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  • in risposta a: Marzo 2025 #22313
    patatinefritte
    Partecipante

      Qui si registra ansia a mille per la TC fatta venerdì, la prima da quando ho cominciato Capecitabina. Potrei scrivere un trattato sulla Paura – stavolta non so se reggo emotivamente all’attesa. Il corpo mi invia segnali contrastanti e davvero non so che cosa aspettarmi.


      @Uffola
      : 8 anni di Ribociclib? Che cosa meravigliosa!!!

      in risposta a: Febbraio 2025 #22034
      patatinefritte
      Partecipante

        Effe, che dispiacere leggere della tua progressione. Anche io, lo scorso dicembre, ho abbandonato il carissimo Ribociclib dopo due anni ed è stato devastante; posso immaginare come ti senti. Ma riponiamo tanta speranza nella seconda linea 🍀🍀🍀🍀 Ti mando un abbraccio virtuale di solidarietà ♥️

         

        Picchio, che gioia leggere le tue buone notizie!!! ♥️ Io avrò la prima TAC a metà marzo, spero che la Capecitabina si comporti bene anche con me 🙂

        in risposta a: Progressione & paura #21916
        patatinefritte
        Partecipante

          @NonnaL, mi complimento anche solo per il tentativo d’imparare gli scacchi! Io non mi ci metterei neanche se non fossi rimbambita (come sono) 😀 Sono contenta di averti strappato un piccolo sorriso. Spero che con gli scacchi stia andando bene 🙂

          in risposta a: Progressione & paura #21891
          patatinefritte
          Partecipante

            Ciao Angie, mi dispiace per i tuoi problemi alle mani e ai piedi. Io sono alla metà del secondo ciclo di Capecitabina e per adesso mani e piedi mi sembrano normali (ma immagino che ci sia tempo per eventuali sviluppi!). Metto sui piedi una crema con urea al 30% e una al 20% sulle mani; l’oncologo si è raccomandato di metterne proprio tanta prima di andare a dormire e poi indossare guanti di cotone per la notte. Spero che qualcuna che ha esperienze più durature con questo farmaco possa esserti di maggiore aiuto.

            I miei problemi con la Capecitabina per il momento sono altri: mi si sono alzate le transaminasi con numeri da capogiro e dunque mi hanno prescritto 2 settimane di cortisone + 1 settimana a scalare per cercare di disinfiammare il mio povero fegato. Spero solo che funzioni! Rifaccio le analisi a fine mese, alla fine del secondo ciclo, e sto già in ansia. Sento un po’ di pesantezza allo stomaco, e certi giorni mi sento un po’ con la testa leggera – non so neanche bene come spiegarlo -, mi sento un po’ precaria, forse un poco rimbambita, e questo mi fa stare in ansia ancora di più!

            Aggiorniamoci 😘

            in risposta a: Progressione & paura #21740
            patatinefritte
            Partecipante

              Care sorelle,

              io sono, da sempre, molto introversa e una certa fatica a raccontare le cose più intime, a parlare di sentimenti mi accompagna da tutta la vita. Con la malattia non sono cambiata, forse sono solo peggiorata 😀

              Non ho figli né ho un uomo accanto (uno, a dire il vero, ce l’avevo ma si è dato alla fuga – ma questa è un’altra storia! -, era comunque una persona con la stessa empatia di un sasso); ho però due genitori meravigliosi ed è per loro che voglio continuare a vivere. Con loro non parlo delle mie paure più profonde, ma cerco di mantenere una sorta di calma di facciata – non so quanto bene io ci riesca, però davvero non voglio angosciarli più di quanto già non siano. Ho due care amiche con le quali posso parlare; fra l’altro la mamma di una delle due convive da anni con la nostra stessa malattia, dunque la mia amica purtroppo conosce bene la situazione. E poi ho un caro amico di penna (che non ho mai incontrato), al quale posso parlare di tutto. Scrivere mi riesce decisamente meglio. E ciononostante, le angosce più profonde, le paure più nere, l’affaccio sull’abisso rimangono solo cosa mia. Ecco perché gli spazi di condivisione come questo sono preziosissimi, perché solo chi ci passa attraverso può davvero capire, e io mi sento legata a tutte voi da un filo invisibile, e vi abbraccio tutte.

              in risposta a: Progressione & paura #21687
              patatinefritte
              Partecipante

                Ciao Susanna 🙂 51 cicli!!! Wow, continua così!!!

                Magari allo iov siamo anche state sedute vicine nelle sale d’attesa senza saperlo 🙂

                Un abbraccio 💕

                in risposta a: Progressione & paura #21670
                patatinefritte
                Partecipante

                  Carissime, vi ringrazio tanto per il vostro benvenuto, per le vostre parole di sostegno e per le vostre testimonianze. Ciascuna di voi mi ha scaldato il cuore. Mi sento meno sola ed è la cosa più preziosa – potrei anche un pochino commuovermi in questo momento (oh beh, c’è pure da dire che io oramai piango per ogni cosa; ce l’avete anche voi la lacrima facilissima?).

                  Ah, il mio nickname 😀 È che ADORO le patatine fritte e quando si è trattato di dover scegliere un nome m’è venuta l’illuminazione improvvisa: mi chiamerò così!


                  @Effe
                  : certo, puoi chiamarmi “pf”, mi piace lo stesso! 🙂 Io sono in cura allo IOV di Padova, e tu? Ti auguro tutto il meglio per la prossima tac di gennaio e incrocio tutte le mie dita, quelle delle mani, quelle dei piedi, e pure le mie gatte incrociano le loro code.


                  @gilliHOPE
                  : anche Cric e Croc è bellissimo 🙂 Grazie per le tue parole, che in questo momento mi danno tanta forza, e spero che la tua nuova chemio possa essere efficace per tanti tantissimi anni. Sì, tiremm innanz!

                  @Fenice: buona fortuna per la tac al torace. Poi facci sapere! Anche io con il Ribo non avevo quasi effetti collaterali, e il dispiacere di lasciarlo è immenso. Capisco bene quello che dici circa la riservatezza: sono molto riservata anche io.

                  @Tessa: spero che “capecitabina for ever” possa diventare anche il mio motto 🙂 Che bello leggere del tuo 49 ciclo! Ti auguro che se ne possano aggiungere tantissimi altri.

                  Grazie per il benvenuto anche @Eli75 e @mauraanna. Sono tanto felice di avervi trovate <3

                  Lunedì comincio la mia avventura con la capecitabina… speriamo bene!
                  Vi abbraccio tutte

                  • Questa risposta è stata modificata 3 mesi, 3 settimane fa da patatinefritte.
                  in risposta a: Progressione & paura #21658
                  patatinefritte
                  Partecipante

                    Serena, non puoi immaginare quanta speranza mi infonde la tua risposta, grazie! Sono così felice di leggere del successo della tua terapia! Anche io, come Picchio, mi entusiasmo, e voglio ricominciare a sperare. Grazie ancora, baci 🙂

                    • Questa risposta è stata modificata 3 mesi, 4 settimane fa da patatinefritte.
                    in risposta a: Progressione & paura #21655
                    patatinefritte
                    Partecipante

                      Grazie Picchio! Le tue parole mi confortano. Lo so che gli effetti collaterali sono soggettivi, ma spero di seguire i tuoi passi! Nei prossimi giorni mi armo di crema all’urea e guantini di cotone per la notte, e chissà che ci vada bene!

                      Abbracci

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