@monicapenazzi
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Salve ragazze, il medico ieo tanto accudente e bravo mi ha tel per anticipare la televisita perché aveva un buco. In sintesi: il cuore è in ballo, si continua con enehertu perché funziona. Alla tac del 13 marzo se non ci saranno miglioramenti e/o stabilità si potrà passare a taxolo e in seguito a sacituzumab cgovitecan (altro anticorpo coniugato) … insomma speriamo che enhertu funzioni e il mio cuore si comporti bene … ma come ci diciamo spesso l’importante è che poi ci siano alternative. Un abbraccio. Emme
Mi dispiace DanyDany e’ successo diverse volte anche a me. L’importante è che ci siano farmaci alternatici. Tieni duro e facci sapere. Un abbraccio. Emme
Care sorelle, grazie per le tante manifestazioni di vicinanza. Confesso che mi aiutano ad affrontare questo momento di dolore.
DanyDany domani ti penserò. Tienici informate.
Oggi qua cielo terso e un bel sole. Freddo pungente. Tenterò passeggiata al mare. Un abbraccio forte a tutte. Emme
Ciao Gilli mi ha ha fatto piacere leggere della bella atmosfera che siete riuscite a creare nell’ospedale che ti segue. E le pizzette mi hanno fatto venire voglia di pizza! Spero inoltre che il pensiero di essere già arrivata a metà del ciclo ti dia la forza di affrontare gli effetti collaterali che auspico più leggeri e gestibili. Tienici informate.
Per quel che mi riguarda oggi il mio cuore è in affanno su due fronti: stamattina alle 6 è morto mio padre, in ospedale ormai da tempo e ormai non più in grado di reagire alle infezioni varie che, fra RSA e ospedalizzazioni, lo avevano aggredito. Ha raggiunto mia madre deceduta il 13 agosto. Si sono riuniti per l’eternità. Quindi un grande dolore per me anche se è in parte lenito dal fatto che la morfina lo ha fatto scivolare dal sonno ad un’altra vita senza soffrire. E potrai/potrete immaginare la mia frequenza cardiaca … le montagne russe.
Passera’ e nel frattempo Tiremm innanz. Emme addolorata.
Certo DanyDany saremo tutte con te! Cerca di passare un weekend di svago, anche quello aiuta. Un abbraccio. Emme
Ciao Sera, l’oncologo al quale mi sono rivolta si chiama Daniele Presti, la mail è daniele.presti@ ieo.it. In alternativa potresti provare con la dottoressa Mazza. Se invece vuoi un primario perché non provi con Curigliano? E’ il primario della divisione nuovi farmaci ed è un luminare. Quando ho telefonato io però non c’era posto prima del 13 febbraio. Ma magari si è liberato un posto. Ti abbraccio e stai tranquilla i farmaci dopo il Ribociclib sono tanti. Emme
Carissima Gilli, sì in effetti sto meglio. La terapia sta funzionando. In alcuni momenti la frequenza si impenna ma dura solo un minuto. Quindi per il momento direi che va sicuramente meglio. Domani uscirò per una passeggiata e vedremo come va. Martedì 14 avrò una televisita con l’oncologo di Milano e sentiremo cosa dicono.
Domani ti penserò. Fammi sapere come stai. Buon riposo. Monica
<p style=”text-align: left;”>Cara Gilli, cara sorella ti abbraccio forte e ti ringrazio delle belle parole, ti assicuro che nonostante la distanza fisica ti ho sentito vicina. Tu e le altre compagne di questa strana avventura che stiamo vivendo, avete steso sotto di me una sorta di rete di protezione e io l’ho avvertita e mi ha dato la forza di non cedere completamente. Nel momento in cui ho perso l’equilibrio sono rimbalzata e ho ricominciato a camminare sul filo grazie a voi. Ritroverò l’equilibrio.
</p>
<p style=”text-align: left;”>Cara Gilli sono felice di leggere che gli effetti collaterali ti abbiano abbandonato e tu abbia potuto tornare a passeggiare e a godere della tua meravigliosa città inoltre il primario oncologo, persona gentile e sicuramente competente ti ha dato serenità. Bene! La gentilezza salverà il mondo 😊.</p>
Auguri per domani facci sapere com’è andata e come stai. A proposito che libro ti porti?Un altro abbraccio. Monica
Care sorelle eccomi qua, scusate il ritardo ma mi sentivo stordita dagli eventi. Vi ringrazio tutte per l’affetto dimostrato, vi ho letto e mi avete dato la forza per andare avanti e sopportare questo ricovero negli aspetti sia fisici che psicologici. Per inciso il medico che mi ha così sapientemente demolito e che ha dimostrato tanta presunzione NON era neanche un oncologo! Ha persino confuso il trastuzumab (“è un farmaco vecchio lo può fare anche qua”) con il trastuzumab deruxtecan che è un anticorpo coniugato con il chemioterapico, a bersaglio molecolare.
