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  • in reply to: DELTACORTENE/CORTISONE #15084
    mikelina1966
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      Ciao pody anche a mia madre è stato dato per aumentare le piastrine che erano scese a valori pericolosissimi. Tuttora lo assume anche se i valori sono migliorati con il tempo e non si sa per via del cortisone o degli altri farmaci che sta assumendo. Hai solo le piastrine basse ?
      un bacio dure

      in reply to: Progressione. ? #14733
      mikelina1966
      Participant

        Buon pomeriggio dure, vorrei capirci qualcosa in questa strana situazione in cui mia madre è capitata. Da lunedì è ricoverata presso il reparto di oncoematologia, le hanno rifatto la biopsia osteomidollare e fin quando non arrivano i risultati sta solo facendo trasfusioni di globuli rossi e piastrine.  È la seconda biopsia che le fanno. Se c’è infiltrazione del tumore possono continuare a trattarla con i farmaci anti her 2 e sperare che il midollo risponde . Se non c’è infiltrazione ma ci troviamo di fronte ad una aplasia del midollo cosa si può fare ? Mamma già fa 80.000 di eritropoietina a settimana e l’emoglobina non si muove dai valori 7-8. Nonostante le trasfusioni le piastrine salgono a max 40.000 e poi riascendono e con questi valori non può fare nessuna terapia. A qualcuno è capitato di avere per mesi i valori dell’emocromo cosi ?o di soffrire di aplasia midollare ?

        in reply to: Progressione. ? #14631
        mikelina1966
        Participant

          Aster ciao. Sì certo ha fatto sia trasfusioni di emazie che di piastrine ma nel frangente non le fanno la terapia penso perché il valore nonostante le trasfusioni non sale di molto. L’ultimo emocromo forse inizia a mostrare un po’ l’effetto del farmaco infatti sono a 24 mila. Per il ricovero proposto dal l’oncologo passano altri giorni e non so cosa fare .

          in reply to: Progressione. ? #14624
          mikelina1966
          Participant

            Buonasera dure, ho bisogno di parlare, mamma da circa 3 mesi non fa la terapia per via della piastrinopenia che non vuole risolversi. Dopo la biopsia osteomidollare negativa e il farmaco prescritto dall’ ematologa pensavo che queste piastrine pian piano risalissero e invece niente anzi anche globuli rossi e  bianchi sono in calo. L ematologa che ci segue ci ha aumentato la dose di farmaco per vedere come va, l’oncologo ha le mani legate e non può con questi valori farle fare la terapia. Io non so che fare. L’oncologo ha proposto un ricovero per rifare tutti gli esami e giungere ad una diagnosi perché così non possiamo continuare. C’è qualcuno che ha avuto un calo dell’ emocromo come quello di mamma?
            grazie

            in reply to: Progressione. ? #14131
            mikelina1966
            Participant

              Buonasera dure, aggiornamenti su mamma: la biopsia osteomidollare fortunatamente è negativa. L’ematologa adesso ci ha prescritto una serie di esami ed eritropoietina. Le darà un farmaco per far aumentare le piastrine, ma intanto fin quando non si normalizza lemocromo niente terapia, è dal 9 novembre che non la fa. Speriamo bene per queste piastrine ! Un abbraccio

              in reply to: Progressione. ? #13945
              mikelina1966
              Participant

                La biopsia la deve fare martedì. Innanzitutto spero che non senta dolore per questa procedura e poi che vada tutto bene ! 💪🏼

                in reply to: Progressione. ? #13942
                mikelina1966
                Participant

                  Ciao vale, allora in realtà mia mamma con gli esami di routine ha riscontrato le piastrine bassissime. Dopo 4-5 giorni di cortisone erano ancora basse. Pertanto l’oncologo  consultatosi con l’ematologo hanno optato per una biopsia midollare . mia madre per fortuna sta bene, però un po’ le piastrine basse un po questa biopsia stanno diventando un tarlo. Intanto sono 2 settimane che non fa la terapia. Io parto in quartassima a leggere su internet e a tormentarmi, so che è sbagliato ma sono fatta così.

