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    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 74 75

      Started by: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 21/11/2024 at 21:20

      Emme22

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 41 42

      Started by: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 16/11/2024 at 06:09

      Love 13

    • Marcatori Salve cercherò di essere breve.non entro da mesi ultima volta circa 4 mesi fa  ho detto della mia polmonite e delle mie paure circa la sospensione della terapia che faccio ormonale monoclonale da ottobre 2022. C'è stato una regressione importante quasi totale delle Met dal fegato. Un po' meno alle ossa ma comunque il quadro migliorato. Di recente sto curando una bronchite e ho sospeso da una settimana. Adesso ho prenotato una PET per il 13/5 al posto della TAC e RM questo perché non sopporto la RM. Quindi la dottoressa mi ha prescritto la PET. Ed è la prima volta che la faccio. E anche in vista di questo nuovo esami negli esami di sangue di routine che ho fatto oggi cerano anche i marcatori .mentre il primo Ag carcino embrionario CEA MET-CLEA risulta stranamente nella norma 3.6 limite 05 il secondo invece AG carboidratico 15.3  ca15.3  Met -CLEA è molto alto 71.60 limite 25.00 questo ultimo risultato mi ha fatto entrare in panico, e mi chiedo se a questo punto devo pensare che sono cresciute le metastasi? Credo di ricordare che questi marcatori li ho fatti 2 volte da quando faccio terapia la prima all'inizio ricordo che erano più di 50.00 e a metà periodo credo lo stesso valore. Per questo motivo adesso sono per 3 volte il limite di 25.00 quindi al solito sono confusa è spaventata......qualcuno che ha passato la stessa esperienza può dirmi di più per favore. L'oncologa a cui ho già mandato le analisi mi ha detto che domani a visita con la mia scheda davanti potrà dirmi qualcosa. Ok grazie a tutti quelli che mi aiuteranno a capirci qualcosa. Saluto tutte le dure👍

      Started by: Francesca in: I controlli

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    • 13/05/2024 at 22:12

      Francesca

    • Dunque, adesso vi racconto Eccomi qui a raccontarvi le ultime mie tribolazioni, tutto inizia da una risonanza magnetica fatta a gennaio nella quale si evidenzia area ovalare che si impregna di contrasto, subito per le oncologhe trattasi di recidiva ( zona vaginale rettale) mi sono operata un annetto fa di isterectomia per un brutto adenocarcinoma,tanto per non farsi mancare nulla, nella mammella tutt'ora sono in cura da ormai dieci anni con capecitabina e lapatinib senza evoluzione di malattia. Però, c'è un però vengo da un brutto covid che mi ha preso fin da subito le articolazioni e i muscoli con dolore all'anca e brutta sciatalgia, lo faccio presente alla dottoressa della risonanza ( giuro sembrava Crudelia demon) ma manco mi ascolta e come sempre accade a chi è paziente oncologico il responso e sicuramente recidiva...ho passato giorni davvero bui , potete immaginarlo, sto combattendo senza tregua ben due tumori diversi, e speravo in una pausa un pochino più lunga. Comunque viene fatta la pet , il risultato arriva subito il giorno dopo con il cuore in gola apro il fascicolo sanitario e leggo la risposta, e ..niente ,non c'è niente da nessuna parte nemmeno nel punto visto dalla risonanza. Ragazze la felicità quella vera, quella che gli altri non possono proprio capire, quindi avevo ragione che dipendeva da questa brutta sciatalgia, di cui peraltro soffro avendo una colonna vertebrale da schifo. Comunque mi chiama l'oncologa per dirmi magari facciamo ulteriori indagini...eh no mi spiace non ci sto a fare biopsie ( poi proprio lì)a caso  al limite sono disposta a rifare una RM fra un mesetto, ma nel frattempo con animo leggero me ne volo davvero alle Canarie , anche se mezzo azzoppata, che del domani non c'è certezza...allora vivo adesso .Ragazze, come dico io le macchine sono macchine e le persone son persone e tutte possono sbagliare, mai perdere la speranza mai smettere di crederci, perché poi in fondo, nessuno lo sa

      Started by: serena62 in: Le nostre storie

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    • 24/01/2024 at 14:13

      serena62

    • Effetti collaterali chemio Buongiorno a voi... chiedo a chi magari ha maggiore esperienza con la chemio..di recente. Sto facendo eribulina, ho forti problemi di digestione..non nausea ma faccio fatica a digerire e ho spesso reflusso. A voi capita?..è qualcosa che posso mettere in stretta relazione con la chemio? Ne parlerò con l'oncologo ma in visita sono sempre piuttosto sbrigativi. Grazie 1 2 3

      Started by: Francyrainbow in: Chemioterapia

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    • 24/10/2023 at 06:07

      Vale

    • Altro giro, altra corsa <p style="text-align: left;">Care dure, vi scrivo per aggiornarvi su mamma B.</p> La pet tc ha evidenziato progressione alle ossa con un SUV di 11, progressione al fegato sia di dimensioni che di suv rispetto a luglio quando era in remissione. Ciò che davvero mi preoccupa è che al fegato è presente anche la steatosi. I valori del sangue sono ancora nella norma, solo il GOT sta aumentando ma è a 39 ed il max è 34 quindi davvero lieve. Mi chiedo come sia possibile una progressione così repentina. A settembre era visibile una sola metastasi al fegato. Mia madre, che alcune di voi hanno conosciuto, ha 66 anni, la natura del tumore è ormonale 90% estrogeni 75% prog con un her2 low (2+). Nessuna mutazione presente (fatto test di brca1 2 e anche pik3ca). Lunedì andiamo dall'oncologa, inutile dirvi che ho un umore davvero pietoso. Mamma sembrerebbe stia meglio di me ma credo che provi solo a nascondere anche la sua di preoccupazione. Un abbraccio Fede 1 2 3 4

