@rosalba
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Ciao.
Io eseguo PET e RMN. La prima inizialmente ogni 6 mesi, ora, dopo 4 anni di stabilità, ogni 10 mesi. La RMN inizialmente ogni 4 mesi, ora ogni 6. All’IEO mi hanno sempre detto che si continua a fare l’esame che inizialmente ha evidenziato la metastasi, per il confronto.
Anche l’oncologa che mi segue vicino casa dice la stessa cosa.
Cara Emme, veramente un inizio d’anno faticoso, il tuo.
Lascia perdere il medico che ha demolito l’IEO: per esperienza personale (anche io vivo lontano da Milano e, pur essendo seguita in un ospedale vicino per i controlli mensili, per ogni dubbio faccio riferimento all’Ieo) ho visto che alcuni medici, a parte il discorso dell’empatia, non accettano che noi pazienti abbiamo il diritto di scegliere il centro che ci dà più fiducia, o di chiedere un secondo, un terzo, e anche oltre, parere, se ci va. Si sentono sminuiti, come se li considerassimo meno bravi. A Bologna mi dissero che l’IEO è il supermercato del tumore, in senso negativo. Il primario dell’ospedale della mia provincia prima contestò il piano terapeutico dell’Ieo, con parole molto pesanti, poi, però, si rifiutò di parlare con chi lo aveva stabilito, lasciandomi sola a decidere cosa fare. (E dopo ciò ho cambiato ospedale…)
Come ti hanno già detto, il PS esiste anche a Milano, pur se non all’Ieo, e quindi avresti sempre aiuto in caso di problemi improvvisi.
Io penso che la casistica che vedono a Milano non esista da nessun’ altra parte, per il tumore mammario, e quindi hanno degli orizzonti e delle prospettive diversi da quelli che possono avere medici che seguono un numero minore di casi. Oltre al fatto che fanno ricerca e sono in contatto che altri centri d’eccellenza nel mondo.
Un grande abbraccio e tieni duro!
Care amiche, non scrivo da un bel po’ ma vi leggo sempre, sentendomi meno sola e meno incompresa.
Della mia situazione sanno solo i familiari più stretti e pochissime amiche, anche se penso che altri, sapendo della mia immunodepressione, delle visite mensili, delle PET e RMN, si chiedano come mai.
Al “Come va?” rispondo sempre che me la cavo abbastanza bene, e che quindi per il momento va bene così. A me sembra, a volte, di percepire un certo scetticismo nell’atteggiamento delle persone, come se pensassero che in fondo sono un po’ lagnosa ed esagerata, dato che mangio e non vomito, lavoro, esco, ho i capelli…
Manca, in generale, la conoscenza della situazione odierna della malattia metastatica; molti sono fermi al concetto che se ci sono secondarismi si sta subito molto male e si muore nel giro di pochissimi anni, quindi se non succede vuol dire che sei in via di guarigione.
Nessuno, poi, secondo me, riesce a comprendere fino in fondo il pensiero angosciante della morte, l’ansia che ci attanaglia ogni volta che spunta un nuovo doloretto, il sentirsi sempre in bilico sul fil di lana; non ne faccio una colpa, perché nemmeno io ne ho avuto contezza, in passato, prima di esserci dentro. E ora cerco di parlarne il meno possibile anche con chi sa.
Con figlie e marito ostento tranquillità e fiducia, per non aggravare il loro fardello, e sono andata da una terapeuta durante i primi 18/24 mesi dalla diagnosi, poi ho smesso: non ne traevo particolare giovamento. Ora però tornerò a cercare una/un professionista, perché inizio ad avere uno stato ansioso perenne e vado in agitazione anche per le più piccole stupidaggini. L’ostacolo più grande è la mia estrema riservatezza, che mi impedisce di aprirmi completamente anche con una terapeuta; so gli obblighi che hanno nel rapporto con i pazienti, ma non sono mai riuscita a fidarmi totalmente, quindi non so fino a che punto potrà servirmi una terapia psicologica, se io non sono in grado di parlare senza filtri.
Cara Gilli, è veramente dura accettare un peggioramento, cambiare terapia e aspettare i risultati, tenendo a bada i brutti pensieri. Non riesco a dirti altro che ti penso e che sono con te.
