@simo3575
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Ciao Beatrice!
Io continuo a stare bene, qualche disturbo sopportabile tipo dissenteria e nausea ma rispetto a prima non posso lamentarmi.Tu invece come ti senti? Il tuo umore è migliorato?
Un abbraccio
Simoquote Muso” pid=’3249′ dateline=’1575750508:Ah ok meno male! allora ritiro tutto, scusa ma sono un po’ inviperita ultimamente….Vai tranquilla… anch’io ultimamente sono sempre in allerta! Ti capisco benissimo 😉
quote Beatrice_m” pid=’3239′ dateline=’1575637350:Ciao Simo,Mi scuso ma ho visto questa discussione soltanto ora.
Ti faccio un breve riassunto del mio percorso: nel 2014 a 32 anni diagnosi di carcinoma al seno. Quadrantectomia, radioterapia, 3 anni di enantone e 5 di tamoxifene. A marzo 2019 rialzo dei marcatori, PET e diagnosi di metastasi ossee a acromion sinistro, a livello cervicale, spina dorsale e femore sinistro.
Interrotto subito tamoxifene e iniziato letrozolo (1 cp al giorno), Decapeptyl (1 iniezione ogni 3 mesi), Palbociclib (dopo vari tentativi sono approdata al dosaggio più basso da 75 mg) e iniezioni di Zometa. Parentesi, sono in cura a Bologna.
Ho iniziato subito anche la radio a livello dorsale e di femore, dove erano presenti lesioni litiche. Dopo un po’ ho fatto anche la radio a livello cervicale.
Nel complesso come effetti collaterali gran stanchezza, un po’ di nausea, febbre, mal di gola e bronchite. Questo per riassumere tutti i vari effetti nel corso del tempo, ma mi bombardavo di tachipirina – 3 al dì – e antinausea quindi tutto sommato ho sopportato il tutto abbastanza bene (stanchezza a parte, quella non finiva mai, inizia ad andare un po’ meglio soltanto ora – anche se a tratti).
Come ha scritto anche Beba mi ha dato noia il primo zometa e poi basta, acqua fresca.
Sono ormai a 8 mesi dall’inizio di questa nuova terapia e sembra andare meglio, ho fatto anche una tac e le lesioni si sono tutte addensate.
Avendo fatto tutto di corsa all’inizio – come per tutte immagino – non ho quasi avuto il tempo materiale di stare troppo a deprimermi. Qualche (molti) piantini di qua e di là ma poi a testa bassa avanti tutta.
E’ quasi più difficile ora per me, nonostante la tac andata bene…Ho un senso di smarrimento che fatico a collocare. Ne approfitto per chiedere se qualcuna di voi assume farmaci blandi per tirare un po’ su l’umore…Grazie mille.
Simo tu come stai? A che punto sei?
Un bacione
Ciao Beatrice,
per me nel frattempo sono cambiate le cose. Alle mts ossee si sono aggiunte quelle epatiche e dopo aver cambiato un paio di terapie, sono in cura con capecitabina.
All’inizio sono stata molto male ma da questa settimana ho cominciato ad assumenrla con schema metronomico e sembrerebbe che sia molto più tollerabile.
Adesso spero solo che sia anche efficace. Prendendola per due cicli a dose ridotte c’erano comunque stati dei piccolissimi miglioramenti quindi dobbiamo essere ottimisti e sperare di andare avanti così.
Sono contenta di leggere che le tue mts osee si sono addensate, teniamo le dita incrociate che continui sempre così!
Per quanto riguarda l’umore purtroppo non ti posso aiutare ma sono sicura che a breve arriverà qualche amica di sventura in tuo soccorso!Un bacione anche a te
Simoquote Albadorata” pid=’1757′ dateline=’1562021117:Ciao Beba, ciao ele474 ,
grazie per i consigli, ne farò tesoro! Devo cominciare mercoledì, sono già preoccupata.
