@rosalba
Forum Replies Created
-
Risposte
-
Cara Gilli, è veramente dura accettare un peggioramento, cambiare terapia e aspettare i risultati, tenendo a bada i brutti pensieri. Non riesco a dirti altro che ti penso e che sono con te.
Un grande abbraccio
<p style=”text-align: left;”>Ciao Picchio. Mi dispiace per i risultati dei tuoi controlli, ma, a parte il fatto che dovranno essere analizzati e compresi dall’oncologo, ci sarà certamente un’altra terapia da fare, se dovessi cambiarla.</p>
Andare all’IEO per un consulto mi sembra un’ottima idea, non solo per confrontare i pareri, ma anche perché nulla vieta che l’oncologa/o dell’ IEO collabori con l’oncologo che ti segue nella tua città per stabilire insieme cosa fare.
Facci sapereGrazie a tutte per le risposte.
Attualmente non ho bisogno di un consulto urgente, sperando che la RMN di settembre vada bene 🤞🏻🤞🏻, e allora ho preso un appuntamento con la Munzone il giorno dopo la PET programmata all’IEO.
Senza tralasciare il fatto che oggi, fortunatamente, esistono tante linee terapeutiche che possono essere utilizzate, in caso una non funzioni. Almeno questo è ciò che mi dicono le mie oncologhe.
Capisco la tua agitazione: i primi mesi andavo in ansia anche solo se dovevo tardare di 2/3 gg l’assunzione del palbo, con l’oncologa che mi ripeteva pazientemente che avrebbe funzionato lo stesso…
Ciao Nicoletta.
Io assumo il palbociclib, e non il ribociclib, ma sono farmaci della stessa classe, con effetti molto simili tra loro. Per sospensione penso che tu intenda che non hai ricominciato il ciclo al 28^ giorno, come previsto dal protocollo, per neutropenia. È una conseguenza molto comune con questi farmaci: io, dopo il primo ciclo, feci ben tre prelievi a distanza di 3/4 gg prima di raggiungere un livello sufficiente per riprendere il palbo. Poi è andata meglio, ma non ho mai sospeso solo per 7 gg, sempre per 10/15, tanto che dopo un anno sono passata al dosaggio inferiore, che ancora mantengo, ma sempre con sospensioni più lunghe della canonica settimana.
E sta funzionando comunque, perché sono stabile da 3 anni e mezzo.
Quindi penso che l’oncologo ti richiamerà per farti rifare un emocromo e decidere come procedere.
Sì, anche io concordo con voi: i medici che ci seguono passo passo sono quelli vicini, sono loro che chiamo quando ho dubbi e domande, ma avere un riferimento in un istituto di ricerca e cura come l’IEO mi fa stare più tranquilla.
Non perchè siano più bravi a priori, semplicemente perchè, facendo ricerca ed essendo in contatto diretto con altri istituti del genere, penso siano al corrente subito degli studi recenti, delle nuove sperimentazioni, ecc… Inoltre seguire centinaia di pazienti li mette nelle condizioni di conoscere tante particolarità, tanti casi anche peculiari, ciò che magari in un ospedale di provincia non sempre accade per il minor numero di pazienti seguiti.
Ad esempio, l’IEO mi propose subito come prospettiva l’intervento, mentre nell’ospedale della mia regione no, e, quando chiesi spiegazioni, all’IEO mi fu detto che molti degli ultimi studi indicavano come promettente l’intervento nei casi come il mio (malattia oligometastatica); dopo l’intervento l’oncologa che mi seguiva qui a casa era contraria alla radioterapia e mi mise tanti dubbi, rifiutandosi però di parlare con l’IEO per stabilire insieme il da farsi, e ho dovuto decidere io. Tanto che dopo questo episodio ho cambiato ospedale e oncologa.
Sì, conosco anch’io la dottoressa Mazza e la seguo su IG. Sembra il medico che tutte vorremmo avere, ma… avere un appuntamento con lei è quasi impossibile, nel senso che bisogna aspettare mesi per trovare una disponibilità. E io, in caso di necessità, vorrei poter andare a visita in breve tempo
<p style=”text-align: left;”>Cara Leiluna, con la tua storia invece le parole mi sono venute all’istante, ma, e chiedo scusa, più che parole erano … parolacce, rivolte al tuo ormai ex marito. Vero che l’impatto emozionale della diagnosi e gli effetti delle terapie sviluppano un alto livello di stress che può portare il partner a reagire in modo inadeguato; vero anche che non si può giudicare un rapporto di coppia dall’esterno, ma non riesco a trovare comunque giustificazioni. Forse sono troppo dura e poco empatica, non so. Certamente ha ragione Franz, quando dice che hai perso ben poco.</p>
Carissima Franz, di fronte al racconto della malattia anche di tuo marito non riesco a trovare nessuna parola che mi sembri adatta. Spero che tu abbia parenti o amici che possano darti aiuto e conforto. Ti abbraccio con tanto affetto, pur non conoscendoti.
