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    • Non ne va dritta una Buongiorno a tutte. Ho dovuto già sospendere il Paclitaxel che stavo facendo da marzo per innalzamento dei marcatori. La scorsa settimana ho fatto 5 sedute di radioterapia panencefalica e questa settimana valori del fegato schizzati alle stelle. L’oncologa stamattina mi ha spaventata dicendo che se non si abbassano non potrò più fare chemioterapia. Abbiamo comunque iniziato subito con Eribulina a dosaggio ridotto purtroppo perché se no non riuscirei a smaltirlo. Venerdì ho eco al fegato per vedere cosa sta succedendo. Vi chiedo i vostri magici pensieri positivi affinché i valori scendano e poter continuare nella battaglia!! 1 2 3

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

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    • 21/09/2022 at 17:23

      cuore-di-mamma

    • Radioterapia panencefalica Buonasera dure qualcuna ha esperienze dirette o indirette con radioterapia panencefalica. Ho già fatto una seduta di stereotassica a marzo ma sono comparse altre piccole ma numerose lesioni pertanto mi hanno proposto panencefalica. Io sono terrorizzata dagli effetti collaterali però !!!

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

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    • 02/07/2022 at 14:02

      beba2010

    • Problemi con nuova terapia Sto iniziando la nuova terapia con tanta fatica. Ho iniziato prima il Fulvestrant a fine giugno perché a luglio avevo già programmato un periodo di vacanza. A fine luglio ho iniziato Palbociclib 125 ma dopo solo 15 giorni neutrofili a 380 quindi pausa di tre settimane e ripartita con dosaggio da 100 dopo la prima confezione di nuovo neutrofili a 500 e sono di nuovamente in pausa in attesa che risalgano e partire con il dosaggio da 75. Oltre a queste difficoltà si aggiunge un persistente mal di testa che mi preoccupa perché in questo periodo è morta una mia amica nonché compagna di malattia per metastasi cerebrali (non sono nemmeno riusciti a fare radioterapia perché la situazione è precipitata). Ovviamente i miei pensieri vanno sempre in quella direzione. Questo periodo ha spento la mia grinta … A qualcuno e’ capitato tanto mal di testa con questa terapia?

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

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    • 30/11/2021 at 21:08

      trudy

    • Cambio terapia Ragazze cosa mi raccontate del Palbociclib??!? Ho già iniziato punture di Fulvestrant. Devo rimettere in sesto i linfociti e i neutrofili che sono un po’ stanchi dalla chemio precedente, nel frattempo mi godo le vacanze al mare e poi inizio con le pastiglie di Palbo. Effetti collaterali ? Vengo da una terapia durata 3 anni e 1/2 spero di superarne altrettanti con questa 🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

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    • 24/08/2021 at 22:38

      patrilu

    • Paura del cambio terapia Aggiorno con le ultime novità che purtroppo pur non essendo catastrofiche mi preoccupano non poco. Ho fatto Tac il 23 che evidenzia una piccola progressione (da 9 a 13 mm) di una delle placche pleuriche. E oggi i marcatori evidenziano un ulteriore piccolo incremento il CEA che da 9 era andato a 12 ora è 14 e il 15.3 che era sceso a 52 oggi 65. Domani ho visita con l'oncologa ma temo che mi proporrà un cambio terapia. Già tempo fa mi aveva ventilato il Taxolo. Io tremo all'idea di lasciare questa terapia in pastiglie. Dovrei ritirare anche la TAC di mia mamma fatta il 24 (noi andiamo in tandem) ma visti i presupposti di sfi...... non trovo il coraggio. Help me !!!!! Un abbraccio a tutte 1 2

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

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    • 24/03/2021 at 15:46

      trudy

    • Di nuovo in salita Il maledetto ca 15.3 ha ripreso a salire. A gennaio di quest’anno visto che non voleva stare buono abbiamo aggiunto Exemestane alla terapia Vex che sto facendo da gennaio 2018 ed e’ sceso ma ora è in risalita. Ho programmato Tac di controllo per il 13 e in caso di progressione si cambia terapia. Oggi ho voluto sondare il terreno e sentire cosa mi si prospetta: Taxolo ev 1 alla settimana ma io ho voluto ancora chiedere per Abemaciclib. L’oncologa si deve informare se posso aver accesso al farmaco pur non essendo in prima linea di terapia.  Beba tu lo stai facendo mi puoi dare qualche informazione? Eventualmente mi indicheresti il protocollo (anche privatamente).  Quindi innanzitutto chiedo i vostri pensieri positivi per la Tac del 13!!!! Io spero ancora di essere stabile ma dopo quasi tre anni ho tanta paura che la terapia stia cominciando a fare cilecca .  Inoltre giusto per non farmi mancare pensieri mia mamma alla bella età di 87 anni e’ in attesa di biopsia al seno e linfonodo ascellare ma l’oncologa mi ha già preparato al peggio . Anno bisesto ..... Un abbraccio a tutte 1 2 3

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

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    • 20/01/2021 at 16:04

      scarlet

    • La mia mamma Buongiorno ragazze vi aggiorno sulla mia mamma che alla veneranda età di quasi 88 anni entra di diritto nel gruppo di noi in malattia avanzata. Ieri quando l’oncologa mi ha letto la sua TAC confesso che mi è scappata una parolaccia. Anche lei non aveva parole non si aspettava un quadro così già all’esordio anche se dopo l’intervento l’istologico aveva evidenziato 11 linfonodi positivi. Pensavamo magari qualcosina a livello osseo invece ci sono noduli polmonari piccolini bilaterali e cerebrali da approfondire con RMN tutti piccolissimi. Io che di solito sono una tipa tosta ho avuto un crollo soprattutto per quelli cerebrali. Dovevamo ragionare sul da farsi (vista anche l’età) ma eravamo entrambe spiazzate. Ora il 26 deve fare RMN cerebrale poi si decide se fare eventualmente della radioterapia perché uno in zona cerebellare se si ingrossa potrebbe dare problemi di equilibrio. Ora mi sto illudendo che magari la RMN non confermi la natura dei noduli. Può succedere?? Mi aiutate a riflettere su questa ulteriore batosta?? Varrà la pena procedere in una persona così anziana? Ps non sono nemmeno riuscita ad essere contenta del mio 15.3 che da 76 e’ andato a 68.