Beba, capacitabina per tre anni, non è male. Ci si deve abituare. Non ho afte ma avevo sospeso di prendere Vea Oris.
che mi dite dei capelli, online vedo che si perdono al secondo mese. Il mio oncologo dice che non si perdono, possono diradarsi. Mi stanno ricrescendo giusto ora. Comunque sono pronta anche a questo ( mah)!
Carissime abbracci anche a voi. ☺Ciao Albadorata,
io sono al terzo ciclo di capecitabina e i capelli che si erano diradati tanto con il taxolo mi stanno ricrescendo!
Un abbraccione 🙂quote Beba2010″ pid=’3150′ dateline=’1575360381:Confermo anch’io, l’ho fatta per parecchio, prima metronomica e poi a dose piena (con sospensione), poi associata a vinorelbina. Ne pativano un po’ mani e piedi, ma per il resto l’ho sempre tollerata bene. Credo anch’io che sia una tua risposta al farmaco, per cui l’oncologo saprà darti indicazioni più chiare. Certo che la riduzione dopo soli due cicli mi pare incoraggiante (ma fai verifiche a tempi così stretti? E l’ansia come la controlli? Scherzo, eh!)Fortunatamente non sono un tipo ansioso.. 🙂
A parte gli scherzi, dato che ho avuto questi grossi problemi mi hanno consigliato di ripetere la tac prima del previsto per verificare se avesse senso continuare la terapia nonostante gli effetti collaterali o fosse inutile.
E anche ora mi hanno richiesto una tac tra max 3/4 mesi. Penso che il fatto che le altre 2 terapie non siano state efficaci li portino a voler monitorare un po’ più “strettamente” la situazione.
quote Lexie” pid=’3153′ dateline=’1575375918:Certo che la cape con te ci è andata giù pesante! Ma i risultati dovrebbero incoraggiarti e molto, per cui vedi come va con il nuovo regime. Per quanto mi riguarda nei miei 4 anni di cure ho capito che gli effetti collaterali non sono sempre gli stessi e non hanno sempre la stessa intensità, quindi può darsi che lo stato catatonico piano piano sparisca e tu e la diabolica medicina troviate un compromesso. Perciò non demordere e cerca di fare delle visualizzazioni positive in merito. E’ una cosa che mi ha insegnato una psicologa (docente universitaria) esperta di PNEI. Lei mi assicura che la mente può anche minimizzare gli effetti collaterali e per questo mi esorta a fare ipnosi prima, durante e dopo la chemio. Forza e coraggio, sono con te!Sì guarda… ma il bello è che non ho mai avuto (nemmeno con le altre terapie) i classici effetti collaterali da chemio se non la nausea, ma sopportabilissima.
Sento tante che parlano di diarrea, stitichezza, vomito, mani e piedi messi un po’ male… io ho sempre avuto cose “strane” invece!
L’oncologa dell’Humanitas mi ha accennato a qualche enzima che potrei non avere ma di difficile individuazione… mi devo rassegnare a fare la diversa a tutti i costi! 😉
Mi hai incuriosito con la cosa dell’ipnosi. Faccio qualche ricerca, grazie mille!
quote Mareblu” pid=’3149′ dateline=’1575331094:Ciao Simo,
Anche io ho fatto la Capecitabina per 4 mesi per metastasi epatiche e polmonari e prendevo 5 pastiglie al giorno per tre settimane con una di pausa ma come effetto collaterale ho avuto solo una piastrinopenia molto forte (che ho poi risolto prendendo la melatonina).
In effetti è strano che ti abbia preso così male perché è un farmaco che si tollera abbastanza bene.
Con me ha funzionato sulle met epatiche benissimo come anche per te, ma non su quelle polmonari che sono andate in progressione e ho dovuto smettere…
Facci sapere come procede.
Un abbraccione xxxA me sta funzionando sulle mtx epatiche perchè alcune sono diventate necrotiche invece sulle ossee sembra che la situazione sia rimasta stabile, ma almeno non è peggiorata.
