Forum Topics Started

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    • Radioembolizzazione fegato (SIRT) Care dure, vi aggiorno dalla svizzera. Dopo aver provato la chemio Eribulina per 5 mesi, all'inizio con un discreto successo, improvvisamente dopo 5 mesi il mio fegato ha cominciato a fare le bizze e mi sono ritrovata con una forte progressione epatica. Una metastasi misura ben oltre 6 cm! La sento vicino allo stomaco, che shock... Polmoni, pleura e ossa sembrano piuttosto stabili da due anni ormai e poichè, stando a quello che dice l''oncologa, questo fegato sta diventando velocemente rischioso, abbiamo deciso per la radioembolizzazione epatica: un intervento mirato locale al fegato. Non molto invasivo ma purtroppo non trattano il fegato in un'unica operazione, ne devo fare due a distanza di un mese (piu' due preparazioni, per un totale di 4 ricoveri ospedalieri!). La prima preparazione è andata e Mercoledi 2.2 ho il primo intervento. La cosa che piu' mi crea ansia è che sono senza chemio da piu' di un mese, perchè l'oncologa dice che sarebbe troppo per il mio corpo affrontare SIRT e chemio. Nel frattempo prendo cortisone per alleviare i problemi di digestioni e darmi appetito, e letrozolo. Dalle analisi genetiche risulta che sono resistente al letrozolo, ma la mia oncologa vuole provare lo stesso, perchè è l'unica terapia che posso fare al momento. Che periodaccio...non vi dico lo stress tra l'altro del covid tra un ingresso e l'altro in ospedale, non tanto per il covid in sè, ma perchè ritarterebbe tutto il programma già lungo. Mandatemi tanti pensieri positivi, please! ne ho bisogno! 1 2 3

      Started by: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 14/07/2022 at 20:58

      Dani71

    • IEO – Seconda opinione o semplice consulto? Care dure, mi date un consiglio? Visto la mia situazione incerta riguardo alle future terapie (aggiornamento nel topic "controlli") vorrei rivolgermi allo IEO, dove già in passato ho fatto visite mediche, le ultime con Angela Esposito ed Emilia Montagna. Ora sono indecisa se richiedere per la prima volta specificatemente la seconda opinione (costo di 500 Euro) o una semplice visita. La seconda opinione funziona che devi mandare tutta la documentazione, la quale verrà studiata da un'equipe, e mi verrà mandata la risposta per email. Non si incontra nessun medico. Credo che lo studio della documentazione clinica sia molto piu' approfondita rispetto ad una visita normale, ma io posso porre solo una domanda all'inizio, cioè perchè voglio il secondo parere e basta. Non c'è nessuno scambio poi. Che dite voi? Qualcuna è ricorsa a questa opzione IEO?

      Started by: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 14/12/2021 at 23:42

      aster

    • ERIBULINA – Info cercasi E niente, la PET di agosto ha visto una chiara progressione delle mts epatiche. Che pizza 'sto fegato...poi un paio di linfonodi nuovi metastatizzati, leggera progressione alla pleura. Polmoni e ossa invariati. Si cambia terapia, aimè. Dopo 10 mesi di Lynparza (OLAPARIB), ottimo farmaco con qualità di vita quasi normale e ottima risposta della malattia, ritorno alla chemio in vena: Halaven (ERIBULINA). Lunedi 23 prina infusione. Ho cercato nel sito e trovato non molte notizie. Beba e la mamma di Ele474 l'hanno provato, ma mi è sembrato di capire Beba solo per pochi mesi. Chi l'ha provato, mi puo' dire per favore cosa mi aspetta? Già so dei capelli. Proveremo col casco ghiacciato a non farli cadere del tutto. Sob, sono triste 🙁

      Started by: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 05/09/2021 at 14:19

      Love 13

    • Oltre il nastro rosa e incontro con una ricercatrice su nuovi farmaci Care tutte, conoscete il gruppo "oltre il nastro rosa"? Io sono collegata con loro tramite facebook. Da poco hanno pubblicato sulla loro pagina un incontro molto interessante con una ricercatrice che si occupa di tumore al seno metastatico. Credo valga la pena ascoltarlo, anche se l'ipotetico farmaco di cui parla, ancora da sviluppare, sarà a disposizione se tutto va bene tra 12-15 anni circa...pero' fa capire che funziona la ricerca. Cercatelo su facebook.

