@tania
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 87 88
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in: Le nostre storie
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- 18/04/2025 at 21:04
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Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂 1 2 … 47 48
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in: Le nuove terapie
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- 17/04/2025 at 19:39
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Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2 3 4
Iniziato da:
in: Le nostre storie
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- 15/04/2025 at 17:05
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Gennaio 2025 Buon anno ragazze ❤️che sia sereno ( il più possibile ) per tutte noi. Tanti incrocini XXX a chi dovrà sottoporsi a controlli in questo primo mese dell’anno. Eli 1 2 … 6 7
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in: I controlli
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- 23/01/2025 at 22:27
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Trastuzumab Deruxtecan. Salve a tutte e a tutti. Ho assunto per un anno Capecitabina più Vinorelbina a cicli di 14 giorni (1° e 8° giorno Vinorelbina). Primo step di esami Pet + Risonanza magnetica Whole body cominciava a funzionare la terapia. Al 2° step di esami tutto ok tutto sotto controllo. Agli esami ora ad Ottobre...non funziona più e mi si è riattivata la malattia ( già al 4° stadio metastatico) più comparsa di una nodulazione al LID del polmone. Devo iniziare il 12 novembre con Trastuzumab deruxtecan 1 seduta ogni 21 giorni. Sto riflettendo sul Port...qualcuno mi può spiegare bene come funziona e a livello pratico quotidiano se servono medicazioni regolari come per il Picc e a proposito di doccia è da coprire bene come il Picc o ci si lava senza problemi?? Dà fastidio averlo? Come vi siete trovate? Sono un pò preoccupata in merito. Chi ha avuto necessità di cura con Trastuzumab mi può dire come si è trovato o come si sta trovando? Mi spaventa abbastanza. Nel 2018/2019 ero passata per Ciclofosfamide+ Epirubicina poi Taxolo settimanale. Per Trastuzumab non so cosa aspettarmi.... Grazie a tutti coloro che risponderanno.
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in: Chemioterapia
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- 17/11/2024 at 20:25
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Ottobre 2024 Tantissimi xxx a tutte!! Questo mese mi tocca : controllo nei, visita cardiologica, eco e mammografia, e solita visita mensile con analisi ( e marcatori annessi) Uffffi un mese bello intenso Un abbraccio a tutte 1 2
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in: I controlli
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- 24/10/2024 at 21:00
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Finalmente mi presento anch’io Ciao ragazze, leggo il forum da 9 anni, ma partecipo poco. Ora però ho proprio bisogno di mettere i miei pensieri in chiaro con le parole, altrimenti mi scoppia la testa. Mi chiamo Tania, abito in provincia di Bergamo e ho 49 anni, un marito e 2 figlie. Quando ho iniziato il mio percorso avevano rispettivamente 8 e 13 anni, avevo paura di non vederle crescere, ma ora sono diventate grandi. La prima sta facendo il terzo anno di medicina, e la seconda è ancora alle superiori. Sono in cura da 9 anni, prima nel 2015 con il tumore primario -mastectomia-chemio e tamoxifene, poi dal 2017 con metastasi ossee trattate sempre e molto bene con palbo e faslodex. Purtroppo dopo 7 anni (e sono tantissimi, me ne rendo conto), la terapia ha smesso di funzionare e l'ultima pet riferisce la progressione al livello epatico. Inutile negare che me lo aspettavo prima o poi, ma comunque è stata una bella batosta. Ora sono in attesa della biopsia epatica che mi ha proposto l'ospedale dove sono in cura, poi con i risultati alla mano si decide la terapia. Se ho capito bene vogliono vedere se la malattia sia mutata negli anni. Ho letto un po' sul forum, vedo che ci sono tante terapie che si usano per questo tipo di progressione. Da una parte questo mi rassicura, vuol dire che la speranza di ritornare in "remissione" è tanta, dall'altra parte non so cosa mi aspetta. Mi ero abituata troppo bene al mio adorato palbo, convivevo bene con tutti gli effetti collaterali e speravo di portarlo avanti ancora per tanto tempo... Pazienza, si cambia la terapia. Ho una netta impressione che il treno stia prendendo velocità e i periodi liberi dalla malattia saranno sempre più corti e questo mi angoscia parecchio. Capisco che per sentirmi serena ora, ho bisogno di avere un farmaco a disposizione, un bel periodo di cura e una bella pet che segna la stabilità... e questo è ancora molto lontano. E nulla... volevo solo condividere un po' le mie paure che sono uguali a tutte noi quando arriviamo ad un punto di progressione/cambio terapia, so che vi sentite nello stesso modo e so che mi potete capire. Un abbraccione a tutte!
