@rosalba
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Marzo 2025 Tantissime xxx a tutte le dure che questo mese devono affrontare i controlli. Ci sono anche io.... domani RMN whole body 🤞🤞🤞 1 2
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in: I controlli
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- 04/04/2025 at 23:08
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 87 88
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in: Le nostre storie
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- 04/04/2025 at 21:07
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 47 48
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in: Le nuove terapie
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- 27/03/2025 at 19:53
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follow-up metastasi Carissime Dure torno da voi per un confronto. Ho avuto una diagnosi di metastasi ossea nell'aprile 2024 e sto facendo Fulvestrant con Ribociclib, unitamente a Zometa. Sono normalmente seguita vicino casa ma ho fatto, dopo questa nuova diagnosi, anche due visite private allo I.E.O., da oncologo, che ha fortemente caldeggiato la pet, come strumento per la verifica all'incirca trimestrale della malattia. Quindi, sto facendo le pet a Milano (per adesso tutto bene xxx). Il dubbio è questo: gli oncologi che mi seguono abitualmente sono molto scettici e consigliano il follow up tramite tac. D'altra parte, loro non hanno il macchinario e quindi o mi arrangio da sola e prenoto autonomamente la pet, e poi inoltro il loro referto (come ho fatto fino ad adesso), o mi fissano la tac. Ho visto le linee guida e dicono che nella mia situazione (metastasi ossea e terapia di prima linea) entrambe le strade sono perseguibili. Vorrei sapere quale è la vostra esperienza, e se avete consigli da darmi. Vi ringrazio, e abbraccio tutte <3
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in: La malattia avanzata
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- 25/03/2025 at 13:22
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Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’ farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 … 5 6
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in: I nostri Pensieri
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- 12/03/2025 at 20:19
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Gennaio 2025 Buon anno ragazze ❤️che sia sereno ( il più possibile ) per tutte noi. Tanti incrocini XXX a chi dovrà sottoporsi a controlli in questo primo mese dell’anno. Eli 1 2 … 6 7
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in: I controlli
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- 23/01/2025 at 22:27
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Progressione & paura Care amiche, care sorelle - perché lo siamo, tutte sorelle -, è la prima volta che scrivo su questo forum, mi sono appena registrata. Mi scuso in anticipo se sarò troppo prolissa, e mi domando inoltre se questa sorta di messaggio di presentazione non andasse scritto in una sezione diversa di questo sito, spero di non avere sbagliato. Ho avuto la mia diagnosi di tumore al seno metastatico a novembre di due anni fa. Al momento della diagnosi, avevo già metastasi alle ossa, al fegato e ai polmoni, ma era tutto ancora piccolino e ricordo bene le parole dell'oncologo quando mi disse: "la malattia è ancora all'inizio, possiamo fare tanto". Quelle sue parole mi diedero molto conforto nei momenti più difficili. Ma adesso sono qui, dopo due anni di Ribociclib e Letrozolo, alle prese con la mia prima progressione. La terapia fatta finora ha tenuto tutto cristallizzato fino alla TC di luglio, ma la nuova TC fatta la settimana scorsa ha aperto una voragine su uno scenario nuovo e inaspettato. Per dire meglio, sì, avevo delle brutte sensazioni, ma non mi attendevo un peggioramento così importante: ho avuto progressione praticamente dappertutto, ma in maniera più significativa al fegato. L'oncologo, che non si è scomposto più di tanto, ha detto che potremmo tentare con una terapia ormonale diversa se solo non fosse così lenta ad agire, e invece noi non abbiamo troppo tempo da perdere. Passo allora alla Capecitabina. Dire che sono terrorizzata è dire poco, e so che voi mi capite pienamente, uniche al mondo. Sono spaventata dai possibili effetti collaterali della Capecitabina, ma