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    • Consigli….dottori,,,centri…dubbi! Buona serata dure! È qlc anno che a periodi alterni vi leggo,mi date forza nei momenti bui,,,,La mia storia è iniziata nel 2013 già da subito con aspetti fantozziani ed errori ripetuti che mi hanno portato a fidarmi poco di chi mi segue è che mi porta a dubitare su come seguita ecc. Dopo varie traversie (dovrei riempire una pagina intera....) ho subito una mastectomia. Tolti 3 bestie 4 linfonodi diagnosi carcinoma infiltrante G2 ki67 15%, 30 gg di drenaggio 40 di antibiotici rimozione espansore x rigetto. Mi sono trovata molto bene con il chirurgo senologo assente e asettico con oncologhe. Ciclo di 25 sedute di radio, tamoxifene e decapeptyl1 trim. Esami sempre ok,i marcatori normali....non hanno mai marcato. Nel 2015 ho ripreso ricostruzione seno e inizialmente scioglimento danni da radio dal fantastico dott. RIGOTTI di Verona...purtroppo non ancora finita prima per recidive poi covid,,, Nel 2018 comincio avere problemi nelle mani qlc dolore e caduta improvvisa delle cose, blocco improvviso gamba e inciampi o piedi striscianti. Le oncologhe non danno importanza, grazie la mia testardaggine e dopo una serie di esami riesco a farmi segnare una Per (mai fatte neanche scintigrafie)...e mi crolla tutto addosso... piccole metastasi ossee femore , bacino, colonna dorsali e lombari, scapola, cervicali ovunque. Primo ciclo a fine ottobre di 10 radio da 3g da D9 a D11 Parte bacino. Busto 2 mesi. Sospeso tamoxifene.A dicembre altro ciclo di radio tra C5/C6. Iniziato da gennaio 2019 denosumab (XGEVA) FULVASTRANT E PALBOCICLIB partita da 125 mg dopo 3 cicli passata a 75 mg.per problemi con globi!i e neutrofoli. Da Rozzano vista !a stabilità e i diversi prelievi mensili x controllo globuli, mi consigliamo di farmi seguire nella mia città x cure mensili, continuando da loro per controlli un paio volte anno.(anche se capoluogo di provincia c'è piccolo...e scopro dopo disorganizzato reparto). Prima della pandemia chiedo di essere ripresa in carico da loro, (dopo altre leggerezze, esami brevettati in parte ecc.,) ma mi viene detto che se non c'è peggioramento posso fare esami/visite ma non cure. Capite che in una situazione instabile e delicata in cui viviamo è fondamentale avere dall'altra parte una persona che ti ascolta, in cui hai fiducia...che ti spiega.....come leggo in tanti vs. racconti! Ho diversi dolori a articolazioni (ho chiesto più di una volta di farmi Rm articolazioni ma nulla) insonnia, nei periodi in non prendo cortisone continuo a inciampare, rigidità mani ecc.,non riesco a fare più di 2 km.,ecc ecc con Garmin 20/10 mg.riesco abbastanza a dimostrarmi. Sono una persona che prima aveva una soglia di dolore alta e facevo tutto....adesso sto crollando a che psicologicamente...mi sta seguendo una psicologa...con poco successo. Ho bisogno di voi...di avere qualcuno con cui parlare e capisca di cosa parlo senza sentirmi di peso o vedere la tristezza dall'altra parte..... L'ULTIMA RM con mdc da encefalo a bacin.....2 ore di esame e non si sono accorti che ho mosso un attimo testa.....cmq hanno rilevato 2 aree 1 lobo frontale 4mm 1 ippodromo dubbie....neurologia non esclude metastasi ambientati vuole darmi farmaco x epilessia Kepra 500...oncologica ci sta pensando e nel frattempo a fine mese mi fa rifare RM solo encefalo...prima decide z per....poi xké non rispondono....fissa RM....e io vado ulteriormente in palla....a volte vorrei registrare e mettere su insanity page... Qualcuna di voi mi sa spiegare con quale frequenza si devono fare esami di controllo e quali (p.es fatte 2 pec negli Ultimi 2 anni). Appena la situazione coglie lo permetterà....x ora farei solo una visita iniziale ma Se mi indicate un centro a Torino o se no a Milano dove farmi seguire da spostarmi.....ma specialmente il nome di un'oncologia sia brava professionalmente ma anche umanamente di cui fidarsi e che in quei anche solo in quei 15 minuti di visita C'E' sia presente, ti spieghi chiaramente...non ho fondi/assicurazioni....x le visite posso organizzarmi privatamente ma x esami ecc deve essere un centro convenzionato con SSN x gli esami di controllo ecc Ultima cosa ho letto che qlc ha parlato di RM Total whoole body IEO che vede anche millimetrico metastasi si fa solo x prevenzione o anche x noi già in cura? Scusatemi ho cercato di stringere il più possibile....cercherò di essere più sintetica.......grazie della pazienza e buona notte 1 2

