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  • in reply to: Progressione & paura #21669
    Tessa
    Participant

      Carissime tutte, anche io sono in cura con capecitabina sono al 49 ciclo di quindi ca 3 anni. E  e mi potrei definire una sua fan : “capecitabina for ever”, l’ho sopportata molto bene nessun disturbo eccessivo , problemi  cutanei di vario tipo ma niente di particolarmente problematico, Qualche problema intestinale ma chissa’ magari li avrei avuti ugualmente . Ora pero’ ho il timore che stia perdendo efficacia ma intanto 3 anni sono passati piu’ che degnamente, con una qualita’ della vita quasi normale

      in reply to: CAPECITABINA #21510
      Tessa
      Participant

        Ciao Angiee una buona giornata a tutte.

        Alla brest unit in prima battuta mi hanno dato loro una crema a base di vaselina bianca e urea al 20% dicendomi che qualsiasi crema con urea andava bene come anche il burro di carite , con il tempo ho alternato con creme alla calendula , DOA crema fluida allo Zinco, Ialuset crema per quando le mani erano piu sofferenti. Per i piedi invece mi hanno consigliato P.O.L crema emollinte. Niente piu saponi ma oli lavanti. Comunque chiedi sempre all’oncologo che ti segue.

        un abbraccio virtuale

        in reply to: Settembre 2024 #20863
        Tessa
        Participant

          In effetti non ho mai chiesto, al momento della recidiva ho fatto RM, TAC , PET dopo la diagnosi di metastasi ossee di primitivita mammaria solo piu PET per controllare che non ci sia attivita e che il farmaco continui ad avere efficacia

          in reply to: Settembre 2024 #20857
          Tessa
          Participant

            Buon giorno care amiche,  questo mese mammografia,PET ed esame sangue.

            I miei marcatori sono in salida oltre 1 anno a dicembre 23 erano cea 5.68 vs 5 e ca 15.3 69 vs 31, l’oncologa diceva di non preoccuparsi  che il marcatore varia per mille ragioni.  Ad agosto  sono saliti ancora arrivando a  cea 11.46 ca15.3 246(!).

            Vi lascio immaginare la mia agitazione ad affrontare la PET… Eppure contrariamente ad ogni aspettative ancora una volta ( al momento la faccio ogni 4 mesi) NON  e’ indicativa  per presenza di malattia discariocinetica ad elevata attivita’ metabolica .

            Che dire, tirem innanz e non fasciamoci la testa prima del tempo.

             

            in reply to: Consigli #20714
            Tessa
            Participant

              Care dure ho bisogno di capire da chi prende capecitabina  per metastasi ossee  se ha mai dovuto prendere cortisone e se gli oncologi hanno dato benestare.

              Ho avuto un a sordita improvvisa ad un orecchio e l’ otorino mi ha prescritto una cura importante a base di cortisone , ho iniziato a prenderlo ma non ho potuto parlare con l’ocologa cosa assai difficile , ci provero ma per tranquillita volevo capire le vs esperienze.

              Grazie , Grazie

              in reply to: Farmacoresistenza #20634
              Tessa
              Participant

                Ciao Ross,

                anche tu sei partita, ci lasci i tuoi scritti e noi non ti dimenticheremo.

                Questo anno ci portato via 3 amiche, 3 belle persone che resteranno per sempre nel mio cuore💚

                in reply to: Farmacoresistenza #20534
                Tessa
                Participant

                  Ross cara, anche io ti abbraccio certo che e’ dura, ma almeno l’Hospice dovrebbe toglierti ogni incombenza e darti un pizzico di serenita’. L’Hospice  della mia citta fa di tutto per cercare di dare vita ai giorni…

                  Se e quando puoi resta in contatto con noi

                   

                  in reply to: gilli hope ricomparsa #20525
                  Tessa
                  Participant

                    Coraggio Gilli cara, la nostra vita e un po’ come essere sulle montagne russe giu veloci e piano piano si risale e poi giu di nuovo e poi su.