                  in reply to: Progressione. ? #13940
                  mikelina1966
                  Participant

                    Ciao grazie per la tempestiva risposta. Come mai avevano prescritto una biopsia midollare ? La mia paura è quella di una progressione a livello del midollo osseo che non so se si può trattare in qualche modo.
                    baci grazie mille

                     

                    in reply to: Tumore al seno metastatico #5381
                    mikelina1966
                    Participant
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                      quote Chiamanc” pid=’5385′ dateline=’1595173785:

                      Ciao a tutte,
                      Scrivo da figlia per mia mamma, 54 anni.
                      Diagnosi di carcinoma duttale infiltrante ormonosensibile e her+. Fino al momento in cui non erano state viste lesioni epatiche l’iter che avrebbe dovuto seguire sarebbe stata neoadiuvante per ridurre il tumore e poi intervento. Adesso, avendo trovato lesioni epatiche ( molto piccole ma diffuse) inizierà con il doppio blocco di anticorpo monoclonale e chemio. La mia domanda è : è possibile, nel caso in cui le lesioni regrediscano, ipotizzare un possibile intervento al seno per eliminare il tumore primario ? 
                      Vi ringrazio

                      Ciao,

                      nel 2014 a 38 anni  mi è stato diagnostica un tumore al seno her2+ con metastasi al fegato multiple, il tumore al seno era grande più di 10 cm mentre le metastasi epatiche erano 4 millimetriche ma in parti diverse del fegato. Ho fatto un anno di chemioterapia interrotta per eccesso di effetti collaterali al termine del quale le metastasi epatiche erano inviabili alla tac e il tumore primario al seno ridotto a 2 cm. Dopo un anno di solo terapia monoclonale senza chemio nel 2016  sono stata operata perché le metastasi epatiche erano ancora invisibili mentre l tumore la seno ricominciava a crescere. Mastectomia totale a destra senza ricostruzione per limitare al minimo il tempo dell’intervento e la difficoltà di cicatrizzazione.
                      Nel 2018 le metastasi al fegato sono tornate visibili e ho iniziato una nuova terapia, oggi nel 2020, dopo aver cambiato 2 protocolli diversi dal 2018,  le metastasi al fegato sono di nuovo invisibili e sto bene almeno rispetto alle terapie precedenti. Sono sotto chemioterapia dal 2018 quindi attualmente capecitabina +tucatinib un farmaco in fase sperimentale già però approvato negli Stati Uniti e in via di approvazione in Europa. La vita di un pazienza metastatico è fatta di questo, controlli continui terapie continue interventi da valutare caso per caso e in base al momento attuale, la qualità della vita dipende dalla risposta ai farmaci e dal tipo di metastasi. Io sono fortunata: lavoro a tempo pieno in ufficio, faccio sport, ho una vita affettiva piena, non ho dolori nè limitazioni motorie anche se sono quasi del tutto sorda perché le terapie hanno avuto impatto sull’udito . Il malessere dovuto alle terapie è sotto controllo (anche se ho giorni buoni e giorni meno buoni)  ma ho dovuto accettare che questa è la mia vita e speriamo che duri ancora. In bocca al lupo!

                      Ciao ho letto che fai tucatinib, io conosco questo farmaco innovativo che sta per essere approvato con una procedura accelerata! Volevo sapere dove hai fatto tale sperimentazione ?? Mia madre ha lesioni encefaliche e so che tucatinib è ottimo per questo tipo di metastasi! Mia madre è in cura al Policlinico di Napoli e di questo farmaco non mi hanno detto nulla, anche se io legggo molto e mi informo e so che tanti studi scientifici confermano l’efficacia di tucatinib.

                      in reply to: Tumore al seno metastatico #5142
                      mikelina1966
                      Participant

