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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 79 80

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 12/01/2025 at 15:11

      Fenice

    • Intervento al seno con presenza di metastasi Buongiorno a tutte voi, vi scrivo per chiedervi se avete qualche esperienza di intervento al seno nonostante le metastasi. In breve mia mamma ha metastasi puntiformi ai polmoni e varie metastasi ossee e grazie alla cura con Ribociclib, letrozolo e xgeva si è tutto ridotto al punto tale che la dottoressa ha preso un appuntamento per lunedì questo con il chirurgo del seno. Mia mamma non vorrebbe fare l'intervento perché la dottoressa ha detto che sarebbe solo per evitare delle ulcerazioni future nel caso in cui si risvegliasse, non sarebbe risolutivo per la malattia in se. A questo punto chiedo a voi se avete qualche esperienza in più, perché al momento noi ci troviamo un po' disorientati sul da farsi 1 2 3

      Iniziato da: lena87 in: La malattia avanzata

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    • 10/01/2025 at 09:39

      Love 13

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 43 44

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 06/01/2025 at 12:45

      Eli75

    • Novembre 2024 Tanti xxxxx a tutte le dure che in questo novembre hanno i loro controlli 💪 Giovedì io avrò la risonanza whole body e non nego che l'agitazione si fa sentire molto. Per di più settimana scorsa ho avuto un ascesso ad un dente, con tanto di antibiotico e sospensione Ribociclib... dovrò toglierlo a gennaio, per via del Prolia fatta ad agosto meglio aspettare se riusciamo, ovviamente sempre se non ritorna il dolore forte. Insomma non è un buon periodo, purtroppo mi sento davvero sopraffatta da tutto in questo periodo, mi sento in tilt...in più non vogliatemene ma in questo periodo mi manca così tanto anche la mia Beba😢 1 2 3

      Iniziato da: uffola in: I controlli

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    • 28/11/2024 at 14:37

      Isabel

    • Trastuzumab Deruxtecan. Salve a tutte e a tutti.  Ho assunto per un anno Capecitabina più Vinorelbina a cicli di 14 giorni (1° e 8° giorno Vinorelbina).   Primo step di esami Pet + Risonanza magnetica Whole body cominciava a funzionare la terapia.  Al 2° step di esami tutto ok tutto sotto controllo.  Agli esami ora ad Ottobre...non funziona più e mi si è riattivata la malattia ( già al 4° stadio metastatico)  più comparsa di una nodulazione al LID del polmone.  Devo iniziare il 12 novembre con Trastuzumab deruxtecan 1 seduta ogni 21 giorni.  Sto riflettendo sul Port...qualcuno mi può spiegare bene come funziona e a livello pratico quotidiano se servono medicazioni regolari come per il Picc e a proposito di doccia è da coprire bene come il Picc o ci si lava senza problemi?? Dà fastidio averlo? Come vi siete trovate? Sono un pò preoccupata in merito.  Chi ha avuto necessità di cura con Trastuzumab mi può dire come si è trovato o come si sta trovando? Mi spaventa abbastanza. Nel 2018/2019 ero passata per Ciclofosfamide+ Epirubicina poi Taxolo settimanale.  Per Trastuzumab non so cosa aspettarmi.... Grazie a tutti coloro che risponderanno. 1 2

      Iniziato da: Serenella71 in: Le nuove terapie

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    • 22/11/2024 at 16:27

      Love 13

    • Trastuzumab Deruxtecan. Salve a tutte e a tutti.  Ho assunto per un anno Capecitabina più Vinorelbina a cicli di 14 giorni (1° e 8° giorno Vinorelbina).   Primo step di esami Pet + Risonanza magnetica Whole body cominciava a funzionare la terapia.  Al 2° step di esami tutto ok tutto sotto controllo.  Agli esami ora ad Ottobre...non funziona più e mi si è riattivata la malattia ( già al 4° stadio metastatico)  più comparsa di una nodulazione al LID del polmone.  Devo iniziare il 12 novembre con Trastuzumab deruxtecan 1 seduta ogni 21 giorni.  Sto riflettendo sul Port...qualcuno mi può spiegare bene come funziona e a livello pratico quotidiano se servono medicazioni regolari come per il Picc e a proposito di doccia è da coprire bene come il Picc o ci si lava senza problemi?? Dà fastidio averlo? Come vi siete trovate? Sono un pò preoccupata in merito.  Chi ha avuto necessità di cura con Trastuzumab mi può dire come si è trovato o come si sta trovando? Mi spaventa abbastanza. Nel 2018/2019 ero passata per Ciclofosfamide+ Epirubicina poi Taxolo settimanale.  Per Trastuzumab non so cosa aspettarmi.... Grazie a tutti coloro che risponderanno.

