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    • TATUAGGIO SOPRACCIGLIA Ciao a tutte, dopo la chemio i vari peletti sono ricresciuti, ma le mie sopracciglia hanno virato verso un colore paglierino e sono decisamente di meno rispetto a prima (le ciglia hanno subito la stessa sorte ma li non posso fare nulla). Così dopo quattro anni di pacifica convivenza con le tinture, mi sto chiedendo se non sia il caso di farmi un bel tatuaggio delle sopracciglia, magari anche solo un riempimento per non avere quello sguardo triste e sbiadito. Avete qualche consiglio sulla tecnica da chiedere? Io vorrei avere un effetto quanto più naturale possibile. Grazie baci 1 2 3

      Started by: Bina6 in: La cura del nostro aspetto

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    • 03/10/2024 at 16:02

      uffola

    • aggiornamento Apro un nuovo post, perché quello precedente ormai aveva la mole di un elefante sovrappeso, con tutte le terapie cambiate negli ultimi anni. Sarò telegrafica, per chi non si fosse sorbita i precedenti romanzi: sono ammalata da oltre quindici anni, metastatica da dodici (ossa, linfonodi, tessuti molli e fegato, non tutte insieme contemporaneamente, ma, insomma, un bel repertorio), sono sempre stata ormonale (quattro - boh - biopsie nel corso degli anni lo confermano), ho fatto terapie di tutti i tipi, ormonali classiche, radioterapie abbondanti e sparse, chemio metronomiche, chemio in vena, ormonali furbe. Attualmente docetaxel (taxotere) 75% ogni tre settimane. E la notizia di oggi è una PET davvero pazzesca, che vede (e pure diminuita) la mia lesione ossea che mi accompagna da 12 anni e nulla d'altro. In particolare, il fegato - che sei anni fa decideva di ospitare secondarismi, buttandomi psicologicamente sull'orlo del precipizio - non presenta captazioni. Viviamo, ragazze, e viviamo e viviamo e viviamo! 1 2 … 7 8

      Started by: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 29/01/2023 at 13:13

      Anonymous

    • Metastasi ai polmoni Ciao a tutte. Sono circa 3 anni che seguo questo forum in silenzio (prima ero sul forum vecchio con un nome diverso) conosco le vostre storie e le vostre battaglie, e mi rifugio qui spesso (tutti i giorni diciamo), soprattutto nei momenti più difficili... mi aiuta a respirare, a guardare le cose da altre prospettive, a mantenere lucidità, e per questo vi ringrazio tutte, una ad una. Io sono qui per mia mamma. Lo so che non è la stessa cosa vivere questa situazione in prima persona, ma l’amore smisurato che ho per lei mi fa sentire tutto così forte… Oggi però ho deciso che ho bisogno di scrivere anche io. Bisogno è proprio la parola giusta. A fine del 2017 mamma ha scoperto di avere una recidiva del vecchio tumore al seno, debellato la prima volta nel 2004. La sorpresa però sono state le metastasi alle ossa. Tante. Facciamo prima a contare le ossa dove non le ha. Essendo ormonosensibile ha potuto gestire la cosa con le terapie ormonali: 1 anno con Fulvestrant + Zometa, poi a seguito di progressione 2 anni di Palbociclib + Zometa (con una discreta risposta). Poi una nuova progressione, nuovo cambio di terapia con Everolimus+ Exemestane, che però non ha funzionato per nulla, zero. La notizia della pet di fine dicembre è che sono comparse plurime metastasi ai polmoni, e io sono sprofondata nell’angoscia più totale. Sono passate 3 settimane e ancora non sappiamo bene cosa vogliono fare. Parlano di Capecitabina, ma dobbiamo aspettare gli esiti di un certo esame genetico per vedere se si può fare. Io intanto sto sclerando. Tenete conto che mia mamma ha una discreta qualità della vita, certo, non si muove molto, ma è autonoma e non ha mai avuto disturbi gravi o effetti collaterali particolarmente importanti. Lei dice sempre “se non leggessi i referti penserei di non aver nulla!”. Questo scricciolo di 70 anni alto 1,55 x 48 Kg ha la forza di un leone! Invece io sono una pippa… Qualcuna di voi ha esperienza di metastasi ai polmoni? Qualcuna ha fatto Capecitabina per questa progressione? Grazie se mi vorrete rispondere 1 2

