Topics Engaged In
-
- Discussioni
- Voices
- Ultima risposta
-
-
La storia della mia mamma Salve a tutti, sono Francesco, 34 anni, caregiver della mia mamma che sta convivendo con un tumore al seno metastatico da inizio 2020. Mia mamma di anni 61, dal 2020 affetta da carcinoma duttale infiltrante G3 ormonoresponsivo, Her2 Negativo. Alla diagnosi metastasi ossee sparse + noduli polmonari. Si cura inizialmente con Palbociclib e Letrozolo, ottiene netta remissione fino all'inizio del 2022. A Febbraio 22 per progressione malattia ossea inizia ciclo di 8 chemio schema EC (Myocet-Endoxan). Agosto 2022 PET assenza di lesioni focali. Ad Agosto comincia con compressa al giorno di Exemestane. Tac con mdc del 20.01.23 evidenzia in corrispondenza dei quadranti interni della stessa, ispessimenti nodulari profondi e cutani, sospetti per recidiva di malattia e meritevoli di prosecuzione dell'iter diagnostico con esame mammografico/ecografico. Polmoni quadro stabile Fegato di dimensioni aumentate, densità disomogenea ed alterata a focolaio per la presenza di lesioni ipovascolari (multiple ed a tutti i segmenti), sospette per localizzazioni di malattia, le maggiori ad S7 di 3,8 x 2,5 cm ed al caudato di 2 cm. Multipli foci di alterata struttura (pattern addensante - sclerotico) nello spessore della spongiosa delle ossa in esame, da localizzazioni secondarie di malattia. In atto le localizzazioni appaiono aumentate di numero in corrispondenza della teca cranica, non sostanzialmente variate per numero e dimensioni le restanti. Settimana prossima inizierà nuova terapia composta da Taxotere ogni 21 giorni, a partire dalla prima infusione, la sera, una compresa di Xeloda (Capecitabina) 500 mg per 14 giorni. Per chi ha già affrontato Taxotere, è più tollerabile della "rossa"? (mamma il primo giorno febbre e vomito, dal secondo leggera ripresa) e Capecitabina, è efficace contro le metastasi epatiche? Grazie di cuore e felice che nel marasma, possa far parte di questa famiglia dove possiamo capirci 1 2 … 17 18
- 32
- 27/12/2023 at 00:41
-
Luglio 2023 Ci toccano anche con il caldo… forza e pensieri belli per chi si controlla a luglio! 1 2 … 7 8
- 22
- 31/07/2023 at 23:02
-
Giugno 2023 Tantissimi xxxx a tutte le dure che in questo mese hanno i loro controlli 💪💪💪 Un abbraccio forte PS: questo mese sono esattamente 6 anni che ho iniziato il ribociclib 🙏 1 2 … 5 6
- 21
- 30/06/2023 at 13:52
-
Ciao a tutteeeee🥰🥰 <p style="text-align: left;">Buongiorno a tutte voi!</p> Sono nuova e sto scrivendo un po' ovunque la mia storia..ma sono una vera frana e non riesco a capire dove scrivo e chi mi legge! <p style="text-align: center;">Vorrei tanto condividere la mia esperienza con voi...siete preziose!</p> 1 2 3 4
- 15
- 30/05/2023 at 09:48
-
Maggio 2023 Tantissimi xxxx a tutte le dure che in questo mese di maggio hanno i loro controlli Un abbraccio forte a tutte 😘 1 2 3
- 16
- 29/05/2023 at 13:15
-
Aprile 2023 Tantissimi xxxx a tutte le dure che questo mese devono affrontare i controlli. In abbraccio 1 2
- 10
- 20/04/2023 at 18:36
-
