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Mi presento Ciao a tutte, mi chiamo Francesco e vi scrivo per mia mamma. Le è stato diagnosticato un tumore al seno hr+ her2 negativo di circa 3 cm con interessamento dei linfonodi (3) l'anno scorso a maggio, ha fatto rosse e bianche ed in seguito operazione di quadrantectomia. Successivamente a seguito di una visita di controllo per togliere i punti hanno visto delle escrescenze e a seguito di biopsia si è scoperto un nuovo bastardello proprio a fianco del precedente hr+ her2 negativo. A quel punto ha fatto mastectomia e sotto insistenza di mia madre (l'oncologa diceva che non era necessario) è stata fatta tac con mezzo di contrasto ed è stat scoperta una metastasi di circa 5cm e altre due di qualche millimetro al fegato mentre per quanto riguarda le ossa secondo il radiologo quella presente era un angioma (mia madre soffre di artrosi) ma a seguito di pet viene diagnosticata come metastasi (il suv non era poi così alto) anche se non al 100%. Da luglio mia madre ha iniziato ribociclib da 600 che ha sospeso dopo 2 settimane a causa di prolungamento dell onda qt. Successivamente avendo cambiato oncologo le è stato prescritto abemaciclib che le ha provocato nausea, inappetenza e dolori allo stomaco. Da qui la decisione di abbassarlo a 100mg ma anche in questo caso la terapia purtroppo le ha provocato diversi effetti collaterali ed ha quindi interrotto. Ora a distanza di 5 mesi, avendo assunto gli inibitori delle cicline per circa 45 giorni tra interruzione e ripresa ha fatto un altra tac con progressione delle lesioni al fegato una nuova di 2 cm e altre un altra di 5mm. Chiedo se qualcuna di voi ha avuto o conosce un caso simile a quello di mia madre dove magari la malattia è progredita a causa di un trattamento che non è stato continuo nel tempo e che cosa è stato proposto dopo. Inoltre al momento sta perdendo peso probabilmente e si spera a causa dell'eliminazione di zuccheri e alcol. Scusate per il post lungo ma ci tenevo a darvi una situazione chiara in modo magari da avere qualche consiglio da voi. Grazie a tutte 1 2
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in: Le nostre storie
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- 12/11/2023 at 22:17
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Cure dentali Buongiorno! Durante l’ultima igiene dentale mi hanno trovato tre piccole carie, iniziali, ma comunque da curare. Ho assunto Xgeva per 5 mesi fino a 18 mesi fa, poi sono passata al Prolia ogni 6 mesi. Inoltre sempre letrozolo e palbociclib, con conseguente neutropenia. L’oncologa che mi segue mi ha detto che non c’è bisogno di assumere un antibiotico come profilassi per la cura delle carie, mentre un’oncologa maxillo facciale mi ha consigliato di farlo, anche se non è di protocollo. Non so che fare. Ho il terrore della necrosi alle ossa della bocca… Voi avete esperienze di questo tipo? Se avete curato carie, quindi cure non particolarmente invasive, vi hanno dato antibiotico di copertura? Grazie 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 10/11/2023 at 14:25
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La nonna Nelina Ciao a tutti, voglio raccontarvi la storia di mia madre, chiamata amorevolmente nonna Nelina da mio figlio quasi 5 anni. Scrivo ciò perchè magari in futuro la storia potrebbe essere d'aiuto e di conforto a qualcun'altro nella mia medesima situazione. A mia madre venne diagnosticato a Marzo 2018 un tumore triplo negativo di 1cm con interessamento di 1 linfonodo su 9 analizzati (stage3, stadio 2a, KI67 20%). Venne trattata con quadrantectomia, radioterapia e successiva chemio (antracicline + taxani). Ricordo bene quel periodo, a ottobre dovevo sposarmi e a dicembre doveva nascere mio figlio, passai un bel mesetto tremendo e pregando che mia madre fosse presente al matrimonio e potesse almeno stringere tra le braccia il suo primo nipotino. Per fortuna le cose andarono per il verso giusto e mia madre potè fare sia uno che l'altro e partecipare attivamente alla crescita del suo nipotino. I controlli periodici andarono bene fino a 4 mesi fa, esattamente 2 mesi dopo che è nata mia figlia. Il marcatore CEA era in aumento e mia madre in quel periodo era in cura per una presunta ernia che gli provocava dolori al bacino. Presunta perchè su insistenza del fisioterapista, dopo RX e risonanza magnetica risultata negativa, un'altra risonanza di diverso tipo appurò la presenza di presunte metastasi al pube che avevano creato 2 fratture. Da li ci è caduto il mondo addosso, iniziano le corse all'ospedale, prima all'Angelo di Mestre, e poi allo IOV di Padova. La scintigrafia ha confermato la presenza di metastasi al pube e alla clavicola (non dolorante) mentre la tac ha rilevato un nodulo groundglass puro di 1 cm al polmone che per ora sembra non sospetto di malattia. Giovedì scorso ha effettuato biopsia ed ora siamo in attesa dell'esito per iniziare le terapie (radioterapia + terapia sistemica). Mia madre tutto sommato sta bene, anche se purtroppo non riesce a camminare per via della frattura al pube che la costringe a stare in sedia a rotelle. Questa purtroppo è la cosa che le fa più male, aver perso la sua autonomia nel camminare. Allo IOV di Padova ci hanno detto che la radioterapia dovrebbe alleviare il dolore, uccidere le cellule tumorali e permettere la riformazione dell'osso e che dovrà stare in cura a vita. Ne approfitto per spezzare una lancia a favore dello IOV di Padova. In una settimana abbiamo fatto prima visita ortopedica e biopsia. Ci hanno trattato veramente come persone e non come un semplice numero. A Mestre ci avevano detto che la biopsia non serviva perchè davano per scontato che il tumore sia dello stesso tipo di 5 anni fa e ci avevano rimbalzato a Padova per le metastasi ossee. Terrò questo post aggiornato con gli sviluppi futuri, e auguro a tutte un in bocca al lupo!!!
