'inizio del ciclo, nausea, astenia, mal di testa atroci e mal di ossa ma...se funziona riesco a tollerare tutto, OVVIO! Prossimo controllo ad Aprile. Altro giro altra corsaaaaa... Un abbraccione e un grande in bocca al lupo a tutte! xxxxxx
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- 07/02/2020 at 11:28
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Limbo totale Carissime amiche, in attesa delle biopsia che farò la prossima settimana allo IOV, ieri sono andata al Gemelli per fare il punto della situazione con l'oncologa che mi ha seguito finora. Con i risultati dell'ultima PET alla mano, che riportava metastasi in progressione sui polmoni, la vedo alzare le mani e dire: Non va per niente bene....questi sono colloqui che un medico non vorrebbe mai fare'. e ha poi aggiunto: Chissà cosa l'abbiamo fatto diventare con tutti i chemioterapici che glia bbiamo dato!!!!! La guardo interdetta e capisco che mi sta dicendo che al momento non esiste ANCORA terapia disponibile per quella che potrebbe essere la mia RARISSIMA mutazione del PI3K CA. Mi sospende anche la terapia in corso con Capecitabina e Lapatinib così che ora starò almeno 15 giorni scoperta e questo già mi mente un ansiaaaa totale. Dice alla fine di aspettare la biopsia SPERANDO che si riveli alla fine dei giochi un TRIPLO NEGATIVO così che almeno possa essere trattato con chemioterapici già disponibili. Mi ha anche paventato l'ipotesi in caso NON SIA un triplo negativo di dover io stessa comprare i farmaci per delle somme assurde tipo dal 4 agli 8 mila euro al mese!!! Mi sento come una nave alla deriva, sento il mostro dentro che cerca di prendere il sopravvento. Mi sto imbottendo di integratori anti tumorali (tutti prescritti dall'ARTOI) e mangiando solo alimenti idonei, ma l'ansia e la paura mi stanno attanagliando 🙁 Sto incrociando le dita per questa biopsia che potrebbe rivelarsi disastrosa oppure no?!?! Nel frattempo siete le uniche con le quali volevo condividere questa mia angoscia, la mia vita continua, cerco di sorridere e dimenticare durante la giornata ma ci sono dei momenti di down psicologico tipo questo di oggi... Vi terrò aggiornate! Buon Onomastico a tutte! M 1 2 3 4
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- 11/01/2020 at 14:03
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Manualino interessante In questi giorni di ricovero in ospedale un po’ presa dalla noia delle lunghe giornate a fare nulla di nulla, mi sono messa a scartabellare tutto il web in cerca di informazioni e sono incappata in questo manuale che ho trovato completo e interessante, spero sia di aiuto anche a voi, soprattutto per chi ha appena avuto una diagnosi di secondarismi/metastasi: https://europadonna.it/wp-content/uploads/2019/09/seno-metastatico_A5-2019.pdf Un abbraccio a tutte! M
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- 18/11/2019 at 14:04
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Biopsia ciao belle ragazze! Qualcuna di voi ha fatto una biopsia al polmone? Il 6 novembre ho app.to per farla e non so cosa aspettarmi.. Grazie, baci baci xxxxx
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- 28/10/2019 at 16:18
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risultati PET Ciao a tutte, i risultati della mia ultima PET sono andati male. LE lesioni al polmone sono in aumento sia di dimensioni che di SUV. La terapia con Capetitabina e Lapatinib (Tyverb) sembra essere acqua fresca, non funziona! Avevo già cambiato a giugno il trastuzumab emtansine (Kadcyla) perché non stava dando risultati. In agosto avevo fatto anche test genetico di ultima generazione in Inghilterra e i risultati sono stati chiari, stanno trattando il mio tumore dall'inizio come un HER2 positivo mentre il problema è che ho un PTEN deletion, Il PTEN è un oncosoppressore che nel mio caso si è inceppato e andrebbe di nuovo stimolato. Proprio oggi sto andando a Padova dal Proff Piercarlo Conte, all'Istituto Oncologico Veneto, qualcuna di voi è in cura lì? Io sono di Roma e sono in cura al Gemelli, ma sono davvero delusa e demoralizzata di come finora sono stata curata.... Vediamo che mi dicono a Padova, vi farò sapere!! Dita incrociatate!
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- 22/10/2019 at 17:47
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Bentrovate! Ciao a tutte, è bello essere qui e condividere con voi la mia storia 🙂 Mi chiama Marina, ho 51 anni e sono di Roma., A dicembre 2016 scopro di avere un mostro di 8cm nel seno destro. La biopsia ha rivelato essere un duttale infiltrante HER-2 con FISH amplificato., Inizio la terapia neoadiuvante con EC, taxolo e trastuzumab pertuzumab e a settembre 2017 mi opero: mastectomia totale bilaterale con ricostruzione e protesi annessa. Continuo la chemio con Herceptin fino ad arrivare a ottobre . Ad Ottobre faccio la prima PET di controllo e... trovano 3 piccole metastasi sui polmoni e anche qualcuna sul fegato., CROLLO!!!, Inizio terapia con trastuzumab emtansine e in parallelo contatto l’ARTOI per fare anche delle terapia integrative dato che avevo le difese immunitarie sotto terra e in ospedale non mi dicevano di fare nulla... Faccio PET di controllo a dicembre tutto bloccato, felicità! Altra PET a febbraio, la terapia funziona, tutto bloccato, anzi piccolo miglioramento di dimensioni e del SUV che comunque non super il 5 Faccio passare 4 mesi e a giugno altra PET e il referto indica un peggioramento. Cambio immediato di terapia, ora sono con Capecitabina e Lapatinib che però ho dovuto interrompere perché mi aveva abbassato le piastrine a 85mila. Oggi ho fatto il prelievo e sono salite a 110mila, spero che domani mi facciamo continuare la terapia!! A qualcuna di voi ha dato questo problema delle piastrine la terapia? È vero che non c’è nulla che le faccia salire? Il doc dell’Artoi mi ha consigliato una preparazione galenica di melatonina e in effetti sono salite un po’... Continuo a restare positiva e super attiva nonostante la mia vita sia ormai un continuo di analisi, ospedali, terapie... ma ringrazio ogni giorno che mi alzo dal letto e inizio la giornata, bella o brutta che sia!! Un abbraccio a tutte! P.S proprio ieri ho preso appuntamento con un oncologo privato per avere una second opinion. Vedremo...
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- 25/09/2019 at 18:08
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