@monicapenazzi
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 30 31
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in: Le nuove terapie
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- 16/09/2024 at 16:41
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Taxolo-Bevacizumab o CMF in seconda linea Care tutte vi scrivo per mia madre con tumore al seno metastatico osseo scoperto a marzo dello scorso anno. Ha effettuato piu' di un anno e mezzo di terapia con ribociclib+letrozolo ma ora dopo aumento molto veloce dei marcatori (partiti da oltre 3000, poi scesi fino a 160, ora risaliti fino a 2800 in pochi mesi) e progressione evidenziata dall'ultima pet di giugno, l'oncologa ha proposto un cambio terapia con Taxolo-Bevacizumab o CMF dopo pet che fara' a ottobre. Senza parlare di necrosi bocca che sta affrontando ormai da marzo. Qualcuna ha esperienze con le terapie proposte (Taxolo-Bevacizumab o CMF)? Cosa c'e' da aspettarsi in termini di posologia/risultati/effetti collaterali? grazie
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in: Chemioterapia
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- 16/09/2024 at 10:51
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Fulvestrant e Ribociclib 1 sola compressa o switch con Abemaciclib Buonasera a tutte torno in questo forum, che tanto mi aiutò, dopo 19 anni e due tumori. Dal I primo tumore (2004, her+++) posso considerarmi guarita ma dal II tumore (2020, all'altro seno, ormonale ed her-low) no e purtroppo lo str.... è andato a giro: una micrometastasi a un polmone e una al bacino, scoperte a Pasqua scorsa. Da fine aprile scorso ho iniziato terapia con 2 punture di Fulvestrant ogni 28 gg e 3 compresse (600 gr) di Ribociclib ogni 21 gg + 7 di pausa. In realtà le 3 compresse non le ho tollerate fin da subito, per neutropenia. Tra varie sospensioni e vari tentativi, seguendo le raccomandazioni per il medicinale, anche con le 2 compresse non ce l'ho fatta, per neutropenia e, da 10 giorni, la cura è con le 2 punture di Fulvestrant e 1 sola compressa di Ribociclib; spero così di tollerarla, e che funzioni. Vorrei sapere se qualcuna di voi si trova nella mia stessa situazione, o vi si è trovata, e come è stata affrontata: qualcuna di voi ha portato la dose di Ribociclib fino a 1 compressa? O, alla impossibilità di farne 2 vi è stato proposto lo "switch" ad altro medicinale (Abemaciclib)? Se avete continuato con 1 compressa, la terapia è stata efficace? Io, da aprile, ad agosto ho fatto la prima pet di controllo e non ci sono sono stati peggioramenti - casomai qualche piccolo miglioramento. Gli oncologi, sia del mio ospedale che all'I.E.O., hanno detto che è andata bene, considerando che ho passato più giorni in sospensione che in terapia. Mi piacerebbe confrontarmi con chi ci si è trovata, anche perchè gli oncologi non erano tutti d'accordo sul momento di fare lo switch ad Abemociclib - se all'impossibilità di fare le 2 compresse, o dopo aver seguito anche la terapia, finchè tollerata, con 1 sola. Grazie a chi vorrà rispondermi.
