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    • I famosi rimedi casalinghi Non sapevo esattamente dove sistemare questo post, che vorrei però rimanesse “aperto” per consentire a tutte/i di aggiungere le proprie esperienze, che credo siano davvero interessanti anche per chi entra per curiosare il “nostro mondo” senza magari avere il coraggio di iscriversi. Tutti i nostri farmaci e i trattamenti a cui siamo sottoposte hanno effetti collaterali, che possiamo patire più o meno, e ai quali possiamo tentare di porre, almeno in parte, rimedio. Non mi riferisco a prescrizioni modulate sulla nostra specifica situazione, magari formulate da medici (si spera) che affiancano i nostri oncologi, ma proprio ai famosi “rimedi della nonna” che inaspettatamente si rivelano molto efficaci per eliminare o ridurre i fastidi derivanti da chemio, radio e trattamenti farmacologici vari. Non sempre i nostri oncologi sono “sul pezzo”, in materia. Comincio io con tre dati, da esperienza diretta: - aloe pura al 99% per prevenire gli arrossamenti da radioterapia. Da mettere abbondantemente ogni sera prima del trattamento sulla zona interessata (alla radio ci si deve presentare con la pelle perfettamente pulita); - zuppa di miso contro i disturbi intestinali, per me vero toccasana per rimettere a posto la panza; - pediluvi in acqua e bicarbonato per gli effetti collaterali di farmaci tipo Capecitabina (ma anche Abemaciclib si fa un po’ sentire, da quelle parti). In una settimana le screpolature migliorano moltissimo, e anche le eventuali “rigature” sulle unghie. Non trascuriamo la benefica conseguenza per cui, mentre siete con i piedi a mollo, mariti / conviventi / figli sono obbligati a sbrigarsela da soli, perché voi non vi potete muovere. Aggiungete i vostri trucchi che usate, o avete usato, per ridurre i fastidi, e chiedete se non sapete come fare: molto probabilmente qualcuno ci è già passato.

      Iniziato da: beba2010 in: Cure complementari, naturali, olistiche

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    • 09/07/2024 at 11:43

      chiarinu

    • metastasi ossee Ciao a tutte/i sono nuovo del forum e volevo qualche parere/consiglio. Mia madre nel 2018 è stata operata di tumore al seno triplo negativo e fino a pochi mesi fa i controlli sono andati tutti bene. 4 mesi fa ci siamo accorti che il marcatore CEA stava salendo fino ad arrivare a 14 (massimo 5) e contemporaneamente ha iniziato ad avere dolori alle anche progressivamente sempre più forti. Il dolore fino ad oggi è stato trattato (senza esito) con infusioni poichè ha una grossa ernia ed i medici pensano dipenda da quello. Oggi però una seconda risonanza magnetica ha rilevato quelle che sembrano fratture da metastasi ossee al bacino. Avete qualche esperienza di trattamento delle metastasi ossee? Vi ringrazio e in bocca al lupo Marco

      Iniziato da: Mat in: La malattia avanzata

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    • 16/08/2023 at 14:43

      Mat

    • Recidiva linfonodo ascellare Buonasera, ho 36 anni e nel 2016 ho avuto un triplo negativo di 4cm con proliferazione al 90%, linfonodi negativi . Chemio e mastectomia bilaterale. mi ritrovo adesso in attesa di istologico per linfonodo ascella seno operato 7 anni fa ma già citologico mostra come maligno . due anni fa ho avuto una splendida bimba che pensavo fosse un regalo che la vita mi aveva fatto per ripagarmi del dolore del tumore in giovane età . Non ho potuto fare stadiazione al momento perché sono incinta … sono disperata , nn riesco a farmene una ragione perché davvero ero riuscita a riprendermi la mia vita , a ricominciare a vivere dopo il primo tumore. Ora mi sento sopraffare dalla paura … leggo solo storie finite male dopo recidiva linfonodale … guardo mia figlia e piango , non voglio lasciarla , nn è giusto . 1 2 … 4 5

