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    • 21 maggio Oggi 6 anni fa il mio papà volava in cielo dopo una battaglia serrata e brevissima con un tumore al rene. Oggi dopo 9 anni e 4 mesi ho ingoiato la mia ultima pastiglia di Anastrozolo… da domani NON avrò più nulla da prendere, non ci sarà più quella che chiamavo la mia ‘copertina di Linus’, solo controlli ed ovviamente speranza, aspettative, vita. Tanto qui nessuno ci può/potrà mai dire quando arriverà il momento di andare … giusto ? Quindi … mi godo il momento, il presente, l’oggi ( 21 di maggio ). Eli

      Started by: Eli75 in: I nostri Pensieri

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    • 04/06/2023 at 17:44

      lillybuddy

    • Marcatori tumorali in aumento Buon pomeriggio mia madre 70 anni affetta da tumore al seno metastatico con secondarismi al fegato, femore dx e sx , bacino, coste, e rachide dalle ultime sue pet tac i suv sono in diminuzione ma i marcatori tumorali Cea Cea 153 e ferritina sono notevolmente aumentati l'oncologa ha prescritto una tac total body con mdc. Premetto che mia madre dall'anno scorso a luglio qnd abbiamo scoperto il tutto è migliorata tantissimo. Il tumore di mia madre è un carcinoma G1 positivo ai recettori ormonali con grado di proliferazione del 10% in cura con Kisqali (1 conpressa) e brestoral e siringa di XGeva ogni 28 giorni. Qlk può darmi qlk spiegazione in merito come mai i marcatori siano così in aumento con pet tac e aspetto fisico migliorati. Grazie

      Started by: NIKO83 in: La malattia avanzata

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    • 04/06/2023 at 10:00

      Effe

    • Domani ennesima PET Ormai ho perso il conto.. so bene che è una cosa buona.. ho avuto la grazia di vivere BENE gli ultimi 3 anni nonostante la terribile diagnosi iniziale. E con vivere bene intendo splendidamente. Tanto che le ultime PET le ho vissute con rassegnata accettazione. Invece stavolta.. sono in ansia.. continuo a pensare che non posso essere miracolata ancora per tanto.. e quanto più vivo bene, quanto più amo e curo i miei figli e mio marito (e tutto il resto del mondo, nel possibile), tanto più mi sale l'ansia.. forse è il caldo, la fine della scuola che porta con sé i soliti bilanci di un altro anno lavorativo e non solo passato, forse la prospettiva della vacanza al mare (che ogni volta è in balia del risultato della PET di giugno). Sarà un'estate ancora miracolata questa? Sarò sulla spiaggia a ridere con i miei bimbi? E abbronzata godrò del tempo libero con loro e mio marito fino a quando non li sopporterò più e li riaccompagnerò a scuola/asilo per un altro anno? Ci sarò per un altro intero anno scolastico? Ecco, qui mi fermo. Perché non reggo l'ansia, le preoccupazioni e la paura che so che tante di voi condividono. E allora oggi vado di goccine tranquillanti che la mia psicologa dice di prendere ogni tanto. Oggi si, le prendo. Inizio a fermare la testa che è meglio così. Non ho nulla di edificante oggi da scrivere, solo uno sfogo. Da mamma, moglie, figlia che non può permettersi di farlo con chi ama. Lo faccio con voi, perché so che siete in grado di capirlo e accettarlo. Vi abbraccio tutte e auguro una splendida estate a tutte!

      Started by: cuore-di-mamma in: I nostri Pensieri

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    • 02/06/2023 at 21:04

      Love 13

    • quasi una pubblicità… in occasione di IEO per le donne, mi hanno regalato una serie di campioni di prodotti per la pelle marchio IEO (dovrebbero essere online dall'1 giugno per la vendita). ho trovato i prodotti per il viso abbastanza simili a quelli che già uso, ma invece l'emulsione idratante per il corpo è davvero interessante: sono bastate un paio di applicazioni per far sparire tutte quelle "squamette" che tante nostre terapie ci regalano. Non so nulla del costo, che vedremo quando saranno on line, ma intanto consiglio: idratate, idratate, idratate (con prodotti adatti a noi).

