@trudy
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aggiornamento Apro un nuovo post, perché quello precedente ormai aveva la mole di un elefante sovrappeso, con tutte le terapie cambiate negli ultimi anni. Sarò telegrafica, per chi non si fosse sorbita i precedenti romanzi: sono ammalata da oltre quindici anni, metastatica da dodici (ossa, linfonodi, tessuti molli e fegato, non tutte insieme contemporaneamente, ma, insomma, un bel repertorio), sono sempre stata ormonale (quattro - boh - biopsie nel corso degli anni lo confermano), ho fatto terapie di tutti i tipi, ormonali classiche, radioterapie abbondanti e sparse, chemio metronomiche, chemio in vena, ormonali furbe. Attualmente docetaxel (taxotere) 75% ogni tre settimane. E la notizia di oggi è una PET davvero pazzesca, che vede (e pure diminuita) la mia lesione ossea che mi accompagna da 12 anni e nulla d'altro. In particolare, il fegato - che sei anni fa decideva di ospitare secondarismi, buttandomi psicologicamente sull'orlo del precipizio - non presenta captazioni. Viviamo, ragazze, e viviamo e viviamo e viviamo! 1 2 … 7 8
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in: La malattia avanzata
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- 29/01/2023 at 13:13
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Non ne va dritta una Buongiorno a tutte. Ho dovuto già sospendere il Paclitaxel che stavo facendo da marzo per innalzamento dei marcatori. La scorsa settimana ho fatto 5 sedute di radioterapia panencefalica e questa settimana valori del fegato schizzati alle stelle. L’oncologa stamattina mi ha spaventata dicendo che se non si abbassano non potrò più fare chemioterapia. Abbiamo comunque iniziato subito con Eribulina a dosaggio ridotto purtroppo perché se no non riuscirei a smaltirlo. Venerdì ho eco al fegato per vedere cosa sta succedendo. Vi chiedo i vostri magici pensieri positivi affinché i valori scendano e poter continuare nella battaglia!! 1 2 3
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in: La malattia avanzata
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- 21/09/2022 at 17:23
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Radioterapia panencefalica Buonasera dure qualcuna ha esperienze dirette o indirette con radioterapia panencefalica. Ho già fatto una seduta di stereotassica a marzo ma sono comparse altre piccole ma numerose lesioni pertanto mi hanno proposto panencefalica. Io sono terrorizzata dagli effetti collaterali però !!!
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- 02/07/2022 at 14:02
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GIUGNO 2022 Tanti ma tanti ma tanti ma tanti ma tanti ma tanti XXXXXX per me e per tutte le amiche che sono sotto esame questo mese. Un abbraccio collettivo. 1 2 3
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in: I controlli
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- 30/06/2022 at 06:11
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L. Ieri è volata via una delle mie più care amiche; è stata ammalata per quasi venticinque anni, più di venti da metastatica. Una persona bellissima. Trascrivo qui quello che ho scritto altrove: Sto cercando di piangere poco, solo perché tu mi manderesti a stendere, meravigliosa viaggiatrice giramondo con la testa dura. Ci sei sempre stata, a tenermi la mano quando avevo bisogno che qualcuno capisse, perché la fatica di tutti questi lunghi anni la conoscevamo solo noi. Ci sei sempre stata, con la parola giusta per vivere. Senza di te sarebbe stato tutto più difficile. Senza di te sarà tutto più difficile, ma penserò a Samarcanda, e tu sai perché. Ciao, L.
