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    • Ultimi controlli Ciao a tutte meravigliose dure. Non so come mettere insieme con le parole i miei recenti pensieri, io qui mi faccio viva di rado, non sono molto per intervenire, ma entro spesso per leggervi. Vorrei poter raccontare in breve ciò che mi turba di recente. Faccio un breve riassunto.A luglio dello scorso anno le metastasi alle ossa e al fegato sono andate in progressione dopo quasi due anni dalla prima terapia anti ormonale con 3 farmaci verzenios  fluvestran e xgiva che da subito era stata efficace aveva fatto sparire quelle al fegato e bloccate quelle alle ossa. Tornando alla ripresa, mi sospesero i farmaci e richiesero la biopsia liquida per cercare la mutazione. E finché non ho avuto l'esito tutto l'iter comunque è durato 2 mesi fino all'esito della biopsia che ero idonea al nuovo farmaco elacestrant (fatemi sapere se qualcuno di voi ne sa qualcosa)nel frattempo mi sono trasferita in un'altra regione, per stare vicino a mia figlia. quindi ho cambiato presidio oncologico. Ho iniziato qui dal mese di novembre la nuova terapia, che mi è stata data per via compassionevole, perché il nostro sistema sanitario ancora non lo sovvenziona. Ora il mio dilemma è questo siccome l'ultima tac e RM, la feci a settembre che evidenziarono ulteriori aumenti di Met di numero e di grandezza, al fegato la più grande di (3 cm e mezzo) anche quelle  alle ossa in progressione. E quindi dovendo calcolare un ulteriore progressione per altri 2 mesi finché non ho iniziato con ELACESTRANT. Quindi tenendo conto ci sia stata un ulteriore progressione. Agli ultimi controlli questa si è evidenziata infatti la Met di 3 cm e mezzo ora misura 4 cm e mezzo. Questa è la spiegazione dell'oncologo sulla mia perplessità di questo risultato. Che mi ha detto che il farmaco è buono e va bene anche se non c'è stata regressione. Si intuisce che avrebbe arrestato la progressione tenendo conto che sono passati  4 mesi di terapia. Insomma siccome non c'è modo di sapere esattamente di quanto erano aumentate da settembre a novembre si suppone che lulteriore crescita si è avuta nei due mesi seguenti cioè da settembre a novembre. Quindi si presume che la terapia abbia bloccato la progressione. E qui arriviamo al dilemma perché in questo discorso dovremmo inserire un ulteriore dato. Appunto in questi ultimi controlli di cui ho parlato si sono evidenziate nuove metastasi in una nuova zona ossea precisamente alla teca cranica.questa è la prima volta che ne sento parlare, e qui che sono entrata in panico, ma quando ho telefonato in un secondo momento all'oncologo per avere spiegazioni anche questa fa parte della progressione post terapia, e che comunque la teca cranica non significa metastasi al cervello e che la teca cranica fa comunque parte dello scheletro che è interessato da metastasi. Sono avvilita, ho cercato nei siti dedicati e ho trovato che le metastasi alla teca cranica non potendosi espandere all'esterno si espanderebbe all'interno del cervello provocando anche emorragie. Sono molto spaventata perchè questa scoperta mi ha causato un forte calo di umore. è anche vero che sarebbero comparse posti terapia ma non ne sono sicura al 100x100 perché di questi 2 mesi non ho nessuna tac a dimostrarlo. Perciò le mie speranze sul nuovo farmaco per quanto mi riguarda dagli ultimi controlli non né ho la certezza. Ultima cosa dovrò fare una RM all'addome perché nella TAC non si è vista una metastasi che precedentemente si trovava vicino a quella che è aumentata. Per me comunque andare avanti adesso dopo la scoperta di queste nuove alla teca, mi ha buttato giù parecchio. Perciò se ne sapete più di me (che ne so pochissimo e male da quello che ho letto) vi prego di aiutarmi. Mi scuso dell'enorme lunghezza dello scritto. Ma purtroppo non ho il dono della sintesi.E per questo che intervengo raramente.ringrazio tutte quelle che mi hanno letto fino alla fine x la loro pazienza.e buonasera a tutte.