      Started by: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 01/06/2021 at 19:59

      aster

    • Vaccino Covid Care dure, qualcuna di voi è in lista per il vaccino covid o ha un'idea di quando potrà farlo? Qui a Berna hanno cominciato l'11.1 a vaccinare e hanno creato dei gruppi in ordine alfabetico, a seconda della priorità. Io mi sono iscritta e mi hanno inserito nel gruppo N. Ne deduco che il tumore al seno metastatico non mi fa rientrare nelle categorie a rischio qua. Voi che esperienza avete in Italia? Un abbraccio a tutte

      Started by: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 03/04/2021 at 14:13

      aster

    • Un pensiero per Niki Care tutte Ho riflettuto a lungo se scrivere questo post oppure no e non so ancora se faccio bene. Mi aveva colpito la storia di Niki, una nostra compagna di malattia. Non leggendo più sue notizie nel forum, le ho scritto un messaggio. Mi ha risposto il marito. Niki se ne è andata il 9 febbraio. Volevo dedicarle un pensiero qui, dove lei ha cercato conforto e speranza.  E a noi che siamo ancora qui a lottare, auguro tanta forza e coraggio per andare avanti, giorno per giorno. Nonostante tutto.

      Started by: patrilu in: La nostra Famiglia

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    • 21/05/2020 at 17:17

      Eli75

    • Chemio Taxani Care tutte, dopo tanta incertezza, finalmente oggi mi hanno proposto di iniziare la chemio Taxani o Taxano, simile al Taxolo. Iniziero' domani. L'oncologa dice che i capelli si diradano ma che forse non cadono del tutto. Non mi ha parlato di ciglia e sopracciglia. La conoscete? Quali sono gli effetti collaterali?  Ho cercato qui nel forum con la lente ma non ho trovato nulla... Un abbraccio e avanti tutta!

      Started by: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 21/02/2020 at 06:50

      ele474

    • Cambio vita? Care tutte, purtroppo la mia situazione sta peggiorando. Alle metastasi ossee, ai polmoni e alla pleura ora si sono aggiunte lesioni multiple al fegato e ai linfonodi mediastinali. Sono stata in cura per un anno con Palbociclib e Faslodex, che pare continuino a funzionare per i polmoni e le ossa ma non per il fegato. La prossima settimana faro' la biopsia al fegato e poi mi proporrano la terapia, probabilmente una chemio. Inutile dire lo scoramento...mi rivolgo a voi per un quesito a cui non riesco a trovare ancora la soluzione.  Io vivo a Berna, in Svizzera da 10 anni, con mio marito e mio figlio di 9 anni. Qui lavoriamo e a fatica ci siamo costruiti la nostra vita. Le nostre famiglie e gli amici sono tutti in Italia, a Roma (dove abbiamo studiato e vissuto prima di trasferirci qua), in Abruzzo (mio paese d'origine) e a Palermo (paese d'origine di mio marito). Mio figlio è nato qui a Berna ed è felicemente integrato. So che non mi restano molti anni ormai da vivere e sono combattuta tra il ritornare in Italia, dove avrei sicuramente il calore dei familiari e amici, e il restare qui a Berna, dove mio figlio si sente a casa e io mi sento curata bene. So che è difficile chiedere un consiglio del genere, ma molte di voi siete nella mia stessa situazione di salute e penso possiate capire il dilemma. Chiaro che lottero' ancora, e cerchero' di non perdere la speranza ma vorrei capire dove continuare a lottare. Cosa fareste voi? Vi abbraccio tutte Patrilu

      Started by: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 30/11/2019 at 19:12

      chiarinu

    • Mal di testa, terapia Fulvestrant e Palbociclib Ciao a tutte, sono nuova nel forum. Volevo chiedere a chi fa la terapia Fulvestrant e palbociclib se ha, come me, il mal di testa come effetto collaterale.  Vi racconto in breve la mia storia. Nel 2011, all'età di 35 anni scopro tumore al seno, grado 3. Mastectomia, chemio e radio. Tutto tace per 6 anni! Esattamente un anno fa, a causa di problemi respiratori e tosse, mi scoprono 2 litri di acqua nei polmoni. Da lì l'orrenda diagnosi di mts ossee, ai polmoni, alla pleura e ai linfondodi retroperineali. Inizio subita la terapia Fulvestrant + palbociclib. Da subito mi viene il mal di testa, che si manifesta una pressione di un macigno sulla parte alta. Ero molto spaventata all'inizio. Dopo Rmi alla testa negativa scopriamo che si tratta della terapia. Per un anno ho avuto fasi in cui era più forte e fasi in cui andava tutto bene. Ultimamente il mal di testa è sempre più presente, mi annebbia tutto. C'è da dire che fino a settembre la terapia ha funzionato. Il mese scorso il marker CA 15-3 è raddoppiato, anche se la Tac non ha mostrato grossi cambiamenti. Qualcuna ha i miei stessi sintomi? Un abbraccio a tutte!

      Started by: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 16/10/2019 at 16:03

      divierrre

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