      Started by: vanina in: La malattia avanzata

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    • 29/01/2023 at 13:09

      Anonymous

    • Quarta dose o booster vaccino COVID Ciao a tutte! Volevo confrontarmi con voi perché oggi ho ricevuto una telefonata da centro vaccinale dove domani mi sarei dovuta recare per il richiamo del vaccino. Ho ribattuto dicendo che poteva trattarsi di errore, in quanto a settembre ho fatto la terza dose. L’operatrice mi ha invece detto che essendo passati più di 120 giorni dalla terza avrei dovuto sottopormi in quanto paziente fragile ad un booster, non l’ha voluta definire quarta dose…mi sono sentita presa in contropiede, anche perché l’operatrice ha aggiunto che avrei potuto rimandare al massimo a sabato mattina, poi non ci sarebbe più stata la possibilità o meglio avrei dovuto attendere un’eventuale chiamata dall’ASL. Ho chiamato in reparto in oncologia ma era tardi e ho trovato solamente l’infermiera del day hospital la quale mi ha detto che domani dovrò parlare con l’oncologa, sto prendendo Capecitabina e quindi devo capire se interrompere per qualche giorno la terapia. In ogni caso lei è stata molto netta e soprattutto di nonfare nulla prima del consulto. Domani chiamerò nell’orario previsto. In ogni caso mi sono sentita messa alle strette, quasi presa in contropiede per avere risposta affermativa. Mi sta venendo il dubbio che Pfizer faccia fare dei test e che a campione scelgano delle persone a loro insaputa, magari puntando sulla paura dei pazienti fragili che hanno maggiore paura di ammalarsi. Mi è stato infatti detto che il medico per il mio caso avrebbe scelto Pfizer e Moderna non era previsto. Non ho proprio voglia di fare il topolino da laboratorio, che si prestino i “sani”, sono molto amareggiata. Voi cosa ne pensate? Qualcun’altra è stata chiamata? 1 2 3

      Started by: aster in: Le nostre storie

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    • 17/01/2023 at 11:02

      Epi77

    • Radioembolizzazione fegato (SIRT) Care dure, vi aggiorno dalla svizzera. Dopo aver provato la chemio Eribulina per 5 mesi, all'inizio con un discreto successo, improvvisamente dopo 5 mesi il mio fegato ha cominciato a fare le bizze e mi sono ritrovata con una forte progressione epatica. Una metastasi misura ben oltre 6 cm! La sento vicino allo stomaco, che shock... Polmoni, pleura e ossa sembrano piuttosto stabili da due anni ormai e poichè, stando a quello che dice l''oncologa, questo fegato sta diventando velocemente rischioso, abbiamo deciso per la radioembolizzazione epatica: un intervento mirato locale al fegato. Non molto invasivo ma purtroppo non trattano il fegato in un'unica operazione, ne devo fare due a distanza di un mese (piu' due preparazioni, per un totale di 4 ricoveri ospedalieri!). La prima preparazione è andata e Mercoledi 2.2 ho il primo intervento. La cosa che piu' mi crea ansia è che sono senza chemio da piu' di un mese, perchè l'oncologa dice che sarebbe troppo per il mio corpo affrontare SIRT e chemio. Nel frattempo prendo cortisone per alleviare i problemi di digestioni e darmi appetito, e letrozolo. Dalle analisi genetiche risulta che sono resistente al letrozolo, ma la mia oncologa vuole provare lo stesso, perchè è l'unica terapia che posso fare al momento. Che periodaccio...non vi dico lo stress tra l'altro del covid tra un ingresso e l'altro in ospedale, non tanto per il covid in sè, ma perchè ritarterebbe tutto il programma già lungo. Mandatemi tanti pensieri positivi, please! ne ho bisogno! 1 2 3