      Iniziato da: Francesca in: I nostri Pensieri

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    • 02/04/2025 at 22:56

      Francesca

    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 86 87

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 01/04/2025 at 17:25

      Picchio

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 47 48

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 27/03/2025 at 19:53

      Love 13

    • Ricrescita capelli durante trastuzumab deruxtecan? Ciao a tutte ragazze, ho concluso la terza infusione di trastuzumab deruxtecan. I capelli li ho persi quasi tutti. Molto diradati e quelli che sono rimasti sono sfibrati. Chiedo se ci sono testimonianze di persone che anche durante le chemio hanno visto ricrescere i capelli, nonostante non abbiano terminato i cicli. Potrò rivedermi un po’ come prima? Non so quanta chemio dovrò fare ma mi chiedo se almeno i capelli potranno ricrescere nel mentre. Grazie a chi mi risponderà e tanta positività per tutte noi.

      Iniziato da: Immetta75@ in: Le nostre storie

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    • 12/01/2025 at 21:05

      Ireb

    • Marcatori Salve cercherò di essere breve.non entro da mesi ultima volta circa 4 mesi fa  ho detto della mia polmonite e delle mie paure circa la sospensione della terapia che faccio ormonale monoclonale da ottobre 2022. C'è stato una regressione importante quasi totale delle Met dal fegato. Un po' meno alle ossa ma comunque il quadro migliorato. Di recente sto curando una bronchite e ho sospeso da una settimana. Adesso ho prenotato una PET per il 13/5 al posto della TAC e RM questo perché non sopporto la RM. Quindi la dottoressa mi ha prescritto la PET. Ed è la prima volta che la faccio. E anche in vista di questo nuovo esami negli esami di sangue di routine che ho fatto oggi cerano anche i marcatori .mentre il primo Ag carcino embrionario CEA MET-CLEA risulta stranamente nella norma 3.6 limite 05 il secondo invece AG carboidratico 15.3  ca15.3  Met -CLEA è molto alto 71.60 limite 25.00 questo ultimo risultato mi ha fatto entrare in panico, e mi chiedo se a questo punto devo pensare che sono cresciute le metastasi? Credo di ricordare che questi marcatori li ho fatti 2 volte da quando faccio terapia la prima all'inizio ricordo che erano più di 50.00 e a metà periodo credo lo stesso valore. Per questo motivo adesso sono per 3 volte il limite di 25.00 quindi al solito sono confusa è spaventata......qualcuno che ha passato la stessa esperienza può dirmi di più per favore. L'oncologa a cui ho già mandato le analisi mi ha detto che domani a visita con la mia scheda davanti potrà dirmi qualcosa. Ok grazie a tutti quelli che mi aiuteranno a capirci qualcosa. Saluto tutte le dure👍

