@picchio
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Abemaciclib <p style="text-align: left;">Buonasera, scusate il disturbo..mi sono appena registrata su questo forum. Volevo sapere se qualcuna di voi ha iniziato la terapia con farmaco Abemaciclib? Oppure se sa qualcosa a riguardo su effetti collaterali. Grazie mille, vi auguro una buona serata!!</p> 1 2 … 4 5
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in: Le nuove terapie
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- 20/11/2024 at 22:15
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 73 74
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in: Le nostre storie
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- 20/11/2024 at 18:04
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 41 42
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in: Le nuove terapie
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- 16/11/2024 at 06:09
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AZD8205 E' un nuovo anticorpo-coniugato , lo offrono in un trial clinico chiamato BLUESTAR. Qualcuno ha notizie?? 1 2
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in: Le nuove terapie
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- 30/10/2024 at 21:33
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metastasi ossee Care Dure vorrei confrontarmi con voi sul tema "metastasi ossee"; da aprile so di avere una metastasi al bacino, davanti, zona pubica, all'attaccatura della gamba destra. Non posso ancora fare bisfosfonati perchè ho dovuto portare avanti alcuni interventi ai denti; ho però fatto un ciclo breve ma intensivo di radioterapia, a maggio-giugno, che per un poco più di un mese mi ha eliminato il dolore. Adesso la gamba destra mi dà qualche problema, alcuni movimenti non li faccio. Gli oncologi, fin da subito, mi hanno raccomandato di non portare pesi, e così cerco di fare. Mi sono segnata a nuoto, due volte a settimana (un impegno leggero): secondo la vostra esperienza, è una buona idea? A chi ha osteoporosi viene raccomandato di fare sport con "carichi" e non, come il nuoto, in assenza di gravità; a me pare comunque di trarne molto beneficio: è l'unico modo che mi viene in mente per fare sport - oltre camminare, ma mi sembra meno adatto -, e rinforza la muscolatura. Avete qualche consiglio? Grazie a tutte 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 26/10/2024 at 15:41
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Ottobre 2024 Tantissimi xxx a tutte!! Questo mese mi tocca : controllo nei, visita cardiologica, eco e mammografia, e solita visita mensile con analisi ( e marcatori annessi) Uffffi un mese bello intenso Un abbraccio a tutte 1 2
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in: I controlli
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- 24/10/2024 at 21:00
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Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2
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in: Le nostre storie
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- 29/09/2024 at 11:28
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Effetti collaterali letrozolo (Brestoral) + abemaciclib (Verzenios) Salve a tutte, vi leggo da diversi mesi e ho provato un certo senso di "conforto" nell'aver trovato questa community , ovvero uno spazio dove tutte voi vi sostenete e date forza a vicenda. Ho scoperto questo gruppo da quando hanno diagnosticato a mia madre di 61 anni un carcinoma al seno (Carcinoma infiltrante NST G2 ormono-responsivo HER2 ++-, FISH non amplificato e secondarismi ossei). Dopo svariati mesi, da quando mia madre ha fatto la biopsia e tutte le analisi e visite necessarie per la stadiazione, ha iniziato la terapia. Per le metastasi ha fatto due sedute di radioterapia per una situazione piuttosto delicata di una vertebra che stava via via premendo sul midollo. Finita la radioterapia, ha iniziato la cura con letrozolo una cp al giorno e Verzenios 2 cp al giorno (300 mg die) da circa due settimane e ad inizio ottobre deve andare a controllo (penso debba fare ulteriori esami del sangue). Vi scrivo perchè volevo chiedervi, se qualcuna di voi che sta facendo la stessa cura, ha manifestato effetti collaterali come febbre e forti dolori allo stomaco. Oggi abbiamo chiamato l'oncologo che ha tiene in cura, ma non avendo al momento la sua cartella clinica non può fare nulla e alla guardia medica le hanno dato un farmaco per diminuire l'aria che ha in pancia (pensa che i dolori allo stomaco siano causati da aria in eccesso)..ma io sono particolarmente preoccupata per la febbre e non so che fare...
