[mareblu]

Eccomi finalmente!
Non ho più dato notizie perché ho trascorso due settimane orrende, da cancellare dalla memoria.
Ho vissuto delle nottate con dei dolori ai nervi del braccio/spalla/schiena atroci.
All’inizio riuscivo a bloccarli con OKI poi sono passata alle punture intramuscolo di Toradol finché una notte alle 4 il mio compagno ha chiamato la guardia medica perché stavo scapocciando dal dolore indescrivibile.
Per fortuna ho un’amico chirurgo che il giorno dopo, capita la situazione, mi ha prescritto il TARGIN (oppioide) e da lì sono rinata!!!
La mia oncologa mi aveva dato appuntamento con i terapisti del dolore dopo una settimana! Penso che sarei morta nel frattempo….
Adesso tengo il dolore a bada, non credo la situazione si possa risolvere nel breve tempo infatti…
Oggi ho anche ritirato le analisi e per la prima volta ho transaminasi got e gamma gt un po’ altini….il fegato che si ribella dopo tutti i FANS che ho preso?!?! MAH….
Lunedì ho la terza di CARBOPLATINO (4 in tutto) finito il ciclo posso pensare di fare della radioterapia analgesica sul plesso brachiale mi ha detto il neurologo oncologo…. ne parlerò con la mia oncologa.
Cmq vado avanti e incrocio le dita, come sempre… 🙂
Un abbraccio a tutte,
xxxxx
M

[mareblu]

Ciao Beba,
io sono alla seconda infusione (fatta stamattina!) e sinceramente con la prima non ho avuto effetti collaterali degni di nota…. tutto abbastanza liscio, solita stanchezza, un po’ di stipsi e poche isolate sensazioni di nausea. Per il resto posso dire tutto nella norma. Non mi sono neanche ricaduti i capelli che stanno ricrescendo dopo che mi erano cascati con l’eribulina.
Ma appunto tieni conto che ne ho fatte solo due…. tra qualche giorno ti dirò meglio!
xxxxxbaci
M

[mareblu]

Ciao Marzia,
anche io ho la tua età e sono invischiata in questo incubo dal giorno della diagnosi del dicembe 2016. Sono stati 4 anni di alti (pochi) e bassi e anche bassissimi ma ti posso assicurare che la positività mentale è fondamentale per superare gli ostacoli che probabilmente si presenteranno.
Io qui ho trovato tante amiche sempre pronte ad offrirti una spalla su cui piangere ma soprattutto a fare il tifo il per te nei momenti più tosti.
Mi aggiungo perciò anche io e ti dico Forza e Coraggio che andrà tutto bene!!!
Un abbraccione,
xxxxxxx
M

[mareblu]

caffè

[mareblu]

fantasie

[mareblu]

Belllissima notizia!!! SUPER!!
Un abbraccione.
Xxxxx

[mareblu]

Ciao, ho assunto lyrica per anni, è un buon farmaco, vedrai che aiuta!
Per tutto il resto: in bocca al lupo di cuore ❤️
[/quote]

Ciao Gretel,
ma lo sai che già con due pasticchine prese ieri sera e stamattina mi sento molto meglio, hai ragione!!
Ti ricordi che dosaggio prendevi tu? A me hanno dato 2 pasticche al giorno da 75mg…ma forse si può aumentare.
Grazie! Viva il Lupo!!!
xxxxxx

[mareblu]

Ciao Beba, ciao a tutte,
sono appena appena adesso rientrata dall’ospedale dove ho fatto il famigerato Carboplatino.
Fino a qui tutto bene, mi sento un po’ sbalestrata e ho le vertigini ma tutto molto sopportabile.
Mi hanno anche prescritto il Lyrica per i forti dolori che avevo ultimamente al braccio per via del plesso brachiale aggredito dal mostro, speriamo di risolvere anche questo problema.
Mi sembra di essere tornata indietro, di nuovo col chemioterapico, di nuovo con le infusioni lunghe…. ma se la soluzione al momento è solo questa…andiamo avanti!
xxxxxooooxxxx baci baci e abbracci!