      Iniziato da: Francesca in: I controlli

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    • 13/05/2024 at 22:12

      Francesca

    • Dunque, adesso vi racconto Eccomi qui a raccontarvi le ultime mie tribolazioni, tutto inizia da una risonanza magnetica fatta a gennaio nella quale si evidenzia area ovalare che si impregna di contrasto, subito per le oncologhe trattasi di recidiva ( zona vaginale rettale) mi sono operata un annetto fa di isterectomia per un brutto adenocarcinoma,tanto per non farsi mancare nulla, nella mammella tutt'ora sono in cura da ormai dieci anni con capecitabina e lapatinib senza evoluzione di malattia. Però, c'è un però vengo da un brutto covid che mi ha preso fin da subito le articolazioni e i muscoli con dolore all'anca e brutta sciatalgia, lo faccio presente alla dottoressa della risonanza ( giuro sembrava Crudelia demon) ma manco mi ascolta e come sempre accade a chi è paziente oncologico il responso e sicuramente recidiva...ho passato giorni davvero bui , potete immaginarlo, sto combattendo senza tregua ben due tumori diversi, e speravo in una pausa un pochino più lunga. Comunque viene fatta la pet , il risultato arriva subito il giorno dopo con il cuore in gola apro il fascicolo sanitario e leggo la risposta, e ..niente ,non c'è niente da nessuna parte nemmeno nel punto visto dalla risonanza. Ragazze la felicità quella vera, quella che gli altri non possono proprio capire, quindi avevo ragione che dipendeva da questa brutta sciatalgia, di cui peraltro soffro avendo una colonna vertebrale da schifo. Comunque mi chiama l'oncologa per dirmi magari facciamo ulteriori indagini...eh no mi spiace non ci sto a fare biopsie ( poi proprio lì)a caso  al limite sono disposta a rifare una RM fra un mesetto, ma nel frattempo con animo leggero me ne volo davvero alle Canarie , anche se mezzo azzoppata, che del domani non c'è certezza...allora vivo adesso .Ragazze, come dico io le macchine sono macchine e le persone son persone e tutte possono sbagliare, mai perdere la speranza mai smettere di crederci, perché poi in fondo, nessuno lo sa

      Iniziato da: serena62 in: Le nostre storie

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    • 24/01/2024 at 14:13

      serena62

    • Effetti collaterali chemio Buongiorno a voi... chiedo a chi magari ha maggiore esperienza con la chemio..di recente. Sto facendo eribulina, ho forti problemi di digestione..non nausea ma faccio fatica a digerire e ho spesso reflusso. A voi capita?..è qualcosa che posso mettere in stretta relazione con la chemio? Ne parlerò con l'oncologo ma in visita sono sempre piuttosto sbrigativi. Grazie 1 2 3

      Iniziato da: Francyrainbow in: Chemioterapia

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    • 24/10/2023 at 06:07

      Vale

    • Altro giro, altra corsa <p style="text-align: left;">Care dure, vi scrivo per aggiornarvi su mamma B.</p> La pet tc ha evidenziato progressione alle ossa con un SUV di 11, progressione al fegato sia di dimensioni che di suv rispetto a luglio quando era in remissione. Ciò che davvero mi preoccupa è che al fegato è presente anche la steatosi. I valori del sangue sono ancora nella norma, solo il GOT sta aumentando ma è a 39 ed il max è 34 quindi davvero lieve. Mi chiedo come sia possibile una progressione così repentina. A settembre era visibile una sola metastasi al fegato. Mia madre, che alcune di voi hanno conosciuto, ha 66 anni, la natura del tumore è ormonale 90% estrogeni 75% prog con un her2 low (2+). Nessuna mutazione presente (fatto test di brca1 2 e anche pik3ca). Lunedì andiamo dall'oncologa, inutile dirvi che ho un umore davvero pietoso. Mamma sembrerebbe stia meglio di me ma credo che provi solo a nascondere anche la sua di preoccupazione. Un abbraccio Fede 1 2 3 4

      Iniziato da: fede21 in: La malattia avanzata

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    • 07/09/2023 at 14:27

      Francyrainbow

    • Ribociclib, letrozolo e decapeptyl Buongiorno, sono nuova. Ho 44 anni e da marzo del 2020 sto lottando con un tumore al seno metastatico all'esordio. Il mio tumore è bilaterale, ormonoresponsivo Her2 negativo. Il grado è G1-g2 e l'indice di proliferazione e dell'8%. Ho metastasi ossee diffuse e da un anno assumo Ribociclib, letrozolo e decapeptyl. Il marcatore 15.3 è sempre stato in discesa ma da due mesi a questa parte sta salendo di circa 1,5 punti. L'oncologo dello IEO di Milano dice che non significa nulla perché le risonanze che faccio ogni 4 mesi mostrano da prima una remissione parziale e succe ssivamente stabilità nella malattia. La cura che assumo non mi dà problemi, solo un pochino di male alle articolazioni ma nulla di che. Non mi è stata fatta nessuna seduta di radioterapia perché ho troppe metastasi e sono tutte asintomatiche. Cerco di fare lunghe camminate per il corpo e per la mente. Sono terrorizzata dal fatto che i marcatori stanno salendo piano piano e che la terapia che sto facendo stia perdendo d'efficacia. C'è qualcuna nella mia stessa situazione? Da quanto tempo sta assumendo questi farmaci? Sono giù di morale e ho due figli piccoli che vorrei poter vedere crescere 😭 Grazie a tutte. 1 2 … 13 14