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in: Terapia ormonale
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- 28/09/2024 at 15:36
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Settembre 2024 XXXX a chi avrà i controlli in questo mese di settembre 🍀 Eli 1 2 3 4
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in: I controlli
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- 25/09/2024 at 20:40
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Biopsia liquida Rieccomi. Fatto tac e fatto PET. Progressione confermata sui linfonodi addominali, forse anche interessamento del peritoneo difficile distinguere. Stomaco e polmone forse invece solo infiammazione : polmone probabile per risposta al farmaco, stomaco comunque non si può sapere ora perché oncologo dice che gastroscopia non sarebbe dirimente. Per cui mi dice che lui farebbe una biopsia liquida ma sta tentando di vedere quanto ci metterebbe a prenotarla perché non sono organizzati inside. Ma allora non mi converrà in parallelo provare a farla anche all IEO? Come fareste? Ci sarà modo di arrivarci da esterno? 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 20/09/2024 at 17:09
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Sospensione Kasqali Buongiorno a tutte, scusate l’intrusione, ma mi sono appena iscritta e non so ancora bene come muovermi. Ho 53 anni e ho un tumore al seno con metastasi al fegato. Sono un po’ “agitata “perché dopo solo un ciclo di ribociclib mi hanno sospeso la cura perché ho i globuli bianchi sotto le scarpe. Prendo comunque il letrozolo. Qualcuna di voi sa se c’è una terapia alternativa? L’oncologo non mi ha ancora contattato e in questo momento mi sento terribilmente giù. Grazie 1000 a tutte
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in: Terapia ormonale
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- 15/09/2024 at 13:00
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Durvelia Care tutte.. Sono di nuovo qua. ho esitato a lungo prima di creare uno spazietto mio in questo nuovo forum,, è tutto così diverso.. sono cambiate le compagnette.. alcune ci sono ancora ma la mancanza di consuetudine fa sì che le senta più lontane.. abbiamo percorso un tratto di strada insieme ma poi ci siamo allontanate.. stanotte però mi è venuta voglia di tornare davvero.. Quanto è stato importante per me questo forum 6 anni fa. quanto è stato importante quando, scioccata dalla diagnosi, cercavo freneticamente sul web di saperne di più e l'ho trovato,, vi ho trovato... Ho trovate tante donne, e qualche uomo, che vivevano il mio stesso incubo, dicevano le mie stesse parole, avevano le mie stesse paure.. ho frequentato a lungo come "visitatore" .. ho iniziato la chemio curiosando sul forum le notizie di cui avevo tanto bisogno.. alla fine mi sono iscritta.. quando la paura della FEC, della rossa terribile, mi ha fatto tremare e sentivo di aver bisogno delle parole delle altre, di condividere con chi solo poteva capire.. in questo spazio ho incontrato tante amiche, alcune occasionali, altre che sono state davvero importanti per me. che cosa cerco ora? non lo so, ma penso che chi sta qui possa capire ancora una volta quello che provo sto bene, la chemio ha fatto ciò che doveva, la mastectomia è intervenuta quando non c'era più nulla, la ricostruzione è andata bene e alla fine la tetta bionica fa parte di me, un'estranea dalla curiosa consistenza a cui però ho fatto l'abitudine.. quest'estate finisco i 5 anni di terapia ormonale.. a marzo avevo il controllo semestrale che è saltato per via della pandemia.. e sono stata direttamente promossa al prossimo, quello di settembre, quello che dovrebbe ridurre, se non sospendere questa terapia ormonale.. L'ho sentita come una promozione.. mi si rimandava di sei mesi perché si poteva fare, tutto va bene e ora.. ho paura, paura di questo controllo che salta, paura della sospensione della terapia che pure tanto desidero.. forse è la strana la realtà di questi giorni.. strana e inquietante .. mi sembra di essere tornata indietro a 5 ormai 6 anni fa quando il mondo si è capovolto e di colpo mi sono trovata a vivere in una nuova realtà, realtà parallela a quella degli altri con proprie regole e proprie relazioni.. ora è uguale ma è diverso.. ora il mondo si è capovolto per tutti.. mi guardo intorno e mi sembra strano che, stavolta, la realtà improvvisa e destabilizzante non sia solo dentro di me, non è quel segreto malato che decido o meno di condividere con chi mi circonda.. ora ad essere capovolto è il mondo in cui vivono tutti.. e io mi guardo intorno senza avere il coraggio di uscire.. e tutto mi sembra irreale, come allora, ma ancora più irreale perché da un giorno all'altro è cambiata la vita e stavolta non solo la mia ma quella di tutti. Ho pensato di essere preparata, di aver percorso un tunnel così spaventoso che questo non dovrebbe essere così terribile.. e invece no, non è così, non è l'angoscia di morire che ti assale all'improvviso, le cure che ti segnano, il corpo che cambia mostrando inevitabilmente, agli occhi che sanno guardare, ciò che stai attraversando. ora non è così, il mondo rarefatto e irreale è quello in cui vivono tutti, il ribaltamento del valore delle cose, alcune che diventano superflue e altre che sono improvvisamente le sole importanti.. questo accade a tutto il nostro mondo. tutto fermo. Tutti a casa. le strade sono vuote, è silenzio. I negozi sono chiusi, le scuole anche. Le case piene. Meno male che a casa con me c'è la mia famiglia, mio marito, i miei figli, la mia vita.. eppure l'inquietudine sale e si aggancia a quella antica, si somigliano, sono diverse ma non poi così tanto.. 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 11/09/2024 at 20:23
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 … 4 5
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in: Le nostre storie
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- 10/09/2024 at 08:47
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Agosto 2024 Ciao dure! Grazie della dritta Gilli! Seguendo il consiglio di Gilli ho provato ad aprire una nuova discussione … e invece di creare uno spazio per me ho pensato di usare la linea temporale seguendo lo scandire di questi mesi estivi. I medici ieo in relazione ai 6 punti di rialzo del marcatore (post intervento e post covid) scrivono: Carissima Ripeterei CEA e Ca 15.3 tra circa 3-4 settimane cosi monitoriamo l’andamento. Vabbè speriamo che il rialzo sia legato al periodo … io sono stanca di aver paura … quindi ho deciso di dire baaastaaaa aver paura! Si tratta infatti di superare (almeno nel mio caso) il limite di sopportazione. Io oggi l’ho superato e quindi mi godrò la brezza marina sotto l’ombrellone leggendo un romanzo (Il matematico indiano). Un abbraccio a tutte. Tenetemi aggiornata. Emme 1 2 3
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in: I controlli
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- 03/09/2024 at 20:49
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Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo. Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23
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in: Le nostre storie
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- 22/08/2024 at 09:17
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