soprattutto ho il terrore che la terapia possa non funzionare affatto. Ho paura di essere vicina alla fine. C'è speranza dopo il fallimento della prima linea? Mi sono iscritta qui perché cerco conforto, cerco speranza, cerco un po' di sostegno. Avete esperienze con questo farmaco? Avete consigli da darmi? Ma soprattutto, la Capecitabina ha potuto tenere a bada per un po' la vostra malattia, magari farla anche regredire un pochino? E dopo la Capecitabina, il passaggio successivo sarà inevitabilmente la chemioterapia in vena o, a seconda degli scenari che si aprono, si può tornare anche a una terapia ormonale? Mi scuso di nuovo se mi sono dilungata troppo e mi scuso anche per le troppe domande; spero inoltre che il mio messaggio non suoni troppo deprimente, o forse ingenuo, ma ho tanta paura. Un abbraccio. P.S. nonostante il mio nickname, ormai rifuggo dalla frittura come dalla peste. 1 2 3
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in: La malattia avanzata
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- 22/01/2025 at 11:10
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Intervento al seno con presenza di metastasi Buongiorno a tutte voi, vi scrivo per chiedervi se avete qualche esperienza di intervento al seno nonostante le metastasi. In breve mia mamma ha metastasi puntiformi ai polmoni e varie metastasi ossee e grazie alla cura con Ribociclib, letrozolo e xgeva si è tutto ridotto al punto tale che la dottoressa ha preso un appuntamento per lunedì questo con il chirurgo del seno. Mia mamma non vorrebbe fare l'intervento perché la dottoressa ha detto che sarebbe solo per evitare delle ulcerazioni future nel caso in cui si risvegliasse, non sarebbe risolutivo per la malattia in se. A questo punto chiedo a voi se avete qualche esperienza in più, perché al momento noi ci troviamo un po' disorientati sul da farsi 1 2 3 4
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in: La malattia avanzata
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- 16/01/2025 at 20:16
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Sospensione Kasqali Buongiorno a tutte, scusate l’intrusione, ma mi sono appena iscritta e non so ancora bene come muovermi. Ho 53 anni e ho un tumore al seno con metastasi al fegato. Sono un po’ “agitata “perché dopo solo un ciclo di ribociclib mi hanno sospeso la cura perché ho i globuli bianchi sotto le scarpe. Prendo comunque il letrozolo. Qualcuna di voi sa se c’è una terapia alternativa? L’oncologo non mi ha ancora contattato e in questo momento mi sento terribilmente giù. Grazie 1000 a tutte
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in: Terapia ormonale
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- 15/09/2024 at 13:00
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Agosto 2024 Ciao dure! Grazie della dritta Gilli! Seguendo il consiglio di Gilli ho provato ad aprire una nuova discussione … e invece di creare uno spazio per me ho pensato di usare la linea temporale seguendo lo scandire di questi mesi estivi. I medici ieo in relazione ai 6 punti di rialzo del marcatore (post intervento e post covid) scrivono: Carissima Ripeterei CEA e Ca 15.3 tra circa 3-4 settimane cosi monitoriamo l’andamento. Vabbè speriamo che il rialzo sia legato al periodo … io sono stanca di aver paura … quindi ho deciso di dire baaastaaaa aver paura! Si tratta infatti di superare (almeno nel mio caso) il limite di sopportazione. Io oggi l’ho superato e quindi mi godrò la brezza marina sotto l’ombrellone leggendo un romanzo (Il matematico indiano). Un abbraccio a tutte. Tenetemi aggiornata. Emme 1 2 3
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in: I controlli
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- 03/09/2024 at 20:49
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Consigli Buonasera a tutte. Apro questa nuova discussione per chiedere un consiglio a chi è in cura all'IEO. Io sono sempre andata privatamente dalla dottoressa Cardillo, ogni 6 mesi circa, perchè, pur abitando lontano da Milano, voglio avere un riferimento all'Ieo. Ora, come ha scritto anche qualcuna di noi, la Cardillo non lavora più lì. Sapete darmi qualche "dritta" sui medici di Senologia? Penso che siano tutti competenti, ma io ho bisogno anche di una persona paziente e comprensiva, che ascolti tutti i miei dubbi, le mie domande e le mie paranoie. Grazie fin d'ora a chi mi risponderà.