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

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    • 25/11/2020 at 13:36

      trudy

    • Sospensione terapia Buonasera dure volevo sapere se a qualcuno e’ capitato di dover interrompere temporaneamente la terapia per tre settimane per neutropenia e linfocitopenia??? Io faccio metronomica Vex da 2 anni prima ho fatto un anno con Capecitabina a dosaggio pieno. Ultimamente mi capita di dover sospendere temporaneamente la terapia per neutrofili bassi che risalgono dopo una settimana di pausa. Ora però si sono aggiunti i linfociti a fare i capricci e per proteggermi mi hanno dato antibiotico Bactrim 1 cp tutti i giorni. Dopo 2 settimane di pausa i neutrofili sono saliti ma non a sufficienza per cui mi accingo ad un’altra settimana di stop. Se da una parte mi godo il benessere dall’altro sono molto preoccupata al pensiero di cosa può succedere senza terapia. Oltretutto il prossimo mese dovrei fare la Tac e già tremo all’idea...... ho bisogno del vostro sostegno !!!!!!

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

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    • 20/08/2020 at 05:39

      ele474

    • Panico da marcatori in salita Purtroppo i miei marcatori dopo un periodo di discesa da quando ho iniziato lo schema Vex (capacità una vinorelbina endoxax a gennaio 2018 )negli ultimi mesi hanno ricominciato a risalire il ca 15.3 da 54 a 68 poi da 68 a 78 mentre il CEA si mantiene stabile. La Tac di luglio indicava stabilità . Stavolta invece l’oncologa mi ha anticipato la Tac (che avrei dovuto fare a dicembre ) al 22/10. Lei dice che se si sta muovendo qualcosa meglio saperlo prima.   Io invece vorrei scappare per non sapere. Ho paura di dover cambiare terapia e lei dice che dovrei eventualmente passare a qualcosa in vena perché in pastiglie non c’è altro che fa per me. Sto in un turbinio di pensieri.... sono metastatica dal 2016 prima ho fatto 6 mesi di Faslodex che non ha funzionato poi capecitabina dosaggio pieno per un anno e ora vex. Le pastiglie mi hanno lasciato modo di lavorare svolgere la mia vita e fare lunghe vacanze ...e ora???? 1 2

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

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    • 07/11/2019 at 09:39

      gabriela

    • Marcatori Premetto che solo la parola mi mette ansia perché tutte le volte che si sono mossi raffrontando poi con la Tac c’era progressione di malattia. Da quando ho iniziato lo schema VEX stavano lentamente scendendo è Tac di gennaio mostrava stabilità . Faccio oggi i marcatori e mentre il CEA da 13 e’ andato a 14 il 15-3 da 39 e’ salito a 56 PANICO. Però mi spiega l’oncologa che è cambiato il metodo e quindi l’unita Di misura del laboratorio enon si riesce più a fare un confronto con i precedenti quindi lo teniamo monitorato e se continua a salire si anticipa la tac. Inoltre per Bianchi in caduta pausa dalla terapia. Voi capite la mia ansia vero???? A qualcuna e’ capitata una situazione simile?

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

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    • 27/03/2019 at 14:26

      beba2010

    • Decapetyl Buongiorno ragazze ieri ho discusso con la mia oncologa di fuducia sulla possibilità di interrompere il Decapetyl ma mi piacerebbe sentire anche le vostre opinioni. Premessa sono stufa di punturarmi ogni 28 giorni da gennaio 2010 inoltre dopo un paio di giorni dall'iniezione mi si scatena un forte mal di testa. Ho 52 anni ad agosto. Ho fatto 4 cicli di rossa 6 anni di Femara e da due anni sono in chemioterapia con prima solo capecitabina e ora schema VEX. Si saranno mica seccate nel frattempo ste benedette ovaie??????? Proposta dell'oncologa: visto che ogni tre settimane facciamo esami del sangue per la terapia chemioterapica aggiungiamo dosaggi ormonali ogni volta e se qualcosa si muove si riparte con il Decapetyl. Che ve ne pare???? L'idea mi alletta....... ma la paura che scappi qualche ormone c'è e non posso permemettermelo!!! Opinioni????? Idee????

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

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    • 22/02/2019 at 17:10

      trudy

    • Aggiornamenti Che bello ritrovarvi !!!! Nel frattempo ho affrontato una Tac di controllo e senza il vostro sostegno e’ stata ancora più dura...  La Tac ha evidenziato situazione di stabilità e alcune aree a livelli toracico sono più sfumate.... sospirone di sollievo e avanti con la terapia che sto facendo da gennaio 2018 Capecitabina - vinorelbina - endoxan dosaggio metronomico. Mi farebbe molto piacere leggere anche i vostri aggiornamenti!!! Uffola sono molto felice per te. Beba che piacere risentirti!!!  Il forum e’ per me un porto sicuro dove andare a rifugiarmi sicura di trovare qualcuno che ti capisce davvero fino in fondo. Un bacio a tutte le dure!!!!

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

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    • 02/02/2019 at 10:13

      Eli75

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