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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 77 78

      Started by: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 21/12/2024 at 09:20

      gilliHope

    • Progressione & paura Care amiche, care sorelle - perché lo siamo, tutte sorelle -, è la prima volta che scrivo su questo forum, mi sono appena registrata. Mi scuso in anticipo se sarò troppo prolissa, e mi domando inoltre se questa sorta di messaggio di presentazione non andasse scritto in una sezione diversa di questo sito, spero di non avere sbagliato. Ho avuto la mia diagnosi di tumore al seno metastatico a novembre di due anni fa. Al momento della diagnosi, avevo già metastasi alle ossa, al fegato e ai polmoni, ma era tutto ancora piccolino e ricordo bene le parole dell'oncologo quando mi disse: "la malattia è ancora all'inizio, possiamo fare tanto". Quelle sue parole mi diedero molto conforto nei momenti più difficili. Ma adesso sono qui, dopo due anni di Ribociclib e Letrozolo, alle prese con la mia prima progressione. La terapia fatta finora ha tenuto tutto cristallizzato fino alla TC di luglio, ma la nuova TC fatta la settimana scorsa ha aperto una voragine su uno scenario nuovo e inaspettato. Per dire meglio, sì, avevo delle brutte sensazioni, ma non mi attendevo un peggioramento così importante: ho avuto progressione praticamente dappertutto, ma in maniera più significativa al fegato. L'oncologo, che non si è scomposto più di tanto, ha detto che potremmo tentare con una terapia ormonale diversa se solo non fosse così lenta ad agire, e invece noi non abbiamo troppo tempo da perdere. Passo allora alla Capecitabina. Dire che sono terrorizzata è dire poco, e so che voi mi capite pienamente, uniche al mondo. Sono spaventata dai possibili effetti collaterali della Capecitabina, ma soprattutto ho il terrore che la terapia possa non funzionare affatto. Ho paura di essere vicina alla fine. C'è speranza dopo il fallimento della prima linea? Mi sono iscritta qui perché cerco conforto, cerco speranza, cerco un po' di sostegno. Avete esperienze con questo farmaco? Avete consigli da darmi? Ma soprattutto, la Capecitabina ha potuto tenere a bada per un po' la vostra malattia, magari farla anche regredire un pochino? E dopo la Capecitabina, il passaggio successivo sarà inevitabilmente la chemioterapia in vena o, a seconda degli scenari che si aprono, si può tornare anche a una terapia ormonale? Mi scuso di nuovo se mi sono dilungata troppo e mi scuso anche per le troppe domande; spero inoltre che il mio messaggio non suoni troppo deprimente, o forse ingenuo, ma ho tanta paura. Un abbraccio.   P.S. nonostante il mio nickname, ormai rifuggo dalla frittura come dalla peste. 1 2

      Started by: patatinefritte in: La malattia avanzata

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    • 19/12/2024 at 09:09

      patatinefritte

    • CAPECITABINA Ciao a tutte ho fatto due cicli a dose ridotta di capecitabina per mts ossee e epatiche. Sono stata settimane a letto senza potermi muovere, una specie di semi coma...gli oncologi lo hanno definito uno stato catatonico. Vertigini, tremori, non riuscivo nemmeno a parlare, è stato incredibile... non mi hanno ricoverato perchè mia cognata è infermiera e ci ha pensato lei a casa con flebo ecc. Ho fatto la tac ed è risultato che, nonostante l'abbia presa a dose ridotta, la situazione delle mie metastasi al fegato è leggermente migliorata. Per questo l'oncologa dell'Ieo (dove mi sono spostata da poco, prima ero in Humanitas Castellanza) ha deciso di provare a farmela assumere in un modo diverso. Invece di 2 pastiglie ogni 12ore devo prendere una pastiglia a colazione, una a pranzo e una a cena senza la settimana di interruzione. Dice che assunta così, come terapia metronomica, dovrebbe dare meno effetti collaterali. Qualcuna di voi ha avuto un'esperienza simile? Ho ricominciato stasera e non so cosa aspettarmi. Cerco di essere ottimista ma non è facile... ci ho messo 10 gg per riprendermi...sono già caduta due volte perchè le gambe non mi reggono più per il troppo tempo a letto... Sono anche preoccupata perchè in 9 mesi  ho già cambiato 3 terapie che non hanno funzionato e adesso che sembra che abbiamo trovato quella buona mi da tutti questi problemi... Grazie mille in anticipo Ciao Simona