      Iniziato da: Lamoni in: La malattia avanzata

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    • 12/07/2023 at 18:04

      Ediol

    • Rieccomi Care tutte, grazie, prima di tutto, a chi ha scritto qui chiedendo notizie e a chi mi ha contattata in altro modo con molto affetto. Finita la storia, anche di soddisfazione, con l’immunoterapia, non è esattamente molto facile sentirsi dire che le (residue?) terapie ipotizzabili si scontrerebbero con una sicura resistenza della malattia e una tossicità non tollerabile, in un momento di sofferenza epatica. Per cui la sottoscritta, che con termini burocratici viene definita “paziente molto orientata”, si era già informata sulla gestione di tutto, dalle terapie palliative a domicilio in giù. E invece… Mi è toccata prima una terapia al cortisone super forte, con effetti abbastanza devastanti (la muscolatura di gambe e braccia è andata in vacanza, obbligandomi a una vita moooolto sedentaria, nonché ad altre molestie varie: potete immaginare il mio umore) e poi abbiamo provato una somministrazione al 70 per cento del famoso ENHERTU, cioè il trastuzumab deruxtecan. Io sono her-low (2++ all’ISH test), per cui la terapia non è ancora approvata in Italia, ma si spera che lo sia a breve e nel frattempo ho fatto una veloce trasferta oltre confine. Una bella mazzata, considerato che ero già k.o. per il cortisone di cui sopra, con anemia e altri varie amenità. E con la premessa, messa bene in chiaro da tutti i sanitari, che non sapevano esattamente cosa aspettarsi, per scarsità di precedenti non solo sugli effetti collaterali, ma proprio come conseguenza della somministrazione del farmaco in una situazione di stasi epatica come la mia. Mi è stato anche detto che si sarebbe potuto considerare un buon risultato una minima stabilizzazione dei parametri. Dopo due settimane,  e di stretto monitoraggio (ansia a un milione), “VALORI IN NETTO MIGLIORAMENTO”. E io, scalando il cortisone e recuperando con calma la normalità, penso alla primavera, alle torte di mele e agli asparagi selvatici di cui ho letto in altri post. Viva la vita, ragazze, che è adesso, qui, e ora. 1 2

      Iniziato da: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 20/06/2023 at 20:09

      Spes-spei

    • 21 maggio Oggi 6 anni fa il mio papà volava in cielo dopo una battaglia serrata e brevissima con un tumore al rene. Oggi dopo 9 anni e 4 mesi ho ingoiato la mia ultima pastiglia di Anastrozolo… da domani NON avrò più nulla da prendere, non ci sarà più quella che chiamavo la mia ‘copertina di Linus’, solo controlli ed ovviamente speranza, aspettative, vita. Tanto qui nessuno ci può/potrà mai dire quando arriverà il momento di andare … giusto ? Quindi … mi godo il momento, il presente, l’oggi ( 21 di maggio ). Eli

      Iniziato da: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 04/06/2023 at 17:44

      lillybuddy

    • Ciao a tutteeeee🥰🥰 <p style="text-align: left;">Buongiorno a tutte voi!</p> Sono nuova e sto scrivendo un po' ovunque la mia storia..ma sono una vera frana e non riesco a capire dove scrivo e chi mi legge! <p style="text-align: center;">Vorrei tanto condividere la mia esperienza con voi...siete preziose!</p> 1 2 3 4

      Iniziato da: Francyrainbow in: Le nostre storie

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    • 30/05/2023 at 09:48

      Epi77

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