                    Magari il nodulino non e’ cattivo e se ne sta li buono buono nel suo angolino

                    Quel che conta e’ vivere bene quando possiamo e non lasciarsi prendere dallo sconforto. Anche io sto attraversando un perio difficile: marcatori che salgono (196 vs 31)e a breve la PET ed in effetti sono a dir poco tesa e sto passando da un “bubu” all’altro , tallonite, afte, mal di schiena , pelle che si taglia e ovviamente tutto cio non mi lascia serena… speriamo e andiamo avanti con tutta la forza che troviamo.

                    un abbraccio virtuale e tanti incrocini

                    in reply to: Farmacoresistenza #20407
                    Tessa
                    Participant

                      Ciao Ross, mi unisco al coro di abbracci, capisco il tuo pensioro di non sapere cosa desiderare…speriamo  che le cure almeno servano a limitare dolore e sofferenza e ti consentano un po di serenita’

                      Forza Ross 🩷 🩷 🩷

                      in reply to: Diarrea abemaciclib #20406
                      Tessa
                      Participant

                        Ciao Prosciutto, io sono stata operata nel 2011 e come te non ho fatto chemio ma radio e poi letrozolo per 8 anni. dopo una pausa di ulteriori 2 anni si sono presentate le metastasi osse e mi e’ stato prescritto abemaciclib che ho preso per quasi 1 anno dopo di che sono passata a capecitabina.

                        Debbo dirti che la diarrea e’ stato l’effetto collaterale piu fastidioso ed io l’ho tenuto a bada , come indicatomi dall’oncologo, con imodium non giornalmente ma quando superavo le 4 scariche o se dovevo uscire e prevedevo di non avere un bagno a disposizione. Anche i capelli avevano patito un po ( erano diventati piu sottili ed opachi).

                        vedrai che tutto andra’ bene ci si convive senza troppi problemi e cerca di mangiare bisogna sostenersi

                        un caro saluto

                        in reply to: gilli hope ricomparsa #20295
                        Tessa
                        Participant

                          Benissimo, un bel sollievo ! Spero che anche per me,nonostante i marcatori siano in aumento,  la PET rimanga stabile.

                          Incrocini per la Gilli

                          in reply to: gilli hope ricomparsa #20255
                          Tessa
                          Participant

                            Anche  io domani saro’ virtualmente con voi .

                            Per me la PET E’ma fine agosto e visto l’andamento dei marcatori sono preoccupata, vorrei non pensarci ma pare non sia possibile il pensiero va sempre vs scenari non proprio positivi.

                            Per quanto riguarda gli zuccheri/ carboidrati   a me ripetono sempre di evitarli il giorno prima dell’esame e fare una cenetta leggera e poi dalla mezzanotte solo acqua. Visto che per me la colazione e’ molto importante cerco  di fissare l’appuntamento di prima mattina in modo da poter fare ua bella colazione verso le 11.

                            Tanti incrocini e energia positiva per NonnaL e GiliHope

                            in reply to: Il ‘salottino’ delle dure 💞 #20254
                            Tessa
                            Participant

                              Buon giorno care dure,

                              voglio condividere con voi un’esperienza positiva in modo da permettervi di partecipare.

                              Recentemente sono stata a Caprera per una settimana di corso di barca  vela abbinata a sedute di psicoterapia settimana parzialmente offerta dalla onlus ” We will care” va da se che e’ stata una bellissima settimana, eravamo un gruppetto di 12 , tutte persone passate attraverso un’esperienza  di malattia da tumore.

                              Non si puo’ considerare una vera e propria vacanza la giornata e molto piena dalle 6.30 alle 22.30 e le sedute di psicoterapia di gruppo sono faticose ma sono sicura che nel tempo daranno “frutti”.

                              Un forte abbraccio virtuale a tutte

                              in reply to: Luglio 2024 #20157
                              Tessa
                              Participant

                                Oggi 17 Luglio , giorno di TAC per Gillihope!  Sono con te, come credo tante di noi, con il pensiero per infondere energia positiva.

                                 

                                in reply to: gilli hope ricomparsa #20007
                                Tessa
                                Participant

                                  Ciao giliHope, compagna di insonnie e non solo… anche io mi sveglio molte volte ma resto immobile sperando che il sonno ritorni, alle 6.30 smetto di fare resistenza ed esco dal letto; temo che alzandomi perda ancora di piu l’occasione per riposare.

                                  E’ sempre bello leggerti, nonostante tutte le tue peripezie riesci a confortarci con le tue belle descrizioni.

                                  il 17 luglio saro’ con te mentalmente  per infondere un po di energia

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