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Ciao Betta anch’io tripletta! Io ho fatto chemio neoadiuvante invece! Voglio essere sincera, non sarà una passeggiata, ma ci tengo a dirti che, le chemio non sono più come una volta, ma molto più sopportabili e gli effetti collaterali cambiano da persona a persona e soprattutto si affronta giorno per giorno, si può fare…!!! Io sono da quasi un anno in remissione ed ora posso dirti che sto bene, un po’ acciaccata, ma sto bene! Quindi forza avanti tutta!!!!
Grazie a tutte per le vostre risposte!
quote Danny La Mangusta” pid=’6049′ dateline=’1599650856:quote Senzaferretto” pid=’5985′ dateline=’1599237705:Purtroppo la scintigrafia si può fare una volta ogni 5 anni, almeno così mi ha detto il mio amico medico nucleare, lui fa quello di lavoro, posso chiederti come te ne sei accorta Uffola, se ti va di condividerlo ovviamente! Penso che alla fine quello che non mi fa fare l’oncologa lo farò in privato a pagamento! So che ci sono dei protocolli studiati apposta per… ma sinceramente almeno per il primo periodo penso mi farebbe stare più tranquilla, la dottoressa mi ha detto che teoricamente essendosi negativizzati i linfonodi, se anche qualche cellula è andata in giro dovrebbe essere morta, ma teoricamente non dovrei neanche aver sviluppato un tumore alla mia età senza alcun tipo di familiarità e senza mutazioni..Senzaferretto, il rischio da eccesso di radiazioni è reale. Proprio perchè sei giovane non dovresti rischiare sottoponendoti ad agenti cancerogeni, per “tranquiliità”. Oltretutto la diagnosi precoce non cambia la prognosi nella metastasi, al contrario della malattia precoce. Si corre il rischio concreto di procurarsi un tumore invece di prevenirlo. Scientigrafia autoprescritta in assenza si sintomi, no eh….
Ciao Danny non so dove tu abbia presunto che io abbia voglia di sottopormi a scintigrafia per “tranquillità”, con “quello che non mi fa fare l’oncologa” intendevo marker e ecoaddome, una serie di controlli che vedo rientrare spesso nei follow up di persone che hanno avuto un triplo negativo…il purtroppo era riferito al caso di Uffola, perché se ci fosse la possibilità di fare esami in follow up per le ossa non invasivi, sarebbe una buona cosa a mio avviso, soprattutto in alcuni casi! Non mi farei sicuramente prescrivere una scintigrafia a caso, come non farei una mammografia più di una volta l’anno se non necessario, non sono un medico, ma un minimo di nozioni sfortunatamente le ho e sono conscia del rischio di esporre il corpo a radiazioni…
Purtroppo la scintigrafia si può fare una volta ogni 5 anni, almeno così mi ha detto il mio amico medico nucleare, lui fa quello di lavoro, posso chiederti come te ne sei accorta Uffola, se ti va di condividerlo ovviamente! Penso che alla fine quello che non mi fa fare l’oncologa lo farò in privato a pagamento! So che ci sono dei protocolli studiati apposta per… ma sinceramente almeno per il primo periodo penso mi farebbe stare più tranquilla, la dottoressa mi ha detto che teoricamente essendosi negativizzati i linfonodi, se anche qualche cellula è andata in giro dovrebbe essere morta, ma teoricamente non dovrei neanche aver sviluppato un tumore alla mia età senza alcun tipo di familiarità e senza mutazioni..
quote Danny La Mangusta” pid=’5963′ dateline=’1599076710:Eventuali metastasi al fegato si vedono con eco addome, ai polmoni con rx torace (se la fanno). Cervello e ossa non sono comprese, generalmente si scoprono quando arrivano i sintomi.
La pet non si fa mai nel follow up però in alcuni casi una tac annuale si può fare, a me la fanno (ma io mi sono ammalata 3 volte, la prima under 40 e sono BRCA+).Immagino dipenda anche dalla risposta avuta con le terapie, la mia è completa! Il mio unico timore appunto è guardando solo e soltanto il seno come possono accorgersi se ho qualcosa da altre parti?!?
quote Bina68″ pid=’5954′ dateline=’1599043547:Anche io TN
controlli semestrali con marcatori, ecoaddome, ecomammaria e ecografia transavaginale.
in follow up da luglio 2018 come extra senza cadenze prefissate:
La MOC e visita endocrinologica
RX torace
TAC
scintigrafia ossea
baci (quanto mi piace il tuo nick!)Grazie mille Bina! Boh vedremo! Il nick l’ho scelto perché per fare star comoda Deboraz(ho pensato che dare il nome di una persona che odio al mio tumore avrebbe aiutato la battaglia) ho da subito eliminato reggiseni con ferretto e coppe sagomate e ad oggi uso solo e soltanto quelli!
quote kappa” pid=’5937′ dateline=’1598976578:Grazie davvero. È bello parlare con qualcuno che può capire.