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in: La nostra Famiglia
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- 14/04/2022 at 18:26
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Buon Natale Tanti auguri di Buon Natale a tutte voi dure del mio ❤️ Vi auguro di riuscire nonostante tutto a passare un Natale Sereno insieme ai vostri cari, riuscendo anche solo per qualche momento ad allontanare un pochino la paura e la sofferenza, riempendo il cuore di amore e tanta speranza. Vi abbraccio forte
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in: I nostri Pensieri
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- 01/01/2022 at 18:07
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VACCINO PFIZER Ciao a tutte, oggi ho fatto la prima somministrazione del Pfizer, la puntura non l'ho nemmeno sentita, se premo sul braccio duole come se avessi preso una botta, sono andata a lavorare e per oggi non ho avuto nessun sintomo. Dovessi avere news vi aggiornerò. Un abbraccio e una preghiera per tutte voi!❤️ 1 2 … 6 7
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in: Le nostre storie
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- 27/12/2021 at 22:46
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Progressione Buongiorno a tutte, sono nuova, per quanto vi legga da qualche mese. Metastasi scoperte a settembre dopo quattro anni esatti dal tumore al seno. Dopo un primo momento di disorientamento, mi sono fatta forza e ho deciso di vivere, affrontando con coraggio questa nuova prova. La malattia era poca all’osso e ii fiduciosa. Ma la cura, fulve+ribociclib,non ha funzionato e le metastasi alle ossa sono progredite ed aumentate; con dolori annessi. Ieri l’oncologa mi ha detto che è un segno di resistenza alla terapia ormonale (forse perché ho fatto anche un protocollo sperimentale con palbociclib dopo l’operazione al primitivo?) e che occorre iniziare la chemio metronomica. Risposte piene poche. Nessuno mi ha detto quanto si sia estesa la malattia, se sia diventata aggressiva. E sono spaventata, perché si riducono le possibilità di cura senza quei nuovi farmaci di prima linea. Grazie di cuore 1 2
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in: Le nostre storie
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- 20/12/2021 at 14:47
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Problemi con nuova terapia Sto iniziando la nuova terapia con tanta fatica. Ho iniziato prima il Fulvestrant a fine giugno perché a luglio avevo già programmato un periodo di vacanza. A fine luglio ho iniziato Palbociclib 125 ma dopo solo 15 giorni neutrofili a 380 quindi pausa di tre settimane e ripartita con dosaggio da 100 dopo la prima confezione di nuovo neutrofili a 500 e sono di nuovamente in pausa in attesa che risalgano e partire con il dosaggio da 75. Oltre a queste difficoltà si aggiunge un persistente mal di testa che mi preoccupa perché in questo periodo è morta una mia amica nonché compagna di malattia per metastasi cerebrali (non sono nemmeno riusciti a fare radioterapia perché la situazione è precipitata). Ovviamente i miei pensieri vanno sempre in quella direzione. Questo periodo ha spento la mia grinta … A qualcuno e’ capitato tanto mal di testa con questa terapia?
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- 30/11/2021 at 21:08
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Cambio terapia Ragazze cosa mi raccontate del Palbociclib??!? Ho già iniziato punture di Fulvestrant. Devo rimettere in sesto i linfociti e i neutrofili che sono un po’ stanchi dalla chemio precedente, nel frattempo mi godo le vacanze al mare e poi inizio con le pastiglie di Palbo. Effetti collaterali ? Vengo da una terapia durata 3 anni e 1/2 spero di superarne altrettanti con questa 🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻
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- 24/08/2021 at 22:38
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Vaccino Covid Care dure, qualcuna di voi è in lista per il vaccino covid o ha un'idea di quando potrà farlo? Qui a Berna hanno cominciato l'11.1 a vaccinare e hanno creato dei gruppi in ordine alfabetico, a seconda della priorità. Io mi sono iscritta e mi hanno inserito nel gruppo N. Ne deduco che il tumore al seno metastatico non mi fa rientrare nelle categorie a rischio qua. Voi che esperienza avete in Italia? Un abbraccio a tutte
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in: La malattia avanzata
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- 03/04/2021 at 14:13
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Paura del cambio terapia Aggiorno con le ultime novità che purtroppo pur non essendo catastrofiche mi preoccupano non poco. Ho fatto Tac il 23 che evidenzia una piccola progressione (da 9 a 13 mm) di una delle placche pleuriche. E oggi i marcatori evidenziano un ulteriore piccolo incremento il CEA che da 9 era andato a 12 ora è 14 e il 15.3 che era sceso a 52 oggi 65. Domani ho visita con l'oncologa ma temo che mi proporrà un cambio terapia. Già tempo fa mi aveva ventilato il Taxolo. Io tremo all'idea di lasciare questa terapia in pastiglie. Dovrei ritirare anche la TAC di mia mamma fatta il 24 (noi andiamo in tandem) ma visti i presupposti di sfi...... non trovo il coraggio. Help me !!!!! Un abbraccio a tutte 1 2
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- 24/03/2021 at 15:46
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Di nuovo in salita Il maledetto ca 15.3 ha ripreso a salire. A gennaio di quest’anno visto che non voleva stare buono abbiamo aggiunto Exemestane alla terapia Vex che sto facendo da gennaio 2018 ed e’ sceso ma ora è in risalita. Ho programmato Tac di controllo per il 13 e in caso di progressione si cambia terapia. Oggi ho voluto sondare il terreno e sentire cosa mi si prospetta: Taxolo ev 1 alla settimana ma io ho voluto ancora chiedere per Abemaciclib. L’oncologa si deve informare se posso aver accesso al farmaco pur non essendo in prima linea di terapia. Beba tu lo stai facendo mi puoi dare qualche informazione? Eventualmente mi indicheresti il protocollo (anche privatamente). Quindi innanzitutto chiedo i vostri pensieri positivi per la Tac del 13!!!! Io spero ancora di essere stabile ma dopo quasi tre anni ho tanta paura che la terapia stia cominciando a fare cilecca . Inoltre giusto per non farmi mancare pensieri mia mamma alla bella età di 87 anni e’ in attesa di biopsia al seno e linfonodo ascellare ma l’oncologa mi ha già preparato al peggio . Anno bisesto ..... Un abbraccio a tutte 1 2 3
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- 20/01/2021 at 16:04
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