Comunque andiamo avanti: il 7 gennaio ho fatto ecotransesofagea che ha confermato che nell’atrio c’è qualcosa, trombo o massa tumorale non si capisce. Dovrò ripetere l’esame fra tre settimane. Mi hanno di seguito modificato la terapia e mi hanno dimesso verso le 17.
Sono quindi a casa da martedì sera, la terapia funziona abbastanza anche se ci sono brevi momenti (qualche minuto) in cui la frequenza torna a 150.
Martedi 14 avrò una televisita con un medico ieo giovane ma molto competente e sollecito. In questo periodo assiste Colleoni (impossibile prenotare un appuntamento con lui a breve). Ha sempre risposto in breve tempo alle mie mail e diverse volte mi ha telefonato. Anche ieri quando ha visto la mia mail mi ha telefonato e mi ha detto che se la fibrillazione è sotto controllo continueremo con la terapia che sto facendo. Nel caso il cuore invece faccia le bizze esistono invece altre terapie ad hoc. Mi ha anche detto di non dare retta a chi non è oncologo. “Dimentichi quelle parole”! Mi ha rassicurato e devo dire che sono più serena. Affronterò di nuovo le difficoltà che si presenteranno con spirito battagliero! E tiremm innanz! Un abbraccio forte forte forte a tutte voi ma in particolare alla mia Gilli che sento particolarmente vicina e poi a @isabel @mauranna @effe @picchio @eli75 @love13 @isabel @vale e @… sicuramente sto scordando qualcuno❤️. Emme di nuovo pronta alla battaglia.
Ci sentiamo presto carissime e ribadisco … che fortuna avevi incontrato!
Ciao Isabel intanto un vecchio e caro in bocca al lupo ci sta. Io nel 2001 interpretai l’intervento di mastectomia in questo modo: non mi stanno togliendo qualcosa … mi stanno regalando anni di vita! E così è stato. E nel giro di 10 gg ero praticamente in forma. E nel giro di un anno avevo praticamente due seni identici. Il chirurgo disse: “foto da portare ai congressi!” E mi fece piacere. Un abbraccio forte. Emme di nuovo in pista.
Ciao a tutte ragazze. Oggi giornata decisamente no. Sono a pezzi. Il farmaco che assumo per la fibrillazione (TILDIEM) funziona solo in parte. Entro ed esco dalla fibrillazione atriale e i battiti passano da 100 (miei battiti normali) a 155-160 in continuazione. E temo che in queste condizioni non mi faranno più Enehertu …
Inoltre il medico oggi mi ha distrutto psicologicamente: ha praticamente demolito lo IEO e le diagnosi fatte da loro con frasi del tipo “ma come si fa a dire che un tumore sta migliorando se c’è una regressione millimetrica? Inoltre è convinta che il malefico sia presente nel cuore e per questo i farmaci funzionano poco. Poi ho avuto mal di pancia (sono convinta legato alla dose massiccia di farmaci) e vomito (ho mangiato un tramezzino tonno e uova appena fatto e non digerito) e secondo il medico tutto questo è dovuto ad un linfonodo intaccato (in regressione) adeso all’intestino. Mi ha invitato a tornare a fare terapia qua nella mia città perché se poi ci sono problemi almeno qui c’è il pronto soccorso …Insomma mentre a Milano ho la sensazione che ogni piccolo progresso oppure ogni stabilità venga proposta come una conquista … qui mi sono sentita demolita nel corpo e nello spirito, come se il mio destino fosse segnato e di qui a breve per me ci sarà ben poco da fare. Domani scriverò a Colleoni, racconterò e invierò tutta la documentazione in mio possesso per sapere cosa fare.
Tutta la fatica che facciamo per andare a Milano mi è stata presentata quasi come inutile … Insomma care sorelle, cara Gilli, per la prima volta chiuderò questa mia con un dubbio invece che con una bellissima e battagliera affermazione: Tiremm innanz? Emme a pezzi.
P.S. Domani mi mandano a casa anche se con battiti ballerini
PPS faccio notare che le tac fatte qua sono sovrapponibili a quella fatta allo IEO il 21 novembre. E il marcatore fatto il 30 e’ il più basso che vedo da due anni.
Buon anno carissime! Io in ospedale dal 31/12 … il 30 non ho potuto fare terapia a Milano per battiti a 160! Mi hanno fatto farmaci che poi hanno regolarizzato solo per un giorno. Il 31 a Ravenna sono dovuta andare in ps e poi ricovero. La causa potrebbe essere un infiltrazione del tumore nel cuore … insomma come inizio 2025 … vabbè tiremm innanz! Emme