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    • Ribociclib, letrozolo e decapeptyl Buongiorno, sono nuova. Ho 44 anni e da marzo del 2020 sto lottando con un tumore al seno metastatico all'esordio. Il mio tumore è bilaterale, ormonoresponsivo Her2 negativo. Il grado è G1-g2 e l'indice di proliferazione e dell'8%. Ho metastasi ossee diffuse e da un anno assumo Ribociclib, letrozolo e decapeptyl. Il marcatore 15.3 è sempre stato in discesa ma da due mesi a questa parte sta salendo di circa 1,5 punti. L'oncologo dello IEO di Milano dice che non significa nulla perché le risonanze che faccio ogni 4 mesi mostrano da prima una remissione parziale e succe ssivamente stabilità nella malattia. La cura che assumo non mi dà problemi, solo un pochino di male alle articolazioni ma nulla di che. Non mi è stata fatta nessuna seduta di radioterapia perché ho troppe metastasi e sono tutte asintomatiche. Cerco di fare lunghe camminate per il corpo e per la mente. Sono terrorizzata dal fatto che i marcatori stanno salendo piano piano e che la terapia che sto facendo stia perdendo d'efficacia. C'è qualcuna nella mia stessa situazione? Da quanto tempo sta assumendo questi farmaci? Sono giù di morale e ho due figli piccoli che vorrei poter vedere crescere 😭 Grazie a tutte. 1 2 … 13 14

      Started by: Lamoni in: La malattia avanzata

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    • 12/07/2023 at 18:04

      Ediol

    • aggiornamento Apro un nuovo post, perché quello precedente ormai aveva la mole di un elefante sovrappeso, con tutte le terapie cambiate negli ultimi anni. Sarò telegrafica, per chi non si fosse sorbita i precedenti romanzi: sono ammalata da oltre quindici anni, metastatica da dodici (ossa, linfonodi, tessuti molli e fegato, non tutte insieme contemporaneamente, ma, insomma, un bel repertorio), sono sempre stata ormonale (quattro - boh - biopsie nel corso degli anni lo confermano), ho fatto terapie di tutti i tipi, ormonali classiche, radioterapie abbondanti e sparse, chemio metronomiche, chemio in vena, ormonali furbe. Attualmente docetaxel (taxotere) 75% ogni tre settimane. E la notizia di oggi è una PET davvero pazzesca, che vede (e pure diminuita) la mia lesione ossea che mi accompagna da 12 anni e nulla d'altro. In particolare, il fegato - che sei anni fa decideva di ospitare secondarismi, buttandomi psicologicamente sull'orlo del precipizio - non presenta captazioni. Viviamo, ragazze, e viviamo e viviamo e viviamo! 1 2 … 7 8

      Started by: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 29/01/2023 at 13:13

      Anonymous

    • Eribulina Ciao a tutte dure come state?volevo aggiornarvi sulla mia situazione..purtroppo agobiopsia seno di luglio ha dato come esito una mutazione del tumore in triplo negativo prima ero her positiva,mentre esito test mutazione genetica ha dato variante incerta,ovvero una variante non patogenetica ,rara e sconosciuta che non è ancora stata studiata dalla comunità medico-scientifica..insomma in poche parole non mi daranno una cura mirata ma hanno proposto chemio in vena di Eribulina,qualcuno di voi la conosce?l'ha fatta?che risultati dà? Sono molto preoccupata perché purtroppo non posso non vedere che la mia situazione è peggiorata,ho il seno molto duro,dolorante e mi sono comparse perfino delle vescichette rosse,almeno spero che il fegato sia stabile. Attendo vs riscontro. Un abbraccio grande a tutti voi. Buona giornata.

