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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 74 75

      Started by: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 21/11/2024 at 17:33

      Eli75

    • Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo.  Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23

      Started by: Ross in: Le nostre storie

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    • 22/08/2024 at 09:17

      Eligri

    • Beba Amiche, mi dispiace irrompere nel forum con questa notizia, ma devo farmi coraggio, quel coraggio che Beba ha insegnato a tutte noi e che mi porterò dietro fino al mio ultimo respiro. La nostra meravigliosa amica, la donna più importante della mia vita è volata via questa notte. Non conosco nessuno che abbia amato la vita più di lei, e sarà sempre al mio fianco. Non ci saranno funerali, domani alle ore 14 una commemorazione nel cortile di casa sua (Via Sarpi 36 a Milano). Un caro abbraccio e ricordate sempre quello che ci ha insegnato, è il giusto modo per onorare la sua vita e fare in modo che sia sempre presente in mezzo a noi. 1 2 … 4 5

      Started by: lillybuddy in: La nostra Famiglia

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    • 18/02/2024 at 17:52

      lili

    • La storia della mia mamma Salve a tutti, sono Francesco, 34 anni, caregiver della mia mamma che sta convivendo con un tumore al seno metastatico da inizio 2020. Mia mamma di anni 61, dal 2020 affetta da carcinoma duttale infiltrante G3 ormonoresponsivo, Her2 Negativo. Alla diagnosi metastasi ossee sparse + noduli polmonari. Si cura inizialmente con Palbociclib e Letrozolo, ottiene netta remissione fino all'inizio del 2022. A Febbraio 22 per progressione malattia ossea inizia ciclo di 8 chemio schema EC (Myocet-Endoxan). Agosto 2022 PET assenza di lesioni focali. Ad Agosto comincia con compressa al giorno di Exemestane. Tac con mdc del 20.01.23 evidenzia in corrispondenza dei quadranti interni della stessa, ispessimenti nodulari profondi e cutani, sospetti per recidiva di malattia e meritevoli di prosecuzione dell'iter diagnostico con esame mammografico/ecografico. Polmoni quadro stabile Fegato di dimensioni aumentate, densità disomogenea ed alterata a focolaio per la presenza di lesioni ipovascolari (multiple ed a tutti i segmenti), sospette per localizzazioni di malattia, le maggiori ad S7 di 3,8 x 2,5 cm ed al caudato di 2 cm. Multipli foci di alterata struttura (pattern addensante - sclerotico) nello spessore della spongiosa delle ossa in esame, da localizzazioni secondarie di malattia. In atto le localizzazioni appaiono aumentate di numero in corrispondenza della teca cranica, non sostanzialmente variate per numero e dimensioni le restanti. Settimana prossima inizierà nuova terapia composta da Taxotere ogni 21 giorni, a partire dalla prima infusione, la sera, una compresa di Xeloda (Capecitabina) 500 mg per 14 giorni. Per chi ha già affrontato Taxotere, è più tollerabile della "rossa"? (mamma il primo giorno febbre e vomito, dal secondo leggera ripresa) e Capecitabina, è efficace contro le metastasi epatiche? Grazie di cuore e felice che nel marasma, possa far parte di questa famiglia dove possiamo capirci 1 2 … 17 18

      Started by: Anonymous in: Le nostre storie

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    • 27/12/2023 at 00:41

      Picchio

    • Nuova metastasi ossea Buongiorno a tutte, ieri la mia mamma ha fatto Per di controllo e hanno evidenziato un accumulo su C7,  uova metastasi ossea/ le altre che aveva tutte spente! Secondo voi in questi casi cambiano terapia? Sono in attesa del referto per andare a parlare con l’oncologo e lei ha tanta paura!!!! 1 2

      Started by: sissi76 in: La malattia avanzata

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    • 10/09/2023 at 13:23

      sissi76

    • Oltre i miei limiti 6 anni fa quando ho scoperto le lesioni ossee ho necessar gliiamente dovuto usare per 8 mesi le stampelle per via del rischio altissimo di frattura all'anca ( 90%). Poi con alti e bassi ho recuperato..con tanta fatica, attenta ad ogni movimento o a camminare troppo perché il dolore era dietro l'angolo. Beh....volevo condividere con voi che sono tornata ieri dall'Umbria...un giro itinerante alla scoperta di luoghi meravigliosi ed un percorso spirituale di cui sentivo il richiamo di fare. Risultato: in 7 giorni ho fatto 90.000 passi ( e quasi mai in piano)..che credetemi per me è stata una vera impresa💪💪💪     1 2