Atezolizumab Apro un nuovo post, anche per lasciare il racconto più in evidenza per chi dovrà cominciare questa immunoterapia (a proposito, ma sono l’unica? Fatevi vive, atezolizufans). Ho fatto oggi la seconda somministrazione. Siccome è la prima immunoterapia che faccio, non sono pratica ed ero abituata alle chemio, che di solito, come sappiamo, funzionano così: bottarella in particolare la prima volta, che generalmente salta fuori un paio di giorni dopo l’infusione, con i rutilanti effetti collaterali tipici di ogni farmaco (a proposito, sappiatelo, ho deciso di farmi una maglietta con l’elenco di tutto quello che mi circola nel sangue grazie a Big Pharma dal 2006 ad oggi). Ecco, qui la storia è più subdola perché quando credi di aver superato indenne l’infusione, diciamo una decina di giorni dopo, il tuo corpo ti fa notare di avere un sistema immunitario di cui ignoravi l’esistenza e che si è pure parecchio drogato, con la botta chimica. Intendiamoci, come effetti collaterali proprio niente di che: qualche giorno di minima febbricola serale, qualche doloretto articolare, simpatiche macchie rosse immediatamente tamponate con terapia topica, e il risveglio dell’allergia fuori stagione (ero via per lavoro e la moquette di una stanza di hotel mi ha costretta all’anti asma). Infusione rapida, cosa di mezz’ora, ovviamente accompagnata alle infinite attese ospedaliere (accettazione, esami, cardiogramma, oncologi, preparazione farmaco) che conosciamo. Se stia funzionando, non lo so. Pare che l’immunoterapia sia più riflessiva, rispetto alle chemio, e gli effetti collaterali che testimoniano l’attivazione del sistema immunitario non vogliono dire nulla. Gli esami sono una discreta schifezza, ma a parte una spalla che mi fa impazzire da mesi (niente di oncologico) direi che sto bene, e quindi diamo fiducia all’Atezolizucoso. Grazie a tutte quelle che mi scrivono sempre con molto affetto. 1 2 … 6 7
- 26
- 26/03/2023 at 08:54
-
A presto Mamma Due giorni fa mamma si è arresa a questa brutta malattia lasciando in me un cuore lacerato dal dolore. Ogni cosa qui mi ricorda di lei, dalla sua perfezione per i dettagli della casa a quell'ossigeno di cui ha avuto bisogno poche ore prima di morire. Mamma ha combattuto fino alla fine, pensando sempre agli altri anche se soffriva dal dolore. E' stata forte, una leonessa ma si è arresa e ha chiesto espressamente a Dio di terminare la sua sofferenza. Ora sono certa che è in un posto migliore, al fianco di quel Gesù che ha amato per tutta la sua vita. Le ho dato un ultimo bacio ieri prima del funerale e spero presto di rivederla ancora. 1 2
- 17
- 08/03/2023 at 17:30
-
Marzo 2023 Tanti xxxx a tutte le dure che devono affrontare i loro controlli in questo mese. Ci sarò anche io...il 6 marzo mi aspetta la risonanza Total body... questo mese sono particolarmente agitata...uffff Un abbraccio a tutte 😘 1 2
- 6
- 08/03/2023 at 13:38
-
gennaio 2023 buon anno e buoni controlli a tutte! 1 2 3
- 15
- 28/01/2023 at 15:08
-
Ennesima puntata Allora, aggiornamento, senza stare a ripetere i sedici anni di malattia e blablabla. A giugno il cisplatino ha smesso di funzionare, come confermato dalla PET, quindi, visto che mi smazzavo chemio senza interruzioni da anni, hanno deciso di farmi respirare un po’ dandomi un vecchio antiprogestinico (che per me è acqua fresca, e probabilmente anche per la mia malattia, visto che i marcatori sono saliti parecchio, ma che ha avuto il favoloso vantaggio di farmi ripulire un po’). I valori epatici e renali sono sempre perfetti, io sto benissimo e passare dalle infusioni in vena (magari con annesso ricovero) alla pastiglia da prendere prima di andare a letto è una soddisfazione non da poco, specie in periodo di vacanze. Nel frattempo, il materiale della mia biopsia epatica di giugno è stato utilizzato per il FoundationOne, questo test mega galattico che analizza la malattia, e la Divisione Nuovi Farmaci ha