      Started by: Stella63 in: La malattia avanzata

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    • 11/03/2021 at 13:19

      Stella63

    • La nostra triste storia Mi stupisce e mi sorprendere leggere tanto ottimismo e tanto amore in un forum dedicato alla lotta contro il tumore al seno. Mi presento, sono una donna di 40 anni che ha visto morire poco più di un mese fa la sua adorata mamma per un carcinoma mammario; non voglio sembrare cinica o disilludere tutte voi che vivete di speranza e fiducia, ma anzi spero che dopo avere conosciuto la mia storia, così diversa da tutte quelle che ho letto fino ad ora, possiate almeno voi comprendere la mia rabbia e potermi dare qualche parola di conforto. Mia mamma ha ricevuto la diagnosi a settembre 2019 all’ età di 67 anni, dopo una serie di errori e ritardi da parte di tanti medici consultati; dopo appena  un mese dall’ ultimo screening mammografico con esito negativo,  esce fuori un nodulo sotto l’ ascella a cui nessuno, proprio per quella recente mammografia non sospetta, dà peso. Il nodulo però  cresce e io e la mia mamma dobbiamo insistere per ottenere finalmente il 30 luglio un piccolo intervento di asportazione del nodulo. Nel frattempo è agosto, e visto che i medici vanno in vacanza, nessuno ci avvisa dell’  esito della biopsia; anzi dopo vari tentativi di contattare l’ ospedale ci viene detto di stare tranquille perché se ci fosse stato qualcosa che non andava ci avrebbero certamente già chiamate. E così ci godiamo le ferie, felici, sollevate e spensierate come sempre; ma quella gioia era destinata a durare poco. È il 5 settembre quando il chirurgo che ha operato mia mamma la chiama; il referto era li, sulla sua scrivania dal 8 di agosto, ma nessuno si era preoccupato di avvisarci. Quasi una sentenza di morte…nodulo metastatico di origine mammaria, G3, Ki67 50%, Erh neg, positivo per estrogeni e progesterone.. Da qui comincia la durissima battaglia che voi tutte conoscete: mastectomia, dissezione ascellare, chemio, radio…un periodo difficilissimo soprattutto per me. Lei invece era forte.. si sentiva bella ( e lo era davvero ) anche senza seno e senza capelli; e poi era forte.. faceva la chemio il mercoledì e il sabato ballava fino alle 2 del mattino. Ha sempre creduto nella guarigione, nella vita e lei stessa ne era l’ essenza. A giugno finisce le cure; i controlli sono tutti negativi, e noi per la seconda volta tiriamo un sospiro di sollievo. Ma anche sta volta la nostra gioia è destinata a durare poco; mia mamma a fine luglio sente un nodulo sul seno a cui si accompagna rossore e una fastidiosa tosse; la dottoressa ci tranquillizza e visto che anche stavolta siamo a ridosso delle vacanze, va in ferie lei e lascia noi ad attendere gli esami di settembre con grande ansia e paura. E settembre arriva; la PET è un disastro, ma nonostante tutto i medici con noi non sono chiari; sottopongono mia madre ad un intervento di talcaggio che la distrugge moralmente e fisicamente.. lei è sempre più debole, magra e senza fiato ma la dottoressa mi rassicura che ci sono ancora tante armi con cui combattere. Io le credo, le voglio credere. Ho due bambine piccole ed anche loro hanno bisogno della super nonna. Ma  non mi fido fino in fondo e quando mia mamma sembra stare davvero molto male la porto in un altro ospedale; è solo li che il medico del pronto soccorso mi dice quanto sia grave la situazione; mia madre è una malata terminale e me la fa vedere  un ultima volta prima del ricovero. Mia mamma è morta dopo 1 giorno da sola, in ospedale senza nemmeno capire cosa le stesse succedendo. La sera prima di morire al telefono mi ha detto che aveva sbagliato tutto e che voleva tornare a casa. Questo è quello che mi è rimasto della sua malattia; un grande senso di solitudine perché nessuno ha saputo starmi vicino, ne amici ne parenti. Un grande senso di rabbia e sfiducia nei confronti dei medici che ci hanno taciuto la verità fino alla fine. E il vuoto immenso che la sua scomparsa ha lasciato in me.

      Started by: raru80 in: Le nostre storie

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    • 12/01/2021 at 16:54

      scarlet

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