Ho ricominciato ieri sera, per ora tutto bene 🙂
Un abbraccio
Simo
quote Africa55″ pid=’3148′ dateline=’1575328353:Io ho fatto capecitabina a dosaggio pieno (6 pastiglie al giorno) con interruzione di una settimana
ogni tre, ma non ho mai avuto effetti collaterali.
I tuoi sono piuttosto pesanti, forse è una tua risposta al farmaco.
Di solito è molto ben tollerata, anche per lunghi periodi.Sì, infatti mi sono stupita quando ho cominciato a stare male perchè avevo letto di esperienze assolutamente positive, anche da chi la prende da anni.
Stiamo a vedere come va con questo nuovo metodo di assunzione.
Un abbraccio
SimoCiao a tutte ragazze,
non scrivo da un po’, ma vi leggo spesso.
Negli ultimi mesi sono stata molto male a causa dei dolori ossei.
Poi un santo, un terapista del dolore, mi ha prescritto una cura che in un batter d’occhio ha risolto tutti i problemi.
Bene, quando pensavo finalmente di potermi dedicare completamente alla mia cura e cercare di tornare quasi alla normalità… sbam! arriva l’esito della tac al fegato e scopro di avere metastasi anche lì.
Inutile dirvi che mi è preso lo sconforto più assoluto.
Nel frattempo l’oncologo mi dice che la terapia con Ribociclib non ha funzionato perchè la malattia ossea è progredita e che comunque, data la nuova situazione a livello epatico, saremmo dovuti passare alla chemio.Ho fatto l’ 8° seduta di taxolo, pochissimi effetti collaterali ad eccezione delle vertigini che avevo avuto anche durante la chemio 5 anni fa, ma ho cominciato a prendere Antarax, un ansiolitico-antistaminico e ho risolto anche quelle. (averlo saputo prima, non avrei passato 6 mesi sdraiata a letto anche nel 2014, ma questa è un’altra storia…)
Ricapitolando, 2014 cancro al seno duttale infiltrante, a gennaio 2019 scoperta delle metastasi ossee, a fine maggio di quelle epatiche, comincio il taxolo e tra cortisone, Targin, Lyrica, Antarax e chi più ne ha più ne metta sono gonfia come un pallone, ho in testa quattro peli, il mio viso ormai ha perso la sua forma originaria 😉 ma sto bene e domani me ne vado al mare per una settimana, sono qui e me la godo il più possibile.
Ma soprattutto volevo dire a tutte di ricordare ai vostri oncologi che dove non arrivano loro potrebbe arrivare un altro specialista, io ho dovuto informarmi da sola sia per il terapista del dolore che per il farmaco anti-vertigini perchè non sapevano più come gestire la cosa (mi muovevo con il deambulatore, non mi reggevo più in piedi per intenderci) e nello stesso tempo non mi consigliavano altre strade…
Un abbraccio e buone vacanze!
Ciao ragazze,
io ho appena finito il secondo ciclo di Ribociclib.
Il primo è stato interrotto dopo la seconda settimana perchè avevo neutrofili a 900.
Con il secondo, sempre dopo la seconda settimana, avevo ineutrofili a 1000 e hanno deciso di farmi completare il ciclo.
Ieri ho fatto il controllo dopo la settimana di sospensione e ho i neutrofili a 600 e anche le piastrine basse (116 contro il min. 150) quindi si rimanda a lunedì prossimo sperando che siano almeno a 1001 e si ricomincia con dose diminuita, da 600 passiamo a 400.
Più che altro spero non mi tornino i dolori perchè non ce la faccio…Effetti collaterali per il momento: stitichezza (ma prendo anche targin, magari è lui) e nausea.
