@panna4nna
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Beba Amiche, mi dispiace irrompere nel forum con questa notizia, ma devo farmi coraggio, quel coraggio che Beba ha insegnato a tutte noi e che mi porterò dietro fino al mio ultimo respiro. La nostra meravigliosa amica, la donna più importante della mia vita è volata via questa notte. Non conosco nessuno che abbia amato la vita più di lei, e sarà sempre al mio fianco. Non ci saranno funerali, domani alle ore 14 una commemorazione nel cortile di casa sua (Via Sarpi 36 a Milano). Un caro abbraccio e ricordate sempre quello che ci ha insegnato, è il giusto modo per onorare la sua vita e fare in modo che sia sempre presente in mezzo a noi. 1 2 … 4 5
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in: La nostra Famiglia
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- 18/02/2024 at 17:52
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ipertermia ... è una nuova o vecchia terapia? scientifica o alternativa/olistica? qualcuna di voi l'ha fatta? per cosa? con che fatica? con che risultati? L'ho vista citata/consigliata anche per metastasi ossee, ma prima di chiedere al medico volevo capire se è una cosa seria ed anche se è dolorosa, pericolosa o altro.... Grazie!!!
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in: Le nuove terapie
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- 07/12/2023 at 09:18
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Ribocicl e nausea Salve a tutte Volevo sapere se a qualcuna di voi ribocicl da nausea e vomito. Nonostante la diminuzione di dosaggio mia madre continua ad avere questo sintomo e per l'oncologo è strano (un sintomo raro dice). Esperienza simili? Consigli? Grazie
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in: Le nuove terapie
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- 06/12/2023 at 16:36
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assenza per gravi patologie e part time Ciao! Al momento sono in mutua. Fra i vari giustificativi ho trovato "assenza per gravi patologie" (art. 17 co. 9 del CCNL del 27 novembre 2007 per l’assenza per malattia determinata da terapia invalidante connessa alla grave patologia in atto). Mi sembrerebbe appropriato, ma non sono sicura; inoltre non so che giustificativi fornire: qualcuna di voi lo ha utilizzato? - Volendo essere ottimista, vorrei - quando possibile con ok dal medico - rientrare al lavoro, ma part-time vista la situazione: posso utilizzare la legge 104 con gravità (che dovrebbero rilasciarmi) per ottenerlo, in alternativa ai 3 giorni di permesso? - Per queste problematiche, a chi mi suggerite di chiedere? In passato mi ero rivolta ai sindacati, ma ne sapevano pochissimo (per fortuna non siamo in tante in questa condizione) e non mi erano stati d'aiuto....
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- 30/10/2023 at 22:07
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Capelli e ribociclib Ciao! sono in cura con ribociclib e letrozolo ormai da una decina di mesi e i miei capelli sono diventati bianchi o spenti e molto radi. Cosa mi suggerite? (eviterei parrucca: ci sono già passata e al momento sia non ne ho voglia, sia spero la situazione non sia così tragica…) dovesse andar bene il controllo di agosto e dovessero diminuire il numero di pastiglie (ora ne prendo 3) ho speranza che ricrescano, pur continuando la cura (per molti anni spero 😉)? grazie!