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in: Le nuove terapie
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- 15/09/2024 at 18:42
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Settembre 2024 XXXX a chi avrà i controlli in questo mese di settembre 🍀 Eli 1 2 3
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in: I controlli
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- 14/09/2024 at 18:21
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 64 65
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in: Le nostre storie
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- 14/09/2024 at 06:07
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Biopsia liquida Rieccomi. Fatto tac e fatto PET. Progressione confermata sui linfonodi addominali, forse anche interessamento del peritoneo difficile distinguere. Stomaco e polmone forse invece solo infiammazione : polmone probabile per risposta al farmaco, stomaco comunque non si può sapere ora perché oncologo dice che gastroscopia non sarebbe dirimente. Per cui mi dice che lui farebbe una biopsia liquida ma sta tentando di vedere quanto ci metterebbe a prenotarla perché non sono organizzati inside. Ma allora non mi converrà in parallelo provare a farla anche all IEO? Come fareste? Ci sarà modo di arrivarci da esterno? 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 11/09/2024 at 21:22
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 … 4 5
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in: Le nostre storie
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- 10/09/2024 at 08:47
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Agosto 2024 Ciao dure! Grazie della dritta Gilli! Seguendo il consiglio di Gilli ho provato ad aprire una nuova discussione … e invece di creare uno spazio per me ho pensato di usare la linea temporale seguendo lo scandire di questi mesi estivi. I medici ieo in relazione ai 6 punti di rialzo del marcatore (post intervento e post covid) scrivono: Carissima Ripeterei CEA e Ca 15.3 tra circa 3-4 settimane cosi monitoriamo l’andamento. Vabbè speriamo che il rialzo sia legato al periodo … io sono stanca di aver paura … quindi ho deciso di dire baaastaaaa aver paura! Si tratta infatti di superare (almeno nel mio caso) il limite di sopportazione. Io oggi l’ho superato e quindi mi godrò la brezza marina sotto l’ombrellone leggendo un romanzo (Il matematico indiano). Un abbraccio a tutte. Tenetemi aggiornata. Emme 1 2 3
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in: I controlli
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- 03/09/2024 at 20:49
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Consigli Buonasera a tutte. Apro questa nuova discussione per chiedere un consiglio a chi è in cura all'IEO. Io sono sempre andata privatamente dalla dottoressa Cardillo, ogni 6 mesi circa, perchè, pur abitando lontano da Milano, voglio avere un riferimento all'Ieo. Ora, come ha scritto anche qualcuna di noi, la Cardillo non lavora più lì. Sapete darmi qualche "dritta" sui medici di Senologia? Penso che siano tutti competenti, ma io ho bisogno anche di una persona paziente e comprensiva, che ascolti tutti i miei dubbi, le mie domande e le mie paranoie. Grazie fin d'ora a chi mi risponderà.
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in: La malattia avanzata
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- 30/08/2024 at 17:43
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Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo. Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23
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in: Le nostre storie
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- 22/08/2024 at 09:17
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Giugno 2024 XXXX a tutte quelle che saranno sotto con i ‘controlli’ in questo mese estivo. Eli 1 2 … 5 6
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in: I controlli
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- 19/08/2024 at 10:37
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La mia lunga storia Carissime partecipanti a questo importantissimo forum “Dure come muri” … innanzitutto vi ringrazio di esserci! Mi sono imbattuta in voi in una delle mie tribolate notti insonni. E mi avete fatto compagnia e coraggio, tanto da consentirmi di addormentarmi (in poltrona) ma comunque di addormentarmi 😊. La mia storia è questa: diagnosi nel 2001, a 36 anni allo IEO, mastectomia con scavo ascellare e poi tamoxifene e decapeptyl per 5 anni. No mets tumore HR + HER2 - . Nel 2007 recidiva sotto la cicatrice, operata IEO e letrozolo fino 2017. No mets. Chiedo di sospendere il farmaco perché sinceramente ero stanca e volevo semplicemente sentirmi guarita. Ultimo controllo IEO 2019 tutto ok poi lockdown. Controlli ematici sempre ok con Ca.15.3 sempre 30. Poi 2022 dolore sotto la protesi e protesi molto dura (pensavo di doverla sostituire ) invece … estesa recidiva locale con interessamenti