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    • un tumore che si trasforma Salve a tutte le compagne di viaggio. Mi sono appena iscritta, con un nick name che spero strappi una risata a tutte. Metastatica da meno di un anno, operata nel 2019 a 43 anni allo IEO, G2 infiltrante al seno di carattere ormonale, quello che hanno definito un tumore stupido, mastectomia totale, dissezione completa, 18 chemioterapie, 30 radioterapie, terapia ormonale per 10 anni ... pacchetto completo lo chiamo ( e menomale che era stupido). Al 4 anno in seguito ad un lievissimo aumento del CEA, vai con la prima metastasi vertebrale, nuovamente radioterapia stereotassica mirata, inizio ribociclib e fulvestrant (quelle che chiamo le bombe su hiroshima e nagasaki) ma dopo 4 mesi di terapia, nemmeno il piacere di fare conoscenza con gli inibitori delle cicline, eccola, nuova progressione stavolta al fegato. La terapia non ha funzionato??? e mi sa di no. La PET non capta... e allora? facciamo eco addome e becchiamo dei bei noduletti ipoecogeni. Biopsia epatica e guarda un po! Sette lesioni epatiche spuntate in brevissimo tempo! e menomale che faccio controlli ogni mese! Abbiamo tolto tutti gli ormoni dal tumore e lui divertito per il solletico si è trasformato in un bel triplo negativo. E per non sbagliare  ha scelto di non presentare nessun recettore utile, quindi nessuna immunoterapia! Inizio con protocollo VEX e vai di Caperitabina, vinorelbina e antracine.  Quando si dice la sfiga... Lo posso dire che mi sono rotta le p@....? vi abbraccio tutte

      Started by: MeglioUnGinTonic in: Le nostre storie

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    • 12/07/2023 at 12:23

      Eli75

    • Anto74 mi presento Buongiorno. La mia storia inizia nel 2014....ormonoresponsivo , quanìdrantectomia, chemio radio, enanontone e tamox per 5 anni, finito nel 2020... non dico che avevo dimenticato, ma pian piano gli spazi in cui la malattia usciva dai miei pensieri erano sempre più ampi.. controllo annuale a ottobre 2021, tutto a posto come la visita senologica di fine Maggio. Da inizio agosto tossetta stizzosa, penso a qualche blanda forma di Covid, aria condizionata... ma il mio medico di famiglia fa fare per sicurezza rx torace... la contiunuazione la capite da soe.. mts polmonari ed epatiche, più nuovo nodulo al medesimo seno . Sono ancora in fase di accertamenti, a breve farò biopsia epatica e forse anche oggi quella del seno. Alterno momenti di coraggio ( ho una figlia di quasi 15 anni) ad un lucida disperazione... a parte che non so QUANTA vita avrò ancora... che vita sarà? Avrò mai più un  omento di serenità, o di accettazione? Per ora mi sembra impossibile ed anche molto ingiusto, credo solo voi possiate capire. Ciao

      Started by: anto74 in: Le nostre storie

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    • 07/07/2023 at 21:50

      Effe

    • Cura con Letrix e caduta capelli Buongiorno mia madre è stata operata a gennaio di una recidiva del tumore al seno dopo ben 20 anni dal primo intervento. Dal 1 febbraio 2020 sta facendo cura con Letrix, per 5 anni. In questi ultimi mesi sta accusando un sostanziale diradamento dei capelli ed indebolimento. Leggendo gli effetti collaterali del Letrix è compresa anche l'alopecia. Qualcuna ha esperienza analoga? avete per caso suggerimenti di prodotti da prendere per rinforzare i capelli in questo periodo e che non abbiano controindicazioni col farmaco che mia madre sta assumendo? Grazie a chi mi risponderà. Donatella 1 2 3

      Started by: donatella in: Terapia ormonale

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    • 22/06/2023 at 09:55

      Epi77

    • Estetica in IEO Care tutte, segnalo, per chi fosse in cura in IEO, che al primo piano di IEO1 c’è un centro benessere dedicato alle donne in terapia. Io andrò oggi post chemio a farmi mettere in sesto le unghie stressate dai taxani. Vi farò sapere le impressioni dopo il trattamento, per ora anticipo che la persona in reception è simpatica, garbata e molto disponibile. A dopo per l’aggiornamento. 1 2

      Started by: beba2010 in: La cura del nostro aspetto

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    • 21/06/2023 at 16:11

      aster

    • oggi sono ko Non ho fatto nessun controllo, non ancora... solo domani solito prelievo e dopodomani visita, quindi non c'entra quello. E' che oggi per l'ennesima volta sto soffrendo discretamente per le emorroidi (che non centrano nulla col tumore ma fanno un male bestia e l abemaciclib non aiuta), sono stanchissima... ho dormito ma stamattina sono stanchissima lo stesso, Vorrei andare a casa buttarmi a letto e dormire o leggere qualcosa ma non posso perchè devo lavorare almeno sino a oggi pomeriggio Scusate lo sfogo. Di solito va bene ma oggi sono ko

      Started by: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 21/06/2023 at 16:09