individuato uno studio in corso all’INT al quale posso partecipare, proprio sulla base dei risultati del test. Si tratta di uno studio che prevede la somministrazione di immunoterapia in chi ha un certo valore (perdonatemi la mancanza di precisione, ma il risultato del FoundationOne è abbastanza complesso) superiore a 10: il mio è 15, che potrebbe anche essere determinato dalle svariate terapie fatte finora, ma tanto vale provarci. Quindi: PET a inizio settembre, se - come immagino - la malattia sarà incrementata e dovrò cambiare farmaco, entrerò in questo studio. Seguiranno aggiornamenti, come sempre. Intanto, io sono tornata ieri notte a Milano per la visita in IEO e tra due ore me ne torno in vacanza. 1 2 … 4 5
- 23
- 26/01/2023 at 22:02
-
Quarta dose o booster vaccino COVID Ciao a tutte! Volevo confrontarmi con voi perché oggi ho ricevuto una telefonata da centro vaccinale dove domani mi sarei dovuta recare per il richiamo del vaccino. Ho ribattuto dicendo che poteva trattarsi di errore, in quanto a settembre ho fatto la terza dose. L’operatrice mi ha invece detto che essendo passati più di 120 giorni dalla terza avrei dovuto sottopormi in quanto paziente fragile ad un booster, non l’ha voluta definire quarta dose…mi sono sentita presa in contropiede, anche perché l’operatrice ha aggiunto che avrei potuto rimandare al massimo a sabato mattina, poi non ci sarebbe più stata la possibilità o meglio avrei dovuto attendere un’eventuale chiamata dall’ASL. Ho chiamato in reparto in oncologia ma era tardi e ho trovato solamente l’infermiera del day hospital la quale mi ha detto che domani dovrò parlare con l’oncologa, sto prendendo Capecitabina e quindi devo capire se interrompere per qualche giorno la terapia. In ogni caso lei è stata molto netta e soprattutto di nonfare nulla prima del consulto. Domani chiamerò nell’orario previsto. In ogni caso mi sono sentita messa alle strette, quasi presa in contropiede per avere risposta affermativa. Mi sta venendo il dubbio che Pfizer faccia fare dei test e che a campione scelgano delle persone a loro insaputa, magari puntando sulla paura dei pazienti fragili che hanno maggiore paura di ammalarsi. Mi è stato infatti detto che il medico per il mio caso avrebbe scelto Pfizer e Moderna non era previsto. Non ho proprio voglia di fare il topolino da laboratorio, che si prestino i “sani”, sono molto amareggiata. Voi cosa ne pensate? Qualcun’altra è stata chiamata? 1 2 3
- 11
- 17/01/2023 at 11:02
-
Settembre 2022 Ci siamo distratte, questo mese… in bocca al lupo per i controlli settembrini! 1 2
- 12
- 01/10/2022 at 00:22
-
Quarta dose Scusate, metto qua il post perché non saprei bene dove collocarlo. Ho fatto oggi, su consiglio degli oncologi, la quarta dose di vaccino. Per i milanesi: non fidatevi delle voci, a Palazzo delle Scintille si entra solo con prenotazione (ho visto parecchi anziani rispediti a casa con il caldo di questi giorni…) Sono riuscita a vaccinarmi solo perché chi mi somministrava il farmaco era esperto e scafato: non essendo ATTUALMENTE in chemioterapia (anche se sono metastatica e ho fatto chemio fino a poche settimane fa, e la riprenderò sicuramente) non mi sarebbe toccato. Ma a volte una storia clinica lunga come la Treccani aiuta. Insomma, informatevi bene sulla possibilità di accedere al vaccino.
- 5
- 12/09/2022 at 14:27
-
L’ammmore in foto allora vediamo se questo sistema di inserimento foto funziona. Lo inauguro con il mio amato Gedeone. 1 2 3
- 13
- 31/07/2022 at 10:43
-