[mareblu]

quote Patrilù” pid=’6367′ dateline=’1602180861:

Cara Mareblu, mi dispiace molto per le ultime notizie.
Io ho fatto sette mesi di carboplatino e gemcitabina. Questa combinazione è molto pesante, per lo meno per me. Ho avuto pesanti effetti collaterali ma mi ha salvato la vita! La mia situazione a febbraio era diventata preoccupante. Dopo questa chemio ho avuto una generale regressione delle metastasi.
Spero tanto che questa chemio funzioni anche per te e che la mia esperienza ti dia un pò di speranza. Incrociamo le dita!
Un forte abbraccio

Ciao Patrilù,
ho pensato tanto al messaggio che mi hai mandato e quel ‘Mi ha salvato la vita’ lo leggo e lo rileggo e guardo avanti con ottimismo.
Volevo chiederti se anche le tue metastasi sono/erano polmonari ed epatiche?
Un abbraccione forte e grazie!
xxxxxM

[mareblu]

Grazie grazie grazie dei vostri preziosissimi messaggi! Da un paio di giorni mi sento più tranquilla e ottimista.
Lunedì 19 si comincia, altro giro altra corsa… vi racconterò come procede.
Un abbraccio, xxxxx M

[mareblu]

Buongiorno belle mie 🙂
Alla fine mi fanno fare intanto 4 cicli di CARBOPLATINO, ‘essendo un chemioterapico ad ampio spettro si presume che ‘calmi’ e ristabilizzi un po’ la situazione prima di intervenire con una tarapia più mirata’ (parole dell’oncologa).
Sono un pochino confusa, prima mi si dice una cosa e subito dopo viene disattesa…. Ma non avevo fatto la biopsa per capire esattamente con che farmaco intervenire? Ma non c’era questo nuovo ALPELISIB da richiedere in via compassionevole per cui mi sono sorbita l’ERIBULINA per 5 mesi?
Il fatto è che non posso far altro che fidarmi e non alambiccarmi troppo il cervello… Spero che questo carboplatino dia i suoi frutti, inizio la prossima settimana.
Voi che ne pensate di questa decisione?
Vi abbraccioooooo virtualmente tutte xxxxxxx
M

[mareblu]

Grazie grazie del vostro prezioso conforto e sprone ad andare avanti. Avete ragione!! FORZA e CORAGGIO e…THINK POSITIVE!!!
Domani vedo l’oncologa, vi racconterò comìè andata.
xxxx Buona settimana xxx
M

[mareblu]

Ragazze mie belle ieri ho ritirato la PET…. UNA DEBACLE :(((((
Aumentate tutte le lesioni, aumentata attività metabolica, progressione a livello epatico (nuove piccole lesioni) e nuove minuscole lesioni su una costola.
E in più sul plesso brachiale motivo per cui non ho quasi più l’uso del braccio destro.
Sono incazzata nera con questo farmaco (ERIBULINA) che non solo non ha fatto NULLA ma ha peggiorato la situazione, come buttare benzina sul fuoco. MA PERCHé me l’hanno somministrato????
Questo farmaco che mi ha fatto anche stare male male male come non sono mai stata per gli effetti collaterali ero costretta a farlo perché altrimenti non potevo accedere al nuovo farmaco ALPELISIB (+FULVESTRANT) adatto alla mia mutazione PI3K…. MA adesso con questa situazione così peggiorata farà effetto? Funzionerà???
A qualcuna è capitato di avere una progressione forte che poi è rientrata con l’uso di un altro farmaco
Cerco di non pensarci, di fare finta di nulla, di andare avanti ma quando arrivano i pensiere mi butterei solo giù dal balcone…. SEMPRE PEGGIO….
xxxx
Mare

[mareblu]

Posso confermare che anche a me l’oncologa ha sempre detto quando anche io prendevo Taxolo (ma anche adesso con altri farmaci) che in caso di dolori la Tachipirina 1000 (e quindi paracetamolo) andava benissimo.
A me aiuta molto, scompaiono i dolori e anche l’umore ne trova giovamento.
IN bocca al lupoooo per la tua PET!
xxxxx
M

[mareblu]

Ciao Ragazze,
e grazie sempre per darmi la forza di guardare avanti, di andare avanti!
Prossima settimana ho i risultati della PET e vediamo che ci dicono.
Scartabellando su internet non ho trovato soluzioni a questo problema del braccio (se dipende da quello) e in più sto iniziando ad avere problemi all’occhio destro (palpebra che si abbassa) e sento anche qualcosa all’orecchio…. ma forse mi sto suggestionando più del dovuto…
Aspettiamo i risultati, vi aggiorno!
xxxxx
M

[Autore]

Risposte