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in: Le nostre storie
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- 12/10/2024 at 21:40
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Agosto 2024 Ciao dure! Grazie della dritta Gilli! Seguendo il consiglio di Gilli ho provato ad aprire una nuova discussione … e invece di creare uno spazio per me ho pensato di usare la linea temporale seguendo lo scandire di questi mesi estivi. I medici ieo in relazione ai 6 punti di rialzo del marcatore (post intervento e post covid) scrivono: Carissima Ripeterei CEA e Ca 15.3 tra circa 3-4 settimane cosi monitoriamo l’andamento. Vabbè speriamo che il rialzo sia legato al periodo … io sono stanca di aver paura … quindi ho deciso di dire baaastaaaa aver paura! Si tratta infatti di superare (almeno nel mio caso) il limite di sopportazione. Io oggi l’ho superato e quindi mi godrò la brezza marina sotto l’ombrellone leggendo un romanzo (Il matematico indiano). Un abbraccio a tutte. Tenetemi aggiornata. Emme 1 2 3
Iniziato da:
in: I controlli
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- 03/09/2024 at 20:49
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Frivolezze e osservazioni sul nostro aspetto Sono in cura ormai da un anno con abemaciclib e letrozolo. Sono anemica (pelle bianchissima) ,k i capelli sono obbiettivamente un po' rovinati, sono un po' ingrassata (quello è colpa mia, ma vabbè). L estate io ero solita assumere un bel colorito tra piscina e barca ma quest' anno anche se sto spesso all aperto il pallore rimane Non passa quasi giorno , sin da quest' inverno (ma ora veramente non se ne può più) , che qualcuno non mi dica che son troppo bianca e devo prendere un po' di colorito. Qualcuno dice come mai non faccio più la permanente ai capelli. Qualcuno dice francamente che gli sembrò un po' stanca. Io sono stufa. Ho fatto i miei sforzi e se prima me ne fregava del trucco ecc adesso non esco se non con un po' di colore , rossetto, fard. Ma è chiaro che in piscina p la sera il pallore torna fuori. Sono stufa
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in: La cura del nostro aspetto
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- 25/07/2024 at 14:16
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Cerimonia dei fiori Qualcuno ha mai seguito , al termine delle gare di dragon boat dove partecipano le "BCS" (breast cancer Survivor") la cerimonia dei fiori? Si esce con le barche e si buttano dei fiori in mare/lago per ricordare coloro che non ci sono più.. Può darsi che io sia un po' egoista, perché pare che io sia l unica a manifestare certe emozioni. Avevo passato una buona giornata all aperto , con altre compagne di squadra anche non BCS. Mi scoccia un po' l etichetta BCS perché soprattutto per me, metastatica, è un po' una scommessa (non sono sicura di sopravvivere al cancro, forse sopravvivrò solo per un po'..) ma al termine della giornata questo richiamo al fatto che ce la puoi fare ma ancghe no per me è stato forse un po troppo. Non me la sentivo di farlo ma mi son sentita quasi costretta. Non so esprimere questa emozione. Forse è che io sono abituata a sopravvivere cercando di non guardare mai indietro , a partire da mio marito morto di cancro più di venti anni fa . Voi come l avreste vissuta?
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in: Off topic
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- 07/06/2024 at 11:47
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