      Started by: beba2010 in: La cura del nostro aspetto

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    • 31/05/2023 at 17:28

      Tessa

    • Abemaciclib adiuvante e marker tumorali Buongiorno a tutte, mi presento: mi chiamo Maura, ho 43 anni, abito in Trentino e a settembre del 2021 ho scoperto di avere un tumore al seno già diffuso ai linfonodi, mentre ero al sesto mese di gravidanza (terza gravidanza). Dopo 10 giorni dal parto cesareo anticipato (dove mi hanno tolto anche tube e ovaie) ho fatto la mastectomia e lo svuotamento ascellare, poi 4 cicli di chemio rosse, 12 di taxolo e 25 cicli di radioterapie. Finite le chemioterapie ho iniziato a prendere letrozolo e a novembre 2022 ho iniziato la terapia adiuvante con abemaciclib. Sono circa 6 mesi che lo prendo e ho sofferto molto e sto soffrendo tutt’ora degli effetti collaterali. A gennaio dalle analisi del sangue avevo il marker tumorale ca-15-3 a 47; nei mesi successivi il valore oscillava tra 44 e 55. Ho fatto la tac ad aprile ed è risultato tutto negativo. A qualcuno è capitato che questa medicina alzi il valore, ovvero che lo stato infiammatorio che causa nel corpo questa medicina crei questi sbalzi nei marker tumorali? So che la tac è sicuramente più rappresentativa della realtà, ma ogni volta che dagli esami del sangue vedo quel valore fuori standard mi prende un colpo (fa parte del mio carattere essere ansiosa, purtroppo fatico a combattere questo lato di me). Un abbraccio a tutte voi guerriere, ho scoperto per caso questo gruppo e leggendovi ho trovato tante persone disponibili e coraggiose, che si danno sostegno reciproco in maniera incredibile! Never give up 💪🏻

      Started by: Maura in: Le nostre storie

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    • 31/05/2023 at 09:48

      Maura

    • andavo tranquilla, ma oggi all’improvviso la paura Devo fare domani il prelievo per controllare i neutrofili (erano sotto 1000) e vedere se posso ricominciare terapia. Sono quasi sicura che non saranno saliti (l'altro stop lo avevo fatto per la creatinina e i neutrofili erano rimasti bassi). Allora insomma all'improvviso adesso mi è venuta un gran paura... dovrei lavorare ho un sacco di cose da fare ma non riesco a pensare ad altro. Che cosa fate voi in questi casi? Avete una routine che vi salvi?

      Started by: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 29/05/2023 at 23:07

      Picchio

    • IEO per le donne per chi fosse interessato, il 23 maggio a Milano c'è IEO per le donne (teatro Manzoni, ore 10.30). qui il form per l'iscrizione: https://visitorsform.mzevents.it/index/iscrizione/evento/ieo2023 (in alternativa, per prenotare: Tel. 342.1863400 Mail: ieoperledonne@ieo.it)