      Iniziato da: Gio86 in: Le nostre storie

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    • 28/03/2023 at 19:19

      Francesca

    • A presto Mamma Due giorni fa mamma si è arresa a questa brutta malattia lasciando in me un cuore lacerato dal dolore. Ogni cosa qui mi ricorda di lei, dalla sua perfezione per i dettagli della casa a quell'ossigeno di cui ha avuto bisogno poche ore prima di morire. Mamma ha combattuto fino alla fine, pensando sempre agli altri anche se soffriva dal dolore. E' stata forte, una leonessa ma si è arresa e ha chiesto espressamente a Dio di terminare la sua sofferenza. Ora sono certa che è in un posto migliore, al fianco di quel Gesù che ha amato per tutta la sua vita. Le ho dato un ultimo bacio ieri prima del funerale e spero presto di rivederla ancora.   1 2

      Iniziato da: scarlet in: Le nostre storie

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    • 08/03/2023 at 17:30

      Ireb

    • Care miei…. Purtroppo non ho delle belle notizie mamma e’ ricoverata, purtroppo siamo arrivati piango intensamente  da vari giorni, e’ stata una doccia fredda, vivo accanto a lei in ospedale e gli sto nascondendo tutto, la cosa buona non c’è dolore e lei è serena. Non so quanto mi potrà restare accanto ma cercherò fino all ultimo di esserci. Ti crolla il mondo addosso non puoi accettare e non vuoi crederci…. Voi care ragazze sono sicura sarete più fortunate. Siete state di grande aiuto a me e a mamma nei momenti bui ho trovato una famiglia virtuale. Vi do il mio in bocca al lupo a tutte… testa alta e combattete!!!❤️ 1 2 3 4

      Iniziato da: Bear84 in: La malattia avanzata

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    • 22/02/2023 at 19:08

      chiarinu

    • Aggiornamento situazione Mia mamma è stata operata nel 2014 al seno per tumore. Nel 2018 è tornato in forma metastatica alle ossa e fino ad agosto era tutto apposto. Nell'ultima pet tc di gennaio qualcosa è cambiato e la progressione è andata avanti sia nelle ossa che qualche punto nel fegato. Nel frattempo ha avuto una frattura dorsale che le ha procurato non pochi problemi di dolore in testa che non passavano fino all'inserimento di un collare (e stiamo attendendo un busto). Nel frattempo il neurochirurgo, per paura di una compressione del midollo, ha chiesto il ricovero (non più effettuato) visto che dalle immagini e dalla visita sembra che con un busto potrebbe tamponare per ora. E' prevista per sett prox una risonanza con contrasto a livello cervicale e dorsale per capire meglio se si deve intervenire in altro modo. Nel frattempo l'oncologia ha abbandonato mia mamma richiedendo anche l'attivazione di un servizio hospice richiedendo la mia firma. Cosa che non ho fatto e ringrazio Dio per non averlo fatto, l'avrebbero abbandonata al suo destino. L'ho fatta visitare dal medico che l'ha trovata tutto sommato bene sia per quanto riguarda i vari referti che fisicamente e mi ha consigliato di spostarla velocemente verso altro reparto di oncologia visto che questi volevano lavarsene le mani. Oggi ho appuntamento per portare tutta la storia clinica di mamma, mi hanno richiesto anche biopsie (che non le hanno mai fatto). Sett prox andrà mamma in visita e vedremo come evolverà la situazione. Non so come né dove ho trovato tutta la forza di fare tutti sti passaggi, ma spero di aver preso la decisione migliore per lei.

      Iniziato da: scarlet in: La malattia avanzata

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    • 16/02/2023 at 14:34

      Bear84

    • Riflessioni Ciao a tutte, dopo aver letto il post di Beba ho fatto una lunga riflessione. Io ho 21 anni, e da quando mia mamma ha avuto la prima brutta ricaduta della malattia (ad agosto) la mia vita si è interrotta, per me esiste solo quello, esiste solo la malattia. Ho interrotto gli esami all’università, ho allontanato i miei amici, ho fatto avvilire pure quel povero cristo che ho come fidanzato che non so neanche con che forza mi è stato vicino in questo periodo. Mi sono messa a fare ricerche incessanti, giorno e notte, di farmaci innovativi, sperimentazioni nuove in Italia e all’estero…ad oggi da un lato sono contenta, perché grazie a queste ricerche (anche se siamo stati rimbalzati un bel po di volte) finalmente è arrivata una buona notizia e forse mia mamma riuscirà a rientrare in una sperimentazione molto innovativa in Humanitas (se volete poi ve ne parlo). Ma dall’altro lato mi sento esausta, io in questi mesi non ho vissuto, non ho visto un film, non ho letto un libro, non sono andata a fare passeggiate, non sono andata in università. E pensavo a te Beba, un giorno dicesti di essere andata in trasferta per lavoro e ho pensato “ma con che forza riesce a condurre la sua vita così frenetica” eppure lo fai, quindi mi hai fatto credere che è possibile e ho capito che non si deve interrompere tutto, non si mette in pausa la vita in questi periodi, ma si vive nel mentre, facendo comunque tutto ciò che ci fa stare bene. ora la mia mamma inizierà un percorso con uno psichiatra perché quest’ultimo periodo l’ha buttata troppo giù, e spero che una terapia del genere riesca a farle tornare la forza di affrontare le terapie, perchè quelle funzionano solo se la mente ci crede. Io penso che ora mi concederò (sempre tutto permettendo) una vacanzina a Parigi con il mio prezioso fidanzato.