                        Ciao sono Michela, anche io scrivo spesso qui per mia madre di 54 anni malata di tumore al seno metastatico. Premetto che ogni caso è a se. In base alla mia esperienza ti dico che quando il tumore è localizzato viene bombardato con la chemio, se è grande viene rimpicciolito e dopo la radio localizzata in quel punto chiude il cerchio. Ma quando si attesta che ci sono metastasi la situazione cambia: non conviene operare perché si sottopone a stess la paziente inutilmente dato che comunque le cellule tumorali già sono andate in circolo e in più è sconsigliato rimuovere il tumore in quanto se rimane il tumore primario si può monitorare meglio la terapia. Ad Esempio se sono metastatica e non mi è stato rimosso il tumore primario, nel momento in cui iniziò la terapia se il tumore primario si rimpicciolisce o se cresce mi permetterà di capire se sta proliferando o meno. Toglierlo in fase metastatica non ha nessun vantaggio anche se ci sono alcuni studi che dicono che togliendolo si ha una maggiore sopravvivenza. Detto ciò se la malattia risponde bene e le metastasi epatiche scompaiono penso che le cose cambiano in positivo e si può ipotizzare l’intervento. Comunque parlane con l oncologo che sicuramente ti darà tutte le spiegazioni dettagliate. Un abbraccio forte forte ???????

                        in reply to: Metastasi cerebrali #4904
                        mikelina1966
                        Participant

                          Ciao GIUGGI, mia madre ha cominciato ieri la radio encefalica. Deve fare 10 sedute di teleterapia con acceleratore lineare con campi multipli o dii movimento. Questo è quello che mi ha detto il radioterapista, non ti so dire altro. Oggi ho parlato con l oncologo il quale mi terrorizza sempre. A te come va? Che risultati hai ottenuto con la radio ? Un abbraccio cara GIUGGI

                          in reply to: Metastasi cerebrali #4836
                          mikelina1966
                          Participant

                            Ciao Giuggi, mia madre fortunatamente non ha alcun sintomo, il radiologo ha detto che le lesioni sono 3 e sono piccole, mercoledì ha il centraggio e spero quanto prima di iniziare le radio. Ma che tu sappia cadranno i capelli ? Le hanno dato 8 radio da fare. Intanto volevo sapere ma la radio è curativa o palliativa ? E poi in quale caso le lezioni si possono operare e rimuovere ? In ogni caso aggiornami degli esiti della tac ! ?????? Mai mollare ! Un abbraccio forte forte

                            in reply to: Metastasi cerebrali #4786
                            mikelina1966
                            Participant

                              Ciao ele, domani abbiamo l’appuntamento per la visita radioterapica! Spero tanto che funzioni, mia madre si sente bene e io dopo il lavoro la porto in giro e cerco di farle fare tante cose per evitare che si fermi a pensare ! Parlerò con GIUGGI sperando in buone notizie !!! Tua madre come sta ?

                              in reply to: Un nuovo inizio #3403
                              mikelina1966
                              Participant

                                Ciao lexie hai tutte le ragioni del mondo per essere stanca di tutto ciò, tutte tranne una e cioè che finché c’è ricerca c’è speranza ! Ne hai passate tante e questa sarà una delle tante ! Aspettiamo la pet e poi in base ai risultati si riorganizza il tutto con l oncologo ! Se non ricordo male sei her2+ e proprio inizio anno hanno approvato fam-trastuzumab deruxtecan-nxki un farmaco anti-HER2, per il trattamento di pazienti adulte con carcinoma mammario HER2-positivo non operabile o metastatico, già sottoposte a due o più terapie anti-HER2 per la malattia metastatica. Queste sono le poche notizie che possono risollevare il morale ! Ti abbraccio forte e facci sapere !

                                in reply to: Quanto si può andare avanti? #3368
                                mikelina1966
                                Participant

                                  Salve a tutte , qualcuna di voi è her 2 + ? Faccio questa domanda perché mia madre con metastasi ossee lo è ! Volevo sapere se il vivere questi 5/10 anni con metastasi ossee fosse compatibile con un tumore del tipo her 2 + ? Grazie e serene feste di Natale a tutte le guerriere di questo forum !

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