@picchio
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AZD8205 E' un nuovo anticorpo-coniugato , lo offrono in un trial clinico chiamato BLUESTAR. Qualcuno ha notizie?? 1 2
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in: Le nuove terapie
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- 30/10/2024 at 21:33
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Biopsia liquida Rieccomi. Fatto tac e fatto PET. Progressione confermata sui linfonodi addominali, forse anche interessamento del peritoneo difficile distinguere. Stomaco e polmone forse invece solo infiammazione : polmone probabile per risposta al farmaco, stomaco comunque non si può sapere ora perché oncologo dice che gastroscopia non sarebbe dirimente. Per cui mi dice che lui farebbe una biopsia liquida ma sta tentando di vedere quanto ci metterebbe a prenotarla perché non sono organizzati inside. Ma allora non mi converrà in parallelo provare a farla anche all IEO? Come fareste? Ci sarà modo di arrivarci da esterno? 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 20/09/2024 at 17:09
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Help : occhi arrossati Care, sono in cura con letrozolo & abemaciclib (terapia ormonale) e da questa primavera combatto con un problema di occhi arrossati. Mi hanno diagnosticato occhio secco e conseguenti frequenti infezioni ma ora arrivata al mare sono davvero in crisi. Qualcuno ha incontrato questo problema? E magari trovato una soluzione ? (lacrime artificiali non bastano)
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in: Terapia ormonale
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- 30/07/2024 at 16:40
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Frivolezze e osservazioni sul nostro aspetto Sono in cura ormai da un anno con abemaciclib e letrozolo. Sono anemica (pelle bianchissima) ,k i capelli sono obbiettivamente un po' rovinati, sono un po' ingrassata (quello è colpa mia, ma vabbè). L estate io ero solita assumere un bel colorito tra piscina e barca ma quest' anno anche se sto spesso all aperto il pallore rimane Non passa quasi giorno , sin da quest' inverno (ma ora veramente non se ne può più) , che qualcuno non mi dica che son troppo bianca e devo prendere un po' di colorito. Qualcuno dice come mai non faccio più la permanente ai capelli. Qualcuno dice francamente che gli sembrò un po' stanca. Io sono stufa. Ho fatto i miei sforzi e se prima me ne fregava del trucco ecc adesso non esco se non con un po' di colore , rossetto, fard. Ma è chiaro che in piscina p la sera il pallore torna fuori. Sono stufa
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in: La cura del nostro aspetto
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- 25/07/2024 at 14:16
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Cerimonia dei fiori Qualcuno ha mai seguito , al termine delle gare di dragon boat dove partecipano le "BCS" (breast cancer Survivor") la cerimonia dei fiori? Si esce con le barche e si buttano dei fiori in mare/lago per ricordare coloro che non ci sono più.. Può darsi che io sia un po' egoista, perché pare che io sia l unica a manifestare certe emozioni. Avevo passato una buona giornata all aperto , con altre compagne di squadra anche non BCS. Mi scoccia un po' l etichetta BCS perché soprattutto per me, metastatica, è un po' una scommessa (non sono sicura di sopravvivere al cancro, forse sopravvivrò solo per un po'..) ma al termine della giornata questo richiamo al fatto che ce la puoi fare ma ancghe no per me è stato forse un po troppo. Non me la sentivo di farlo ma mi son sentita quasi costretta. Non so esprimere questa emozione. Forse è che io sono abituata a sopravvivere cercando di non guardare mai indietro , a partire da mio marito morto di cancro più di venti anni fa . Voi come l avreste vissuta?
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in: Off topic
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- 07/06/2024 at 11:47
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stiamo diventando troppo “mediche”… Ultimamente abbiamo troppe discussione circa controlli e terapie... iniziano un bel thread off topic ! 🙂 Ogni tanto la mia vita si incrocia con un mio ex, rimasto un pochino nel cuore, niente da fare... Io vivo in piccola città , facile che tutti sappiano tutto di tutti. Mi sono sempre chiesta ultimamente se il mio ex abbia saputo qualcosa delle mie vicissitudini mediche, perchè ultimamente fa affermazioni tipo "sei sempre bella" ecc... quando francamente ultimamente tutto si può dire tranne che io sia in forma! Ho francamente pensato che lo facesse per consolarmi. Boh, adesso abbiamo avuto un incrocio un poco più ravvicinato e... tramite amica mi fa sapere che lui vorrebbe chiacchierare , e mi dice che ha problemi. Boh? Scappo? Quello è uno con il quale io rischio francamente di "rimanerci sotto" e io non penso francamente in questa situazione di poter affrontare una relazione.