Ciao Franz.
Scusami per l’intrusione nel tuo privato, ma, leggendo i tuoi effetti collaterali, mi è venuto spontaneo pensare che dovresti staccare dal lavoro, almeno per un po’. Non so se hai un lavoro dipendente o autonomo, ma ti consiglio in entrambi i casi di informarti bene sui tuoi diritti. Io lavoro nel pubblico e all’inizio della malattia ho rischiato, a causa della superficialità del medico di base (per fortuna da due anni l’ho cambiato) e della mia ignoranza in materia, di giocarmi tutto il periodo cosiddetto di comporto per certificati di malattia compilati in modo sbagliato. Poi, grazie alle informazioni di una amministrativa del mio ente, ho scoperto che ci sono delle norme specifiche che tutelano le persone con patologie gravi come la nostra.
È vero che il lavoro aiuta a mantenere l’equilibrio mentale, ma quando non ci se la fa, meglio riposare. Io sono stata assente per circa un anno e mezzo, poi, conquistata una certa stabilità, sedata in parte l’angoscia, ho ripreso a lavorare, con lo stesso impegno e la stessa voglia di prima.
Ciao Eligri.
Le tue parole mi hanno riportato indietro a gennaio 2021: tumore di poco più di un cm e mezzo, rassicurazioni del chirurgo, pet fatta per precauzione prima dell’intervento e BAM! Metastasi all’anca e un’altra dubbia ad una vertebra: cambio completo di prospettiva. Nonostante le rassicurazioni dell’oncologa sulle varie possibilità terapeutiche da utilizzare, ero convinta di avere poco da vivere. Settimane passate chiusa in casa, senza parlare, colpevolizzandomi per aver posticipato la mammografia del 2020 causa covid, pensando, come te, al dolore delle mie figlie, di mio marito, di mia madre. Non permettevo a nessuno di entrare nel mio guscio di disperazione. Mi ritrovo perfettamente in te. Poi, però, la terapia ha funzionato (sono stabile da tre anni e mezzo) e piano piano ho recuperato equilibrio, ottimismo e forza, facendomi aiutare per qualche mese da una psiconcologa. Ora penso ai progressi della scienza e ai nuovi farmaci, impensabili fino a qualche anno fa, e sono fiduciosa; il pensiero della morte non è scomparso, ma si è messo in un angolino della mia mente, mentre prima la invadeva totalmente, senza lasciare spazio ad altro. Ho ricominciato a lavorare, a ridere, a prendermi cura, ad arrabbiarmi, a discutere, a sbagliare, insomma, a vivere.
Il primo periodo di disperazione ora lo vedo come un passaggio per me necessario e importante, come una specie di elaborazione; non colpevolizzarti se piangi, se hai paura, se non riesci subito a farti forza, ognuna di noi ha i suoi tempi e i suoi modi, e tutti sono giusti. Le terapie funzionano anche se sei triste o se pensi che non ce la farai; non credere alla narrazione della “guerriera”, che io personalmente detesto.
Ti abbraccioOgnuna di noi ha una sua storia di malattia e, anche se a noi alcune possono sembrare uguali, o sovrapponibili, non lo sono mai. Chi può darti un parere affidabile è solo un oncologo.
Ciao Isabel.
Ho avuto la diagnosi di carcinoma mammario ormonoresponsivo oligometastatico de novo a gennaio 2021. L’oncologa dell’Ieo mi prospettó subito la possibilità dell’intervento al tumore primario, se la terapia avesse funzionato, poiché avevo una sola metastasi ossea, oltre ai linfonodi. Dopo 6 mesi, alla pet di controllo la metastasi all’anca non captava più e così mi hanno operato, a ottobre 2021: quadrantectomia e dissezione ascellare estesa. Poi radio all’anca e ai linfonodi della catena mammaria interna.
Avevo il terrore che, interrompendo la terapia per due mesi, in modo da affrontare l’intervento, la malattia riprendesse il sopravvento; sono passati quasi tre anni e sono ancora stabile, con l’ultima pet a dicembre negativa.
Prima dell’operazione ho letto le sintesi di tanti studi pubblicati, grazie alla padronanza dell’inglese di mia figlia, e, pur non essendoci unanimità di pareri, sembra che l’intervento sia un’opzione condivisa da molti, ma solo nel caso di malattia oligometastatica.
Il mio consiglio è di andare per un parere in un centro come l’IEO, o simile, dove fanno anche ricerca e sono al corrente di tutte le ultime prospettive di cura.
