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    • Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo.  Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23

      Started by: Ross in: Le nostre storie

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    • 22/08/2024 at 09:17

      Eligri

    • Insonnia Buongiorno compagne di viaggio. Ho voluto creare un forum particolare,  da usare quando le nostre notti sono insonni. In quei momenti ci sentiamo ancor più sole, un granello di polvere in mezzo al deserto! Lascio questo spazio per poter cercare compagnia e magari ritrovare il sonno perduto tra una riga e l'altra,  senza focalizzare il pensiero su quello più nero della notte stessa... Spero di aver fatto qualcosa di utile. 1 2

      Started by: Ross in: Le nostre storie

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    • 04/08/2024 at 14:56

      gilliHope

    • Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’  farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 … 5 6

      Started by: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 24/07/2024 at 10:25

      Eli75

    • stiamo diventando troppo “mediche”… Ultimamente abbiamo troppe discussione circa controlli e terapie... iniziano un bel thread off topic ! 🙂 Ogni tanto la mia vita si incrocia con un mio ex, rimasto un pochino nel cuore, niente da fare... Io vivo in piccola città , facile che tutti sappiano tutto di tutti. Mi sono sempre chiesta ultimamente se il mio ex abbia saputo qualcosa delle mie vicissitudini mediche, perchè ultimamente fa affermazioni tipo "sei sempre bella" ecc... quando francamente ultimamente tutto si può dire tranne che io sia in forma!  Ho francamente pensato che lo facesse per consolarmi. Boh, adesso abbiamo avuto un incrocio un poco più ravvicinato e... tramite amica mi fa sapere che lui vorrebbe chiacchierare , e mi dice che ha problemi. Boh?  Scappo? Quello è uno con il quale io rischio francamente di "rimanerci sotto" e io non penso francamente in questa situazione di poter affrontare una relazione.

      Started by: Picchio in: Off topic

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    • 28/05/2024 at 11:53

      Francesca

    • Cardiotossicita da chemioterapia Care Dure, apro questo post anche in seguito all'invito che mi ha proposto il presidio Humanitas dove sono seguita per il follow up. Infatti il reparto di oncologia   è stato integrato con un nuovo ambulatorio quello di cardiooncologia. Sono pertanto stata invitata a sottopormi ad ecocardiogramma ed elettrocardiogramma per valutare la salute del mio cuore che, come tante di noi si è sorbito chemioterapia e transtuzumab essendo her 2+++ (e non è propio un toccasana per il cuore). Per fortuna tutto bene, anche se sono presenti alcune extrasistole (ma mi hanno spiegato che essendo sovraventricolari sono meno pericolose), devo ritornare tra un anno per un ulteriore controllo. Anche la terapia ormonale puo' creare problemi a livello cardiaco e cardiovascolare (ed io me la sorbisco tutti i giorni da sette anni). Non bastavano tutti gli accertamenti ai quali sono/siamo sottoposte semestralmente e annualmente, ora ci volevano anche i controlli cardiaci..mi hanno spiegato che sono accertamente necessari in quanto se individuati tempestivamente eventuali poroblemi questi si possono trattare con successo..Quando mi veniva praticato il transtuzumab in effetti mi veniva richiesto un ecocardiogramma ogni quattro mesi ma, successivamente, non mi è mai piu' stato indicato nessun esame cardiaco compreso tra gli esami  in follow up.. E voi care Dure? Vi prendete cura del vostro cuore?

      Started by: mauraanna in: Le nostre storie

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    • 06/03/2024 at 18:33

      Ross

    • Sono confusa e spaventata Salve a tutte dure . Io non entro spesso...poi prima ho sentito di un'attrice americana cancro al seno 4 stadio. Dice che sta preparandosi il funerale. E' una nuova moda a quanto pare ...sono depressa perché sono ancora sotto influenza terribile dal 28\12\2023.  Un mese. Febbre alta dovuto interrompere la terapia (faccio quella ormonale) mi angoscia il pensiero che la malattia possa aggredirmi senza farmaci che la tengono a bada. Pensieri negativi mi assalgono. Ed io sono una persona positiva. Prima dell'influenza mi sentivo benissimo. Poi succede sempre qualcosa ...come se non meritassi un po' di serenità. Prima in quella notizia anno fatto una lista di persone famose portate via. Quando un mese fa stavo discretamente ho letto l'ultimo  libro dottor Burioni esperto di cure sui tumori....li dice che siamo vicini anche a trovare la cura per i tumori avanzati. Mi ha dato tanta speranza. Inoltre il tumore avanzato con le cure si cronicizza...e si vive senza troppe sofferenze. Quadro e' vero ... Ma io oggi dopo un mese di febbre e con il respiro debole senza forze...con cicli 2 di antibiotici per curare una polmonite che si e' aggiunta...come se non fosse già abbastanza dura. Ma preferisco non scendere in particolari e già abbastanza cosi. Manco a dirlo il mio emocromo sballato. E per ultimo ciliegina sulla torta emoglobina 5 giorni fa 6.5 adesso 6.8 sto facendo le cure necessarie per farla risalire e mi dico starò di nuovo meglio. Ma un tarlo  mi ronza in testa ed e' questo: quando sento persone famose che hanno il tumore al 4 stadio che noi cronigizziamo con i farmaci. come  mai questi famosi, che penso abbiano tutte le migliori cure specie in America che sono all'avanguardia invece non ce la fanno? Ecco io non trovo risposta e oltre a stare malissimo ...ricado nell'angoscia che ho provato ottobre del 2022 quando dovevo stare bene dopo un intervento di quadricromia pe togliere un piccolo tumore maligno...di cui sarei dovuta guarire a 5 anni. La scoperta l'anno dopo di tumore 4 stadio metastatico. Con le cure le Met si sono ridotte un po' e la mia oncologa era soddisfatta .e mi parlo di altre sue pazienti in cui la malattia si e' cronigizzata quindi ho ritrovato un po' di speranza..... però poi accadono cose come queste ed entro in confusione.....scusatemi tutte dure se a questo giro non sono stata incoraggiante mi dispiace tanto🙁 magari tra un po' di giorni staro di nuovo meglio e tornerò qui con notizie positive. PS. E vera la notizia che la febbre in alcuni casi come i nostri, può fare regredire la malattia? ciao a tutte😘 1 2

      Started by: Francesca in: I nostri Pensieri

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    • 31/01/2024 at 19:43

      ele474

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