@speranza
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Non c’è nulla di cui scusarsi…..piuttosto vi ringrazio tutte col cuore.Dopo aver appreso che era un K sono sono interpellati 3 oncologi i quali erano tutti concordi x la ormonale completa.Uno tra loro considerando che le cellule erano differenziate e non anarchiche come quelle altamente maligne, le 8 mitosi( i G3 ne hanno oltre 20)i linf neg,margini indenni,assenza di IPV si è così espresso:” Noooo! Taxolo no.E allora se avesse avuto i nodi positivi che facevi…gli sparavi?””Il chirurgo ha obbligato l’oncologo a convincermi perché così si abbassava il rischio di recidiva.Ma se il rischio era già basso…a cosa serviva?Il chirurgo ha anche detto all’oncologo Che così aumentavano i numeri delle chemioterapie e ciò poteva aiutare la Brest Unit che versava in cattive acque….avrebbero chiuso il servizio.Sentito ciò …mi sono venuti i brividi….mi rifiutavo di credere che poteva accadermi qualcosa…gli oncologi erano tutti amici..e invece…il resto lo conoscete.La mattina di ogni terapia ero sola nella stanza ed il foglio era tra le mani dell’infermiere che Non lo lasciava…lo portava via dopo 5 minuti….le sacche numerate erano sostituite una ad una man mano che terminavano. Ovviamente mi sono accorta….ma il cell in quella stanza non aveva campo..dunque non potevo chiamare…non potevo gridare portando scompiglio in reparto. A colloquio con l’oncologo come sapete firmai il rifiuto….ma continuarono x altre 2 volte egualmente..vigliaccamente e malandrinamente.Tornai dall’oncologo molto risentita affermando che soltanto gli stupidi avrebbero pensato di non essere scoperti…..quel veleno lo facevo in vena..e ne portavo tutte le conseguenze.Si alzò bruscamente dalla poltrona ,impallidì come un lenzuolo ,ed allargando le braccia intimo’ all’infermiere di proseguire con la solita premedicazione ed il solo biologico.
Mai potro’ dimenticare tutto quell’orrore ed ho voluto iscrivermi al forum perché tutte conosceste questi terribili risvolti della sanità italiana.Si sentono onnipotenti,con la sfera di cristallo ti predicono che dopo 2 anni andrai in metastasi…..ma sono solo stregoni…prepotenti con comportamenti criminali.Sono in possesso di schede di follow up di pazienti ( e non chiedetemi come) che con nodi positivi non hanno fatto chemio e da 15 anni sono libere da malattia .Una donna operata da Veronesi non ha fatto nulla…solo intervento….è sana dopo 32 anni.Cio’che affermo non e’fantasia..sono in possesso di documenti .Con ciò non voglio dire che bisogna mettere la chemioterapia al bando….ma solo che questa Si propone e si impone a gente che non ne ha bisogno..( ti fanno spaventare,fanno terrorismo)è un business…ed eticamente e professionalmente non è corretto.,.il paziente non viene studiato e curato per il suo specifico caso,ma secondo protocolli che magari non sono idonei.Lungi da me avviare polemiche ,ognuno ha il modo di vedere le cose per il quale ho profondo rispetto….ma son troppe le donne che hanno il cancro al seno….mi puzzano un po’ questi numeri troppo alti….troppe sovradiagnosi e sovratrattamenti…..Il cancro vero non perdona!!Fate tesoro della mia esperienza e fate in modo che non vi accada mai!!!Vi abbraccio tutte.Maura cara,sono felice di relazionarmi con donne straordinarie che come me hanno veramente compreso il profondo senso della vita…. e nonostante tutto e tutti offrono le loro esperienze di sofferenza o di soddisfazione con umiltà,dignità e discrezione.Donne speciali che come l’araba fenice rinascono dalle loro ceneri.Ho anch’io effettuato visite cardiologiche periodiche durante lHerceptin che settimanalmente m’infondevano in vena…Inizialmente avevo un cuore sanissimo pur essendo stata fumatrice ( e ciò non mi fa onore) per più di trent’anni, mai un raffreddore o un’influenza. …solo anemia da perdita( cicli iper menorroici da sempre).Dopo le terapie devo dirti…tutto è cambiato….per cui cerco di gestire al meglio le forze residue per portare a compimento i miei doveri.Relativamente alla documentazione …devo dirti che non mi è stata data copia alcuna ed io …che stupidamente mi fidavo….non l’ho chiesta.Circa la terapia ormonale …..e’ davvero fortemente invalidante….i dolori e la rigidita’ osteoarticolare,le mialgie mattutine…e tanto altro a volte mi prostrano molto…..ma guardando la mia bambina che cerca disperatamente di leggere nei miei occhi ……mi impongo di far finta nulla….I pianti …e la disperazione li conoscono anch’io……ma la regola è sempre la stessa: ANDARE AvANTI OLTRE IL TEMPO E LE CIRCOSTANZE….SEMPRE E COMUNQUE!!!!!Una buona giornata e tanta speranza…..quella è sempre l’ultima a morire!!!!!! A presto.