      Started by: fede21 in: La malattia avanzata

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    • 07/09/2023 at 14:27

      Francyrainbow

    • Ribociclib, letrozolo e decapeptyl Buongiorno, sono nuova. Ho 44 anni e da marzo del 2020 sto lottando con un tumore al seno metastatico all'esordio. Il mio tumore è bilaterale, ormonoresponsivo Her2 negativo. Il grado è G1-g2 e l'indice di proliferazione e dell'8%. Ho metastasi ossee diffuse e da un anno assumo Ribociclib, letrozolo e decapeptyl. Il marcatore 15.3 è sempre stato in discesa ma da due mesi a questa parte sta salendo di circa 1,5 punti. L'oncologo dello IEO di Milano dice che non significa nulla perché le risonanze che faccio ogni 4 mesi mostrano da prima una remissione parziale e succe ssivamente stabilità nella malattia. La cura che assumo non mi dà problemi, solo un pochino di male alle articolazioni ma nulla di che. Non mi è stata fatta nessuna seduta di radioterapia perché ho troppe metastasi e sono tutte asintomatiche. Cerco di fare lunghe camminate per il corpo e per la mente. Sono terrorizzata dal fatto che i marcatori stanno salendo piano piano e che la terapia che sto facendo stia perdendo d'efficacia. C'è qualcuna nella mia stessa situazione? Da quanto tempo sta assumendo questi farmaci? Sono giù di morale e ho due figli piccoli che vorrei poter vedere crescere 😭 Grazie a tutte. 1 2 … 13 14

      Started by: Lamoni in: La malattia avanzata

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    • 12/07/2023 at 18:04

      Ediol

    • Rieccomi Care tutte, grazie, prima di tutto, a chi ha scritto qui chiedendo notizie e a chi mi ha contattata in altro modo con molto affetto. Finita la storia, anche di soddisfazione, con l’immunoterapia, non è esattamente molto facile sentirsi dire che le (residue?) terapie ipotizzabili si scontrerebbero con una sicura resistenza della malattia e una tossicità non tollerabile, in un momento di sofferenza epatica. Per cui la sottoscritta, che con termini burocratici viene definita “paziente molto orientata”, si era già informata sulla gestione di tutto, dalle terapie palliative a domicilio in giù. E invece… Mi è toccata prima una terapia al cortisone super forte, con effetti abbastanza devastanti (la muscolatura di gambe e braccia è andata in vacanza, obbligandomi a una vita moooolto sedentaria, nonché ad altre molestie varie: potete immaginare il mio umore) e poi abbiamo provato una somministrazione al 70 per cento del famoso ENHERTU, cioè il trastuzumab deruxtecan. Io sono her-low (2++ all’ISH test), per cui la terapia non è ancora approvata in Italia, ma si spera che lo sia a breve e nel frattempo ho fatto una veloce trasferta oltre confine. Una bella mazzata, considerato che ero già k.o. per il cortisone di cui sopra, con anemia e altri varie amenità. E con la premessa, messa bene in chiaro da tutti i sanitari, che non sapevano esattamente cosa aspettarsi, per scarsità di precedenti non solo sugli effetti collaterali, ma proprio come conseguenza della somministrazione del farmaco in una situazione di stasi epatica come la mia. Mi è stato anche detto che si sarebbe potuto considerare un buon risultato una minima stabilizzazione dei parametri. Dopo due settimane,  e di stretto monitoraggio (ansia a un milione), “VALORI IN NETTO MIGLIORAMENTO”. E io, scalando il cortisone e recuperando con calma la normalità, penso alla primavera, alle torte di mele e agli asparagi selvatici di cui ho letto in altri post. Viva la vita, ragazze, che è adesso, qui, e ora. 1 2

      Started by: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 20/06/2023 at 20:09

      Spes-spei

    • 21 maggio Oggi 6 anni fa il mio papà volava in cielo dopo una battaglia serrata e brevissima con un tumore al rene. Oggi dopo 9 anni e 4 mesi ho ingoiato la mia ultima pastiglia di Anastrozolo… da domani NON avrò più nulla da prendere, non ci sarà più quella che chiamavo la mia ‘copertina di Linus’, solo controlli ed ovviamente speranza, aspettative, vita. Tanto qui nessuno ci può/potrà mai dire quando arriverà il momento di andare … giusto ? Quindi … mi godo il momento, il presente, l’oggi ( 21 di maggio ). Eli

      Started by: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 04/06/2023 at 17:44

      lillybuddy

    • Palbociclib Vorrei chiedere a chi prende Palbociclib+Letrozolo se soffre di disturbi agli occhi. In particolare quando le giornate sono molto luminose come oggi, gli occhiali da sole non mi bastano e anche certe luci di posizione mi danno fastidio. L'oculista mi ha detto che ho solo un problema di occhio secco. 1 2

      Started by: NonnaL in: La malattia avanzata

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    • 09/05/2023 at 07:58

      Stefy72

    • Siamo ancora qua Mi presento sono Prosecco..il mio nick è riferito al fatto che adoro il prosecco.. diciamo è il mio segno distintivo. Sono figlia di una mamma che sono 4 anni e mezzo che convive con un her 2 positivo, metastatico alle ossa e al fegato già alla diagnosi..con 3 incidenti di percorso all.encefalo Mamma ad oggi fa terapia con monoclonali ogni 21 giorno e bifosfonati ogni 3 mesi. Per le metastasi all encefalo è stata sottoposta a radio terapia sterotassica. E che dire… Siamo.ancoa qua e… 1 2 3

      Started by: Prosecco in: Le nostre storie

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    • 06/05/2023 at 13:00

      Prosecco

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