Un abbraccio a tutte
Simoquote Katya” pid=’1263′ dateline=’1555517743:Ciao a tutte, vi aggiorno sulla terapia:
RIBOCICLIB inizierò fra una decina di giorni
LETROZOLO iniziato oggi
DENOSUMAB che mi somministreranno fra una decina di giorniTERAPIA DEL DOLORE : PALEXIA 50 MG ogni 12 ore
+ ARCOXIA antinfiammatorio iniziato ieridevo dire che questi ultimi due hanno notevolmente diminuito i dolori.
domani verrò visitata dall’ortopedico.
Vi aggiornerò ulteriormente, vi auguro una buona serata con un grande abbraccio virtuale!
Ciao Katya,
facciamo la stessa terapia! io sono al secondo ciclo e ti dirò che i dolori sono davvero diminuiti! Ci sono stati ancora giorni non molto “belli” ma rispetto a prima della terapia una passeggiata!
Per il dolore io prendo Targin ogni 12 ore ma non vedo l’ora di poter ridurre la dose e chissà magari un girono toglierlo del tutto!
Un abbraccio
Simoquote Giuggi” pid=’1343′ dateline=’1556570094:Ciao allora mia mamma va da una dottoressa chirurgo naturopata che prima lavorava in oncologia. Poi si è specializzata in naturopatia e lei stessa è vegana crudista . Comunque a parte ciò non ha dato diete a mia mamma ma dato che ha nausea e mal d stomaco e è comunque giù di umore le ha prescritto la cannabis terapeutica ma non so dirti il.nome solo so che è un farmaco che le mandano da una farmacia di Firenze (.noi siamo di livorno) che è l’ unica che riconisciuta dal ministero della salute. Non ha ancora iniziato xké c vuole 15 giorni x arrivare.. gli oncologi suoi non hanno detto nulla perché non credono secondi me nell efficacia x contrastare sintomi chemio ma la dottoressa che è famosa in Toscana le ha detto che la può prendere tranuillamebte..le ha dato anche collagene per bocca come vitamine..Grazie Giuggi, mi informerò sicuramente!
Ciao Giuggi,
non posso aiutarti, ma sono interessata all’argomento.
Io ho metastasi ossee diffuse, dal cranio fino al bacino e prendo morfina a lento rilascio (Targin) ogni 12 ore ma, sinceramente, faccio fatica a guardare le pastiglie perchè mi viene la nausea solo al pensiero di prenderle… se ci fosse un modo per diminuire i dolori diverso da questo, mi farebbe molto piacere!Mi spieghi un po’ come avete trovato questa dottoressa e in che modo le è stata prescritta?
Sicuramente è necessario avere l’ok dagli oncologi, ma vorrei comunque tentare di saperne di più.Grazie mille
Un abbraccio
Simoquote Katya” pid=’1123′ dateline=’1554122581:Il dubbio è che io come esito ho la biopsia linfonodale, una PET positiva che a detta della fisiatra avrebbe dato un quadro analogo in caso di qualsiasi forma infiammatoria (teoria confermata dall’oncologo dell’Istituto Tumori Milano), e una risonanza magnetica che per altro hanno fatto, contrariamente alla richiesta, senza mezzo di contrasto che in questo caso sarebbe stato utile. quindi per il momento il quadro di metastasi ossea non è ufficialmente documentato. So che sono tutte domande che è normale si accavallino, per questo mi confronto con chi come voi sta vivendo questa esperienza.
Un abbraccioCiao Katya,
io avevo fatto la scintigrafia che ha rilevato plurimi secondarismi ossei ma, in effetti, quando ho parlato con la radioterapista mi ha detto che sarebbe stato meglio fare anche una risonanza senza contrasto perchè parte di quelle zone evidenziate nella scinti potevano essere dovute anche ad artrosi, per esempio.
Io poi l’ho fatta e purtroppo ha confermato che non si tratta nè di artrosi nè di altro ma sono metastasi.
Prima della risonanza ho fatto anche la biopsia osteomidollare che ha confermato lo stesso tipo di tumore al seno di 5 anni fa.Ciao
Simona