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in: Le nostre storie
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- 09/11/2023 at 23:58
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Abemaciclib e fila al frejus Scusate il titolo ma care, ho bisogno dell esperienza di qualcun altro in terapia con abemaciclib... Io in genere non ho grossi disturbi , prendo un loperamide una volta alla settimana, circa...solo che ogni tanto ho una reazione violentissima e...incontenibile: da aprile a oggi è successo tre volte Oggi rientravo in macchina dopo trasferta di lavoro e mi son ritrovata in situazione allucinante...in fila in macchina per il tunnel del Frejus....ho tentato di farcela...non vi dico cosa è successo...mi son dovuta fermare ad una piazzola dopo tutto il tunnel per ripulirmi alla bene e meglio (mi son lavata la Gigia con la coca cola ma mica è stata contenta 😨). Per giunta avevo in macchina una dozzina di bottiglie di vino prese ad un giro di canti e la sera orima. Ci mancava solo mi fermassero alla dogana 😭 Allora,che cosa secondo voi mi può scatenare questi attacchi di diarrea mostruosi? Ho cercato di mettere in correlazione ma non capisco. Sicuramente evito il caffè, ho visto che se mangio gelato un po' me la rischio , in genere coi dolci e i latticini devo andarci piano....ma niente giustifica oggi... In genere questi casini avvengono subito dopo il pasto, come se lo stomaco fosse un tubo unico con l intestino ,ma non credo sia possibile, no? Ieri sera ho bevuto poco vino (di solito non ne bevo affatto) ma le altre due volte non c entrava nulla il vino, e cmq stamattina stavo bene Avete idee?
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in: Terapia ormonale
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- 06/11/2023 at 21:13
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Aggiornamenti Ciao care dure ! Ogni volta vorrei aggiornarvi di cose positive ma c’è sempre qualche intoppo … mia mamma dopo un mese dalla nuova terapia ( exemestane + everolimus ) ha fatto stamattina il controllo dei marcatori che si erano già molto alzati quando abbiamo scoperto le lesioni al fegato ( ca15.3 a 450 ) lei partiva da un 43 . Oggi si è ancora alzato ed è a 569 così alto neanche nei mie peggiori incubi . E anche i valori del fegato si sono alzati alt da 85 a 99 e il livello normale dovrebbe essere inferiore a 33 .Questo ovviamente mi ha portato un’una situazione di sconforto e paura . Guardo mia mamma ed è un raggio di sole esce con le amiche fa tutto quello che faceva prima di tutta questa storia , ma i numeri dicono il contrario . Sono arrabbiata , molto arrabbiata in due anni questa è la terza linea di trattamento che proviamo 😞 . Vorrei solo un po’ di stabilita non pretendo tanto! E ho un sacco paura che magari con un marcatore così alto si sia sparso in altri organi 😞
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in: La malattia avanzata
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- 06/11/2023 at 12:32
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Ottobre 2023 ho bisogno di un incoraggiamento, una spinta... mi hanno comunicato ora la data di ottobre... mi sento in colpa perchè ero partita dicendo non mangio formaggi perchè hanno ormoni, non mangio dolci perchè nutro le cellulacce dannate.... poi invece questa estate ho fatto tutto quello che non dovevo fare e mi sono dimenticata dell integrazione con vitamina D. Assurdo però pensare che questo infici il controllo prossimo venturo, giusto? 1 2 … 6 7
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in: I controlli
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- 02/11/2023 at 22:26
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assenza per gravi patologie e part time Ciao! Al momento sono in mutua. Fra i vari giustificativi ho trovato "assenza per gravi patologie" (art. 17 co. 9 del CCNL del 27 novembre 2007 per l’assenza per malattia determinata da terapia invalidante connessa alla grave patologia in atto). Mi sembrerebbe appropriato, ma non sono sicura; inoltre non so che giustificativi fornire: qualcuna di voi lo ha utilizzato? - Volendo essere ottimista, vorrei - quando possibile con ok dal medico - rientrare al lavoro, ma part-time vista la situazione: posso utilizzare la legge 104 con gravità (che dovrebbero rilasciarmi) per ottenerlo, in alternativa ai 3 giorni di permesso? - Per queste problematiche, a chi mi suggerite di chiedere? In passato mi ero rivolta ai sindacati, ma ne sapevano pochissimo (per fortuna non siamo in tante in questa condizione) e non mi erano stati d'aiuto....
