[Stefano68]

Tranquille super Dani e Dany… ricrescono

[Stefano68]

I capelli sono ricresciuti… corti ma ricresciuti…abbandonate parrucche … e ci si e ripresi una vita normale ….

[Stefano68]

<p style=”text-align: right;”>Buonasera a tutte voi,</p>
dopo 7 mesi di TDX oggi mia moglie ha fatto la seconda Tac. Devo dire che eravamo e in parte siamo un po’ preoccupati perché il ca 15.3 ha ripreso un poco a salire (38-48-47-54 gli ultimi rilevamenti) ma gli esami strumentali (TC E RM CRANIO) escludono ogni ripresa di malattia … qualche piccolo miglioramento.
nel compenso la convivenza con TDX e ottima .. vita assolutamente normale, nessun problema in assoluto.

Si va avanti

[Stefano68]

Buonasera a tutte cerco di riassumere.

si a mia moglie sono ricresciuti i capelli dopo precedente trattamento di chemio. Non una chioma fluente ma capelli suoi e quindi abbandonato la parrucca.

A ripensarci dopo il primo trattamento qualche fastidio si. Sonnolenza problemi gastrointestinali ma poi tutti passati.

ca 15.3 i valori sono soggettivi .., mia moglie mai particolarmente alti.. per quanto ho capito conta la variazione… non i valori assoluti .., quinfi fare paragoni tra valori non è indicativo

[Stefano68]

Carissime, per noi al momento ( dico al momento con le dita incrociate) TDX funziona. La prima tac ha dato esito di buon miglioramento. Mia moglie sta benissimo e le infusioni sono quasi acqua fresca. I capelli ricrescono. L’unica preoccupazione è un rialzo del ca 15.3 all’ultimo prelievo ma la notte prima del prelievo mia moglie aveva avuto attacco acuto di influenza gastrointestinale con vomito e diarrea; si può ipotizzare che l’attivazione del sistema immunitario abbia un po’ sballato i dati. Per il resto esami sempre perfetti e tossicità almeno nel nostro caso inesistente. Quindi siate positive

[Stefano68]

Ciao Ross ho letto la tua esperienza e rivivo il Natale dello scorso anno che abbiamo passato con mia moglie. Situazione simile … il talcaggio e’ stato un toccasana e da allora nessun versamento e i residui che c’erano poco alla volta riassorbiti. Tutti i casi sono diversi ma il talcaggio è risolutivo ….. quindi continua a lottare…mia moglie dopo un Natale di dolori incredibili che neanche gli antidolorifici riuscivano ad alleviare e qui  e oggi grazie a Dio sta bene come non lo è mai stata nell’era metastatica …

[Stefano68]

Ciao Gigi

quando eravamo alla ricerca di possibilità con enerthu ci è stato detto che in Spagna dovrebbe essere più facile accedere. Io avevo preparato la documentazione per chiedere alla regione di fare cure specialistiche all’estero rimborsate dall’Asl e mi avevano dato ottime prospettive. Poi fortunatamente la polizza ha coperto. I tempi di approvazione dalla domanda in Regione dovrebbero essere rapidi ( Max 20 gg)

[Stefano68]

Ciao Fede, mia moglie ha fatto 4 cicli di enerthu e per ora tutto bene. Nessuna particolare controindicazione salvo qualche formicolio alle estremità. Anche i capelli, seppure un po’ sfibrati, iniziano a ricrescere dopo i precedenti trattamenti chemioterapici. Qualche lieve peggioramento di funzionalità cardiaca ( ma nella norma ) che verrà tenuta sotto controllo. Per il resto al momento discreti risultati.
Stefano

[Stefano68]

Buongiorno a tutti.

sul fatto quotidiano a pagina 9 articolo interamente dedicato a TDX per her2 low con critica ai tempi di approvazione Aifa.

Qualcosa si muove

[Stefano68]

Buongiorno a tutte voi,

ieri ho parlato con la responsabile della parte commerciale della società produttrice del TXD. Approvazione prevista per.her2 low all’inizio 2024. Speriamo

[Stefano68]

Buongiorno a tutti voi e a Franci81

aggiormamento: in effetti la prima settimana dopo la prima infusione molto dura soprattutto a livello di spossatezza e appetito. Però poi, almeno nel caso di mia moglie,è passato quasi tutto.

vedremo con la prossima.
in ogni caso effetti positivi. Prima della infusione mia moglie per calmare il dolore per metastasi (pleura) che pressavano su apparato nervoso prendeva 2 Tyomol (Tachipirina potenziata) e due targin 10 mg al giorno. Ora abbiamo eliminato Tyomol e stiamo riducendo gradualmente il targin ( al mattino abbiamo ridotto a 5 mg) e da lunedì ridurremo anche la sera. Nessun dolore.

per EFFE … immagino che alla tua pec all’Aifa non sia pervenuta alcuna risposta

[Stefano68]

Buonasera a tutte voi,

prime 48 ore post infusione di TXD tranquille…solo tanta stanchezza soprattutto al mattino.

effetti benefici: mia moglie ultimamente aveva sempre la pancia dura…completamente ammorbidita.

Per il resto…vi aggiorno

Stefano

[Stefano68]

Buonasera a tutte

prima infusione fatta. A parte tempistiche lunghe dello Ieo tutto ok.

Vedremo ora effetti collaterali…. Vi terrò aggiornati.

Secondo la dottoressa dello Ieo per ottobre/ novembre dovrebbe essere mutuabile anche se lei sosteneva solo per seconda linea ( quindi chi ha già fatto due linee sarebbe fuori)

L’Aifa in effetti lo ha ipotizzato per chi ha già fatto una linea di chemioterapico ( ma a voler essere precisi la proposta non diceva “ per chi ha fatto una sola linea “ ) …. Vedremo ….

[Stefano68]

Buongiorno, mia moglie lo inizierà venerdi e confermo …a pagamento.

L’assurdità è che appena al di là delle Alpi (Francia) il medicinale è già rimborsato dal SSN francese per Her 2 low.

In Italia , non so per quale ragione, il CTS ha dato parere negativo. L’assurdo è che anche volendo pagare il farmaco al SSN non te lo somministrano nella struttura pubblica, ma se vai in enti privati dove ricaricano il costo del farmaco, paghi le prestazioni sanitarie in modo assai salato…allora lo puoi fare.

Tutto ciò a fronte del parere favorevole dell’Ema (ente europeo) che lo ha approvato quale terapia principale in pazienti metastatici che hanno già fatto trattamenti di chemioterapia. E questo fin dal 31 gennaio 2023

 

[Stefano68]

Mandato … grazie ancora

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