      Picchio

    • Rieccomi Care tutte, grazie, prima di tutto, a chi ha scritto qui chiedendo notizie e a chi mi ha contattata in altro modo con molto affetto. Finita la storia, anche di soddisfazione, con l’immunoterapia, non è esattamente molto facile sentirsi dire che le (residue?) terapie ipotizzabili si scontrerebbero con una sicura resistenza della malattia e una tossicità non tollerabile, in un momento di sofferenza epatica. Per cui la sottoscritta, che con termini burocratici viene definita “paziente molto orientata”, si era già informata sulla gestione di tutto, dalle terapie palliative a domicilio in giù. E invece… Mi è toccata prima una terapia al cortisone super forte, con effetti abbastanza devastanti (la muscolatura di gambe e braccia è andata in vacanza, obbligandomi a una vita moooolto sedentaria, nonché ad altre molestie varie: potete immaginare il mio umore) e poi abbiamo provato una somministrazione al 70 per cento del famoso ENHERTU, cioè il trastuzumab deruxtecan. Io sono her-low (2++ all’ISH test), per cui la terapia non è ancora approvata in Italia, ma si spera che lo sia a breve e nel frattempo ho fatto una veloce trasferta oltre confine. Una bella mazzata, considerato che ero già k.o. per il cortisone di cui sopra, con anemia e altri varie amenità. E con la premessa, messa bene in chiaro da tutti i sanitari, che non sapevano esattamente cosa aspettarsi, per scarsità di precedenti non solo sugli effetti collaterali, ma proprio come conseguenza della somministrazione del farmaco in una situazione di stasi epatica come la mia. Mi è stato anche detto che si sarebbe potuto considerare un buon risultato una minima stabilizzazione dei parametri. Dopo due settimane,  e di stretto monitoraggio (ansia a un milione), “VALORI IN NETTO MIGLIORAMENTO”. E io, scalando il cortisone e recuperando con calma la normalità, penso alla primavera, alle torte di mele e agli asparagi selvatici di cui ho letto in altri post. Viva la vita, ragazze, che è adesso, qui, e ora. 1 2

      Started by: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 20/06/2023 at 20:09

      Spes-spei

    • Stanchezza Buonasera a tutte 😊 Io sto seguendo da circa 2 anni la terapia con Capecitabina metronomica a dosaggio ridotto (x tossicità epatica). Ora le analisi sono sempre sono sempre perfette, anche la risonanza di controllo ha mostrato stabilità, ma nell ultimo periodo mi capita spesso di essere molto stanca soprattutto la sera. Avvolte durante la giornata improvvisamente sento mancarmi le forze e avverto dei giramenti di testa. Capita anche a voi? In questo periodo mi fa paura tutto.... Nonostante il risultato positivo della risonanza non sono affatto tranquilla. So che dovrei godermi il momento ma onestamente non ne sono capace. Sono reduce da una termoablazione al surrene e dalla sostituzione dello stent ureterale... Questo mese è stato abbastanza pesante!  

      Started by: Benny in: La malattia avanzata

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    • 20/06/2023 at 16:00

      Benny

    • La mia seconda TAC Salve a tutte e passato qualche mese che non scrivo. L'ultima volta avevo fatto i controlli la TAC e la RM dopo i 4 primi mesi di terapia con Verzenios e terapia ormonale. La situazione era migliorata non si apprezzavano piu metastasi al fegato. Le ossa invece c'erano non c'era stato miglioramento. Il 29 maggio dopo altri 4 mesi circa di terapia ho rifatto la tac invece la RM la faro martedì prossimo il 13 giugno. Intanto avevo ritirato la TAC e lo stesso giorno sono andata in ospedale per la visita e la terapia che faccio  ogni mese. In sostanza la TAC ha rilevato un infezione  ai polmoni a quanto pare. (io ho avuto una semplice influenza) il che potrebbe aver causato questa infezione. Poi una cosa strana e che la TAC dice che le lesioni al fegato si erano ridotte rispetto alla TAC precedente anche la dottoressa a detto che era strano. Per il motivo che in quella precedente non si apprezzavano più, ma quello me mi ha dato angoscia e stato leggere che le lesioni alle ossa erano aumentate di numero sempre rispetto alla TAC precedente. La mia oncologa mi ha sospeso la terapia e mi ha prescritto un ciclo di antibiotici per l'infezione ai polmoni e per il resto vuole vedere questa TAC nel contesto della RM che devo fare e anche l'esame dei marcatori. Io  Sono qui a scrivervi perché sono abbastanza angosciata. Penso tante cose, ho paura se ai polmoni possono essere metastasi. Visto che alle ossa sono aumentate di numero. Io non so che pensare, non capisco, secondo l'oncologa con questa cura sarebbero dovute diminuire e cosi e stato al primi controllo. Lei non si è espressa perché vuole capire questa TAC  nel contesto. Intanto io sono caduta di nuovo nel panico. In tutto questo pero non mi sento male fisicamente, non ci sto capendo più niente forse qui qualcuno che ne capisce più di me mi può aiutare. La prima volta che sono entrata sono stata aiutata a chiarirmi le idee in particolare Beba, perciò se leggi  ti chiedo se sai dirmi qualcosa riguardo questa nuova situazione. E se nel caso questa terapia non dovesse funzionare cosa mi succede? Potrebbero in quel caso cambiare terapia cosi da poter continuare la cura per mantenermi cronicizzata come mi aveva detto l'oncologa con la cura che iniziai con il Verzenios? Scusate questo lungo racconto. Avevo bisogno di rendere più chiara possibile la situazione   grazie a tutte per le risposte che vorrete darmi 1 2

