@veronica
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Buongiorno a tutte. Volevo condividervi l’esperienza di mia mamma. Sono mesi che non do notizie qui sul forum perché sono stati mesi non facili. Ma Enerthu non ha fatto i miracoli aspettati e le metastasi cutanee sono diventate un vero problema. Non siamo riusciti a risolvere nemmeno con la radio né con la terapia con capecitibina, tukysa e trastuzubam. L’unica cosa a cui ci aggrappiamo é l’assenza di lesioni viscerali. Le metastasi per ora si concentrano solo sulla colonna e sulla pelle…
Ora mia madre inizierà lunedi il trattamento con eribulina e herceptin. Avete opinioni a riguardo? Qualcuno di voi ha già provato questa terapia?
Io spero solo che funzioni un po sul dolore delle metastasi della pelle perché mia mamma soffre davvero davvero tanto.
Coraggio a tutte.
Coraggio Franz. Capisco benissimo come ti senti. Purtroppo nemmeno per mia mamma c’é stato il miracolo enhertu. La tac mostra tutto stabile, nessuna progressione ma nessuna riduzione. Preferisco cosi ma il colpo é stato comunque un po duro. E ora l’ulcera al seno sembra essersi riaperta, ormai il seno non sembra nemmeno un seno, é tutto ripiegato su se stesso ed é durissimo quindi non é positivissimo.
Bisogna essere forti e continuare a sperare anche se é duro.
Ti invio tante onde positive.
Buona settimana
Grazie Franz74.
Cerco di convincermi che andrà meglio e che i marker sono relativi ma mia mamma è già al quinto cambio di terapia. Vorrei ce ne fosse una che funziona più a lungo di qualche mese.
Incrocio le dita che l’Enhertu sia un’opzione che duri ancora un po’ sopratutto che lei lo sopporta abbastanza bene.
Coraggio a te per la sesta infusione! 💕
Salve a tutte, é da un po’ che non scrivo. Mia mamma ha iniziato Enhertu a febbraio e i marker erano in discesa libera fino a giugno (ca125 a 45 con massimo a 53) e ora per 2 sedute di seguito sono aumentati a 55 il mese scorso e ora 67. la tac è prevista tra 10 giorni.. Secondo voi è un cattivo presagio o può essere normale che i marker fluttuano così?
vi ringrazio per la risposte sono super angosciata.
Ciao a tutte,
forse mia mamma aveva ragione a dire che qualcosa che non andava c’era.. l’oncologa gli ha di nuovo prescritto una tac (a 2 mesi dalla precedente) a causa delle metastasi della pelle..in più mia mamma ha un ulcerazione della pelle che è uscita intorno al seno malato (e non operato).. come una microferita in più dei “brufoletti” sotto pelle che sono metastasi … vogliono vedere come sta andando la terapia biologica sé c’è una ripresa della malattia e poi hanno parlato di intervento intorno all’ulcera..
Qualcuno ha esperienze in questa situazione? io ho letto che a volte la radio funziona per le ulcere.. mia mamma aveva già consultato un chirurgo dell’IEO un anno fa che le aveva detto che il seno era inoperabile visto come il tumore era cresciuto intorno allo sterno.
Dopo la tac di novembre pensavamo essere tranquille per qualche mese e invece di nuovo in ansia totale.
Coraggio a tutte
Buonasera a tutte, vi scrivo per darvi notizie di mia mamma. Con le feste non ho avuto il tempo di scrivere. La TAC ha dato buone notizie, in alcune zone le metastasi si sono leggermente ridotte le altre sono stabili. Si continua quindi con herzuma + perjeta + terapia ormonale.
Unico problema le metastasi alla pelle che si presentano come dei piccoli brufoletti intorno al seno non sembrano rispondere alle terapie biologiche (erano sparite con la chemio). Qualcuna di voi ha avuto questo problema? E altra cosa il seno di mia madre quello malato è gonfio e tira..é completamente deformato e iniziano ad esserci delle piccole piaghette non dolorose per ora… l’oncologo sembra non preoccuparsi e dire che é normale che con la biologica gli effetti sono più sul lungo termine rispetto alla chemio con la quale il seno di mia mamma era più morbido e non così deformato. Avete delle esperienze a riguardo?
Visto che è gli effetti della terapia sono meno evidenti che la chemio mia mamma é convinta che non sta funzionando bene ed é un po’ piu depressa e potete immaginare come sto io.
Grazie a chi risponderà
Buona serata
Ciao a tutti e grazie per i vostri messaggi. Mamma ha fatto la tac e aspettiamo i risultati per la settimana prossima.. non saranno positivi perché le i piccoli noduli cutanei sono riapparsi quindi sappiamo che la terapia non sta funzionando bene come si pensava.. spero solo non sia molto più grave e che possiamo velocemente trovare un’altra terapia efficace… sono super in ansia! vi terrò informati… per fortuna che c’è questo gruppo in cui c’è sostegno e anche un po’ di speranza.. non é facile parlare con il resto della mia famiglia…
a presto
Ciao Mauranna,
Si in effetti leggere le vostre storie in questo gruppo mi da un po’ di speranza per la mia mamma. Anche il fatto di dover “provare” tante terapie prima si trovare quella giusta.. però il morale prende sempre un colpo duro quando la terapia non funziona..
Mia madre è stata curata a Bari e ora è curata a Lecce.
Vi terrò informate quando avremo i risultati della TAC ma spero che non siano brutti.
Buona serata
Ciao Kay74,
grazie per la tua risposta è per aver condiviso la tua storia. In effetti è impossibile capire e sopratutto prevedere la malattia. Nemmeno gli oncologi ci riescono.
L’oncologo di mia madre ieri gli ha detto che herzuma + perjeta + reintegrazione della terapia ormonale avrebbe dovuto funzionare.
Volevo chiedere a chi ha già fatto la terapia biologica se magari è normale avere un lieve peggioramento prima che la situazione si stabilizzi. So che la biologica è una terapia di mantenimento e che non è aggressiva come la chemio.
Nel frattempo mia mamma ha preso l’appuntamento per la TAC a fine mese. Vedremo come è evoluta la situazione.
Coraggio!