      Started by: mutina79 in: La malattia avanzata

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    • 05/08/2022 at 20:23

      Love 13

    • Ciao Mamma… Ho pensato tanto se scrivere o meno questo messaggio, ma alla fine mi sembrava doveroso e forse mi potrà dare conforto poter condividere con voi il mio dolore. Non tutti mi conoscono, ero decisamente più attivo nel vecchio forum, soprattutto per questioni di tempo, ma continuavo a leggervi con piacere e affetto. Sono figlio di una grande donna che, purtroppo, è venuta a mancare la scorsa settimana, dopo oltre 10 anni di malattia (non mi piace parlare di lotta o battaglia, perché sembrerebbe che mia madre si sia arresa, ma non è cosi). Mamma ha scoperto le metastasi ossee dalla prima diagnosi nel 2012 e fino a 2 mesi prima della sua morte è rimasta in piedi, con una forza d'animo e un coraggio che fatico a quantificare. Seguiva una terapia del dolore a pastiglie, ma guardando le ultime tac non so come abbia fatto a sopportare e gestire il dolore "soltanto" con quelle. Mamma era una persona riservata, altruista, gentile, che a molti appariva "guarita" dopo i primi anni di trattamento (radioterapie e ormonoterapia prima, chemio dopo), perché preferiva lasciare il male che aveva dentro in secondo piano, senza mai farsi sopraffare o lamentarsi con gli altri. I momenti difficili ci sono stati, le nausee, i dolori più forti in alcuni periodi, la spossatezza, la stanchezza che la teneva a letto contro la sua volontà: tuttavia in oltre un decennio è riuscita a mantenere una buona qualità della vita. A volte penso che negli ultimi due anni qualcosa sia stato sottovalutato durante i controlli, che qualche scelta da parte sua e dei medici non sia stata corretta, che l'emergenza Covid abbia intralciato in qualche modo l'azione necessaria per evitare il tracollo: tutte spiegazioni che tento di darmi per evitare di guardare in faccia la realtà. Con questo non voglio togliere speranza a chi con questo schifo di malattia ci sta avendo a che fare e che ora sta leggendo il mio flusso di pensieri: ogni persona è differente, così come il cancro e la risposta ai trattamenti. È vero, al 4° stadio raramente si guarisce, ma se mamma è arrivata fino al 2022 con un quadro diagnostico cosi complesso, vi posso garantire che per molte altre l'aspettativa può essere sorprendente. In tutti questi anni mi sono reso conto di come la medicina abbia fatto passi da gigante, soprattutto per il tumore al seno, anche nelle sue fasi più avanzate, ed è anche grazie ad essa che ho potuto godere della presenza di mia madre per un lungo periodo, ben oltre le mie aspettative al momento della prima diagnosi: pensavo che l'avrei persa in pochi mesi, forse 1 o 2 anni, e invece la storia è andata diversamente. È vero, quando passa cosi tanto tempo poi ti abitui e ti illudi che tutto possa succedere, che ad ogni progressione si possa trovare sicuramente la soluzione per bloccare e addirittura ridurre l'avanzamento. Cosi non è stato, ma non riesco ad essere totalmente distrutto: in tutto questo dolore, in tutta questa nostalgia di aver perso una delle persone più importanti della mia vita, riesco a scorgere anche degli sprazzi di positività, di gratitudine per aver avuto la possibilità di averla avuta accanto fino alla scorsa settimana. Lei rappresenterà per me un esempio da seguire, per il modo in cui ha affrontato la malattia e la morte, cose che nella vita moderna sono un tabù e ma che, invece, dovrebbero servirci a vivere meglio e con pienezza questi pochi anni qui sulla Terra. Una persona che ha una patologia come un cancro in stadio avanzato è costretto ad avere questa consapevolezza, ogni giorno dalla sua diagnosi, come fu per mamma. Ma lei decise, dopo tutta la rabbia, la disperazione e il dolore di quella scoperta, di non morire "in anticipo": con questo intendo dire sentirsi già morti prima di esserlo davvero, abbandonarsi, sentirsi terrorizzati e incapaci di reagire. Che senso ha? Ogni istante non va sprecato, ogni respiro conta, ogni secondo ha un senso. Questo significa ignorare che un giorno arriverà la fine? Assolutamente no, quella ci sarà comunque e lo farà nella maggior parte dei casi in modo diverso da ciò che ci aspettiamo, che sia per cancro o per altro. Ma fino a quel momento siamo qui, vivi, forse un po' acciaccati, magari depressi e tristi, ma vivi. Questo stato d'animo ha aiutato mamma a superare i 10 anni, insieme alle terapie che continuano a migliorare, che rendono la vita delle persone sempre più degne di essere vissute. Parlavo spesso di voi con mamma, le raccontavo le vostre storie, i consigli, i tipi di trattamenti che facevate e gli effetti collaterali, e le serviva tantissimo, perché si sentiva parte di una famiglia, di una comunità di persone che condivideva lo stesso problema. È anche per questo che ho deciso di continuare a seguirvi, di aiutarvi e supportarvi anche dopo la sua assenza: lei sarà sempre parte di me e so che lei lo vorrebbe. Il cancro al seno fa sempre meno paura e il tumore al seno metastatico non è una condanna a morte come in passato: la storia di mamma, benché non ci sia più, ne è comunque una conferma e spero che possa aiutarvi a convincervi che la vita, nonostante la malattia, può essere ancora lunga, di qualità e da assaporare istante per istante. Ciao Mamma. 1 2

