[Emme22]

Franz speriamo tu possa recuperare velocemente la tua ottava seduta o che ti propongano altro. A me hanno detto che ci sono molti altri farmaci. Fatti forza! Un abbraccio stretto

[Emme22]

Grazie Arianna. Intanto per la settimana 16-21 settembre sono a posto. Poi vedremo e ti/vi saprò dire.

Buona domenica 😊

[Emme22]

Che belle notizie Arianna! Grazie mi sento rincuorata e fiduciosa. Ti/vi terrò informate.

Un consiglio dovendo fare 300 km al ritorno dopo infusione secondo te riuscirò a farli tranquillamente? Lo schema che ho pensato sarebbe questo: vado giovedì pomeriggio, dormo a Milano al mattino alle 7.30 devo fare accettazione e poi presentarmi in day hospital. Poi infusione … non so la durata … e poi auto e viaggio di ritorno.

Secondo voi fattibile?

[Emme22]

Ciao cara io dopo Ribo+lettho fatto Fulvestrant +alpelusib poi vex e ora passo a Enehertu. E’ il nuovo farmaco che in genere propongono. Perché non chiedi se può farlo?
E’ l’unica cosa che posso dirti in merito.
Facci sapere. Emme

[Emme22]

Gilli mi mancano alcuni ingrediente … lo yogurt greco e la ricotta che dovrebbero sostituire il burro. Quindi mi sa che stanotte non mi dedicherò alla torta di mele. Credo invece che leggerò.
Al momento sto leggendo  “Konrad” la biografia di Konrad Lorenz scritta da una etologa tedesca. Interessante e mai pesante che intreccia la parte scientifica e quella storica senza mai essere prolisso.  E’ interessante anche la parte poco conosciuta riguardante la compromissione del grande scienziato col nazismo. Prima di questo ho letto invece “Il matematico indiano” la storia di Ramanujan invitato a Cambridge dal matematico Hardy nel 1913. Se vi interessa e’ stato anche fatto un film su questo matematico “L’uomo che vide l’infinito” con Jeremy Irons nella parte di Hardy. E comunque mi piacciono molto le biografie e le autobiografie … non so se si era capito😊. Mi piace molto leggere quali strategie e soluzioni ingegnose può mettere in atto un umano per dare senso alla propria vita.

Però prossimo libro però mi sa che sarà un classico. Avete consigli?

A proposito di temperature stamattina ore 7 12 gradi e a mezzogiorno 16. Stanotte copertina anche noi.
Ora ti saluto e vi saluto. Ci sentiamo eventualmente stanotte. Emme

[Emme22]

Ehi Gilli io stanotte alle 4! Ma avevo già dormito 6 ore … io alla sera crollo! E ti dirò che anch’io avevo pensato a qualcosa di culinario … nel mio caso una torta di mele con ricetta nuova consigliata da una collega … poi il timore di addormentarmi e bruciare tutto mi ha fatto desistere.
Comunque leggere dell’abbacchio oggi ma ha fatto venire l’acquolina in bocca immaginando il meraviglioso profumo che si spande in cucina (anche se il povero agnello … ) 😂.
Ok se stanotte non dormo ti scrivo e mi racconti! Emme ingolosita e quasi affamata.

[Emme22]

Ciao Tessa buon per te! Sii felice di questo risultato! E noi lo siamo con te!

Avrei una curiosità: io ho fatto una una RM e una pet in aprile 22 quando ho scoperto recidiva. Da allora ho fatto solo tac ogni 2-3 mesi. Ti hanno detto perché fai solo PET?
Sapete quando è opportuno fare una o l’altra o tutte e tre?

[Emme22]

Ciao Rita, ho iniziato ribociclib +letrozolo (che avevo già preso per 10 anni da solo) in maggio 2022. A settembre sono passata a due compresse e a settembre 2023 me l’hanno sospeso del tutto per progressione. Ho partecipato ad uno studio Fulvestrant + alpelisib ma alpelisib e’ micidiale e troppo tossico. Fulvestrant da solo inefficace. Quindi il 5 gennaio sono passata alla terapia VEX. Proposta da IEO. Dopo altra progressione venerdì 20 inizierò enehertu.

Nel tuo caso però non essendoci peggioramenti ma solo un problema di tossicità hanno preferito cambiare la ciclina.
A presto. Emme

[Emme22]

Grazie Mauranna, credo che stanotte, previa opportuna assunzione di droghe naturali (valeriana e melatonina) dormirò come un sasso!