Un grande abbraccio
<p style=”text-align: left;”>Ciao Picchio. Mi dispiace per i risultati dei tuoi controlli, ma, a parte il fatto che dovranno essere analizzati e compresi dall’oncologo, ci sarà certamente un’altra terapia da fare, se dovessi cambiarla.</p>
Andare all’IEO per un consulto mi sembra un’ottima idea, non solo per confrontare i pareri, ma anche perché nulla vieta che l’oncologa/o dell’ IEO collabori con l’oncologo che ti segue nella tua città per stabilire insieme cosa fare.
Facci sapereGrazie a tutte per le risposte.
Attualmente non ho bisogno di un consulto urgente, sperando che la RMN di settembre vada bene 🤞🏻🤞🏻, e allora ho preso un appuntamento con la Munzone il giorno dopo la PET programmata all’IEO.
Senza tralasciare il fatto che oggi, fortunatamente, esistono tante linee terapeutiche che possono essere utilizzate, in caso una non funzioni. Almeno questo è ciò che mi dicono le mie oncologhe.
Capisco la tua agitazione: i primi mesi andavo in ansia anche solo se dovevo tardare di 2/3 gg l’assunzione del palbo, con l’oncologa che mi ripeteva pazientemente che avrebbe funzionato lo stesso…
Ciao Nicoletta.
Io assumo il palbociclib, e non il ribociclib, ma sono farmaci della stessa classe, con effetti molto simili tra loro. Per sospensione penso che tu intenda che non hai ricominciato il ciclo al 28^ giorno, come previsto dal protocollo, per neutropenia. È una conseguenza molto comune con questi farmaci: io, dopo il primo ciclo, feci ben tre prelievi a distanza di 3/4 gg prima di raggiungere un livello sufficiente per riprendere il palbo. Poi è andata meglio, ma non ho mai sospeso solo per 7 gg, sempre per 10/15, tanto che dopo un anno sono passata al dosaggio inferiore, che ancora mantengo, ma sempre con sospensioni più lunghe della canonica settimana.
E sta funzionando comunque, perché sono stabile da 3 anni e mezzo.
Quindi penso che l’oncologo ti richiamerà per farti rifare un emocromo e decidere come procedere.
Sì, anche io concordo con voi: i medici che ci seguono passo passo sono quelli vicini, sono loro che chiamo quando ho dubbi e domande, ma avere un riferimento in un istituto di ricerca e cura come l’IEO mi fa stare più tranquilla.
Non perchè siano più bravi a priori, semplicemente perchè, facendo ricerca ed essendo in contatto diretto con altri istituti del genere, penso siano al corrente subito degli studi recenti, delle nuove sperimentazioni, ecc… Inoltre seguire centinaia di pazienti li mette nelle condizioni di conoscere tante particolarità, tanti casi anche peculiari, ciò che magari in un ospedale di provincia non sempre accade per il minor numero di pazienti seguiti.
Ad esempio, l’IEO mi propose subito come prospettiva l’intervento, mentre nell’ospedale della mia regione no, e, quando chiesi spiegazioni, all’IEO mi fu detto che molti degli ultimi studi indicavano come promettente l’intervento nei casi come il mio (malattia oligometastatica); dopo l’intervento l’oncologa che mi seguiva qui a casa era contraria alla radioterapia e mi mise tanti dubbi, rifiutandosi però di parlare con l’IEO per stabilire insieme il da farsi, e ho dovuto decidere io. Tanto che dopo questo episodio ho cambiato ospedale e oncologa.
Sì, conosco anch’io la dottoressa Mazza e la seguo su IG. Sembra il medico che tutte vorremmo avere, ma… avere un appuntamento con lei è quasi impossibile, nel senso che bisogna aspettare mesi per trovare una disponibilità. E io, in caso di necessità, vorrei poter andare a visita in breve tempo
<p style=”text-align: left;”>Cara Leiluna, con la tua storia invece le parole mi sono venute all’istante, ma, e chiedo scusa, più che parole erano … parolacce, rivolte al tuo ormai ex marito. Vero che l’impatto emozionale della diagnosi e gli effetti delle terapie sviluppano un alto livello di stress che può portare il partner a reagire in modo inadeguato; vero anche che non si può giudicare un rapporto di coppia dall’esterno, ma non riesco a trovare comunque giustificazioni. Forse sono troppo dura e poco empatica, non so. Certamente ha ragione Franz, quando dice che hai perso ben poco.</p>
