@tania
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Ciao Arianna! Bellissimo nome innanzitutto 🙂
Ho fatto il cyberknife nel 2017 al CDI di Milano, non alla testa però, ma allo sterno. Ti fanno la tac, segnano i punti da irradiare, preparano una “gabbietta” da tenerti immobile, io avevo uno scudo sul petto, tu immagino che avrai una specie di “elmetto” da mettere tutte le volte prima della seduta. Devi stare assolutamente immobile sul lettino mentre un braccione enorme gira in alto sopra di te. Ogni seduta dura circa 30 min, se non erro. Ne ho fatte 5 ed equivalevano ad un intervento chirurgico di rimozione. Avevo una sola lesione, ma non misurava neanche in mm/cm, ma avevano scritto grossolana, quindi posso solo immaginare quanto grossa era. Di effetti collaterali non ho avuto assolutamente nulla, neanche la stanchezza, tant’è vero che avevo gli appuntamenti al pomeriggio e partivo dopo il lavoro. Come effetto terapia devo dirti che è stato ottimo. Ad ottobre 2024 ho avuto la progressione a livello epatico (e sono in terapia con Enhertu ora), ma livello sterno è tutto fermo da 8 anni senza segni di malattia.Certo, io parlo di sterno non della testa, ma spero con tutto il cuore che ti farà lo stesso effetto mio!! In bocca al lupo!
Ottimo Silviach! 9 anni è un buonissimo risultato, speriamo altre molte volte 9!
E chi se ne importa delle bolle se ha funzionato alla grande! 💪
Mi ricollego a Franz74, perché con caelyx tanto decantato da tante ragazze ed efficace per molte, ho avuto anche una sindrome terribile mani-piedi. Sui piedi mi sono uscite pure le bolle a mo’ di scottature, roba terribile da vedere 🙂 E si, voltaren gel funziona! Dopo sole due applicazioni mi si sono sgonfiati i piedi ed è passato il rossore. Le bolle sono andate via dopo circa 3 settimane. Con le mani sto lottando ancora, è proprio come dici tu Franz, sono rosse, si spelano e avevo i tagli profondi su tutte le pieghe delle mani. Ora i tagli si sono chiusi, ma la secchezza resta nonostante ben 8 diverse creme con urea e no, che uso più volte al giorno. Insomma a me caelyx ha fatto più danni che altro. Ora confido in Enhertu e mi tengo il mio rush cutaneo.
Ah, dimenticavo, per problemi di pelle e la mucosite (avuta pure quella con caelyx) mi ha aiutato molto l’olio di olivello spinoso. Faccio gli impacchi sulla pelle, e con la mucosite facevo gli sciacqui, a mio parere le ulcerine in bocca sono guarite abbastanza velocemente. Magari a qualcuna può servire.
Ciao Dany, a me sono rimasti solo dietro 🙂 C’era poco da salvare, allora ho deciso per la parrucca. Speriamo che tengano almeno le ciglia e le sopracciglia.
Io ho fatto la prima di Enhertu, per un paio di giorni ho avuto una nausea fortissima e bruciore di stomaco e reflusso. Molto fastidioso, ma sopportabile, risolto con qualche sorso di coca-cola e kuzu per lo stomaco. I capelli sono quasi tutti andati, ma arrivo da 7 anni di palbociclib/faslodex e 6 cicli di caelyx, non li avevo quasi più. Allora ho optato drasticamente per una parrucca. Almeno non ci penso più.
Ho invece un effetto collaterale fastidiosissimo, un rush sul viso e collo. Sembro un’adolescente piena di acne, in più mi da prurito… A qualcuna di voi ragazze è capitata una cosa simile?
Effe, tieni duro… sono in ansia anch’io, forse perchè speravo in ribasso dei marcatori, o forse perchè comncia a farsi sentire la stanchezza.
DanyDany, Carlotta mi spiace per la progressione, però in entrambi i casi gli organi sono puliti, bella notizia questa, vediamola così, dai. Confidiamo in cambio terapia.