      Started by: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 14/07/2022 at 20:58

      Dani71

    • Radioterapia encefalica – effetti radioterapia encefalica effetti Ciao dure, Oggi ho fatto la mia prima radioterapia stereotassica encefalica con tanto di maschera su tutta la testa , fatto ad hoc per me. Come mi stringeva! Che sofferenza e per fortuna saranno solo 3 sedute. Chi di voi ci è passata ha avuto un buon esito? Lo so siano tutte diverse , dosaggi e problemi diversi etc.. ed ancora una volta mi assilla il tema capelli. Nessuno in ospedale mi sa dire in quale misura li perderò... ma a voi com’e andato questo aspetto? Grazie mille Dani oggi poco dura 🙁 1 2 3

      Started by: Dani71 in: La malattia avanzata

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    • 26/06/2022 at 14:09

      Love 13

    • Una parola di supporto Ciao a tutte, mi chiamo Francesca e anche io come molte di voi vi seguo da un po', soltanto oggi, in preda all'ennesimo momento down ho deciso di scrivere sul forum. La mia storia è ricca di casi di tumore al seno, prima mia sorella, poi mia mamma e infine io, sorvegliata speciale che grazie ad una prevenzione e controlli serrati me la sono cavata con un tumore al seno al primo stadio. Tutto sembrava essere superato ma la parola di conforto che chiedo non è per me quanto per mia mamma che da 2015, dopo tre anni tranquilli dalla scoperta del tumore bilaterale, ha scoperto le metastasi, la malattia aveva ripreso a viaggiare. Nonostante lo spavento iniziale, tutti ci avevano rassicurato che le ossa erano ben gestibili e mia mamma, grazie a fulvestran+palpociclib+zometa ha potuto condurre una vita tranquilla fino allo scorso anno. A gennaio 2020 sembrava che la malattia avesse alzato nuovamente la testa ma per fortuna si trattava ancora delle ossa e grazie alla radioterapia, ha potuto continuare con la stessa terapia fino a Febbraio di quest'anno quando purtroppo abbiamo scoperto che i secondarismi avevano raggiunto anche il fegato. Cambio di terapia a maggio 2021 con aromasin+everolimus+zometa e via così! Eravamo tutti fiduciosi e pressoché tranquilli e fiduciosi grazie ai marcatori, che seppur di poco, stavano scendendo ed una TAC di Ottobre 2021, tutto sommato stabile e che evidenziava soltanto una situazione infiammatoria ai polmoni, attribuita dall'oncologa al farmaco.. poi il patatrac! Mia madre è risultata positiva al covid, ha dovuto sospendere la terapia (in totale con questa, sono 4 settimane di fermo) e momenti di affaticamento respiratorio! Domani dovrebbe fare il suo secondo tampone e spero sia negativo, il problema rimane la terapia..l'oncologa vuole ripetere una tac ai polmoni vista la precedente tac e la positività al covid...quando ho saputo questo, su spiegazioni anche del mio medico curante che mi ha decritto purtroppo uno scenario non positivo, la mia paura mi ha portato a pensare le stesse identiche cose...e se anche i polmoni ecc ecc...immaginate voi il resto. Se poi aggiungiamo il fatto che la sua oncologa che ad empatia e relazione con il paziente è a 0 e con cui faccio una fatica immane a comunicare, potete immaginare quanta voglia avrei di gridare e sbraitare. Cerco di essere positiva e di supportare mia mamma come posso ma confesso di essere stanca, non ho idea di quello che possono riservare i prossimi accertamenti ma avrei proprio bisogno di una parola di supporto..grazie a tutte anche solo per leggere le mie parole...mi sento un po' più leggera! 1 2 3

      Started by: Francis in: La malattia avanzata

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    • 22/06/2022 at 21:10

      Pallina

    • VACCINO PFIZER Ciao a tutte, oggi ho fatto la prima somministrazione del Pfizer, la puntura non l'ho nemmeno sentita, se premo sul braccio duole come se avessi preso una botta, sono andata a lavorare e per oggi non ho avuto nessun sintomo. Dovessi avere news vi aggiornerò. Un abbraccio e una preghiera per tutte voi!❤️ 1 2 … 6 7

