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    • Ultimi controlli Ciao a tutte meravigliose dure. Non so come mettere insieme con le parole i miei recenti pensieri, io qui mi faccio viva di rado, non sono molto per intervenire, ma entro spesso per leggervi. Vorrei poter raccontare in breve ciò che mi turba di recente. Faccio un breve riassunto.A luglio dello scorso anno le metastasi alle ossa e al fegato sono andate in progressione dopo quasi due anni dalla prima terapia anti ormonale con 3 farmaci verzenios  fluvestran e xgiva che da subito era stata efficace aveva fatto sparire quelle al fegato e bloccate quelle alle ossa. Tornando alla ripresa, mi sospesero i farmaci e richiesero la biopsia liquida per cercare la mutazione. E finché non ho avuto l'esito tutto l'iter comunque è durato 2 mesi fino all'esito della biopsia che ero idonea al nuovo farmaco elacestrant (fatemi sapere se qualcuno di voi ne sa qualcosa)nel frattempo mi sono trasferita in un'altra regione, per stare vicino a mia figlia. quindi ho cambiato presidio oncologico. Ho iniziato qui dal mese di novembre la nuova terapia, che mi è stata data per via compassionevole, perché il nostro sistema sanitario ancora non lo sovvenziona. Ora il mio dilemma è questo siccome l'ultima tac e RM, la feci a settembre che evidenziarono ulteriori aumenti di Met di numero e di grandezza, al fegato la più grande di (3 cm e mezzo) anche quelle  alle ossa in progressione. E quindi dovendo calcolare un ulteriore progressione per altri 2 mesi finché non ho iniziato con ELACESTRANT. Quindi tenendo conto ci sia stata un ulteriore progressione. Agli ultimi controlli questa si è evidenziata infatti la Met di 3 cm e mezzo ora misura 4 cm e mezzo. Questa è la spiegazione dell'oncologo sulla mia perplessità di questo risultato. Che mi ha detto che il farmaco è buono e va bene anche se non c'è stata regressione. Si intuisce che avrebbe arrestato la progressione tenendo conto che sono passati  4 mesi di terapia. Insomma siccome non c'è modo di sapere esattamente di quanto erano aumentate da settembre a novembre si suppone che lulteriore crescita si è avuta nei due mesi seguenti cioè da settembre a novembre. Quindi si presume che la terapia abbia bloccato la progressione. E qui arriviamo al dilemma perché in questo discorso dovremmo inserire un ulteriore dato. Appunto in questi ultimi controlli di cui ho parlato si sono evidenziate nuove metastasi in una nuova zona ossea precisamente alla teca cranica.questa è la prima volta che ne sento parlare, e qui che sono entrata in panico, ma quando ho telefonato in un secondo momento all'oncologo per avere spiegazioni anche questa fa parte della progressione post terapia, e che comunque la teca cranica non significa metastasi al cervello e che la teca cranica fa comunque parte dello scheletro che è interessato da metastasi. Sono avvilita, ho cercato nei siti dedicati e ho trovato che le metastasi alla teca cranica non potendosi espandere all'esterno si espanderebbe all'interno del cervello provocando anche emorragie. Sono molto spaventata perchè questa scoperta mi ha causato un forte calo di umore. è anche vero che sarebbero comparse posti terapia ma non ne sono sicura al 100x100 perché di questi 2 mesi non ho nessuna tac a dimostrarlo. Perciò le mie speranze sul nuovo farmaco per quanto mi riguarda dagli ultimi controlli non né ho la certezza. Ultima cosa dovrò fare una RM all'addome perché nella TAC non si è vista una metastasi che precedentemente si trovava vicino a quella che è aumentata. Per me comunque andare avanti adesso dopo la scoperta di queste nuove alla teca, mi ha buttato giù parecchio. Perciò se ne sapete più di me (che ne so pochissimo e male da quello che ho letto) vi prego di aiutarmi. Mi scuso dell'enorme lunghezza dello scritto. Ma purtroppo non ho il dono della sintesi.E per questo che intervengo raramente.ringrazio tutte quelle che mi hanno letto fino alla fine x la loro pazienza.e buonasera a tutte.

      Iniziato da: Francesca in: I nostri Pensieri

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    • 02/04/2025 at 22:56

      Francesca

    • gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 86 87

      Iniziato da: gilliHope in: Le nostre storie

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    • 01/04/2025 at 17:25

      Picchio

    • TRODELVY – sacituzumab govitecan Ciao a tutte! Sono stata assente, causa addii dolorosi di questo forum. Volevo aggiornarvi su mia madre che alcune di voi conoscono sicuramente. Dopo un anno di enhertu, che ha funzionato alla grande, la malattia si è risvegliata ed è passata a Capecitabina per tre mesi. Che dire.. acqua fresca. Da domani passa a Trodelvy e volevo chiedervi qualche info sugli effetti collaterali. Cosa dobbiamo aspettarci da questo new entry? Un grande abbraccio a tutte, Fede.