      Started by: fallenangel in: La malattia avanzata

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    • 18/07/2022 at 07:40

      fallenangel

    • Radioembolizzazione fegato (SIRT) Care dure, vi aggiorno dalla svizzera. Dopo aver provato la chemio Eribulina per 5 mesi, all'inizio con un discreto successo, improvvisamente dopo 5 mesi il mio fegato ha cominciato a fare le bizze e mi sono ritrovata con una forte progressione epatica. Una metastasi misura ben oltre 6 cm! La sento vicino allo stomaco, che shock... Polmoni, pleura e ossa sembrano piuttosto stabili da due anni ormai e poichè, stando a quello che dice l''oncologa, questo fegato sta diventando velocemente rischioso, abbiamo deciso per la radioembolizzazione epatica: un intervento mirato locale al fegato. Non molto invasivo ma purtroppo non trattano il fegato in un'unica operazione, ne devo fare due a distanza di un mese (piu' due preparazioni, per un totale di 4 ricoveri ospedalieri!). La prima preparazione è andata e Mercoledi 2.2 ho il primo intervento. La cosa che piu' mi crea ansia è che sono senza chemio da piu' di un mese, perchè l'oncologa dice che sarebbe troppo per il mio corpo affrontare SIRT e chemio. Nel frattempo prendo cortisone per alleviare i problemi di digestioni e darmi appetito, e letrozolo. Dalle analisi genetiche risulta che sono resistente al letrozolo, ma la mia oncologa vuole provare lo stesso, perchè è l'unica terapia che posso fare al momento. Che periodaccio...non vi dico lo stress tra l'altro del covid tra un ingresso e l'altro in ospedale, non tanto per il covid in sè, ma perchè ritarterebbe tutto il programma già lungo. Mandatemi tanti pensieri positivi, please! ne ho bisogno! 1 2 3

      Started by: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 14/07/2022 at 20:58

      Dani71

    • Incontri Una specie di riflessione non richiesta. Quando mi sono ammalata, ormai sedici anni fa, c’è stata la prima fase “perché a me?” con l’idea di essere l’unica sf...ortunata (ci stava meglio un’altra parola, ma rispettiamo la policy del sito) in un mondo di gente che sembrava uscita dalle pubblicità del Molino Bianco. Tutti belli felici realizzati apprezzati ricchi, gente che il cui peggior problema era la partecipazione all’assemblea condominiale, e poi ci sei tu, la pecora nerissima, con un fottutissimo (scusate) cancro a 36 anni. Fase fisiologica, ma pericolosa: se non la superi (da sola, o con qualsiasi aiuto) finisci per accartocciarti in una spirale di depressione e autocompatimento in cui ti ritagli il ruolo (anche compiaciuto) della martire incompresa. Insomma, una vita da schifo. Ma poi c’è la fase successiva. Quella in cui - dopo aver scoperto che intorno a te ci sono tantissime persone con il tuo stesso problema - pensi di aver trovato una specie di Eden, in cui le “tumorate” sono, a prescindere, bellissime persone, empatiche e disponibili. Seconda fase fisiologica da gestire. La malattia non necessariamente migliora le persone: te ne accorgi quando, ad esempio, ricompare l’amica che non sentivi da anni che, dopo giri di parole, ti rovescia addosso il suo panico perché nell’ultima mammografia le hanno trovato qualcosa, piange al telefono, ti chiama ventitré volte al giorno, chiede conforto, chiede informazioni, chiede notizie sulle terapie. Poi, manco a dirlo, appena accertano che non ha nulla, riscompare nell’oblio. Tanto, non le servi più. Altra fase fisiologica per cui capisci che gli accidenti della vita non migliorano le persone, ma ne amplificano alcune caratteristiche. Chi è già empatico di suo, pure a fatica, diventa una gemma preziosa. Gli altri peggiorano, tra egoismi, invidie (cosa ci sarà mai da invidiare, in una esperienza che ti devasta la vita), egocentrismi e piccolezze varie. Facili da identificare, quelli della seconda categoria: non si pongono mai il problema dell’effetto che i loro comportamenti potrebbero avere sugli altri. Tutta questa premessa per raccontare un’esperienza. L’ultima terapia un po’ faticosa che mi è stata prescritta, prima di questa specie di pausa che sto celebrando ogni minuto, prevedeva, nella struttura in cui mi curano, una lunga idratazione prima e dopo la somministrazione del chemioterapico, con due notti di ricovero. Niente drammi, anche se è una scocciatura: per fortuna ci si può organizzare lavorando, ascoltando musica, guardando serie e film sulle piattaforme, leggendo. E poi gli effetti collaterali erano pochi e ben gestibili. Il fatto è che la stanza di ricovero ha due letti, quindi, ovviamente, c’è un obbligo di convivenza in momenti in cui normalmente non si dà il meglio di sé. Nei cinque cicli mi è capitato di tutto. Il peggio: una ultra settantenne che ha pianto, mugolato e singhiozzato per due giorni, ripetendo “perché a me? Cosa ho fatto per meritarmi questo?”. Che poi, un reparto di ricovero di oncologia medica non è il club del cucito, e frasi del genere pronunciate da una che ti racconta pure di essere stata due volte in ospedale in vita sua, e solo per partorire la prole, ti provocano istinti omicidi che trattieni solo perché non vuoi proseguire le cure dietro le sbarre. Pessimo però il mio rientro a casa, con incubi per due notti. L’imprevedibile: una tizia più giovane di me che appena entrata piazza il televisore a volume inquietante su retequattro e si spara di fila Beautiful, Forum, Maria De Filippi, non so che altro (per fortuna ho sempre con me le cuffie) e - soprattutto - tiene la suoneria del cellulare (brano musicale da me non identificato) al massimo per due giorni. In un ospedale. Oltretutto convinta di sapere, per cui ti racconta che cancro e tumore sono due cose diverse, ed è meglio avere un tumore perché il cancro corre più veloce (lo so, lo so, vorreste il suo numero di telefono per altri super consigli oncologici, ma ovviamente mi son ben guardata dal chiederglielo). Il boh: l’altra ultra settantenne che ti dice che non si è vaccinata perché ha le vene delle gambe un po’ in evidenza (boh, appunto) e che quando le dici che ti sciroppi farmaci oncologici da sedici anni ti guarda con un misto di compatimento e incredulità, perché in fondo pensa che una nelle predette condizioni dovrebbe almeno sembrare un cadavere, per essere nel ruolo, e tu, al momento, fingi ancora bene. La meraviglia: tre donne favolose. Una trentenne milanese, mamma di un bambino con qualche problema di salute, alla sua ultima chemio dopo un anno difficilissimo, che stava organizzando l’”addio al tumorato”, simpatica, piena di vita. Una bellissima ragazza calabrese, anche lei prossima alla fine del (primo, purtroppo) blocco di terapie dopo operazioni pesanti. Una giovane donna siciliana, alla sua prima chemio rossa, entrata spaventata come un uccellino implume e uscita trasformata. L’ho rivista, lei, proprio ieri (la mia breve vacanza sicula): è passata ai taxoli, lavora, vive. Una persona bellissima. Insomma, non so se ci sia un senso, in tutto quello che ho scritto. Ma se avete bisogno di essere ricoverate, non dimenticate MAI gli auricolari. 1 2 … 4 5

