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quando ti spostano le date dei controlli (prenotiamo noi avevan detto….) Scusate, ho di nuovo l'incazzatura a mille! Ma ditemi se a voi capitano queste cose, perchè magari sono io che effettivamente sono esagerata... vi narro.. Ho finito l'abemaciclib ieri mattina , telefono all'oncologo dicendo che avevo finito le confezioni con un giorno di anticipo sulla visita e che ero li per il prelievo (sperando che mi dica passi pure) ma lui mi risponde che vabbè non è un problema se perdo un giorno. OK vero... Tanto più che oggi vado alla visita e siccome ho i bianchi bassi devo fare stop. Dicono stop di una settimana ma mi dicono si rifare il prelievo di controllo il 24 Maggio... ma allora passa meno di una settimana, quindi?? Hanno sbagliato il conto die giorni? Controllo quando hanno messo la visita successiva e vedo che, supponendo di riprendere l'abemaciclib il 25 Maggio, finisco le confezioni con un giorno di anticipo. Ma non si potrebbe fare i conti giusti ? O avere una confezione cuscinetto ? Alla precedente visita il mio controllo era previsto a Giugno (c'era scritto). Adesso hanno scritto Luglio. Gli faccio presente che c'era scritto Giugno e che io ho iniziato la terapia a metà Marzo e che loro han detto controllo a tre mesi. Mi dicono che i posti di Giugno sono già pieni. E alla visita precedente avevano detto di non preoccuparmi che prenotavano loro internamente. Mi dicono che non cambio nulla 15 gg prima o 15gg dopo. E che comunque io devo fidarmi, perchè loro lo sanno se cambia qualcosa oppure no. E voi vi fidereste? Non è che alla prossima visita diventa Agosto ? Come consigliate di uscire da questo impasse?
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in: I controlli
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- 20/05/2023 at 16:46
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Metastasi che si ridimensionano Ragazzi buongiorno.. Mamma ha ritirato la rm all encefalo dopo la radio. La piu piccola è sparita la seconda di 17 mm si ridotta a 5mm La doc era contenta mamma un po delusa. La doc ha detto che è normale che succeda e che la controlliamo ad Agosto. Anche io forse mi aspettavo altro..
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in: Le nostre storie
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- 20/05/2023 at 15:06
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Biopsia liquida Ciao ragazze non sapevo dove inserire questa informazione. Spero si apra il link è una discussione fra la dottoressa Manuelita Mazza (Ieo) e il dottor Puglisi su Instagram. Un po’ di speranza per noi metastatiche https://www.instagram.com/tv/CsRWrNFoQPm/?igshid=MTc4MmM1YmI2Ng==
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in: Le nostre storie
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- 18/05/2023 at 19:26
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instagram segnalo che la mitica Dott.ssa Mazza dello IEO ha attivato sul proprio profilo instagram (dott_manuelita) delle dirette sul tumore al seno per interagire con le pazienti su argomenti specifici (oggi la prima diretta: si parla di terapia ormonale, anche con la Dott.ssa Iorfida). Si possono fare domande.
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in: Parlano di noi
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- 16/05/2023 at 10:24
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Help Ciao a tutte, Vi seguo in silenzio e una volta ho anche aperto una discussione ma poi presa dalle mille cose non ho dato aggiornamenti. Scrivo per mia mamma che combatte un tumore metastatico partito dal seno e armai approdato a ossa, fegato e tracce ai polmoni. Dopo vari cambi di terapia, lo scorso hanno è stata inserita nel protocollo sperimentale del transumab, denosumab ecc ecc ma pur essendo stata inserita, le è capitato il farmaco di paragone e non lo sperimentale. Quindi viene monitorata con tac ed esami molto ravvicinati, come se facesse il nuovo farmaco ma di fatto, le è stata prescritta capecetabina. Fino ad oggi tutto ok ma dallo scorso anno, le hanno visto un piccolo nodo pelvico che con la tac della settimana scorsa è un po' cresciuto..naturalmente visita ginecologica per accertare di che si tratta. Quindi a questo punto la domanda è: si tratta di una cosa benigna, di una metastasi o per non farci mancare niente di una cosa nuova? E la stanchezza incombe imperante per me che sono la figlia figuriamoci per lei che si porta tutto sto peso! Così giusto per sfogarmi e avere una parola di conforto, grazie mille!!
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in: La malattia avanzata
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- 15/05/2023 at 22:10
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Fine 10 anni di terapia ormonale…e ora?? Ciao a tutte care dure!! Sono Grazia, ero iscritta anche nel vecchio forum, e sono molto contenta di avervi ritrovato. In questi giorni ho fatto la visita con la mia oncologa dell'IEO e, come immaginavo, ha detto che la mia terapia ormonale, dopo 10 anni, è finita, devo smettere tamoxifene e decapeptyl...io dovrei essere contenta, invece ne sono terrorizzata!! Io ho 47 anni, temo che possa anche tornarmi il ciclo, e poi penso che non ho avuto grandi effetti collaterali, solo recentemente l'endometrio si era un po' ispessito, e quindi mi chiedo: perché turbare questo "equilibrio"? Non potrei continuare qualche anno? Ho chiesto anche un altro parere, ma anche l'altro oncologo mi ha detto che non esistono studi sui benefici del tamoxi oltre 10 anni...quindi chiedo a voi: conoscete per caso qualche oncologo che faccia continuare la terapia oltre 10 anni? O qualcuna ha esperienze in merito? Intanto vi abbraccio tutte...siete sempre una forza!
