@silviach
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Ecco il link alla diretta di Curigliano IEO sul triplo negativo (e non solo) – si parla molto di studi
https://www.facebook.com/IstitutoEuropeoDiOncologia/videos/633387499658905/
Anch’io Tania ho avuto le bolle ai piedi col Caelyx e arrossamenti diffusi della pelle nelle zone di sfregamento della biancheria. Mi ricordo anche la zona sotto le unghie man mano sempre più violacea, insieme ai palmi della mani. Una delle bolle ai piedi mi era scoppiata mentre ero in viaggio, naturalmente nella tappa più isolata, e aveva fatto infezione. E’ stata la mia chemio adiuvante, 8 sedute, 1 ogni 15 giorni. Però deve aver funzionato perchè sto ancora bene dopo 9 anni nonostante un tumore enorme e abbastanza aggerssivo.
f, solo un chiarimento: chiedere un secondo parere non implica spostarsi. Lo IEO ha un servizio ufficiale di ‘secondo parere’ che trovi qui:
https://www.ieo.it/it/PER-I-PAZIENTI/Servizi-a-distanza/IEOSecondOpinion/
ciao f, l’unico consiglio che mi sento di darti è di rivolgerti allo IEO di Milano se non siete già in cura lì. Hanno a disposizione le cure più avanzate e in generale il miglior ambiente di cura oncologica in Italia. Se siete già in cura allo IEO, mi fiderei di loro o se no potete sempre chiedere un secondo parere in un’altra struttura specializzata in Italia. A Milano ci sono anche l’Istituto dei Tumori e l’Humanitas, in altre città non ho informazioni sicure. In bocca al lupo !
Ciao Carola, credo che la scintigrafia sia uno degli esami standard di stadiazione che si fanno dopo l’intervento. A quanto ricordo (sono stata operata 9 anni fa) prende un po’ di tempo ma non è doloroso. Stai tranquilla, spesso si vive bene anche molti anni dopo la diagnosi.
Sì Carlotta, anch’io ho fatto lo svuotamento ascellare e a distanza di 9 anni l’ascella è incavata e abbastanza insensibile. Ottima cosa che il ki67 sia diminuito così tanto !
E’ la prima volta che si parla di guarigione per il tumore al seno metastatico da parte di una fonte qualificata – è una prospettiva davvero nuova e molto incoraggiante. Fino a qualche anno fa la fase metastatica era addirittura un tabù negli eventi di informazione per i pazienti (IEO, Humanitas), adesso si parla apertamente di guarigione. Speriamo che facciano in fretta ….
ciao Sera, se cerchi con la lente ‘paclitaxel’ trovi 169 post dove se ne parla. Magari qualcuno ti può essere utile🍀🍀🍀
Anch’io nel 2016 ho fatto mastectomia, chemio e radio. I protocolli sono stati messi a punto in base ai migliori risultati ottenuti, confrontando decine di migliaia di casi, e sono per lo più internazionali. Se hai dei dubbi, ti consiglierei di chiedere un secondo parere in un altro ospedale. Sei in cura in una breast unit ? Lo IEO ha un servizio di second opinion ma puoi anche semplicemente rivolgerti a un senologo di un altro ospedale.
L’unico effetto negativo della radio dopo una mastectomia che ho riscontrato è che la protesi che mettono dopo l’espansore si irrigidisce molto e dà occasionalmente fastidio (spunzecchiature).
Per una malattia seria come la nostra, ti consiglierei di non prendere decisioni contrarie a quanto proposto dai medici.
ciao DanyDany, ho fatto il caelyx come chemio adiuvante nel 2016. E’ ottimo perchè non si perdono i capelli e non dà disturbi di stomaco o intestino. A me aveva fatto venire diverse bolle nei piedi, come quelle che vengono in montagna camminando con gli scarponi. Deve anche aver funzionato perchè, con un tumore enorme e vascolarizzato, 3 linfonodi presi, ki67 al 45%, ad oggi non sono metastatica, cosa su cui nessuno a suo tempo avrebbe scommesso 1 centesimo. Ti consiglio di cercare ‘caelyx’ con la lente in alto – sul forum se n’è parlato diverse volte, compreso se non sbaglio un post di Beba. Vedrai che darà ottimi risultati e nessun serio effetto collaterale. In bocca al lupo !
ciao Tessa, perchè non fai una RMN whole body per toglierti tutti i dubbi ? Come la PET, indaga tutto il corpo ed è prescrivibile con l’SSN. E’ una risonanza magnetica che si può fare con e senza contrasto e dura 30- 45′ mi pare (l’ho già fatta un paio di volte ma non mi ricordo bene la durata).