      Started by: beba2010 in: I nostri Pensieri

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    • 06/07/2022 at 14:42

      Pallina

    • Radioterapia panencefalica Buonasera dure qualcuna ha esperienze dirette o indirette con radioterapia panencefalica. Ho già fatto una seduta di stereotassica a marzo ma sono comparse altre piccole ma numerose lesioni pertanto mi hanno proposto panencefalica. Io sono terrorizzata dagli effetti collaterali però !!!

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

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    • 02/07/2022 at 14:02

      beba2010

    • Triste Ragazze ho bisogno del vostro aiuto. C e qualcuno che ha metastasi epatiche diffuse e non trattabili con radioterapia? Se si con cosa le avete fermate? L onvologa mi ripropone eribulina ma non aveva dato grandi risultati...il problema e che mi si e gonfiata la pancia e ora ho paura che stia tutto peggiorando. Grazie per chi risponderà 1 2 3

      Started by: Barbie in: Le nostre storie

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    • 30/05/2022 at 21:46

      aster

    • Ribociclib e antibiotico Scusate fanciulle...non mi ricordo proprio. Se devo assumere l'antibiotico devo sospenderlo il ribociclib giusto? Ho un principio di bronchite ( no covid tampone negativo) e il dottore per sicurezza mi ha dato l'antibiotico. Ho scritto in IEO ma sono tutti in ferie fino a lunedì...o almeno chi di solito mi visita in DH. Grazie

      Started by: uffola in: La malattia avanzata

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    • 12/01/2022 at 18:14

      uffola

    • Cura ormonale con Ribociclib +Letrozolo + Decapeptyl Ciao a tutte guerriere..sono nuova in questo gruppo..ho 41 anni compiuti da poco e due figli..il 20 luglio inizia il mio incubo che trasformo in battaglia dal 31 agosto..infatti mi hanno diagnosticato tumore alla mammella destra duttale,infiltrante e ahimé metastatico con metastasi al fegato. Dopo tutti gli esami e visite,l'oncologa mi ha prescritto una cura ormonale essendo risultata recettiva agli ormoni HER positivo..chi di voi sta facendo cura con Ribociclib+Letrozolo e punture di Decapeptyl?mi dite come vi sentite e/o se sta dando esiti positivi? 1 2 3 4

      Started by: mutina79 in: Terapia ormonale

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    • 12/11/2021 at 12:31

      Anonymous

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