Maura cara,sono felice di relazionarmi con donne straordinarie che come me hanno veramente compreso il profondo senso della vita…. e nonostante tutto e tutti offrono le loro esperienze di sofferenza o di soddisfazione con umiltà,dignità e discrezione.Donne speciali che come l’araba fenice rinascono dalle loro ceneri.Ho anch’io effettuato visite cardiologiche periodiche durante lHerceptin che settimanalmente m’infondevano in vena…Inizialmente avevo un cuore sanissimo pur essendo stata fumatrice ( e ciò non mi fa onore) per più di trent’anni, mai un raffreddore o un’influenza. …solo anemia da perdita( cicli iper menorroici da sempre).Dopo le terapie devo dirti…tutto è cambiato….per cui cerco di gestire al meglio le forze residue per portare a compimento i miei doveri.Relativamente alla documentazione …devo dirti che non mi è stata data copia alcuna ed io …che stupidamente mi fidavo….non l’ho chiesta.Circa la terapia ormonale …..e’ davvero fortemente invalidante….i dolori e la rigidita’ osteoarticolare,le mialgie mattutine…e tanto altro a volte mi prostrano molto…..ma guardando la mia bambina che cerca disperatamente di leggere nei miei occhi ……mi impongo di far finta nulla….I pianti …e la disperazione li conoscono anch’io……ma la regola è sempre la stessa: ANDARE AvANTI OLTRE IL TEMPO E LE CIRCOSTANZE….SEMPRE E COMUNQUE!!!!!Una buona giornata e tanta speranza…..quella è sempre l’ultima a morire!!!!!! A presto.
Carissima Beba, ,concordo con te sul secondo punto nell’essere infastidita da coloro i quali ti esortano a reagire positivamente poiché da te dipende il decorso più o meno felice della tua malattia …..bla’ bla’…del tutto ignari di ciò ch’essa comporta …..ma sul primo punto (Big Pharma)….non credo di aver offeso alcuno ma piuttosto manifestato soltanto il mio pensiero…….( non molto lontano dalla verita’). Certo il cancro non si cura con il bicarbonato è vero ma è altrettanto vero che gli agenti chimici come i farmaci antiblastici sono potentissimi cancerogeni che con buone probalbilita’ genereranno nuovi tumori poiché inducono mutazioni che l’organismo con un sistema immunitario compromesso ,non più efficiente ed efficace non è più in grado di riconoscere e riparare .Se i non addetti ai lavori non sono spesso in grado di valutare ( ed e’ assolutamente comprensibile) gli addetti a lavori non dovrebbero commettere gravissimi errori x superficialita’,incompetenza,assenza di una umana coscienza.Dunque …curi il K al seno e te ne ritrovi un altro alla vescica ,all’intestino, all’utero ecc con sofferenze aggiunte evitabili ed una pessima qualita’ di vita.Gli interessi economici ed i complotti ……da sempre esistiti sono innegabili mi spiace confermarlo ……..ma il mio precedente riferimento era puramente casuale per cui non ritengo sia il caso avviare alcuna polemica sterile….tanto il mondo continuera’ a funzionare come sempre a prescindere dal tuo o dal mio modo di vedere le cose .”A buon intenditor…..poche parole”…..Baci,baci,baci.
Circa i marcatori posso rassicurarti: non sono indici specifici di malattia tumorale!Tra tutti,CA 15-3,CA 125,CA 19-9,il Cea(o antigene carcino-embrionario) ecc…solo l’antigene prostatico specifico o PSA e’ molto attendibile.Moltissime possono le cause di modificazioni transitorie e facili fluttuazioni dei marcatori, pancreatiti, calcoli alla colestiti, disturbi all’apparato digerente ecc….ma non significano nulla se non corredati da iesami strumentali quali biopsie ecc….che sono veramente speci che.Ti racconto di una paziente che x caso scopri’ per caso di avere il CA 15-3 a 900.Fu sospettata neoplasia da primitivo sconosciuto….e fu sottoposta ad eco,TAC,,risonanza magnetica risultate tutte negative! Fu mandata perfino all’ Istituto Europeo di Oncologia dove fu scoperto che dipendeva da un farmaco che stava assumendo da tempo.Era dunque sanissima…..STAI TRANQUILLA……NIENTE PANICO….Ti abbraccio forte.