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in: Terapia ormonale
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- 14/05/2023 at 23:25
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Umoristi ospedalieri Oggi ho fatto la tac. e niente, volevo condividere con voi la genialità di questo avviso modificato
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in: I nostri Pensieri
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- 11/05/2023 at 19:22
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Palbociclib Vorrei chiedere a chi prende Palbociclib+Letrozolo se soffre di disturbi agli occhi. In particolare quando le giornate sono molto luminose come oggi, gli occhiali da sole non mi bastano e anche certe luci di posizione mi danno fastidio. L'oculista mi ha detto che ho solo un problema di occhio secco. 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 09/05/2023 at 07:58
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Siamo ancora qua Mi presento sono Prosecco..il mio nick è riferito al fatto che adoro il prosecco.. diciamo è il mio segno distintivo. Sono figlia di una mamma che sono 4 anni e mezzo che convive con un her 2 positivo, metastatico alle ossa e al fegato già alla diagnosi..con 3 incidenti di percorso all.encefalo Mamma ad oggi fa terapia con monoclonali ogni 21 giorno e bifosfonati ogni 3 mesi. Per le metastasi all encefalo è stata sottoposta a radio terapia sterotassica. E che dire… Siamo.ancoa qua e… 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 06/05/2023 at 13:00
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Alopecia da taxolo Buongiorno a tutte, vorrei chiedere a chi ha fatto il taxolo settimanale se la perdita di capelli è stata totale o solo diradamento. Sembra che la dose settimanale abbia meno effetti collaterali, da quello che ho letto. Hanno prospettato questa come prossima terapia a mia mamma, se capecitabina e vinorelbina non dovessero funzionare. Vorrei prepararla psicologicamente ed eventualmente acquistare subito una parrucca. Grazie mille :) 1 2
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in: La cura del nostro aspetto
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- 06/05/2023 at 09:42
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Consigli per la neutropenia Ciao ragazze! Vi propongo un topic molto comune per alcune di voi, i neutrofili bassi! Mia madre ha sempre avuto questo problema, sia con palbociclib che ora con paclitaxel. Purtroppo è costretta a saltare spesso qualche terapia, riesce sempre a fare due chemio al mese (al posto di tre) ma mai un ciclo completo. I suoi neutrofili non sono né bassissimi per poter fare i fattori di crescita ne alti per fare terapia. Che beffa 😅 Quindi, ci ritroviamo spesso ad attendere una risalita naturale, stando sempre attente all'alimentazione. Come integratori lei assume solo la vitamina d. Proprio ieri le ho comprato un succo 100% bio di acerola, contiene una grande quantità di vitamina C. Vediamo se migliora la situazione. Ci tengo a precisare che attualmente la malattia è stabile, non sono eccessivamente preoccupata però saltare una terapia ogni due settimane non è il massimo. Avete qualche consiglio in merito? Un abbraccio a tutte
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in: Cure complementari, naturali, olistiche
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- 06/05/2023 at 09:16
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Dolore con Femara + Ribociclib Buongiorno, a mia mamma dopo 12 anni è tornato il tumore al seno con metastasi diffuse alle ossa. Si sta curando con femara + Ribociclib. Il problema è che lamenta delle forti fitte soprattutto alle spalle (le pet stanno andando bene per cui non si tratta del progredire della malattia). Volevo sapere se questi dolori forti che sente sono dovuti alla terapia, qualcuno come mia mamma prova le stesse cose? Premetto che mia madre ha 70 anni, puó essere un discorso legato all età.. grazie ☺️
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in: Le nostre storie
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- 02/05/2023 at 10:42
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Prima candelina Buonasera care dure, pensavo che domani festeggio il primo compleanno di paclitaxel 😂.. eh già proprio un anno esatto e devo dire che a parte qualche rottura di scatole a livello estetico (capelli e ciglia), sto bene e soprattutto per un anno abbiamo tenuto a bada la mia malattia. Ovviamente mi chiedo per quanto tempo ancora questo farmaco funzionerà, ma volevo infondere a tutte un po’ di positività, perché non immaginavo che avrebbe funzionato per così tanto tempo. Mercoledì prossimo farò un controllo dei marcatori e incrocio le dita 🤞🍀. Un caro saluto. Dany 1 2
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in: I nostri Pensieri
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- 29/04/2023 at 08:21
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Dubbio mucosite Buongiorno a tutte❤️,da qualche giorno ho notato chiazze rosse sulla lingua,sento uno strano sapore in bocca,metallico...non so se è dovuto alla terapia(ribociclib,letrozolo,denosunab e zoladex)!Leggevo su internet che qualcuno ha dovuto smettere di fare terapie per quadro problema...sono molto preoccupata!Qualcuno ha avuto lo stesso problema ed ha continuato terapia o ha dovuto lasciare?Vi ringrazio di cuore
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in: La malattia avanzata
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- 22/04/2023 at 19:01
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Smart Food IEO – nuova sezione su Dieta e Tumori https://smartfood.ieo.it/food-science/dieta-e-tumori/alimentazione-stile-di-vita-e-tumori-raccomandazioni-per-la-prevenzione-oncologica/ I rapporti del Fondo Mondiale per la Ricerca sul Cancro (World Cancer Research Fund -WCRF-) sui principali fattori legati allo stile di vita che possono influenzare il rischio di cancro sono stati tradotti, riassunti e resi disponibili da Smart Food IEO sul loro sito. Finalmente qualche dato scientifico su questo argomento che ci tocca tutte quotidianamente.
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in: Alimentazione
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- 21/04/2023 at 23:09
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