Tu come stai? A che punto sei?Io tutto bene! Mi mancano tre radio e poi controlli a parte ho finito!! Poi dovrò tornare alla vita normale… devo dire che un po’ mi spaventa, devo cercare un nuovo lavoro e non so nemmeno da dove cominciare per reinventarmi! Sai a cosa penso quando mi prende il panico? Penso hai affrontato un tumore e lo affronti tutt’ora puoi fare anche questo! Questo perché affrontare la malattia e ciò che ne deriva è la cosa più spaventosa e difficile che io abbia mai fatto, però l’ho fatto e anche tu lo stai facendo e quindi si ci sta avete paura!
Ciao Kappa! Io il carboplatino non l’ho mai fatto ho fatto le 12 con taxolo e basta! Anche se succede di rimandare le terapie devi stare tranquilla può capitare e non è un problema, vedrai che appena finito di fare terapie ci vorrà un po’ perché il corpo torni alla normalità e questo ti fa capire che i chemioterapici continuano ad agire per un bel po’! Ti capisco anch’io ogni tanto mi chiedo se avessi fatto qualcosa diversamente, magari non mi sarei ammalata, non ho casi in famiglia, sono sana sportiva non fumo non bevo ecc… ma poi mi fermo e penso a quello che mi ha detto la mia dottoress, ovvero “sfiga” ed è proprio così, non ho fatto niente di male è capitato e basta! Quello che pensi non è stupido è normale e fa parte del pacchetto! Quando hai momento in cui ti senti giù, pensa al percorso che hai già affrontato fin’ora, non scoraggiarti ci vuole coraggio e tanta forza d’animo purtroppo è una maratona e i momenti di scoramento capitano, siamo umane! In bocca al lupo per tutto!!
Grazie mille per le risposte!
La pet non so se me la faranno purtroppo! La mia domanda è, ma se dovessi sfortunatamente sviluppare metastasi, come caspita se ne accorgono?!??Grazie mille a tutte!! Intanto continuerò a monitorare e poi vedremo!
Grazie Milly, non sono preoccupata è solo che sono una persona che ha bisogno di capire tutto qua, in maniera tale da prepararsi mentalmente ad accogliere il dolore, se so che è normale me ne faccio una ragione!
Si Claudia proprio quel tipo di sensazione!!! A te è peggiorato poi o più o meno è rimasto lo stesso?
Buongiorno a tutte, ho fatto due settimane di radioterapia e premetto che mi irradiano solo la mammella sinistra, volevo chiedere se a qualcuno di voi è capitato di avere bruciore nella zona centrale, interna del torace che si irradia anche verso il seno che si sente di più con il respiro… ho provato a chiedere al medico della radioterapia, ma mi ha detto che non dovrebbe dipendere da quello, ma in ogni caso di tenerlo monitorato!
Ciao Uffola, leggo con piacere questo tuo post ed ammiro la tua determinazione nel goderti le cose belle! Sono una grande sostenitrice del fatto che la felicità è anche una scelta e quindi ti dico…. vai così!!!!!!!
Benissimo Uffola!!! Sono davvero felice per te! Buona estate allora! Goditela 🙂
Ciao Kappa, ti rispondo per quello che posso… io ho fatto 12 infusioni di taxolo, sopportate molto bene… solo verso la fine sono stata un po’ peggio, ma nulla di che rispetto alle precedenti! So che il taxolo può dare verso la fine disturbi come tremori o simili e per questo l’oncologa mi aveva dato un integratore il Tiobec. Devo dire che è servito perché di disturbi ne ho avuti, ma molto pochi!
Finite le chemioterapie ho fatto l’intervento ad un mese dalla fine delle terapie, questo per rimettermi un po’ in forze… io ho fatto una quadrantectomia visto che non ho una mutazione e che il tumore aveva risposto benissimo alle terapie, ho avuto la fortuna di poter scegliere! Quello che posso dirti è che la mastectomia è un intervento più invasivo, con il quadrante vista anche la situazione (sono stata operata in pieno periodo Covid) il giorno dopo ero fuori dall’ospedale.. per la mastectomia mi avevano preventivato una settimana circa di ricovero perché hai anche i drenaggi… dopo l’intervento dovrai fare anche la fisioterapia, ma teoricamente non farai la radio (dico teoricamente perché a me avevano detto che non avrei dovuto farla, ma non so se per te opteranno diversamente) cosa che io devo fare! Sicuramente l’intervento non sarà facile, ma almeno nonostante dolori e fastidi mentalmente sei lucida… io durante le 4 rosse ero come ovattata sempre stanca e spossata senza fiato ecc.. invece una volta fatto l’intervento passato il primo periodo cominci piano piano a riappropriarti del tuo corpo, a sentirti più “viva” almeno per me è stato così! Ti consiglio in ogni caso di procedere passo passo e focalizzarti su quello che devi fare nell’immediato questa è una vera maratona! Ti abbraccio forte!!! -
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