sterno coste pericardio e pleura per contiguità… Stadio III/IV … inoperabile! Non vi dico … la disperazione totale … ero letteralmente distrutta ed e’ stato un periodo terribile, vivevo ogni istante con la morte nel cuore. Comunque inizio terapia con ribociclib+letrozolo da maggio 2022 a settembre 2023 (anche se già a luglio 2022 avevo dolori e il ribociclib aveva smesso di fznare). Allora allo IEO mi propongono studio Epik ovvero fulvestrant + alpelisib. Un disastro! Iniziato ad ottobre non ho retto Alpelisib per gli effetti collaterali (rush cutaneo collasso febbre 39.5 e altre delizie). Sospeso Alpelisib e poi il 5 dicembre sospeso anche fulvestrant per progressione malattia: versamento pleurico e diversi linfonodi peritoneo interessati … quindi stadio 4! Ora terapia VEX dal 5 gennaio anche se fra il 5 dicembre e il 5 gennaio versamento pleurico in aumento e grande fatica a respirare soprattutto quando mi stendevo e camminavo. Ora alcuni sintomi sembrano regrediti anche se sento di nuovo dolori sotto la protesi quando faccio certi movimenti … e ovviamente temo che di nuovo la terapia non stia funzionando a dovere. Il 1 febbraio analisi+visita e il 2 febbraio andrò da Curigliano responsabile delle nuove terapie allo IEO per sentire cosa dice. Ecco questi sono 22 anni di storia della mia malattia … scusate se mi sono dilungata. Qualcuno di voi ha un’esperienza simile alla mia almeno dal punto di vista terapeutico? Vi abbraccio tutte e a presto.🍀😊 P.S. Perdonate gli errori nella gestione dei messaggi ma non ho mai partecipato ad un forum 1 2
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in: Le nostre storie
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- 17/08/2024 at 20:04
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Ribociclib e perdita capelli <li style="text-align: center;">Buongiorno a tutte. Dopo solo 6 giorni che assumo tre cp di ribociclib ho iniziato a perdere parecchi capelli, ho notato che si sono molto assottigliati. Premetto che io ho sempre avuto tanti capelli e molto grossi. L'oncologa mi aveva detto che non causava alopecia, invece nel bugiardino lo elenca tra gli effetti collaterali molto comuni. Ad altre come me, ha causato la stessa cosa?
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in: Le nuove terapie
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- 17/08/2024 at 06:24
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Magnesio e chemioterapia Care amiche qualcuna sa se si può assumere un po' di magnesio ( anche quello dei supermercati) durante la chemioterapia? Io sto assumendo capecitabina e lapatinib ma con questo caldo sono uno straccio so che l'assunzione di alcune vitamine e controindicato ma del magnesio non ho idea , ovviamente la mia oncologa e in ferie...grazie a chi vorrà rispondermi
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in: Chemioterapia
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- 12/08/2024 at 11:11
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Cancro al seno all’esordio metastatico Salve a tutti, mi presento, mi chiamo Elisa, ho 49 anni appena compiuti. Ho scoperto di avere un carcinoma infiltrante al seno a fine giugno, nonostante fossi sempre stata super controllata. Mi avevano già posizionato il picc e preventivato le cure, chemio neoadiuvante e poi intervento con svuotamento ascellare. Avevo iniziato a metabolizzare il tutto e a prepararmi per ciò che mi aspettava. Ieri mi chiama l'oncologa perché è arrivato il risultato della pet. Ci sono varie metastasi ossee alle vertebre, sterno, anca, femore. Sono passata da uno stadio 2 al quarto stadio in un attimo. Mi hanno tolto il picc... Insomma non si fa più ne chemio ne intervento. Solo terapie per cercare di rallentare il progredire delle metastasi. A me e alla mia famiglia, è crollato il mondo addosso. Mia figlia di 16 anni non fa che piangere. Ne ho un'altra di 21, anche lei molto scossa, sono legatissime a me. Io ho tanta paura. Non so come affrontare tutto questo. Sono distrutta e con me la mia famiglia. Mi sembra di aver ricevuto una condanna a morte. La vita negli ultimi anni mi si è accanita contro. In famiglia un lutto dopo l'altro per tumori. Mio papà da due mesi in ospedale ormai in fase terminale per un mesotelioma maligno. Sono sempre stata io ad occuparmi di lui. E ora questo colpo di grazia finale. Mi chiedo perché, perché tutto questo? Non riesco più a far nulla. Ho tanta tanta paura. Non voglio lasciare da sole le mie figlie, il mio pensiero va a loro (oltre che a mio marito), mi si spacca il cuore, quando vedo il terrore e la disperazione nei loro occhi. Sto vivendo un incubo. Oggi devo iniziare enantone, una iniezione al mese, ribociclib tre compresse al giorno e letrozolo una compressa tutti i giorni. Ho necessità di confrontarmi con altre donne che stanno vivendo il mio stesso calvario. Un abbraccio a tutte. 1 2
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- 12/08/2024 at 07:10
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