      Started by: katya in: Le nostre storie

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    • 27/12/2021 at 22:46

      aster

    • IEO – Seconda opinione o semplice consulto? Care dure, mi date un consiglio? Visto la mia situazione incerta riguardo alle future terapie (aggiornamento nel topic "controlli") vorrei rivolgermi allo IEO, dove già in passato ho fatto visite mediche, le ultime con Angela Esposito ed Emilia Montagna. Ora sono indecisa se richiedere per la prima volta specificatemente la seconda opinione (costo di 500 Euro) o una semplice visita. La seconda opinione funziona che devi mandare tutta la documentazione, la quale verrà studiata da un'equipe, e mi verrà mandata la risposta per email. Non si incontra nessun medico. Credo che lo studio della documentazione clinica sia molto piu' approfondita rispetto ad una visita normale, ma io posso porre solo una domanda all'inizio, cioè perchè voglio il secondo parere e basta. Non c'è nessuno scambio poi. Che dite voi? Qualcuna è ricorsa a questa opzione IEO?

      Started by: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 14/12/2021 at 23:42

      aster

    • giochetto natalizio alternativo è da un po' che parliamo solo di malattia, esami, operazioni e marcatori... ci vuole qualche distrazione! propongo un giochetto natalizio. scrivete un regalo folle che vorreste ricevere (qualcosa di impossibile ma non politicamente corretto, quindi VIETATE pace nel mondo, guarigione dal cancro eccetera; ammessi viaggi su Marte, biglietti superenalotto vincenti, borse da 700mila milioni e quello che vi pare: non arriverà nulla lo stesso, ma almeno ci facciamo qualche sorriso). comincio io: uno chef tristellato incatenato nella mia cucina per i prossimi dieci anni con la spesa già pronta. 1 2

      Started by: beba2010 in: I nostri Pensieri

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    • 11/12/2021 at 18:22

      mauraanna

    • Problemi con nuova terapia Sto iniziando la nuova terapia con tanta fatica. Ho iniziato prima il Fulvestrant a fine giugno perché a luglio avevo già programmato un periodo di vacanza. A fine luglio ho iniziato Palbociclib 125 ma dopo solo 15 giorni neutrofili a 380 quindi pausa di tre settimane e ripartita con dosaggio da 100 dopo la prima confezione di nuovo neutrofili a 500 e sono di nuovamente in pausa in attesa che risalgano e partire con il dosaggio da 75. Oltre a queste difficoltà si aggiunge un persistente mal di testa che mi preoccupa perché in questo periodo è morta una mia amica nonché compagna di malattia per metastasi cerebrali (non sono nemmeno riusciti a fare radioterapia perché la situazione è precipitata). Ovviamente i miei pensieri vanno sempre in quella direzione. Questo periodo ha spento la mia grinta … A qualcuno e’ capitato tanto mal di testa con questa terapia?

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

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    • 30/11/2021 at 21:08

      trudy

    • Terapia carboplatino e gemtamicina Ciao a tutte, rieccomi. Dal 2014 siete state il mio punto di riferimento. Scrivevo nel forum precedente, sempre lette. Sono alle prese con questa malattia dal 2005, asportazione mammella sx, ricostruzione cure e controlli. 2014 rieccolo con metastasi alle ossa e poi negli anni anche al fegato. Ho fatto parecchie chemioterapie diverse, ora fatta la Pet dopo quasi 8 mesi di nab-paclitaxel. Ha lavorato bene all'inizio e ora mi ha lasciato. La situazione ora é peggiorata, più estese nelle ossa, molto estese nel fegato e non chiaro se ci soni anche ai polmoni. Mi hanno detto di no. Che dire, questa volta sono davvero preoccupata. Avete informazioniriguardo questa terapia? Un abbraccio a tutte voi

      Started by: albadorata in: La malattia avanzata

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    • 23/11/2021 at 08:01

      ele474

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