@scarlet
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Ti do solo un consiglio, il busto per proteggere la schiena. Mamma stava aspettando da ben 8 mesi ed è stata proprio la frattura sulla dorsale ad aver scatenato quello che è poi avvenuto. E’ fondamentale che le ossa si proteggano.
Ci ha chiamato ora l’oncologo, e prospetta una situazione molto grave. Domani rifarà gli esami ma se il quadro è quello mi ha proiettato un quadro complesso e terminale. Sono disperata
Mamma si è aggravata. Ha fatto risonanza magnetica ed esami del sangue e ha le piastrine in picchiata verso il basso (62) e globuli bianchi alti. Le hanno aumentato la targhi per il dolore, in attesa di fare gli ultimi esami. Vogliono ripeterli perché ha le transaminasi alte.
Lei ha giramenti di testa, sta sempre buttata in un letto ed è molto indebolita. Mangia poco e niente e si sta lasciando andare. Non so come aiutarla, anche questo nuovo oncologo non mi da istruzioni tranne che “aspettiamo gli altri risultati”. E’ giusto, per carità, ma almeno qualcosa che la tiri su. Anche con ste piastrine basse, non mi dice di fare niente . Io non lo so, siamo in apprensione ma spesse volte vedo un muro davanti.
Aggiungo pure che ho delle impegnative fatte da mesi perché ho delle patologie che dovrei curare e non riesco nemmeno a prendere appuntamento -.-
In tante cose mi ci ritrovo anch’io… dal 2014 che ho scoperto di mamma, abbiamo vissuto 2 anni carichi e pesanti, ho lasciato tutto… sono stata costretta a farlo perché portala a fare terapie e visite lontano da qui, condizionavano tutta la mia settimana. L’abbiamo superata e per 4 anni la vita ha ripreso la sua normale andatura. Poi nel 2018 è ripiombata nel baratro, una malattia aggressiva che l’ha portata a tante incertezze e pesantezze e lì la mia vita si è fermata ancora una volta. Nel 2014 mi sono sposata e non ho potuto fare il viaggio di nozze perché stava male, e quando volevo concedermi un viaggio per lavoro e per un progetto che stavo portando avanti, si è fermato tutto di nuovo.
Ora sta male, molto male… io e mio marito ci siamo trasferiti qui da lei. Ha un marito ma è come se non ci fosse, non si è occupato di lei u solo giorno. Mio fratello aiuta come può, ma anche per lui è molto difficile. Nel frattempo con mio marito e il suo infarto, tutto si è andato a complicare. Viviamo da lei ogni giorno e lei richiede un’assistenza totale (inclusa la notte, almeno ultimamente). La mattina, se dormo un po’ la notte, prego che sia una giornata buona…. ma non si riesce a pensare a niente se lei urla e piange perché sta male. Ed ogni giorno è una cosa nuova.
Nuovi risvolti per mamma. Ha fatto risonanza celebrale e cervicale e risulta una frattura dorsale con conseguente pressione sul midollo. Stamani siamo andati per ricoverarla (su suggerimento del neurochirurgo) ma pare che per ora possa continuare con un busto senza la necessità di un’operazione (che non sopporterebbe). A parte che sto busto non si trovi da nessuna parte, ha forti dolori in testa che non passano con niente. Il neurochirurgo ha chiamato l’oncologia chiedendo che si intraprendesse velocemente un nuovo ciclo di cure magari anche con qualche radio. Lei è immobile ora, con collare… non gliene va bene una
Si l’eribulina non ha fatto niente , anzi a dire dell’oncologa, ha avuto una progressione importante visto che ora c’è anchenil fegato. Spero solo che possa fare qualche altra terapia. Stamani ha risonanza in testa per i forti mal di testa che sta avendo sti giorni. Spero non ci siano altre brutte sorprese 🙁
Non abbatterti Gio86 ma affronta ogni cosa volta per volta. I pensieri sono tanti, come immagino sia la tua angoscia nel pensare al peggio. Ma il consiglio che posso darti è quello di non pensare in avanti ma concediti del tempo per il presente. Non tutti i casi sono uguali, quindi non ti basare completamente su quello che leggi in rete.
No mamma stava in cura con altro farmaco. Però attendono che rientrino da sole piano piano, credo non ci sia niente che possa farle risalire (tipo i fattori di crescita per i globuli bianchi).
Buon pomeriggio dure… sono stata via un po’ di tempo perché mamma non se la sta passando bene e mio marito ha avuto infarto con triplo bypass. Mamma ha fatto pet tc ritirato oggi e il quadro sembra complesso. Sto ancora aspettando che l’oncologa chiami per dirci come muoverci ma ci è caduto il mondo addosso dopo sto referto.
Mamma aveva già metastasi ossee, e nessuna terapia fino ad ora ha sto buoni risultati. Qualcuna sa cos’è sta super bone?
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L’indagine tomoscintigrafica documenta iperaccumulo del tracciante di metabolismo glucidico in corrispondenza di:
numerosissime focalità a carico dello scheletro assile e appendicolare, con correlato osteostrutturale di tipo misto, tendenti alla confluenza, come a delineare un quadro di “super bone”; in tale contesto, si segnala come reperto “target” l’ala sacrale sinistra (SUVmax 9,5);
multiple minute focalità nel parenchima epatico, a distribuzione bilobare, alcune delle quali con correlato ipodenso alle sezioni TC co-registrate, e reperti “target” in sede subglissioniana (SUVmax 9,3), IVb (SUVmax 10,4) e V (SUVmax 8,4).
Si segnala, inoltre:– modico incremento della captazione del radiofarmaco a carico di linfonodi in sede ilo-mediastinica, di entità ridotta rispetto ad analogo precedente.
Null’altro di significativo da segnalare nelle restanti regioni corporee esaminate.
Alla fine hanno deciso di fare Eribulina/haven. Ha fatto il primo dosaggio al 50% e le analisi sono uscite perfette. Ha fatto la seconda sempre al 50% e sono uscite disastrose. Globuli bianchi e rossi giu, idem piastrine ed emoglobina. Uff, siamo proprio avvilite. Venerdì visita con l’oncologa… doveva fare l’altra lunedì, ma dubito con sti valori.
Io parlo da parente e a volte mi sembra di essere forse troppo apprensiva per la mamy che mi curo come un gioiellino. Infatti ultimamente cerco di non starle più addosso, perché è vero che faccio tutto per farla stare meglio… ma il troppo forse la fa sentire ancora peggio.
Vorrei sempre che non si stancasse, che stesse a riposo…. vorrei non farle fare niente, ma è vero pure che la metto in una campana di vetro e si sente anche peggio. Quindi ho deciso da un po’, di lasciarle fare quello che vuole e supportarla ogni volta che ne ha bisogno.