Cara Gabri,lieta se posso di darvi un contributo.Anch’io documentatami ho letto che Herceptin si fa solo dopo chemioterapia ma in alcuni siti non ricordo bene se della Romagna o del Veneto viene proposto solo il biologico in adiuvante in K ,NO, di modeste dimensioni ed aggressivita’ per bloccare i recettori x her 2 responsabili di una rapida progressione.In realta’ anche se si dispone di pochissimi risultati su studi condotti ( per k molto piccoli)e protocolli, le neoplasie son tutte diverse e in teoria le stesse cure effettuate a pazienti con simili caratteristiche biologiche riportano risultati differenti.Cio’ dimostra quanto ho sempre studiato e sostenuto….ossia che bisogna fare scienza …non fantascienza e se vogliamo parlare di scienza ….in base al”Metodo scientifico sperimentale “affinché si approvi ed accetti universalmente una legge o una teoria,i risultati degli esperimenti devono devono essere “ripetibili” da altri scienziati e devono riportare gli stessi identici risultati!Se i risultati sono diversi….crolla la sperimentazione e non si puo’ fare alcuna legge o teoria.In oncologia purtroppo non c’è nulla di certo….ed è talmente vero che nessun oncologo può garantirti una guarigione….vanno a tentativi….applicano i protocolli ….per cautelarsi……ed anche se ad esempio il tuo caso non merita la chemio, ti consigliano o peggio ti obbligano( come è accaduto a me) a farla per interessi del colosso mondiale Big Farma e dei medici( il discorso si farebbe molto lungo ….) anche se sanno benissimo che non possono e mai potranno garantire nulla ai pazienti.Il biologico senza chemio si puo’ fare….conosco una signora che lo ha fatto dopo aver rifiutato la chemio,aveva un K di oltre 2 cm…NO e parziale positivita’ormonale…her 2+.E’ sana da 10 anni….non ha nulla e sta meglio di me…..È questa la mia rabbia….siamo solo cavie…..e tutto ciò è inaccettabile.
L’ormonale completa è doveroso portarla avanti nonostante sia fortemente provata nel fisico e nella mente.Circa i danni ….come tutte …..cercherò di imparare a conviverci…in merito al resto…..nessun procedimento legale o risarcimento potra’ mai piu’ restituirmi la primitiva sanita’ per cui non credo porrò in essere alcun che’. Da tutta questa terribile storia ho imparato che fidarsi ciecamente e’ pura follia…..devi tenere gli occhi spalancati ed il cervello sempre connesso…..mai allentare la guardia…
Sono felice di avervi trovate,di aver condiviso con voi la mia storia ,che mi abbiate letta e pensata con tanta attenzione e spero vivamente che possiate tutte trarre dalla mia esperienza qualcosa di utile .Grazie col ?.Grazie Beba per la squisita solerzia con la quale mi hai risposto.Si certo, trovo deontologicamente scorretto e per nulla professionalmente edificante prendere in giro o peggio violentare pazienti disponendo in modo malandrino della loro vita.Ogni accordo verbale e sottoscritto con gli oncologi è stato disatteso,anzi mi e’ stato fatto un abuso .Come potere ancora riporre la propria fiducia in gente per la quale la vita umana non ha alcun valore?Forse la mia correttezza e la mia trasparenza sono davvero d’altri tempi …….Non avrei mai il coraggio di tradire coloro i quali rimettono a me il destino della loro esistenza…..Per quanto attiene la terapia invece ho interrotto il solo Taxano che fin dal principio si era concertato di non fare,l’Herceptin l’ho fatto e la terapia ormonale completa la sto esguendo(analogo LH/RH e IA)….anche se pesantissima è sconfortante.
Grazie Beba per la squisita solerzia con la quale mi hai risposto.Si certo, trovo deontologicamente scorretto e per nulla professionalmente edificante prendere in giro o peggio violentare pazienti disponendo in modo malandrino della loro vita.Ogni accordo verbale e sottoscritto con gli oncologi è stato disatteso,anzi mi e’ stato fatto un abuso .Come potere ancora riporre la propria fiducia in gente per la quale la vita umana non ha alcun valore?Forse la mia correttezza e la mia trasparenza sono davvero d’altri tempi …….Non avrei mai il coraggio di tradire coloro i quali rimettono a me il destino della loro esistenza…..Per quanto attiene la terapia invece ho interrotto il solo Taxano che fin dal principio si era concertato di non fare,l’Herceptin l’ho fatto e la terapia ormonale completa la sto esguendo(analogo LH/RH e IA)….anche se pesantissima è sconfortante.
Ciao Danny, dopo aver concordato con l’oncologo del presidio in cui dovevo iniziare la terapia che avrei fatto in vena settimanalmente il solo Herceptin mi sono stati somministrati Taxolo ed a seguire la dose dense di Herceptin ( quando si fa la prima somm in dose doppia di Herceptin ,questa va fatta il giorno successivo alla chemio) che ha devastato il mio cuore inizialmente sano.Ho accusato tornata a casa un peso fortissimo al petto tale da non poter andare neanche a visita.Solo dopo 5 giorni la cardiologa che mi ha vista ha refertato una insufficienza valvolare ad entrambe le valvole del cuore,diffuse anomalie della conduzione cardiaca,aritmia ed ipotensione con bradicardia.Praticamente….non so come non sia sopraggiunta una sincope! Recatami al centro di cura feci presente quanto accaduto mostrando il referto della cardiologa,….ne presero atto, fotocopiarono il documento e lo allegarono alla mia documentazione e subito dopo apposi la firma di rifiuto alla chemioterapia sul registro somministrazioni.Bene a questo punto ero convinta di fare il solo Herceptin in vena…..invece continuavano per altre 2 volte a farmi anche il Taxolo…..Ho temuto davvero di morire.Questo è tutto amiche mie