      Iniziato da: Claretta00 in: I nostri Pensieri

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    • 08/02/2023 at 14:32

      chiarinu

    • Metastasi ai polmoni Ciao a tutte. Sono circa 3 anni che seguo questo forum in silenzio (prima ero sul forum vecchio con un nome diverso) conosco le vostre storie e le vostre battaglie, e mi rifugio qui spesso (tutti i giorni diciamo), soprattutto nei momenti più difficili... mi aiuta a respirare, a guardare le cose da altre prospettive, a mantenere lucidità, e per questo vi ringrazio tutte, una ad una. Io sono qui per mia mamma. Lo so che non è la stessa cosa vivere questa situazione in prima persona, ma l’amore smisurato che ho per lei mi fa sentire tutto così forte… Oggi però ho deciso che ho bisogno di scrivere anche io. Bisogno è proprio la parola giusta. A fine del 2017 mamma ha scoperto di avere una recidiva del vecchio tumore al seno, debellato la prima volta nel 2004. La sorpresa però sono state le metastasi alle ossa. Tante. Facciamo prima a contare le ossa dove non le ha. Essendo ormonosensibile ha potuto gestire la cosa con le terapie ormonali: 1 anno con Fulvestrant + Zometa, poi a seguito di progressione 2 anni di Palbociclib + Zometa (con una discreta risposta). Poi una nuova progressione, nuovo cambio di terapia con Everolimus+ Exemestane, che però non ha funzionato per nulla, zero. La notizia della pet di fine dicembre è che sono comparse plurime metastasi ai polmoni, e io sono sprofondata nell’angoscia più totale. Sono passate 3 settimane e ancora non sappiamo bene cosa vogliono fare. Parlano di Capecitabina, ma dobbiamo aspettare gli esiti di un certo esame genetico per vedere se si può fare. Io intanto sto sclerando. Tenete conto che mia mamma ha una discreta qualità della vita, certo, non si muove molto, ma è autonoma e non ha mai avuto disturbi gravi o effetti collaterali particolarmente importanti. Lei dice sempre “se non leggessi i referti penserei di non aver nulla!”. Questo scricciolo di 70 anni alto 1,55 x 48 Kg ha la forza di un leone! Invece io sono una pippa… Qualcuna di voi ha esperienza di metastasi ai polmoni? Qualcuna ha fatto Capecitabina per questa progressione? Grazie se mi vorrete rispondere 1 2

      Iniziato da: vanina in: La malattia avanzata

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    • 29/01/2023 at 13:09

      Anonimo

    • Mi presento ☺️ Ciao a tutte !! sono qui per la mia mamma🥹 È cominciato tutto da gennaio 2022 dove abbiamo scoperto il tumore al Seno con metastasi ossee diffuse praticamente dappertutto 😔 le abbiamo trattate con ribociclib + letrozolo + denosumab andato tutto bene fino a due settimane fa dove dalla pet fatta è risultata una progressione a livello del rachide e del acetabolo destro più progressione a livello dei linfonodi ascellari Adesso abbiamo la visita tra 10 giorni ma ho estremamente paura di che cosa ci potrebbero proporre 😔 . Secondo voi dopo progressione da ribociclib cosa potrebbero proporre ? grazie a tutte per le risposte che arriveranno ☺️ 1 2 3