      Started by: uffola in: I nostri Pensieri

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    • 28/08/2023 at 16:01

      uffola

    • Rieccomi Care tutte, grazie, prima di tutto, a chi ha scritto qui chiedendo notizie e a chi mi ha contattata in altro modo con molto affetto. Finita la storia, anche di soddisfazione, con l’immunoterapia, non è esattamente molto facile sentirsi dire che le (residue?) terapie ipotizzabili si scontrerebbero con una sicura resistenza della malattia e una tossicità non tollerabile, in un momento di sofferenza epatica. Per cui la sottoscritta, che con termini burocratici viene definita “paziente molto orientata”, si era già informata sulla gestione di tutto, dalle terapie palliative a domicilio in giù. E invece… Mi è toccata prima una terapia al cortisone super forte, con effetti abbastanza devastanti (la muscolatura di gambe e braccia è andata in vacanza, obbligandomi a una vita moooolto sedentaria, nonché ad altre molestie varie: potete immaginare il mio umore) e poi abbiamo provato una somministrazione al 70 per cento del famoso ENHERTU, cioè il trastuzumab deruxtecan. Io sono her-low (2++ all’ISH test), per cui la terapia non è ancora approvata in Italia, ma si spera che lo sia a breve e nel frattempo ho fatto una veloce trasferta oltre confine. Una bella mazzata, considerato che ero già k.o. per il cortisone di cui sopra, con anemia e altri varie amenità. E con la premessa, messa bene in chiaro da tutti i sanitari, che non sapevano esattamente cosa aspettarsi, per scarsità di precedenti non solo sugli effetti collaterali, ma proprio come conseguenza della somministrazione del farmaco in una situazione di stasi epatica come la mia. Mi è stato anche detto che si sarebbe potuto considerare un buon risultato una minima stabilizzazione dei parametri. Dopo due settimane,  e di stretto monitoraggio (ansia a un milione), “VALORI IN NETTO MIGLIORAMENTO”. E io, scalando il cortisone e recuperando con calma la normalità, penso alla primavera, alle torte di mele e agli asparagi selvatici di cui ho letto in altri post. Viva la vita, ragazze, che è adesso, qui, e ora. 1 2

      Started by: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 20/06/2023 at 20:09

      Spes-spei

    • Atezolizumab Apro un nuovo post, anche per lasciare il racconto più in evidenza per chi dovrà cominciare questa immunoterapia (a proposito, ma sono l’unica? Fatevi vive, atezolizufans). Ho fatto oggi la seconda somministrazione. Siccome è la prima immunoterapia che faccio, non sono pratica ed ero abituata alle chemio, che di solito, come sappiamo, funzionano così: bottarella in particolare la prima volta, che generalmente salta fuori un paio di giorni dopo l’infusione, con i rutilanti effetti collaterali tipici di ogni farmaco (a proposito, sappiatelo, ho deciso di farmi una maglietta con l’elenco di tutto quello che mi circola nel sangue grazie a Big Pharma dal 2006 ad oggi). Ecco, qui la storia è più subdola perché quando credi di aver superato indenne l’infusione, diciamo una decina di giorni dopo, il tuo corpo ti fa notare di avere un sistema immunitario di cui ignoravi l’esistenza e che si è pure parecchio drogato, con la botta chimica. Intendiamoci, come effetti collaterali proprio niente di che: qualche giorno di minima febbricola serale, qualche doloretto articolare, simpatiche macchie rosse immediatamente tamponate con terapia topica, e il risveglio dell’allergia fuori stagione (ero via per lavoro e la moquette di una stanza di hotel mi ha costretta all’anti asma). Infusione rapida, cosa di mezz’ora, ovviamente accompagnata alle infinite attese ospedaliere (accettazione, esami, cardiogramma, oncologi, preparazione farmaco) che conosciamo. Se stia funzionando, non lo so. Pare che l’immunoterapia sia più riflessiva, rispetto alle chemio, e gli effetti collaterali che testimoniano l’attivazione del sistema immunitario non vogliono dire nulla. Gli esami sono una discreta schifezza, ma a parte una spalla che mi fa impazzire da mesi (niente di oncologico) direi che sto bene, e quindi diamo fiducia all’Atezolizucoso. Grazie a tutte quelle che mi scrivono sempre con molto affetto.   1 2 … 6 7

      Started by: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 26/03/2023 at 08:54

      Lauretta69

    • Care miei…. Purtroppo non ho delle belle notizie mamma e’ ricoverata, purtroppo siamo arrivati piango intensamente  da vari giorni, e’ stata una doccia fredda, vivo accanto a lei in ospedale e gli sto nascondendo tutto, la cosa buona non c’è dolore e lei è serena. Non so quanto mi potrà restare accanto ma cercherò fino all ultimo di esserci. Ti crolla il mondo addosso non puoi accettare e non vuoi crederci…. Voi care ragazze sono sicura sarete più fortunate. Siete state di grande aiuto a me e a mamma nei momenti bui ho trovato una famiglia virtuale. Vi do il mio in bocca al lupo a tutte… testa alta e combattete!!!❤️ 1 2 3 4

      Started by: Bear84 in: La malattia avanzata

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    • 22/02/2023 at 19:08

      chiarinu

    • aggiornamento Apro un nuovo post, perché quello precedente ormai aveva la mole di un elefante sovrappeso, con tutte le terapie cambiate negli ultimi anni. Sarò telegrafica, per chi non si fosse sorbita i precedenti romanzi: sono ammalata da oltre quindici anni, metastatica da dodici (ossa, linfonodi, tessuti molli e fegato, non tutte insieme contemporaneamente, ma, insomma, un bel repertorio), sono sempre stata ormonale (quattro - boh - biopsie nel corso degli anni lo confermano), ho fatto terapie di tutti i tipi, ormonali classiche, radioterapie abbondanti e sparse, chemio metronomiche, chemio in vena, ormonali furbe. Attualmente docetaxel (taxotere) 75% ogni tre settimane. E la notizia di oggi è una PET davvero pazzesca, che vede (e pure diminuita) la mia lesione ossea che mi accompagna da 12 anni e nulla d'altro. In particolare, il fegato - che sei anni fa decideva di ospitare secondarismi, buttandomi psicologicamente sull'orlo del precipizio - non presenta captazioni. Viviamo, ragazze, e viviamo e viviamo e viviamo! 1 2 … 7 8

      Started by: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 29/01/2023 at 13:13

      Anonymous

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