      Started by: Francesca in: I controlli

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    • 19/06/2023 at 01:52

      Francesca

    • Primi risultati post chemio Buongiorno a tutte... Come ho scritto in altri post ho iniziato da poco chemio in vena ( eribulina ). Poiché ho fatto per due anni farmaci biologici, sono nuova nella modalità chemio ( si fa per dire...visto che ci sono già passata 12 anni fa ahimè! ). Sono comunque nuova da metastatica😌 Dopo sole due infusioni hanno voluto controllare transaminasi e ggt. C'era stato un lieve innalzamento quando hanno visto progressione epatica dalla risonanza. I nuovi risultati evidenziano un ulteriore aumento ( niente di eccessivo..ma soprattutto ggt ora sono a 280 ). L' oncologa mi ha detto che non possono sapere se c'è un po' di tossicità epatica da farmaco o magari ha a che vedere con la malattia.  In ogni caso due infusioni sono troppo poche per capire. Qualcuna di voi mi può raccontare la sua esperienza? Quanti cicli di chemio sono necessari per capire bene la tendenza?.. Grazie a chi vorrà rispondermi.☺️    

      Started by: Francyrainbow in: Chemioterapia

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    • 15/06/2023 at 19:24

      Francyrainbow

    • Serie TV Colgo il suggerimento di Beba e, da appassionata di serie TV, inizio un off topic appunto sulle serie tv. Negli ultimi anni credo siano una passione condivisa da tanti/e e quindi suggerirne qualcuna che magari non abbiamo visto penso possa essere utile. Inizio io con una top - non so a che a numero arrivo!: 1. The Crown (Netflix): le prime due stagioni sono un vero capolavoro, le altre piacevoli, chi ama la storia contemporanea troverà tanto materiale... the queen comunque rimane the queen e quindi vedersele tutte è doveroso! 2. Shameless (Amazon Prime): il trionfo della famiglia disfunzionale, attori straordinari, dramma mischiato a commedia, ti prende e non ti lascia finchè non termini l'undicesima stagione! 3. Suits (Netflix): protagonista figherrimo, trame supercoinvolgenti, personaggi ben riusciti... insomma la consiglio. 4. The good wife (credo Amazon Prime): Attori e legal drama di prim'ordine, i protagonisti sono Mister Big di Sex&the city e la Carol di E.R., già solo per questo merita di essere vista :-) 5. The good fight (sempre Amazon Prime): Spin off di the good wife con una bravissima Christine Baranski, da vedere dopo la numero 4 :-) 6. Sex &the city: serie tv che ha fatto la storia, donne, invidio chi non l'ha vista e ha la possibilità di farlo per la prima volta. Vista e rivista, Carrie Miranda Samantha e Charlotte sono ormai amiche care, non più solo archetipi del femminile o personaggi fittizi! 7. Workin' moms (Netflix): anche qui, storie di donne, di amicizia, di vita che si incasina. é divertente ma non banale, se esce una nuova stagione corro a vederla e quindi la consiglio. 8. Avvocata Woo (Netflix): serie coreana, molto delicata e a tratti commovente. La protagonista è un'avvocata autistica e la serie racconta la sua storia, senza troppo banalizzare il tema. 9. Grace e Frankie: Jane Fonda e Lily Tomlin, attrici straordinarie, e avanti in età, raccontano come reinventarsi quando sembrerebbe davvero difficile farlo. Serie davvero divertente! 10. Borgen, il potere. Una donna primo ministro della Danimarca, serie abbastanza seriosa ma ben fatta, interessante immaginare il dietro le quinte della vita di chi ha l'onere e l'onore di governare un paese. Bene, sono arrivata a 10, ho scritto d'istinto, ce ne sarebbero sicuramente altre, ma tra queste 10, che per lo più parlano di donne in varie maniere, penso si possa trovare qualche spunto. Attendo commenti e suggerimenti, vi abbraccio!   1 2 3

      Started by: Crimi in: Off topic

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    • 12/06/2023 at 09:47

      Epi77

    • 21 maggio Oggi 6 anni fa il mio papà volava in cielo dopo una battaglia serrata e brevissima con un tumore al rene. Oggi dopo 9 anni e 4 mesi ho ingoiato la mia ultima pastiglia di Anastrozolo… da domani NON avrò più nulla da prendere, non ci sarà più quella che chiamavo la mia ‘copertina di Linus’, solo controlli ed ovviamente speranza, aspettative, vita. Tanto qui nessuno ci può/potrà mai dire quando arriverà il momento di andare … giusto ? Quindi … mi godo il momento, il presente, l’oggi ( 21 di maggio ). Eli

      Started by: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 04/06/2023 at 17:44

      lillybuddy

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