      Started by: simo3575 in: La malattia avanzata

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    • 14/11/2024 at 08:39

      Tessa

    • Consigli Buonasera a tutte. Apro questa nuova discussione per chiedere un consiglio a chi è in cura all'IEO. Io sono sempre andata privatamente dalla dottoressa Cardillo, ogni 6 mesi circa, perchè, pur abitando lontano da Milano, voglio avere un riferimento all'Ieo. Ora, come ha scritto anche qualcuna di noi, la Cardillo non lavora più lì. Sapete darmi qualche "dritta" sui medici di Senologia? Penso che siano tutti competenti, ma io ho bisogno anche di una persona paziente e comprensiva, che ascolti tutti i miei dubbi, le mie domande e le mie paranoie. Grazie fin d'ora a chi mi risponderà.

      Started by: Pallina in: La malattia avanzata

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    • 30/08/2024 at 17:43

      Pallina

    • Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo.  Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23

      Started by: Ross in: Le nostre storie

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    • 22/08/2024 at 09:17

      Eligri

    • Diarrea abemaciclib Ciao a tutte sono stata operata a febbraio mastectomia con linfonodo sentinella micrometastatico. No chemio. radio si. la mia cura è letrozolo e abemaciclib. Quante di voi non hanno fatto chemio? E per quanto tempo dura la diarrea con abemaciclib? Sono due mesi e ci convivo non mangiando niente.

      Started by: Prosciutto in: Terapia ormonale

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    • 09/08/2024 at 19:40

      Luce

    • Luglio 2024 Tantissimi xxxxx a tutte le dure che in questo mese di luglio hanno i controlli 💪💪💪 Ci sarò anche io...8 luglio risonanza Whole Body....e sono piuttosto agitata 🙈 Un abbraccio a tutte 1 2

      Started by: uffola in: I controlli

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    • 26/07/2024 at 21:45

      Picchio

    • Il ‘salottino’ delle dure 💞 Eccomi qui ad inaugurare il salottino delle dure, dove potersi confrontare per chiacchiere, consigli, idee sulla nostra vita al di là della malattia che ci ha fatto conoscere ‘virtualmente’ qui. Sentitevi libere di sfogarvi per qualsiasi cosa. Io per esempio sono convalescente da un intervento per togliere la cistifellea, devo stare forzatamente a riposo, però vedo cose qui in casa da fare, sistemare …. tipo il letto sfatto del mio adoleSCEMO, la lavastoviglie da vuotare, il cane da portar fuori ed un marito che invece si sollazza a giocare con la Play come avesse 16 anni e non 54! Bah … prendiamola con filosofia- ad onor del vero mi ha detto che ‘ ADESSO DOPO’  farà tutto lui! Vi farò sapere 🤪 Eli 1 2 … 5 6

      Started by: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 24/07/2024 at 10:25

      Eli75

    • Beba Amiche, mi dispiace irrompere nel forum con questa notizia, ma devo farmi coraggio, quel coraggio che Beba ha insegnato a tutte noi e che mi porterò dietro fino al mio ultimo respiro. La nostra meravigliosa amica, la donna più importante della mia vita è volata via questa notte. Non conosco nessuno che abbia amato la vita più di lei, e sarà sempre al mio fianco. Non ci saranno funerali, domani alle ore 14 una commemorazione nel cortile di casa sua (Via Sarpi 36 a Milano). Un caro abbraccio e ricordate sempre quello che ci ha insegnato, è il giusto modo per onorare la sua vita e fare in modo che sia sempre presente in mezzo a noi. 1 2 … 4 5

      Started by: lillybuddy in: La nostra Famiglia

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    • 18/02/2024 at 17:52

      lili

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