      Iniziato da: Serenella71 in: Chemioterapia

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    • 17/11/2024 at 20:25

      DanyDany

    • Ottobre 2024 Tantissimi xxx a tutte!! Questo mese mi tocca : controllo nei, visita cardiologica, eco e mammografia, e solita visita mensile con analisi ( e marcatori annessi) Uffffi un mese bello intenso Un abbraccio a tutte 1 2

      Iniziato da: uffola in: I controlli

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    • 24/10/2024 at 21:00

      Eli75

    • Fulvestrant e Ribociclib 1 sola compressa o switch con Abemaciclib Buonasera a tutte torno in questo forum, che tanto mi aiutò, dopo 19 anni e due tumori. Dal I primo tumore (2004, her+++) posso considerarmi guarita ma dal II tumore (2020, all'altro seno, ormonale ed her-low) no e purtroppo lo str.... è andato a giro: una micrometastasi a un polmone e una al bacino, scoperte a Pasqua scorsa. Da fine aprile scorso ho iniziato terapia con 2 punture di Fulvestrant ogni 28 gg e 3 compresse (600 gr) di Ribociclib ogni 21 gg + 7 di pausa. In realtà le 3 compresse non le ho tollerate fin da subito, per neutropenia. Tra varie sospensioni e vari tentativi, seguendo le raccomandazioni per il medicinale, anche con le 2 compresse non ce l'ho fatta, per neutropenia e, da 10 giorni, la cura è con le 2 punture di Fulvestrant e 1 sola compressa di Ribociclib;  spero così di tollerarla, e che funzioni. Vorrei sapere se qualcuna di voi si trova nella mia stessa situazione, o vi si è trovata, e come è stata affrontata: qualcuna di voi ha portato la dose di Ribociclib fino a 1 compressa? O, alla impossibilità di farne 2 vi è stato proposto lo "switch" ad altro medicinale (Abemaciclib)? Se avete continuato con 1 compressa, la terapia è stata efficace? Io, da aprile, ad agosto ho fatto la prima pet di controllo e non ci sono sono stati peggioramenti - casomai qualche piccolo miglioramento. Gli oncologi, sia del mio ospedale che all'I.E.O., hanno detto che è andata bene, considerando che ho passato più giorni in sospensione che in terapia. Mi piacerebbe confrontarmi con chi ci si è trovata, anche perchè gli oncologi non erano tutti d'accordo sul momento di fare lo switch ad Abemociclib - se all'impossibilità di fare le 2 compresse, o dopo aver seguito anche la terapia, finchè tollerata, con 1 sola. Grazie a chi vorrà rispondermi.

      Iniziato da: rita*f* in: Le nuove terapie

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    • 10/10/2024 at 09:59

      Gaia19

    • Biopsia liquida Rieccomi. Fatto tac e fatto PET. Progressione confermata sui linfonodi addominali, forse anche interessamento del peritoneo difficile distinguere. Stomaco e polmone forse invece solo infiammazione  : polmone probabile per risposta al farmaco, stomaco comunque non si può sapere ora perché oncologo dice che gastroscopia non sarebbe dirimente. Per cui mi dice che lui farebbe una biopsia liquida ma sta tentando di vedere quanto ci metterebbe a prenotarla perché non sono organizzati inside. Ma allora non mi converrà in parallelo provare a farla anche all IEO? Come fareste? Ci sarà modo di arrivarci da esterno? 1 2

      Iniziato da: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 20/09/2024 at 17:09

      Picchio

    • Taxolo-Bevacizumab o CMF in seconda linea Care tutte vi scrivo per mia madre con tumore al seno metastatico osseo scoperto a marzo dello scorso anno. Ha effettuato piu' di un anno e mezzo di terapia con ribociclib+letrozolo ma ora dopo aumento molto veloce dei marcatori (partiti da oltre 3000, poi scesi fino a 160, ora risaliti fino a 2800 in pochi mesi) e progressione evidenziata dall'ultima pet di giugno, l'oncologa ha proposto un cambio terapia con Taxolo-Bevacizumab o CMF dopo pet che fara' a ottobre. Senza parlare di necrosi bocca che sta affrontando ormai da marzo. Qualcuna ha esperienze con le terapie proposte (Taxolo-Bevacizumab o CMF)? Cosa c'e' da aspettarsi in termini di posologia/risultati/effetti collaterali? grazie

      Iniziato da: MaryB in: Chemioterapia

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    • 16/09/2024 at 10:51

      MaryB

    • Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata.   1 2 … 4 5

      Iniziato da: Carlotta87 in: Le nostre storie

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    • 10/09/2024 at 08:47

      Carlotta87

    • Agosto 2024 Ciao dure! Grazie della dritta Gilli! Seguendo il consiglio di Gilli ho provato ad aprire una nuova discussione … e invece di creare uno spazio per me ho pensato di usare la linea temporale seguendo lo scandire di questi mesi estivi. I medici ieo in relazione ai 6 punti di rialzo del marcatore (post intervento e post covid) scrivono: Carissima Ripeterei CEA e Ca 15.3 tra circa 3-4 settimane cosi monitoriamo l’andamento. Vabbè speriamo che il rialzo sia legato al periodo … io sono stanca di aver paura … quindi ho deciso di dire baaastaaaa aver paura! Si tratta infatti di superare (almeno nel mio caso) il limite di sopportazione. Io oggi l’ho superato e quindi mi godrò la brezza marina sotto l’ombrellone leggendo un romanzo (Il matematico indiano). Un abbraccio a tutte. Tenetemi aggiornata. Emme 1 2 3

      Iniziato da: Emme22 in: I controlli

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    • 03/09/2024 at 20:49

      Isabel

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