Anch’io dopo 6 cicli di Caelyx ho la tac il 24 gennaio. I marcatori non sono mai scesi, ma neanche saliti di più, sempre attorno ai 200. Boh, spero almeno che sono fermi lì e non c’è progressione. Vi aggiornerò…
Ciao DanyDany, ho visto che sei passata a Caelyx. Lo sto facendo anch’io. Come vedo non ci siamo in tante a farlo ora, come ti sta andando? Io faccio ogni 15 giorni, per ora ne ho fatte due e non so ancora se qualche risultato c’è, alla prossima infusione farò i marcatori e speriamo che scendano un po’. Tu come ti trovi?
Anch’io dopo 7 anni di palbociclib ho dovuto cambiare la terapia. Sono her2 neg, quindi niente enhertu per me, sto facendo Caelyx. Ho chiesto di mettermi il port perchè le vene non sono più “in formissima”, e poi al contrario di te Serenella, mi tranquillizza l’idea di avere un dispositivo addosso ed eventualmente, nel caso di cambio terapia, di poter proseguire senza intoppi. Abbiamo già una protesi in corpo, un dispositivo in più, chissene 🙂
Grazie Effe! E si, effettivamente l’esito serve solo per capire la terapia da usare, non per altro. In realtà non saprei cosa si usa fare in progressione epatica. Lo vedremo 🙂
Ebbene ragazze, la biopsia epatica fatta 2 giorni fa. Pensavo peggio e invece è andata abbastanza bene. Meno dolorosa di quanto pensassi e ora mi sono ripresa. Ora attendo con l’ansia l’esito e la terapia che vorranno propormi. Dicono che ci vorranno 10 giorni… Speriamo.
Ciao! Io ho fatto falsodex + palbociclib per 7 anni, è una terapia molto buona e molto ben tollerata. Gli effetti collaterali sono minimi. Non so purtroppo come sono messi altri combo, c’è anche ribociclib e abemaciclib. Appena sai la ciclina che ti abbinano al faslodex, fai una ricerca in alto, troverai tantissime testimonianze. In bocca al lupo per la nuova terapia!
Ciao care, nonostante sia già settembre, scrivo qui perchè l’argomento è ancora quello.
Dopo 7 anni di felicissimo palbo + fulvestrant, mi ritrovo con i marcatori in continua salita, da 36 a giugno a 62 ad agosto. Pet fatta a maggio ed è stabile come anche la tac fatta ad agosto. Gli oncologi sono d’accordo con me che quacosa si stia muovendo, visto che non sono mai andati oltre il range in 7 anni, ma… non si vede nulla dalle immagini. Quindi siamo in alto mare in attesa di veder spuntare qualcosa. Per ora la decisione è di fare la rmn seno (giusto perchè non la faccio da luglio 2023) e nel caso sia negativa come immagino, di rifare la pet a fine settembre, sperando che da maggio qualcosa si sia mosso e si possa vedere. Altrimeni boh.. Inutile dire, che nonostante sia apparentemente tranquilla, in realtà non lo sono. Aspetto con pazienza la prossima pet e nel frattempo me ne andrò al mare. Quest’anno, a parte un breve viaggio a San Pietroburgo e a Parigi (mica da buttare eh), non ho ancora visto il mare. Qundi aspettiamo fiduciose, ripetendo come il mantra: le terapie ci sono! 🙂
In bergamasco si dice: Tace cò, tace crape! 🙂 Tante teste, tanti modi di pensare… Qualcuna si accetta e si piace così com’è, con tutte le imperfezioni, qualcuna nonostante la malattia vuole almeno “sembrare” bella. Credo che la differenza sostanziale stia nel piacere a se stessi. Se uno si vede bello e si piace senza sforzi aggiuntivi, ma benvenga, altro che. Per me, personalmente, è importante guardarsi allo specchio e vedere un’immagine PER ME gradevole, che senza sforzi da parte mia non lo è 🙂