      Started by: beba2010 in: Parlano di noi

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    • 28/05/2023 at 12:35

      Crimi

    • Cancro e vitamine Non sapevo esattamente dove mettere questo post, visto che non si tratta di alimentazione o di cure naturali, ma ho appena avuto (cioè, mi hanno imposto) un cambio di prospettiva che penso possa essere utile per tutte, ovviamente previa discussione con i curanti. spiego, da molti anni io ho emoglobina sotto soglia, non valori significativi ma comunque con il simpatico asterisco ogni volta che ritiro gli esami. Enhertu e un paio di eventi a parte (forte perdita ematica da epistassi) hanno contribuito a “sbattermi giù” ulteriormente, anche perché il farmaco è favoloso ma ha i suoi effetti collaterali, che di solito si manifestano a una settimana dall’ infusione. in occasione dell’ultima somministrazione, settimana scorsa, le mie oncologhe (Milano e San Marino) hanno deciso di aggiungere TAD e Cernevit, essenzialmente vitamina B, prescrivendomi poi una terapia domiciliare in pastiglie ed iniezioni. Mi si sono alzate un po’ le antenne (e rizzati i peli residui) perché nella mia ignoranza ho sempre pensato che la vitamina B fosse categoricamente sconsigliata ha chi ha patologie oncologiche, perché alimenterebbe le cellule maligne, quindi ho chiesto chiarimenti. Ovvio che la mia è una situazione di malattia molto avanzata, quindi si fanno sempre valutazioni dei benefici in relazione allo specifico paziente, ma l’oncologa mi ha dato una spiegazione molto interessante, in termini semplici che condivido qui. In sintesi: ci siamo accorti che succede la stessa cosa con gli zuccheri: le cellule tumorali non sono stupide e il rischio è che prendano le sostanze di cui hanno bisogno dalle cellule sane, indebolendole pesantemente. boh, resta il fatto che a una settimana dall’infusione sto molto, molto meglio delle altre volte. La vitamina B aiuta emoglobina e preserva dalle neuropatie, ma mi raccomando: niente autoprescrizioni, parlatene con gli oncologi.  

      Started by: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 27/05/2023 at 13:50

      Francyrainbow

    • EU Disability Card Recentemente ho usato per la prima volta la disability card europea che mi era stata rilasciata l'anno scorso. Sono entrata gratis in diversi siti turistici in Portogallo e, soprattutto, ho saltato le code. Ho fatto tutta la procedura online e la card mi è arrivata per posta. L'unico accorgimento che bisogna avere sul posto è poter rispondere alla domanda 'quale percentuale d'invalidità ?' perchè la carta non la riporta (anche se credo che venga rilasciata solo per % alte e ha sul retro un QR code che dà accesso al sito INPS con tutti i dettagli). Conviene quindi portarsi dietro anche la tessera cartacea rilasciata dalla regione, che riporta sull'ultima pagina la % d'invalidità. https://ministrodisabilita.gov.it/it/carta-europea-disabilita/come-funziona/

      Started by: silviach in: I diritti del Malato

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    • 26/05/2023 at 08:25

      silviach

    • daflon e terapia ormonale (ma solo io ho problemi di emorroidi??) Ciao a tutte, problemino non enorme ma insomma, scocciante... ho avuto in passato qualche sporadico attacco di emorroidi ma si esauriva nel giro di un paio di giorni rapidamente da solo. Adesso invece la cosa è continua ed è diventata parecchio dolorosa anche! Pensate che i farmaci (letrozolo e abmaciclib) possano essere responsabili? Qualcuna sa se è possibile fare ricorso a farmaci tipo il daflon (flavonoidi) o per tumori ormonali è sconsigliato? Grazie!

      Started by: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 24/05/2023 at 15:20

      Picchio

    • Futuro.. che parolona Buongiorno care dure, non avrei mai immaginato di prendere impegni del genere.. abbiamo deciso di vendere casa e comprarne una nuova.. anzi ancora in costruzione. Da un mesetto siamo alle prese con scelte pavimenti, bagni, cucina e così via. Anche questo è “normalità “, anzi mi piace avere altri pensieri 🤩. Un abbraccio 🤗

      Started by: DanyDany in: I nostri Pensieri

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    • 23/05/2023 at 04:57

      Vale

    • Neuropatie da chemio Sul Corriere di oggi c’è un articolo (che al momento non riesco a girare) sulle neuropatie da chemio, con fastidì che nei casi peggiori possono protrarsi per anni dopo il termine delle terapie. Riassunto: parlarne sempre con i medici, consigliati agopuntura e yoga.

      Started by: beba2010 in: Parlano di noi

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    • 21/05/2023 at 16:00

      Love 13

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