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in: La malattia avanzata
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- 30/08/2024 at 17:43
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Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo. Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23
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in: Le nostre storie
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- 22/08/2024 at 09:17
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Magnesio e chemioterapia Care amiche qualcuna sa se si può assumere un po' di magnesio ( anche quello dei supermercati) durante la chemioterapia? Io sto assumendo capecitabina e lapatinib ma con questo caldo sono uno straccio so che l'assunzione di alcune vitamine e controindicato ma del magnesio non ho idea , ovviamente la mia oncologa e in ferie...grazie a chi vorrà rispondermi
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in: Chemioterapia
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- 12/08/2024 at 11:11
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Cancro al seno all’esordio metastatico Salve a tutti, mi presento, mi chiamo Elisa, ho 49 anni appena compiuti. Ho scoperto di avere un carcinoma infiltrante al seno a fine giugno, nonostante fossi sempre stata super controllata. Mi avevano già posizionato il picc e preventivato le cure, chemio neoadiuvante e poi intervento con svuotamento ascellare. Avevo iniziato a metabolizzare il tutto e a prepararmi per ciò che mi aspettava. Ieri mi chiama l'oncologa perché è arrivato il risultato della pet. Ci sono varie metastasi ossee alle vertebre, sterno, anca, femore. Sono passata da uno stadio 2 al quarto stadio in un attimo. Mi hanno tolto il picc... Insomma non si fa più ne chemio ne intervento. Solo terapie per cercare di rallentare il progredire delle metastasi. A me e alla mia famiglia, è crollato il mondo addosso. Mia figlia di 16 anni non fa che piangere. Ne ho un'altra di 21, anche lei molto scossa, sono legatissime a me. Io ho tanta paura. Non so come affrontare tutto questo. Sono distrutta e con me la mia famiglia. Mi sembra di aver ricevuto una condanna a morte. La vita negli ultimi anni mi si è accanita contro. In famiglia un lutto dopo l'altro per tumori. Mio papà da due mesi in ospedale ormai in fase terminale per un mesotelioma maligno. Sono sempre stata io ad occuparmi di lui. E ora questo colpo di grazia finale. Mi chiedo perché, perché tutto questo? Non riesco più a far nulla. Ho tanta tanta paura. Non voglio lasciare da sole le mie figlie, il mio pensiero va a loro (oltre che a mio marito), mi si spacca il cuore, quando vedo il terrore e la disperazione nei loro occhi. Sto vivendo un incubo. Oggi devo iniziare enantone, una iniezione al mese, ribociclib tre compresse al giorno e letrozolo una compressa tutti i giorni. Ho necessità di confrontarmi con altre donne che stanno vivendo il mio stesso calvario. Un abbraccio a tutte. 1 2
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in: Le nostre storie
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- 12/08/2024 at 07:10
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Frivolezze e osservazioni sul nostro aspetto Sono in cura ormai da un anno con abemaciclib e letrozolo. Sono anemica (pelle bianchissima) ,k i capelli sono obbiettivamente un po' rovinati, sono un po' ingrassata (quello è colpa mia, ma vabbè). L estate io ero solita assumere un bel colorito tra piscina e barca ma quest' anno anche se sto spesso all aperto il pallore rimane Non passa quasi giorno , sin da quest' inverno (ma ora veramente non se ne può più) , che qualcuno non mi dica che son troppo bianca e devo prendere un po' di colorito. Qualcuno dice come mai non faccio più la permanente ai capelli. Qualcuno dice francamente che gli sembrò un po' stanca. Io sono stufa. Ho fatto i miei sforzi e se prima me ne fregava del trucco ecc adesso non esco se non con un po' di colore , rossetto, fard. Ma è chiaro che in piscina p la sera il pallore torna fuori. Sono stufa
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in: La cura del nostro aspetto
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- 25/07/2024 at 14:16
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