      Iniziato da: fede21 in: La malattia avanzata

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    • 31/03/2025 at 20:05

      mauraanna

    • Alterazioni valori ematici dopo Kadcyla Ciao a tutte,io sono nuova nel gruppo,grazie per avermi accettata. Sono in terapia con Kadcyla,dopo la 9 infusione le mie piastrine sono diminuite mentre si sono alzati i livelli degli enzimi epatici. In precedenza gli esami ematici erano quasi perfetti. Chi di voi ha avuto il mio stesso percorso? C'è invece chi ha avuto da subito dopo le prime infusioni un calo delle piastrine? Mi chiedo se ora è solo più tossico il farmaco o semplicemente più efficace? Grazie

      Iniziato da: Amber in: Herceptin e positività all’her2

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    • 29/03/2025 at 19:13

      Eli75

    • Paclitaxel Ciao a tutte, sto facendo da ottobre Paclitaxel, prima con Carboplatino, ora da solo. Ho neuropatia a mani e piedi e da un paio di mesi mi si gonfiano molto i piedi e le gambe. Qualcuna di voi ha o ha avuto gli stessi problemi? Per quanto tempo ha funzionato il farmaco? 1 2 3

      Iniziato da: BAMBAM in: Le nostre storie

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    • 28/03/2025 at 20:33

      Love 13

    • Enhertu (trastuzumab deruxtecan) Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa. Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora. Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta. prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta. Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio. devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂   1 2 … 47 48

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 27/03/2025 at 19:53

      Love 13

    • Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2 3 4

      Iniziato da: Arianna76 in: Le nostre storie

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    • 26/03/2025 at 12:07

      Arianna76

    • follow-up metastasi Carissime Dure torno da voi per un confronto. Ho avuto una diagnosi di metastasi ossea nell'aprile 2024 e sto facendo Fulvestrant con Ribociclib, unitamente a Zometa. Sono normalmente seguita vicino casa ma ho fatto, dopo questa nuova diagnosi, anche due visite private allo I.E.O., da oncologo, che ha fortemente caldeggiato la pet, come strumento per la verifica all'incirca trimestrale della malattia. Quindi, sto facendo le pet a Milano (per adesso tutto bene xxx). Il dubbio è questo: gli oncologi che mi seguono abitualmente sono molto scettici e consigliano il follow up tramite tac. D'altra parte, loro non hanno il macchinario e quindi o mi arrangio da sola e prenoto autonomamente la pet, e poi inoltro il loro referto (come ho fatto fino ad adesso), o mi fissano la tac. Ho visto le linee guida e dicono che nella mia situazione (metastasi ossea e terapia di prima linea) entrambe le strade sono perseguibili. Vorrei sapere quale è la vostra esperienza, e se avete consigli da darmi. Vi ringrazio, e abbraccio tutte <3

      Iniziato da: rita*f* in: La malattia avanzata

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    • 25/03/2025 at 13:22

      Eli75

    • Abemaciclib <p style="text-align: left;">Buonasera, scusate il disturbo..mi sono appena registrata su questo forum. Volevo sapere se qualcuna di voi ha iniziato la terapia con farmaco Abemaciclib? Oppure se sa qualcosa a riguardo su effetti collaterali. Grazie mille, vi auguro una buona serata!!</p> 1 2 … 5 6

      Iniziato da: Angelica in: Le nuove terapie

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    • 24/03/2025 at 21:59

      Galadriel

    • studio Dieta Mima Digiuno Il professor Curigliano IEO e la dottoressa Minchella IEO cercano volontari per uno studio sulla dieta mima digiuno mirata alle pazienti in terapia ormonale. Qui i requisiti e altri dettagli: https://www.instagram.com/p/DHazF6NsoMN/ https://www.ieo.it/it/PER-I-PAZIENTI/Sperimentazioni-cliniche/Studi-clinici-in-evidenza/

      Iniziato da: silviach in: Alimentazione

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    • 24/03/2025 at 10:32

      silviach

    • Elacestrant Ciao dure, scrivo per mia mamma, qualcuno che è in cura con Elacestrant e può dirmi come va come effetti collaterali ed efficacia? Mia mamma ha appena iniziato, ha un po' di nausea e diarrea. Grazie a chi. vorrà condividere la sua esperienza. 1 2

      Iniziato da: Crimi in: Le nuove terapie

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    • 22/03/2025 at 12:04

      DanyDany

    • Elacestrant <p style="text-align: center;">Salve a tutte meravigliose dure. è da mesi che non entro nel forum. ho avuto tanto da fare, mi sono trasferita  settembre scorso in un'altra regione dove vive mia figlia con la famiglia. Ho iniziato la terapia con ELACESTRANT  circa 4 mesi fa dopo quasi due anni di farmaci anti ormonali. A cui ero diventrata resistente e quindi c'era  una progressione delle metastasi in atto. Di recente ho fatto una TAC totalbody, per verificarne gli effetti. Inutile dire che sono in ansia in attesa di sapere i risultati. Non ho avuto disturbi collaterali, non ho mai fatto chemio, ho riscontrato disidratazione, secchezza fauci specialmente  al risveglio mi hanno consigliato di bere di piu'. Adesso Ho l'appuntamento mensile  fissato   con l'oncologo venerdì 7 marzo dove saprò l'esito della TAC. Spero davvero tanto di portare buone notizie. Parlandone con l'oncologo lo scorso mese mi ha detto che è un ottimo farmaco per il tipo di pazienti che hanno avuto la mutazione. Cioè come nel mio caso dove è stato diagnosticato tramite biopsia liquida (uno speciale esame di sangue) dove si è vista la mutazione. E quindi parlandone lui mi ha risposto che se non altro si dovrebbe vedere un arresto della progressione delle metastasi. Effetto che ebbi nella precedente terapia durata per quasi due anni, dove addirittura ebbi una regressione quasi completa delle metastasi al fegato e un arresto nelle metastasi alle ossa. Ma che quando smise di funzionare, fu la progressione e ritornarono le metastasi sparite. Vi mando il mio saluto e l'augurio di una buona serata. Tornerò dopo il 7 marzo per dirvi come è andata❤️</p>

      Iniziato da: Francesca in: Le nuove terapie

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    • 22/03/2025 at 07:56

      mmm

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