      Iniziato da: Aria in: La malattia avanzata

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    • 27/01/2023 at 13:06

      PODY

    • Ennesima puntata Allora, aggiornamento, senza stare a ripetere i sedici anni di malattia e blablabla. A giugno il cisplatino ha smesso di funzionare, come confermato dalla PET, quindi, visto che mi smazzavo chemio senza interruzioni da anni, hanno deciso di farmi respirare un po’ dandomi un vecchio antiprogestinico (che per me è acqua fresca, e probabilmente anche per la mia malattia, visto che i marcatori sono saliti parecchio, ma che ha avuto il favoloso vantaggio di farmi ripulire un po’). I valori epatici e renali sono sempre perfetti, io sto benissimo e passare dalle infusioni in vena (magari con annesso ricovero) alla pastiglia da prendere prima di andare a letto è una soddisfazione non da poco, specie in periodo di vacanze. Nel frattempo, il materiale della mia biopsia epatica di giugno è stato utilizzato per il FoundationOne, questo test mega galattico che analizza la malattia, e la Divisione Nuovi Farmaci ha individuato uno studio in corso all’INT al quale posso partecipare, proprio sulla base dei risultati del test. Si tratta di uno studio che prevede la somministrazione di immunoterapia in chi ha un certo valore (perdonatemi la mancanza di precisione, ma il risultato del FoundationOne è abbastanza complesso) superiore a 10: il mio è 15, che potrebbe anche essere determinato dalle svariate terapie fatte finora, ma tanto vale provarci. Quindi: PET a inizio settembre, se - come immagino - la malattia sarà incrementata e dovrò cambiare farmaco, entrerò in questo studio. Seguiranno aggiornamenti, come sempre. Intanto, io sono tornata ieri notte a Milano per la visita in IEO e tra due ore me ne torno in vacanza. 1 2 … 4 5

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 26/01/2023 at 22:02

      aster

    • Non ne va dritta una Buongiorno a tutte. Ho dovuto già sospendere il Paclitaxel che stavo facendo da marzo per innalzamento dei marcatori. La scorsa settimana ho fatto 5 sedute di radioterapia panencefalica e questa settimana valori del fegato schizzati alle stelle. L’oncologa stamattina mi ha spaventata dicendo che se non si abbassano non potrò più fare chemioterapia. Abbiamo comunque iniziato subito con Eribulina a dosaggio ridotto purtroppo perché se no non riuscirei a smaltirlo. Venerdì ho eco al fegato per vedere cosa sta succedendo. Vi chiedo i vostri magici pensieri positivi affinché i valori scendano e poter continuare nella battaglia!! 1 2 3

      Iniziato da: trudy in: La malattia avanzata

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    • 21/09/2022 at 17:23

      cuore-di-mamma

    • Aggiornamento – su e giù Buongiorno ragazze, do qualche aggiornamento sulla mia mamy. Le oncologhe hanno deciso di procedere con il Taxolo, visto che con le normali terapie globuli rossi e bianchi andavano a picco. In questo modo hanno potuto fare i fattori di crescita + puntura per emoglobina. Ha fatto diversi cicli settimanali e i valori reggevano. Anzi, anche i marcatori erano in discesa ed eravamo soddisfatte. I dolori anche sotto controllo e lei iniziava un po' a respirare. Fa la pet tc circa 6 settimane fa e la fa pochi giorni dopo i fattori di crescita e seduta di taxolo. Un paio di giorni dopo chiamano quelli della radiologia che notano una progressione a livello osseo anomala.  Da lì, le oncologhe decidono di sospendere tutto e ripetere la pet-tc a distanza di un mese. Passano 6 settimane e ancora non la chiamano per ripetere l'esame, nel frattempo lei è ferma da tutto (a parte i classici farmi per la terapia del dolore). L'emocromo regge bene, i valori non si sono abbassati anzi... sono quasi tutto nella norma. Nel frattempo ha una mano gonfissima, dolori molto intensi sulla fascia lombare e addominale + gambe. Abbiamo fatto ecodopler ed è risultato tutto nella norma, ha effettuato un ecografia addome completo ed è tutto apposto, e infine una lastra alla colonna (e qui stiamo ancora attendendo l'esito). Il suo medico pensa che potrebbe essere un crollo vertebrale ma spero vivamente che non sia così. L'abbiamo portata al pronto soccorso e dopo un emocromo l'hanno spedita a casa senza dire nemmeno A o indagare. Alla fine tutti gli esami fatti sopra, tutti fatti privatamente. Il mio timore è che stando ferma in attesa di sta pet, la malattia possa andare avanti. Sono montagne russe davvero >.<

      Iniziato da: scarlet in: La malattia avanzata

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    • 17/09/2022 at 19:30

      mauraanna

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