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in: I diritti del Malato
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- 30/10/2023 at 22:07
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Effetti collaterali chemio Buongiorno a voi... chiedo a chi magari ha maggiore esperienza con la chemio..di recente. Sto facendo eribulina, ho forti problemi di digestione..non nausea ma faccio fatica a digerire e ho spesso reflusso. A voi capita?..è qualcosa che posso mettere in stretta relazione con la chemio? Ne parlerò con l'oncologo ma in visita sono sempre piuttosto sbrigativi. Grazie 1 2 3
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in: Chemioterapia
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- 24/10/2023 at 06:07
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Vaccino antinfluenzale Carissime, voi lo fate il vaccino antinfluenzale? Io mai fatto ma sono due anni che prendo l'influenza con sintomi piuttosto forti, bronchite compresa con tanto di antibiotici Ho chiesto all'oncologa e mi ha risposto di decidere io liberamente se farlo o no 😒 Onestamente sono un po' indecisa
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in: La malattia avanzata
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- 18/10/2023 at 13:49
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Un po’ di leggerezza non guasta. La mattina di solito aggiungo 2 noci alla mia colazione e stamattina quando ho schiacciato la prima mi sono ritrovata con tre pezzi in mano. Incredula l'ho ricomposta ed in effetti si trattava di una noce tribolata o tripartita. Se ne trova una ogni 150.000, ho letto su internet. Sembra porti fortuna! L'ultima volta che mi hanno pronosticato una settimana super fortunata nel lontano 2005 ho scoperto il cancro. Forse la fortuna stava nell'averlo trovato in tempo! Vedremo al prossimo controllo del 24 ottobre. 1 2
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in: I nostri Pensieri
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- 17/10/2023 at 11:58
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Una proposta Vorrei proporre, se siete d’accordo, di iniziare un post specifico sulle nuove terapie: Enhertu (trastuzumab deruxtecan), Trodelvy (sacituzumab govitecan), Pembrolizumab, Atezolizumab eccetera, soprattutto per parlare di effetti collaterali oltre che di efficacia. Credo che tra di noi potremmo fare una buona mappatura che potrebbe essere utile a chi deve affrontare una di queste terapie. Che ne pensate?
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in: La malattia avanzata
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- 09/10/2023 at 17:52
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sospesa la terapia Salve a tutte le dure e da un po' che non scrivo. Nell'ultimo mese a causa probabilmente a causa di una febbre che ho avuto nel mese di luglio durata 2 settimane. Poi all'ultimo controllo TAC si evidenzia una situazione hai polmoni. L'oncologa mi ha sospeso la terapia e prescritto una broncoscopia che devo fare questo venerdi. in attesa mi ha sospeso la terapia. La mia domanda e' sono gia' passati 19 giorni e fino alla prossima visita passera in tutto un mese, cosa può causarmi rimanere un mese senza la terapia? Il mio timore e' un incremento delle metastasi per ora ferma che ho alle ossa e una piccolissima al fegato. Vi ringrazio fin da ora per una vostra eventuale risposta❤️
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in: I controlli
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- 05/10/2023 at 08:12
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Disturbo ad un occhio Buongiorno a tutte, chiedo un parere a voi ma ovviamente ne parlerò anche con L oncologa… premetto che da un anno e mezzo sono in terapia con paclitaxel… da qualche giorno con L occhio destro vedo un po’ appannato, è un disturbo che in alcuni momenti va via. Potrebbe essere dovuto alla chemio o ad altri farmaci tipo cortisone?È capitato a qualcuno? Grazie a chi risponderà! Un abbraccio 1 2 3
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in: La malattia avanzata
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- 03/10/2023 at 11:33
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IEO Buonasera a tutte Qualcuna di voi sa dirmi se c è qualche differenza tra lo IEO in via Ripamonti e San Luca? Hanno gli stessi macchinari e gli stessi medici?
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in: La malattia avanzata
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- 02/10/2023 at 22:10
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Denosumab Buon pomeriggio a tutte, volevo chiedere a chi come mia mamma assume denosumab ogni 4 settimane, se assume anche integrazione di calcio e vit. D. Grazie a chi vorrà rispondere ❤️ 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 02/10/2023 at 03:54
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