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- 28/08/2023 at 16:08
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mi presento Care , ho scoperto che il vostro forum è per me una boccata di ossigeno. Ringrazio voi che lo animate e chiunque lo abbia creato e pensato. Io mi ci sono imbattuta per caso , ho fatto domande e mi avete risposto con un calore che ha rischiarato le mie giornate. Non mi ero presentata sinora quindi lo faccio qui brevemente. Ho 60 anni, tre figlie e sono vedova di un (marito dolcissimo) leiomiosarcoma gastrico da circa vent'anni. Gennaio 2022 faccio un controllo per una microematuria che avevo da anni e si scopre un uretere semi occluso. Faccio accertamenti sembra una malformazione congenita e mi prescrivono controlli . A Gennaio 2023 mi operano per una plastica all'uretere e scoprono , veramente a sorpresa pare, una metastasi da carcinoma mammario. Torno a fare mammo e eco dove avevo fatto l'ultima mammo di controllo e si scopre che la mammo è perfettamente sovrapponibile alla precedente, la eco individua solo alcuni linfonodi ingrossati (biopsia e conferma carcinoma mammario) ma nessuna lesione primaria. In sostanza : carcinoma lobulare metastatico all'esordio, linfonodi (un tot 🙂 ) presi, metastasi ossee bacino , cervicale, dorsale e la metastasi al retroperitoneo scoperta in corso di operazione all'uretere che è stata rimossa. Lesione primaria occulta (non si vede manco con la rmn) Di conseguenza, dal progettare di fare il sentiero degli dei questo aprile (da bologna a firenze a piedi) insieme a due delle mie figlie mi ritrovo a stancarmi per nulla . Terapia : letrozolo e abemaciclib. Ulteriore complicazione : ho l'artrite reumatoide che tenevo sotto controllo con un biologico, ora devo usare plaquenil e cortisone ma pare , da questa settimana , essersi rimessa "in riga". Leggo le vostre storie e vedo che usate il vostro ottimismo per vivere meglio ma anche per aggiornarvi sulle terapie e sui modi per sopravvivere alle medesime! Per ora ho sfruttato le vostre risorse, confesso, ma spero a breve di poter ricambiare!!!!
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in: Le nostre storie
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- 05/04/2023 at 17:47
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LETROZOLO Buongiorno. Sapete se il letrozolo può prescrivermi anche il medico di famiglia? Grazie
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in: Terapia ormonale
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- 27/03/2023 at 20:41
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Rieccomi dopo 11 anni😔 <p style="text-align: center;">Buonasera a tutte sono lauretta69, sono tornata dopo ben 11 anni, il mio k al seno era ormonale, mastectomia chemio e tamoxifen per 7 anni, bene pensavo di essere guarita ma aimè, facendo una risonanza per controllare una probabile contrattura della protesi al seno mi han trovato 2 linfonodi della catena toracica interna sospetti!! Ago aspirato negativo ma il senologo non convinto mi ha fatto fare pet. Risultato ripresa malattia ai 2 linfonodi assenza di altre captazione nelle zone esplorate. Per quanto ne capisco dovrebbe essere una recidiva locoregionale, martedì vedrò l oncologo. Qualcuna ha storie simili?Un abbraccio inutile dirvi che sono terrorizzata.</p> 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 19/03/2023 at 08:59
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quando? Ciao! Sono stata travolta da poco da una diagnosi di metastasi ossee a 14 anni dalla mia operazione al seno. Non volevo crederci e forse sarà per questo che il male alla schiena continua ad aumentare?! Ho finito le prime 3 settimane di ribociclib+letrozolo... da vostra esperienza, quando cominceranno a diminuire i dolori??? (sto già prendendo il Targin+ Tachipirina, sono stanca, e domani dovrei trovare la forza per andare a fare gli esami....)
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- 05/12/2022 at 10:19
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Legge 104 ( art.3, comma 3) Ciao a tutte! volevo chiedervi qualche info in merito alla legge 104 (nello specifico con riguardo all'art.3, comma 3 - disabilità grave) perché ho molta confusione sul punto, anzi scusate se le mie domande vi potranno sembrare magari sciocche🙄. Mi pare di capire che l'art 3, comma 3, della legge 104 venga concesso per la prima annualità di richiesta nel caso di insorgenza della patologia oncologica dopo di che, nella generalità dei casi, alla scadenza di detta annualità, venga revocato. Quindi alla scadenza dell'anno in sede di revisione si perde la possibilità di accedere alla fruizione di permessi in giorni (3 al mese) e/o ore previsti da tale disposizione😟🫣. Volevo capire se i protocolli sono univoci in tal senso o se ogni commissione territoriale si regola con un margine di discrezionalità più o meno vario, rispetto alle altre e se determinate terapie (specificatamente presumo ad esempio la chemioterapia) possano generare una proroga del riconoscimento della disabilità grave o se dopo il primo anno, per le vostre esperienze personali, la stessa venga automaticamente revocata a prescindere da eventuali terapie sostenute nel corso della prima annualità o ancora in corso. Mi sembra di comprendere che la terapia antiormonale che si sta assumendo all'atto della revisione non sia proprio minimamente considerata per un rinnovo della legge 104...aspetto vostre news e vi ringrazio per la vostra attenzione 👍😘
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in: I diritti del Malato
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- 30/11/2022 at 18:23
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