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in: Off topic
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- 28/05/2024 at 11:53
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visita del medico competente : è obbligato a riferire al datore di lavoro? Ciao care, ho un po di spettri che mi agitano oggi : sono dipendente pubblico e oggi ho fatto il prelievo che dovrò portare alla visita del medico competente. Ovviamente i miei esami hanno l'emocromo discretamente sballato, immagino che il medico chieda la ragione e quindi di dover rispondere indicando la problematica e la terapia. Io in ufficio ho fatto coming out coi colleghi piu vicini ma sicuro non sono andata dal Direttore : tra qualche mese ho un concorso per passaggio di livello e mi piacerebbe giocarmela, e poi comunque non voglio pubblicare troppo le news. Domanda 1 : io sono obbligata ad indicare la patologia la medico competente ? E' probabile di si, anche perchè sino all'anno scorso io ero radioprotetta e sicuro sta cosa non mi permette di fare alcune attività. Domanda 2 : il medico competente è obbligato a informare il datore di lavoro? Domanda 3 : visto che tutta questa cosa io probabilmente non la posso evitare. allora a questo punto non mi converrà chiedere l'invalidità civile e le facilitazioni ad essa connesse? Però sicuro non vorrei chiederla ora ma dopo il concorso
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in: I diritti del Malato
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- 21/04/2024 at 21:00
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come vengono prenotati i controlli da voi? Ciao a tutte, come fate voi a prenotare i vostri controlli? Dove sono seguita io i controlli (per me una RMN total body con setting osseo) vengono prenotati direttamente da oncologia : in genere mi comunicano la data quando vado per la visita precedente o talvolta mi chiamano per dirmi la data. Da un lato la cosa funziona bene perchè tu non ti sbatti per trovare posto e fai l'esame sempre nello stesso posto con lo stesso macchinario, che è ottimale per il confronto. Dall'altro sei sempre in ansia sul quando metteranno il controllo e soprattutto se si ricorderanno di prenotarlo. Perchè ad esempio io dovrei fare RMN trimestrali, però ho fatto l'ultima il 5 Ottobre, a Dicembre mi avevano parlato dei primi di Gennaio, alla visita di Gennaio mi han detto che oramai il calendario era pieno. Adesso ho mandato mail e sto cercando di telefonare per capire quando sarà (tra l'altro uno ha anche un a vita, però è ovvio che se mi chiamano con un certo orario non potrò giocarci tanto... dovrà essere quello..) insomma, mi lamento perchè mi si somma ansia...come funziona da voi??
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in: I controlli
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- 08/02/2024 at 16:59
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Natale Care, Io ho sempre adorato natale , sia coi bimbi piccoli sia ora che son grandi. Candele, luci che animano il freddo inverno e amici e cercare i regali (non ne azzecco uno..) . Ma forse quest' anno è diverso...saranno le notizie un po' cupe che si rincorrono sulla chat o sarà che noi stesse facciamo la somma annuale e ci sentiamo cupe? Cmq , passa....tra dieci è la befana 🤣
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in: I nostri Pensieri
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- 26/12/2023 at 20:01
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HELP: valori fegato sballati Ciao care, oggi ho fatto il prelievo in vista della visita dall'oncologo che ho domani. Come al solito ho globuli bianchi/rossi un pò schifidi ma ... stavolta sorprendentemente anche il fegato ha valori un pò sballati : ho ALT inferiore al dovuto... Che significa? Mi devo preoccupare ? Metastasi ?