Picchio ieri il medico mi ha detto una cosa fantastica: sanno che Enehertu funziona anche su her20 … ! Ma prox settimana vai da Curigliano?

Per quel che riguarda la distanza hai ragione ma io per il momento farò avanti e indietro con mio marito … poi vedremo.
Buona serata a tutte. Emme

[Emme22]

Salve a tutte compagne di viaggio! Martedì 17/09 metterò il port e venerdì 20/09 inizierò Enhertu. Poi vi saprò dire😊

[Emme22]

Picchio ma te non ti hanno fatto sospendere il farmaco? Io ho dovuto sospendere la vex! Mi hanno detto che il midollo deve respirare prima di iniziare un nuovo farmaco.

[Emme22]

Buona giornata Gilli. Anche qui piove e fra pochi minuti esco per andare ad una riunione.

Buona giornata a tutte. Emme

[Emme22]

Carissime tutte! Sono quasi le quattro del mattino e sono sveglia come un grillo! Gilli che fai stanotte dormi?😊

Ieri sono stata a Milano alla visita e ieri sera alle 22 sono crollata … ora ovviamente, dopo 6 ore di sonno profondo, non riesco piu a dormire per cui eccomi qui.
Per tenervi aggiornate: tac peggiorata ma non disastrosa. Il medico sostiene che è ora di passare al mitico Enhertu. A proposito di tac ho resistito e non l’ho letta e ieri mi ha fatto lui un riassunto della situazione… me lo aspettavo per cui ero “quasi preparata” quindi non ho avuto momenti di sconforto. Forse mi sto abituando al fatto che ogni tanto si cambia terapia … quando ho detto scherzando che vorrei arrivare alla pensione e che la legge Fornero ora si sposta oltre i 70 anni lui ridendo mi ha detto “ma no andremo anche oltre di farmaci c’è ne sono tanti!”. Vabbè battute a parte si vedrà strada facendo.
Mi faranno la prima infusione tra una decina di gg e mi hanno consigliato di tornare al lavoro e vedere come va con gli effetti collaterali. Inoltre mi ha informato che loro fanno fare la preparazione farmacologica prima dell’infusione ma dopo non danno cortisone… mi sembrava di aver letto che anche nei gg successivi qualcuna di voi prendesse farmaci per contenere gli effetti collaterali. Vabbè rileggerò i vostri post. Altra info: pare che la perdita di capelli riguarda il 30% delle donne che assumono questo farmaco.
Per il momento questo è tutto. Provo a tornare a letto. Vi abbraccio tutte e come dice Gilli … tirem  innanz!

[Emme22]

Buongiorno carissime tutte, grazie della partecipazione e della vicinanza, mi aiuta molto sapervi con me. Quello che mi spaventa è l’eventuale cambio di terapia legato ad una progressione. L’anno scolastico scorso non sono andata a lavorare e quest’anno non vedo l’ora di ricominciare… il passaggio ad Enhertu mi impedirebbe il rientro (senza considerare gli effetti collaterali importanti).
La lettura del referto comporta anche un’interpretazione che solo l’oncologo può fare e mi è già capitato due volte che a fronte di tac peggiorata sulla carta l’oncologo dicesse “la tac va bene”.
Il problema inoltre è anche legato all’estate dolorosa che ho avuto, con la morte di mia madre e mio padre che ora è in una RSA per un mese e poi non si sa … anche pagando 3500 euro al mese non riusciamo a trovare un posto per i mesi successivi. Ho bisogno di essere operativa e una tac disastrosa mi butterebbe a terra.
Detto questo ora vado al lavoro grata a voi tutte di esserci. E come dice Gilli .., tiremm innanz! Emme

[Emme22]

Ciao Picchio io a suo tempo la feci a pagamento con Medendi. Per la risposta credo ci vogliano circa 15 gg.
Credo che la cosa migliore sarebbe cercare di accelerare la visita con Curigliano (magari si liberano dei posti prima) o eventualmente spostarsi su una delle sue assistenti che sono molto brave.

Io ho ricevuto il referto ma non l’ho ancora letto. Ho una gran paura e sono certa di avere una progressione in atto perché ho dei mali che ho avuto in passato quando ho avuto progressioni.

Cerchiamo di tirare avanti anzi tiremm innanz!

Che fatica! Un abbraccio a tutte. Emme

 

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