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in: I controlli
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- 14/11/2023 at 17:31
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Abemaciclib e fila al frejus Scusate il titolo ma care, ho bisogno dell esperienza di qualcun altro in terapia con abemaciclib... Io in genere non ho grossi disturbi , prendo un loperamide una volta alla settimana, circa...solo che ogni tanto ho una reazione violentissima e...incontenibile: da aprile a oggi è successo tre volte Oggi rientravo in macchina dopo trasferta di lavoro e mi son ritrovata in situazione allucinante...in fila in macchina per il tunnel del Frejus....ho tentato di farcela...non vi dico cosa è successo...mi son dovuta fermare ad una piazzola dopo tutto il tunnel per ripulirmi alla bene e meglio (mi son lavata la Gigia con la coca cola ma mica è stata contenta 😨). Per giunta avevo in macchina una dozzina di bottiglie di vino prese ad un giro di canti e la sera orima. Ci mancava solo mi fermassero alla dogana 😭 Allora,che cosa secondo voi mi può scatenare questi attacchi di diarrea mostruosi? Ho cercato di mettere in correlazione ma non capisco. Sicuramente evito il caffè, ho visto che se mangio gelato un po' me la rischio , in genere coi dolci e i latticini devo andarci piano....ma niente giustifica oggi... In genere questi casini avvengono subito dopo il pasto, come se lo stomaco fosse un tubo unico con l intestino ,ma non credo sia possibile, no? Ieri sera ho bevuto poco vino (di solito non ne bevo affatto) ma le altre due volte non c entrava nulla il vino, e cmq stamattina stavo bene Avete idee?
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in: Terapia ormonale
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- 06/11/2023 at 21:13
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Ottobre 2023 ho bisogno di un incoraggiamento, una spinta... mi hanno comunicato ora la data di ottobre... mi sento in colpa perchè ero partita dicendo non mangio formaggi perchè hanno ormoni, non mangio dolci perchè nutro le cellulacce dannate.... poi invece questa estate ho fatto tutto quello che non dovevo fare e mi sono dimenticata dell integrazione con vitamina D. Assurdo però pensare che questo infici il controllo prossimo venturo, giusto? 1 2 … 6 7
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in: I controlli
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- 02/11/2023 at 22:26
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Iniziare una nuova storia… A febbraio per me è scoppiata questa "mina" del carcinoma metastatico, e tutto il casino che ne consegue.. terapia ormonale abbastanza tollerata (un po' di diarrea, le emorroidi, qualche doloretto...) Ma insomma faccio vita quasi normale e non ho pubblicato urbi et orbi la mia situazione. Sono single, vedova da anni , mi si affaccia all' orizzonte una possibile storia...che faccio? Sono l unica che ha queste perplessità? A me parrebbe disonesto non dire che problemi ho , dall' altra parte ho paura di vedere la reazione Come Ve la cavate voi? 1 2
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in: Sessualità e affetti
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- 28/07/2023 at 17:22
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sto cedendo all ansia (nuovi linfonodi addominali’?) Ciao care dure, dopo la RMN di Luglio ero contenta, tutto stabile o in lieve remissione. Linfonodi ascellari e sottopettorali in riduzione, metastasi ossee stabili o in riduzione. OK Ho fatto una tac reni per verificare gli esiti dell operazione all uretere di dx (nel corso della quale è venuta fuori la metastasi del carcinoma mammario con tutto quel che ne consegue) e questi mi parlano di patologici linfoadenopatie addominali.... non se ne è mai parlato... mi avevano asportato i linfonodi del retroperitoneo ed erano risultati indenni. E ora? Mercoledi ho la visita dall'oncologo ma mi sto rodendo dall ansia.
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in: La malattia avanzata
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- 26/07/2023 at 15:37
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oggi sono ko Non ho fatto nessun controllo, non ancora... solo domani solito prelievo e dopodomani visita, quindi non c'entra quello. E' che oggi per l'ennesima volta sto soffrendo discretamente per le emorroidi (che non centrano nulla col tumore ma fanno un male bestia e l abemaciclib non aiuta), sono stanchissima... ho dormito ma stamattina sono stanchissima lo stesso, Vorrei andare a casa buttarmi a letto e dormire o leggere qualcosa ma non posso perchè devo lavorare almeno sino a oggi pomeriggio Scusate lo sfogo. Di solito va bene ma oggi sono ko
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in: La malattia avanzata
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- 21/06/2023 at 16:09
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